12. Wesołego Alleluja!!!

Z okazji Świąt Zmartwychwstania

pragnę Wam życzyć,

aby ten czas był czasem przemiany serc.

Aby udział w tych Tajemnicach ożywiał wiarę,

dawał nadzieję i umacniał miłość.

Życzę Wam,

aby Zmartwychwstanie

dokonało się w Waszych sercach

i aby dokonywało się każdego dnia.

Mała zagadka dla Was: http://www.100lat.pl/kartki/2/44/

I karteczki:
http://www.100lat.pl/kartki/2/251/

http://www.100lat.pl/kartki/2/228/

Przy okazji chciałabym Wam podać link do Laurkowego serduszka, które całkiem niedawno pojawiło się na blogu naszej małej bohaterki: http://pomagamy.dbv.pl/news.php

11. Historia Kalinki z SMA

Z bloga Aduni: http://www.adawnuk.pl/

Mama Adki pisze:

Niedawno otrzymałam maila takiej treści.

„Jestem ojcem Kalinki, która odeszła od nas siedem lat temu. Miała SMA i była z nami przez sześć lat. Moja żona opisała swego czasu na forum dla rodzin dotkniętych tą chorobą, jak bardzo staraliśmy się żyć z Kalinką NORMALNIE, nie ograniczać jej i naszego życia zaleceniami i zakazami lekarzy i poradami z mądrych książek.
Poznaliśmy w tamtym czasie wielu rodziców z dziećmi chorymi na SMA, którzy nie odważali się na Normalne Życie w obawie przed jeszcze większymi komplikacjami. Tym samym ograniczali siebie i dzieci; bardziej, niż jest to konieczne.
22 kwietnia ukaże się w wydawnictwie „Dobra Literatura” napisana przeze mnie książka pt.”Kalinka” o tych sześciu trudnych latach. klik klik
Zapraszam wszystkich, którzy są/byli w podobnej sytuacji do przeczytania opowieści o Niegodzeniu się z tym, do czego próbuje nas zmusić los!!
Mam nadzieję, że chociaż w małym stopniu przyczyni się ona do zrozumienia, że w najgorszej, najtrudniejszej nawet sytuacji zawsze jednak jest w nas wystarczająco dużo siły i energii, by nie poddawać się do końca.
Pozdrawiam wszystkich, którym jest ciężko i źle, którzy myślą, że los się na nich uwziął i że nie ma wyjścia z sytuacji, w której tkwią w bezsilności i bólu.

Andrzej”

10. Razem z Paulą pokonajmy śmieciucha

Paula jest młodą dziewczyną, która zachorowała na bardzo rzadki typ nowotworu. Zresztą poczytajcie sami co na ten temat pisze Pau:O CO BIEGA?O to żeby żyć!
Prawie dwa lata temu zdiagnozowano u mnie niezwykle rzadki nowotwór Alveolar Soft Part Sarcoma. Oprócz tego, że jest złośliwy, to jeszcze chemio i radio odporny.
Przy pomocy tysięcy ludzi przejętych moim losem, przeszłam I etap leczenia. 12 centymetrowy guz, naciekający na talerz biodrowy został usunięty przez amerykańskich chirurgów z Mass General Hospital w Bostonie. By zminimalizować możliwość rozwoju komórek nowotworowych w operowanym miejscu, zostałam poddana również naświetlaniom protonowym. To jednak nie koniec.
Mam przerzut w płucach. Ok 20 mikroguzków.
By wyzdrowieć muszę znajdować się pod kontrolą lekarzy z Bostonu i kliniki NIH w Waszyngtonie.Warunkiem życia w Polsce wśród rodziny i najbliższych, są bardzo częste kontrole za wielką wodą. Tam mają największe doświadczenie z tym typem nowotworu i leki, których nie można dostać w Europie.
Jeśli chcesz przyczynić się do mojego powrotu do zdrowia, nie krępuj się. Rzuć w śmiecia cegłą!


ZAPRASZAM NA BLOG PAULI PRUSKIEJ: http://paulapruska.blogspot.com/

9. Kalinka w Londynie

W środę 13 kwietnia nasza mała bohaterka przejdzie operację podania melphalanu w Londynie.

Bądźmy w tym dniu sercem, myślami i modlitwą z Kalinką, Małgosią i Jackiem.

Więcej informacji na blogu Kalinki: http://kalinajanowska.blog.onet.pl/2,ID425270422,SL425280116,index.html

8. Oliwka Pukas

Mam na imię Oliwia. Urodziłam się 29 marca 2010 z wrodzoną wadą układu kostnego- PFFD (wrodzonym niedorozwojem kości udowej). Moja prawa nózka jest w tej chwili już 9 cm krótsza od lewej. Różnica ta będzie się zwiekszała w miarę jak będę rosła. Moim marzeniem jest stanąć kiedyś na obu nóżkach, biegać, tańczyć i jeździć na rowerku jak moi równieśnicy. Ty też mozesz mi pomóc w realizacji mojego marzenia...

Zapraszam na moją stronę http://www.oliwiapukas.blogspot.com/

http://oliwiapukas.flog.pl/

Zbieramy pieniążki na leczenie naszej córeczki w USA. Oliwia urodziła się w marcu 2010 r z bardzo rzadką wadą układu kostnego- PFFD (proximal femoral focal deficieny) niedorozwojem kości udowej w prawej nóżce, brakami w strukturze anatomicznej kości udowej, nieprawidłową budową stawu biodrowego, brakiem połączenia między głową kości udowej a trzonem kości udowej, deformacją stref odpowiedzialnych za wzrost kości co powoduje, że nóżka nie rozwija się prawidłowo i nie rośnie. Z miesiąca na miesiąc wada pogłębia sie- zdrowa nóżka rośnie, krótsza nóżka nie rośnie wcale lub bardzo wolno co powoduje, że różnica w długości obu nóżek zwiększa się systematycznie. Specjaliści przewidują iż w przypadku nie podjęcia terapii, w wieku dorosłym róznica w długości obu nóżek Oliwki może wynieść nawet 35 cm!!!

Szansą na całkowite wyleczenie wady jest seria skomplikowanych zabiegów operacyjnych w USA, wykonywanych przez lekarza, który jest wybitnym znanym na całym świecie specjalistą, mającym duże doświadczenie w leczeniu dzieci z PFFD- Dr. Drora Paley z Advanced Limb Lengthening Institute na Florydzie. Doktor Paley opracował własnie innowacyjne metody leczenia, skonstruowała aparaty za pomocą których wydłuża kończyny tak by zachować ich pełną sprawność. Metoda ta polega na tym, że rozcina się kość i wstawia specjalny stabilizator zewnętrzny, którym kilka razy na dobę rozciąga się kość o około 1 mm. W ten sposób po pewnym czasie osiąga się zamierzony efekt w postaci wydłużenia kończyny.

Plan leczenia zakłada: operację korekcji stawu biodrowego, wyprostowania kości udowej i stawu kolanowego między 2 a 3 rokiem życia, kolejne trzy operacje wydłużające kość udową w 4,8 i 12 roku życia. Na każdym etapie planowane jest wydłużenie kości udowej o 8 cm. Planowany jest również zabieg zatrzymania wzrostu zdrowej nóżki o około 5cm, aby w ten sposób wyrównać długość obu nóżek. Zabiegi te powinny być wykonane w ściśle określonym wieku aby wykorzystać naturalny wzrost dziecka.

To jedyna nadzieja na wyleczenie i przywrócenie pełnej sprawności nóżce Oliwki. Niestety NIC ZA DARMO!!! Kosztorys przygotowany przez Dr. Paley opiewa na ponad 200 tyś dolarów!!! Kwota poza możliwościami finansowymi naszej rodziny.

Jeśli nie podejmiemy długotrwałego i bolesnego leczenia to w iwku dorosłym różnica w długości obu nóżek może wynieść nawet 35 cm! Jako rodzice nie możemy nie skorzystać z szansy na normalne życie naszego dziecka. Dlatego prosimy o każde możliwe wsparcie.

Reportaż o Oliwii ukazał się w dniu 30.03.2011 w Telewizji Internetowej Lublin

http://www.itvl.pl/news/kilka-centymetrow-do-szczescia...--historia-oliwki-pukas
Jak można pomóc?

1. Wsparcie finansowe poprzez przekazanie 1% podatku.

Aby przekazać 1% podatku, wystarczy w zeznaniu podatkowym wpisac dane:KRS:0000037904, w rubryce Cel szczegółowy 1%: 11802 PUKAS OLIWIA. Dla poszczególnych formularzy odpowiednio: PIT 36- poz.309, PIT36L-poz. 107, PIT 37- poz. 126, PIT 38- poz. 60, PIT 28- poz. 128. Jest to bardzo ważne, gdyż tylko w ten sposób pieniążki trafią na konto Oliwki.


2. Przekazanie darowizny na leczenie Oliwki

FUNDACJA DZIECIOM "ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ"

ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa

41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
Koniecznie z dopiskiem: na leczenie i rehabilitację Oliwii Pukas
11802

3. Przekazanie darowizn rzeczowych na aukcje charytatywne dla Oliwki na Allegro. Kontakt do rodziców: oliwiapukas@wp.pl, tel: 515 994 376


Dla nas ważna jest każda pomoc, każdy gest z Państwa strony, który przybliża nas do celu.

Dziękujemy wszystkim ludziom dobrego serca za wsparcie.