61. 2012

Kochani Szczęśliwego Nowego Roku. By był lepszy niż ten, który właśnie mija!

60. PODARUJ ŻYCIE ALANKOWI!

Ze strony Alanka: http://alanek.com/

PODARUJ ŻYCIE ALANKOWI!

Półtoraroczny Alanek z Przemętu jest drugim dzieckiem w Polsce cierpiącym na Metatropic Dysplasję – jest to nieuleczalna choroba układu kostno - stawowego, objawia się postępującą kifoskoliozą, zniekształceniem kręgów, bioder, wolniejszym wzrostem kości w stosunku do organów wewnętrznych, które rosną w tempie prawidłowym.

Największym problemem jest ucisk na rdzeń kręgowy, który pojawia się u wszystkich dzieci z tą chorobą. Jedynym ratunkiem jest wykonanie w odpowiedniej chwili operacji. Ucisk może doprowadzić do paraliżu, pozostawić nieodwracalne skutki. Jedynym specjalistą zajmującym się Metatropic Dysplasią mogącym przeprowadzić operację jest profesor dr. William Mackenzie pracujący w Szpitalu Dziecięcym DuPont w Wilmington w Ameryce. Uzyskaliśmy do tej pory postępy w rehabilitacji, Alanek pełza jednak to wszystko, co możemy zrobić w tym momencie, ponieważ nie możemy stawiać synka w pozycji czworaczej lub w pionizatorze, gdyż możemy uszkodzić rdzeń kręgowy. Operacja musi zostać przeprowadzona w odpowiedniej chwili i jest jedynym ratunkiem dla naszego synka. Wyjazd do Ameryki jest bardzo kosztowny, my jako rodzice nie jesteśmy w stanie uzbierać kwoty 500 tys. zł (badania – 50 tys. zł, operacja – 300 tys.zł, półroczna rehabilitacja po operacji 150 tys.zł) Każdy dar od serca może uratować życie Alanka !!!

Paulina i Robert Woźni - Rodzice Alanka

59. Kochani...

... Aby święta były wyjątkowymi dniami w roku.

By choinka w każdych oczach zalśniła blaskiem.

By kolacja wigilijna wniosła w serca spokój a radość pojawiła się z każdym nowym brzaskiem.

By prezenty ucieszyły każde smutne oczy.

By spokojna przerwa ukoiła złość.

By sylwester zapewnił szampańską zabawę a kolędowych śpiewów nie było dość.

Wszystkiego co najlepsze z okazji Świąt Bożego Narodzenia. Radości z narodzenia małego Jezuska, miłości, wybaczenia sobie wszystkich żali, domu pachnącego igliwiem i piernikami, cudownej rodzinnej atmosfery!

Kochani chodź tylko wirtualnie to chciałabym podzielić się z Wami w tym szczególnym dniu opłatkiem:

http://www.poee.yoyo.pl/oplatek/?od=Longina

58. 21.12.11 godz. 08:05

Nie myślałam kochany Danielu, że tak skończy się Twoja historia. Ciężko na sercu a łzy same się cisną do oczu. Spoczywaj w spokoju [*]
Z bloga o Danielu: http://daniel.lifesaversblog.com

Blog

21.12.2011 godz. 8.05

Utworzono: środa, 21, grudzień 2011 15:58

Basia

Dziś, o godzinie 8.05 odszedł od nas Daniel, najukochańszy mój mąż, czuły tatuś dwóch szkrabów, najwspanialszy syn, cudowny brat, przyjaciel tak wielu z was... Poczucie pustki ogromne jak lej po bombie atomowej, zalewająca duszę czarna rozpacz, żal wypełniający wszystko dookoła... Daniel umarł spokojnie, świadomie, na moich rękach, w domu, w swoim pokoju, z kącika oka stoczyły się dwie maleńkie łezki, otarłam je troskliwie ajk najdroższy złoty płyn - kochany, nie martw się, najdroższy, czym się martwisz, zostaw to Bogu,on się o wszystko zatroszczy, mój miły, kocham cię tak bardzo, bądź spokojny, jesteś w mym sercu i duszy głęboko, będziesz zawsze, miłość niech cię prowadzi, kochany mój skarbie... I trzymam się kurczowo promyczka jaki zajaśniał w chwili jego śmierci, kochany, proszę cię tylko o jedno pilnuj dzieci i mnie, strzeż nas, wiem, że będziesz obok nas na wieczność - a on, mój najwspanialszy ukochany mąż, kochanek i przyjaciel całym swoim jestestwem przekazał mi - tak, skarbie, będę zawsze przy tobie, będę was pilnował i strzegł jak anioł stróż...
Ostatnią wolą Daniela było przekazanie zgromadzonych funduszy na leczenie Frania Gąszcza, Agaty Danek i jej córki Agnieszki Danek oraz Piotrusia Adamusa.
Nabożeństo żałobne odbędzie się 23.12.2011 r. o godz. 13.45 w Kościele Parafialnym pw. Trójcy Przenajświętszej w Wilamowicach.
Z całego serca za wszystko wam dziękujemy. Daniel z rodziną.

57.

Kochani chciałabym Was bardzo serdecznie zaprosić do udziału w szczególnej akcji- szczegóły po kliknięciu w pierwszy obrazek po lewej stronie. Ja wraz z moją siostrą, kuzynką i córcią kuzynki zrobiłyśmy dwie karteczki. Jedna z nich trafi do Julki a druga do Nikolki
Taki mały gest, tak niewiele pracy a może wywołać uśmiech na twarzach wielu dzieciaczków. Zapraszam serdecznie!

56. Oluś Kędracki- koncert

55. Oluś Kędracki

Z bloga rodziców Olusia:

http://serce-dla-olka.blogspot.com/

niedziela, 4 grudnia 2011

Początek...

Drodzy Przyjaciele!

My, rodzice nienarodzonego jeszcze Olka Kędrackiego, zwracamy się do Was z gorącym apelem o pomoc w ratowaniu życia naszego dziecka, u którego w 24. tygodniu życia prenatalnego wykryto jedną z najcięższych wad wrodzonych serca - HLHS (hypoplastic left heart syndrome) - zespół hipoplazji lewego serca.

Dotychczas ciąża przebiegała bez żadnych komplikacji. Na początku 5. miesiąca dowiedzieliśmy się, że będziemy mieli synka. Bardzo nas to ucieszyło tym bardziej, że od początku przeczuwaliśmy, że to chłopiec.

Nasza radość  trwała jednak bardzo krótko. Podczas kolejnej rutynowej wizyty i badania USG zaobserwowano niewyraźny obraz serca dziecka. Kazano nam nie martwić się tym ale na wszelki wypadek zrobić echo serca. Beztroscy, przekonani, że właściwie dmuchamy na zimne - przecież świetnie się czuję, dzidziuś codziennie się rusza, robi fikołki i rośnie - udaliśmy się do kardiologa, aby rozwiać wątpliwości. Niestety był to ostatni dzień, w którym mogliśmy beztrosko przygotowywać się do roli rodziców - na badaniu wykryto jedną z najcięższych wad serca - HLHS.

Wada polega na nie wykształceniu się w okresie wczesnego życia płodowego lewej komory serca, która jest odpowiedzialna za prawidłowe natlenowanie krwi, a jej brak - bez szybkiej i skomplikowanej interwencji chirurgicznej - powoduje już kilka dni po urodzeniu ciężką niewydolność krążenia i nieuchronną śmierć dziecka w pierwszym miesiącu życia.

Nasz synek będzie musiał przejść trzy bardzo skomplikowane i ryzykowne operacje mające na celu całkowite przemodelowanie jego układu krążenia w celu przystosowania go do wady serca - czyli funkcjonowania bez lewej komory. Pierwsza operacja odbywa się kilka dni po urodzeniu i przeprowadzana jest w głębokiej hipotermii z wyłączonym sercem, bez zewnętrznego obiegu krwi. Kolejny raz operuje się w wieku 4-6 miesięcy a potem w wieku 12-24 miesięcy. Każda operacja niesie za sobą ogromne ryzyko, o którym ciężko nam pisać… Nie wyobrażamy sobie jednak, by coś mogło pójść nie tak… Po trzecim etapie Olek ma szanse na normalne życie, mimo, iż zawsze będzie miał tylko pół serduszka.

Świadomi ogromnego ryzyka, zaczęliśmy szukać rozwiązania, które da naszemu synkowi największe szanse. Po zrobieniu szerokiego wywiadu, skontaktowaniu się z rodzicami dzieci, których dotknęło podobne doświadczenie, wyłoniło się jedno nazwisko, które daje największą nadzieję, że wszystko może skończyć się dobrze - prof. Edward Malec, jeden z najwybitniejszych kardiochirurgów specjalizujących się w leczeniu wady HLHS i operacjach na małych serduszkach. Profesor długie lata pracował w Krakowie, niestety od kilku lat operuje tylko w klinice kardiochirurgicznej szpitala Uniwersytetu Ludwika Maksymiliana w Monachium.

Chcemy zrobić dla naszego synka wszystko, co możemy, a prof. Malec jest osobą, której najbardziej ufamy z racji jego bogatego doświadczenia i długoletniej praktyki w operowaniu tej właśnie wady. Dlatego zdecydowaliśmy się walczyć o to, aby umożliwić Olkowi operację w Monachium.
Koszt pierwszego etapu leczenia to 40 tys. EUR (ok. 180 tys. zł). Jesteśmy młodymi rodzicami i nie mamy szans o własnych siłach pokryć tych ogromnych kosztów. Zwracamy się więc do Was, do wszystkich ludzi o wielkim sercu i prosimy: Pomóżcie nam uratować naszego synka!

Każda, nawet najmniejsza wpłata na nasze konto w Fundacji Cor Infantis zwiększa jego szanse na normalne życie a nam pozwoli zostać szczęśliwymi rodzicami, co jest dziś naszym największym marzeniem! Mamy nadzieję, że kiedyś nasz synek będzie mógł Wam wszystkim sam podziękować.

W jaki sposób możesz nam pomóc…

Wszystkie osoby, które zechcą pomóc Olkowi mogą to uczynić dokonując wpłaty na rachunek:

Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca Cor Infantis

86 1600 1101 0003 0502 1175 2150 KONIECZNIE z dopiskiem Olek Kędracki

Dla wpłat zagranicznych:

USD PL93 1600 1101 0003 0502 1175 2024
EUR PL50 1600 1101 0003 0502 1175 2022
Kod SWIFT dla przelewów z zagranicy: ppabplpk
Informujemy, iż Olkowi można przekazać 1% podatku na poczet kolejnych planowanych operacji,

KRS 0000290273
z dopiskiem w polu Cel szczegółowy OLEK KĘDRACKI

 
Informujemy również, że wszelkie darowizny podlegają odpisom podatkowym:

- dla osób fizycznych limit do 6% od dochodu

- dla osób prawnych limit do 10% od dochodu 


Nasz profil na stronie Fundacji:
http://www.corinfantis.pl/index.php?news=159

54.Życzenia

 

Kochani moi w tym szczególnym  dniu życzę Wam by Mikołaj przyniósł Wam cały worek zdrowia, radości, miłości, cudownych dni. By przyniósł tyle uśmiechu żeby starczyło aż do następnych mikołajek. Wszystkim Smykom życzę zadowolenia z upominków!!!

53.Oliwka Pukas

Blog  Oliwki na którym można zaleźć aukcje allegro na jej rzecz:
http://oliwiapukas.blogspot.com/

Szansą na całkowite wyleczenie jest seria 3 -4 skomplikowanych i bardzo bolesnych zabiegów operacyjnych wykonanych w USA przez wybitnego specjalistę w leczeniu PFFD - dr. Dror Paley. Moje zdrowie kosztuje ponad 200 tyś dolarów. Moich rodziców nie stać na samodzielne sfinansowanie leczenia a jeśli nic nie zrobimy to w wieku dorosłym moja prawa nóżka może być nawet 35 cm krótsza od lewej i grozi mi amputacja nóżki powyżej kolana.

Oliwka 30 listopada 2011- Telewizja Polska SA:
 http://www.tvp.pl/lublin/reportaze/zdarzenia-magazyn-reporterow/wideo/30-listopada-2011/5766418

52. Jesteś z Gdańska lub okolic?- wesprzyj Marysię!

Blog Marysi: http://naszamaria.blogspot.com/