czwartek, 28 czerwca 2012

156. Moje życie po skoku- Mariusz Haraśny

 Źródło:www.mariuszharasny.pl

 

O mnie

Hej kochani!
Witam wszystkich serdecznie na mojej stronie.
Mam na imię Mariusz i tak w skrócie chciałbym Wam o sobie opowiedzieć. Z opinii Moch przyjaciół i rodzeństwa, wynika, że jestem dość ciekawym i pełnym optymizmu facetem. To skłoniło mnie do założenia tej strony i podzielenia się z Wami moją historią. Jest ona dość ciekawa więc myślę, że nikogo nie zanudzę tym co tu napiszę.
No dobrze zacznę od tego, mam 31 lat i młodość powoli zaczyna już umykać, ale gorące serducho bije wciąż żwawo. Jestem kawalerem, ale to bardziej chyba z przymusu, bo gdybym był sprawniejszy to pewnie odnalazłbym tą jedyną. Więc dziewczyny, mały apel, nie traćcie czasu, czekam na Was!.
Jestem już 12 lat po wypadku w którym doznałem urazu kręgosłupa i rdzenia a taki wypadek niestety przekreśla pełne korzystanie z życia. Wierzę, że w przyszłości taki uraz nie będzie wyrokiem. Mnie on odebrał wiele i solidnie ograniczył, mogę jedynie poruszać głową i ramionami. Mając 19 lat, człowiek nie myśli dojrzale o życiu, w głowie rodzą się pomysły pozbawione wyobraźni. Zabawa była zawsze na pierwszym miejscu i wyścigi w tym kto komu bardziej w czymś zaimponuje.
Był to ostatni dzień maja, piękna pogoda, wraz z przyjaciółmi wybrałem się nad duży basen. Chociaż to był koniec maja to woda była ciepła, zupełnie taka jak w upalne lato. Na początku nie miałem ochoty się kąpać, jakbym już cos przeczuwał. Ale chwile potem byłem już w wodzie. Zawsze pierwszy jeśli chodzi o pływanie i skakanie. Już w wieku szkolnym zdobyłem kartę pływacką. Ale to nie miało znaczenia, bo przeznaczenia nie da się oszukać. Przy wodzie była niewielka plaża, wziąłem duży rozbieg i chciałem wykonać swój popisowy numer, skok z saldem w powietrzu. Byłem w tym dobry, wszystko miałem opanowane, ale nie tym razem. Kiedy byłem w powietrzu czułem, że zrobiłem cos źle, skok i wybicie się w górę nie było takie jak powinno. Cos zrobiłem źle, ale było już za późno. To był mój ostatni skok. Pamiętam swoje bezwładnie zwisające ręce, w głowie panika i niewyobrażalny strach. Pragnąłem zaczerpnąć choć łyk powietrza, w ostatnim momencie, kiedy już oczy zachodziły mgłą, życzenie się spełniło. Szybka reakcja przyjaciół uchroniła mnie od utraty przytomności i zachłyśnięcia się wodą. Byłem przytomny ale nieświadomy tego w jakim byłem stanie. Nie wiedziałem, że każdy ruch głowy może pogorszyć mój stan, chciałem żeby koledzy przenieśli mnie jak najdalej od wody i plaży.
Wszystko działo się tak szybko, trafiłem do szpitala w Turku.
Wystarczyła chwila i całe moje życie stanęło pod wielkim znakiem zapytania. Nie byłem świadomy tego co to znaczy być sparaliżowanym, nie móc ruszyć żadną kończyną.
Z szpitala w Turku szybko zostałem przewieziony do ośrodka w Zgierzu. Tam została przeprowadzona operacja połączenia kręgów na odcinku C3 i C4 specjalną płytką platynową.
Pamiętam tylko przebłyski takie jak dźwięk maszynki do strzyżenia, która zgoli mi włosy, byłem zdenerwowany z tego powodu. Nie miałem pojęcia, że lekarze walczą o moje życie i robią to co było niezbędne w tamtym momencie.
Przez całą noc leżałem na specjalnym wyciągu, który odciążał kręgosłup do zabiegu. Po operacji chciałem krzyczeć na tych ludzi, myślałem Boże czego oni chcą, dlaczego mi to robią?!. Jednak nie mogłem wypowiedzieć nawet słowa, uniemożliwiła mi to rurka tracheotomijna, dzięki której mogłem oddychać.
Po tygodniu spędzonym w Zgierzu zostałem przewieziony do Konina gdzie przebywałem na oddziale intensywnej opieki medycznej. Tam przez pięć tygodni walczyłem o życie, to były dni pełne koszmaru i bólu. Zapalenie płuc, wysoka temperatura, odleżyny, sonda w nosie, odsysanie i przekręcanie na boki.
Dużo by wymieniać robili zemną co chcieli a ja nawet nie mogłem zaprotestować.
Dobrze ze miałem przy sobie rodziców w szczególności tatę, mama miała na dniach urodzić brata tak upragnionego przeze mnie .Widząc ich czułem się lepiej, wiedziałem, że ktoś mnie rozumie. Rodzice to właśnie oni byli moją podporą w tym najtrudniejszym czasie. Wystarczyło, że spojrzeli na mnie, głównie w oczy i wiedzieli czego potrzebuje. W tamtym czasie oczy odgrywały rolę komunikacji z bliskimi. Nie muszę chyba nikogo przekonywać, że to było dla mnie i mojej psychiki piekło. Nie dosyć, że nie mogłem poruszyć żadną z kończyn, to na dodatek nie mogłem też mówić. Oprócz rodziny nikt mnie nie rozumiał, miałem tyle pytań których nie mogłem zadać. W moim sercu płonął ogromny pożar, który trawił mnie wewnętrznie, niczym nie mogłem powstrzymać żywiołu.
Czas płynął tak wolno, po pięciu tygodniach, które dla mnie były wiecznością nastąpiła poprawa mogłem samodzielnie oddychać!. Po usunięciu rurki, zaczerpnąłem łyk powietrza, różnił się od tego którym oddychałem przez rurkę. Był czystszy, przenikał przez moje ciało i karmił tlenem miejsca które dryfowały w mroku, które traciły nadzieję. Ten oddech był dla mnie czymś w rodzaju przewodnika. To był pierwszy impuls optymizmu, odzyskałem cos co uważałem za stracone.
Mój stan zdrowia był oceniony przez lekarzy jako stabilny. Dlatego mogłem już opuścić oddział ratujący życie.
Kiedy sanitariusze przewozili mnie na inny oddział, pożegnałem się z personelem który uratował mi życie. Powiedziałem dziękuje i to co usłyszałem było piękne i wzruszające. Cały personel bił mi brawa, nigdy tego nie zapomnę. Przy tej okazji, chciałbym pozdrowić tych wspaniałych ludzi. Wyjeżdżałem stamtąd bez świadomości tego co się ze mną dalej stanie, jak dalej żyć.
Przyszłość nie była już tak kolorowa jak przed wypadkiem. Zaczęła się tułaczka po szpitalach. Powróciłem do tego w Turku. Rodzicom było łatwiej się mną opiekować, szpital był blisko naszego rodzinnego domu.
Uczyłem się od nowa mówić, było to bardzo trudne, ale zarazem upragnione i piękne, wreszcie mogłem się normalnie porozumiewać z rodziną i przyjaciółmi.
W Turku spędziłem kawał czasu, bo aż 9 miesięcy. Były to cholernie długie miesiące. Próbowałem pogodzić się ze swoim losem i zaakceptować siebie takiego jakim jestem po wypadku. Ale to było trudniejsze niż myślałem. Psychicznie czułem się zdrowym, silnym chłopakiem, który radził sobie świetnie ze wszystkimi trudnościami. Ale rzeczywistość była inna, na każdym kroku potrzebowałem pomocy osób trzecich. Sam mogłem tylko wodzić oczyma po szpitalnych ścianach i sufitach.
Podczas pobytu w szpitalu, los nie był dla mnie łaskawy. Wysoka gorączka, skoki ciśnienia które doprowadziły do zapaści serca. Lekarze przekazali rodzinie wstrząsającą wiadomość, powiedzieli, że nie widzą nadziei dla syna. Ale dla moich bliskich słowa lekarzy były nie do przyjęcia i ani na chwile nie przestali wierzyć, że mój organizm wygra ze śmiercią. Ta wiara i siła która biła z ich oczu pomogła, pokonałem traumatyczne chwile i powoli powróciłem do świata żywych. To przeżycie było takim impulsem, pomyślałem skoro wyrwałem się z rąk śmierci, to nie mogę z tego nie skorzystać.
Rehabilitacja i wola życia sprawiły, że mój stan zdrowia był mocno stabilny. Poza tym miałem ogromne wsparcie ze strony personelu, starannie się mną opiekowali i nie dali mi odczuć, że jestem kompletnie bezradny. Ich podejście chroniło mnie przed łatwym wtargnięciem w świat ciężkiej depresji.
Ze szpitala w Turku zostałem przewieziony do profesjonalnego ośrodka rehabilitacyjnego w Reptach. To piękny kurort w tarnowskich górach. I dopiero tu poczułem smak prawdziwej rehabilitacji. Pot spływał ze mnie strumieniem. Tutaj też dotarło do mnie jak będzie wyglądać moje życie. Widząc innych młodych ludzi na wózkach, po podobnym urazie jak moim, złudzenia, że będę chodził prysły. Ale próbowałem zagłuszyć złe myśli i skupić się na rehabilitacji. I chyba mi się udało, bo po roku w którym balansowałem na granicy życia wyzwoliłem się z kajdan łóżka i usiadłem na wózku. Rehabilitacja pozwoliła mi oglądać świat jaki pamiętałem z przed wypadku. Ściany i sufit pokoju zmieniły kolory, odzyskałem dostęp do koloru nieba i promieni słońca. To był przełom, nie leżałem już jak ,,kłoda” otrzymałem możliwość patrzenia na wszystko czego mi tak brakowało. Czułem się dużo lepiej, a zawdzięczałem to rehabilitacji, ludziom którzy się mną zajmowali i rodzinie która tak bardzo mnie wspierała. Miałem w sobie dużo wiary i nadziei, że dzięki takiej pracy jak w Reptach mogę zyskać jeszcze więcej.
Moim kolejnym krokiem był Poznań.
Sześć tygodni ciężkiej pracy w ośrodku rehabilitacyjnym. Było mi trudno, miałem chwile zwątpienia ale ludzie którzy się mną zajmowali reagowali w odpowiednich momentach. Nigdy ich nie zapomnę, wspomnienia o nich są ciepłe i kojące, czasem przywołuję w myślach chwile w których dostarczali mi energii i nowych sił. Dziękuje im z całego serca. Wierzyli we mnie bardziej niż ja sam, motywowali. Czułem, że za wszelką cenę chcą mi pomóc, że nie jestem im obojętny, cieszyli się z postępów razem ze mną. Lepszej motywacji nie mogłem dostać. Podziwiam ich za cierpliwość i opanowanie w chwilach w których byłem nerwowy i niecierpliwy.
Żyłem nadzieją i rehabilitacją. Mijały miesiące, rodzice opiekowali się mną w domu jak mogli. Kiedy było tylko możliwe jeździłem do ośrodków rehabilitacyjnych. Ale chociaż bardzo chciałem, to nie mogłem korzystać zbyt często z pomocy terapeutycznych placówek. Pojawił się problem, tetraplegia to skomplikowane schorzenie, rehabilitacja jest niezbędna do życia. W domu nie było warunków by móc optymalnie utrzymać zakresy ruchowe kończyn. Rodzina robiła co mogła, ale potrzebowałem fachowej opieki pod kontem rehabilitacji i zdrowia. W ostateczności wystarczyłby terapeuta rehabilitacji, ale rodzinny budżet nie pozwalał na taki krok. Wspólnie musieliśmy podjąć bolesną decyzję, zamieszkałem w Domu Pomocy Społecznej w Kole. Takie rozwiązanie było dla mnie trudne, ale rozsądek wymusił we mnie ten krok. Głównym powodem była regularna rehabilitacja, to było najważniejsze. W ośrodku miałem przebywać pół roku, ale czułem się tam świetnie. Poznałem wielu przyjaciół na dobre i złe. Postanowiłem zostać tam dłużej, tęskniłem za domem ale w ośrodku miałem profesjonalną opiekę. Poza tym nasz dom to pokój i kuchnia, a w nich osiem osób i maleńki brat, więc rozumiecie.
Ale każde święta, czy wakacje spędzałem w swoim domu z rodziną.
W Domu Opieki byłem najmłodszym pensjonariuszem.
Wszystkie jednak święta jak i czas wakacyjny spędziłem w domu z rodziną. Ośrodek ten zamieszkiwali przede wszystkim starsi, schorowani ludzie. Byłem tam najmłodszy, dlatego można powiedzieć, że byłem tam takim rodzynkiem. Ludzie i personel przede wszystkim płci pięknej ;) który tam pracował tak mocno zaraziłem swoją skromną osobą, że do dzisiaj utrzymujemy kontakty, gdzie mnie odwiedzają i miło spędzamy czas. Z pomocą dobrych ludzi którzy tam pracowali i otworzyli mi oczy na pewne sprawy i o co mogę się ubiegać, udało się załatwić dofinansowanie z PFRON i pomoc indywidualnych ludzi dla mnie specjalny elektryczny  wózek sterowany broda . Otrzymanie tego wózka zmieniło moje życie o 180 stopni. Mogłem samodzielnie się poruszać za pomocą dżjstyka, który obsługuję brodą. Wcześniej byłem zdany na kogoś, kto pchał wózek. Wózek ten sprawił, że stałem się choć trochę samodzielny i sprawny pamiętam ze nie mogłem się z nim rozstać i nawet po 12 godzinach choć byłem zmęczony to i tak goniłem siostry po korytarzach ;) .
Następnym wyzwaniem było dofinansowanie na komputer. Po wielu wysiłkach papiórkowej pracy rodziny i przyjaciół plan się zrealizował. Początek był trudny, gdyż samodzielnie nie miałem możliwości obsługi samemu, urządzenie którym pierwsze obsługiwałem komputer mogłem używać tylko na wózku a ja wołałem korzystać z wózka gdy na nim siedziałem  .Ale dzięki cierpliwość Panu który uczył mnie podstaw obsługi udało się mi pojąc wtedy tą trudną sprawę;). Komputer otworzył mi okno na świat dawał dużo możliwości na przyszłość . Przeżyłem w ośrodku w Kole bardzo dużo miłych chwil, lecz niestety musiałem sprostać następnej chorobie albo przeciwnościom losu. Zaatakowała mnie sepsa. Trafiłem do szpitala z wysoką gorączką, znikomym ciśnieniem i ogólnym wyczerpaniem organizmu. To był czas w którym ten jeden, jedyny raz poddałem się, nie wierzyłem i nie chciałem walczyć. Gdyby nie rodzina i lekarze, którzy postawili mnie na nogi czy byłbym tu i teraz z wami , pocieszał mnie tylko fakt, że zawsze byli i będą przy mnie najbliżsi, a przede wszystkim rodzina wtedy już tylko mama bo tato zginął w wypadku trzy lata po moim skoku do wody co wtedy tez mnie boleśnie doświadczyło .
Cieszę się, że dostałem szansę na dalsze życie. Nie rozumiem ludzi, którzy mogąc samodzielnie się poruszać, podrapać się po głupim nosie czy pracować nie widzą sensu życia. Nie wiedzą co tracą, docenia się to wszystko dopiero jak się to straci i ja myślę ze to doceniam. Uważam, że dla każdego jest zawsze nadzieja. Nie od nas zależy wiele rzeczy, ale to my decydujemy o tym co z tym naszym losem zrobimy jak dalej pokierujemy jak się podniesiemy.
Z mama i 4 siostrami zdecydowałem ze chce i wszyscy chcieli abyśmy byli razem ,niebyło łatwo ,nie było  warunków jak wcześniej wspominałem ale to również udało się przezwyciężyć i dobudowaliśmy pokój z łazienką gdzie tu pomógł wójt i gmina i lokalne media czyli Echo Turku oraz wszyscy którzy przyczynili się do spełnienia tego marzenia  aby być z rodzina po wielu wysiłkach znalazłem się w domu. Mam własny pokój i przystosowaną do mnie dużą łazienkę, która została dobudowana. Odkąd wróciłem po tej nieszczęśliwej sepsie zawsze mówiłem o Internecie no i dopiąłem swego szukałem wszędzie i na wszystkie możliwości i cztery lata temu  w styczniu założyłem Internet  radiowy. Początek był trudny, gdyż tym urządzeniem nie mogłem obsługiwać w łóżku , jednak po nie długim czasie znalazł się przyrząd dzięki, któremu zacząłem przygodę z Internetem na komputerze. Na monitorze znajduję się kamerka, która szuka specjalnej kropki, która znajduję się na  moim czole. To było niesamowite, można powiedzieć, że nie byłem już tylko w czterech ścianach. Komputer otworzył mi okno na świat  otworzył nowe możliwości  takie jak praca .Po trzech miesiącach od zamontowania netu  znalazłem  i rozpocząłem prace przez Internet pracuje juz prawie trzy lata jest to dla mnie wielka satysfakcja no oczywiście mogę zarobić parę groszy, które w tak dużej rodzinie  są bardzo potrzebne
Zawsze mam kogoś pod ręką, gdyż mam pięcioro rodzeństwa. Nie czuję się nie potrzebny i nie samotny to na pewno nie. Staram się pomagać swojej rodzinie jak tylko potrafię, chociażbym słowem, uśmiechem i swoją wolą walki. Wiem, że nie raz jestem nie znośny daję swoim najbliższym popalić, ale kto nie ma złych dni. Muszę się wam pochwalić udało mi się skończyć szkołę średnią dzięki Internetowi. Jestem z siebie dumny, nie wiedziałem, że jestem taki zdolny chłopak;)Nadal pracuję , moim narzędziem pracy jest oczywiście komputer. Praca polega na wyszukiwaniu odpowiednich załączników do danego przetargu. Daję mi to wielką satysfakcje. Siostry śmieją się ze mnie, że taki to ma dobrze leży sobie nie dojeżdża do pracy i co mi do szczęścia potrzeba chyba tylko dziewczyny ;) , jestem myślę szczęśliwy w miarę tego ze jestem tak nie samodzielny  , mam zajęcie a przede wszystkim mam kochającą rodzinę.
Moim marzeniem jest być zdrowym utrzymywać stan taki jak do tej pory, aby się                   w przyszłości nie łamać i być nadal podpora rodziny.




Jak pomóc

Nazywam się Mariusz Haraśny. Mam 31 lat i mieszkam w Laskach koło Turku. Jestem osobą niepełnosprawną z czterokończynowym porażeniem.  Od dnia wypadku, który miał miejsce w 1998 roku do dnia dzisiejszego, próbowałem jakoś sobie radzić ze wszystkim. Niestety nakłady finansowe utrzymania swojego zdrowia rosną z każdym dniem. Renta, którą otrzymuję pokrywa tylko część wydatków na niezbędne leki i środki do życia. Gdyby nie pomoc rodziny nie dałbym rady przetrwać tylu już trudnych lat. Dlatego zwracam się do Państwa z prośbą o pomoc w zakupie niezbędnych dla mnie leków i rzeczy oraz sprzętu.
Staram się żyć pogodnie wbrew temu z jakimi trudnościami muszę się mierzyć każdego dnia. Państwa pomoc ułatwi mi w zmaganiach z codziennością i doda nowych sił do życia.
Szanowni Państwo!
W zbieraniu pieniędzy pomaga mi Fundacja Dla Osób z Urazem Rdzenia Kręgowego,
www.fundacja-kregoslup.pl
tu mam założone subkonto:
Bank BPH oddział Gorzów Wlkp.
Nr 17 1060 0076 0000 3200 0138 6238 z dopiskiem: Pomoc dla Mariusza Haraśnego
Pomóc mi można również przekazując 1% z rozliczenia podatkowego. Wystarczy wpisać do deklaracji podatkowej:
Fundacja Dla Osób z Urazem Rdzenia Kręgowego
Nr KRS 0000164927 z adnotacją: pomoc dla Mariusza Haraśnego
Z góry dziękuje za okazaną pomoc. Mariusz Haraśny





Akcja wózek

Zdecydowanie się na prośbę o pomoc nie było łatwą decyzją, zwykłem sam sobie radzić z przeciwnościami losu. Niestety koszty zakupu wózka i jego przeróbki przerastają moje możliwości finansowe stąd taka decyzja.
Niestety stan wózka pogarsza się z roku na rok elektronika i silniki powoli wysiadają. Od 13 lat poruszam się za pomocą specjalistycznego wózka elektrycznego. Dzięki niemu mogę samodzielnie się przemieszczać po domu i na zewnątrz. Ten wózek jest dla mnie bezcenny i najbardziej boję się dnia, w którym odmówi mi posłuszeństwa, bardzo często się psuje.
Moje życie jest niełatwym wyzwaniem, ale chcę mu sprostać, na tyle ile będę mógł. Dla samego patrzenia na świat, bycia w nim i dla uśmiechu mamy, rodzeństwa pragnę żyć i dotrzeć do własnej przystani, którą wyznaczył mi los.
Wózek, którego potrzebuje musi mieć zainstalowane sterowanie za pomocą brody, bo tylko w ten sposób mogę radzić sobie samodzielnie.
Wózek przeznaczony dla mnie to dla innych równowartość dobrego samochodu, więc nie miałem wyjścia jak zwrócić się do Państwa z prośbą o pomoc mi w tym wielkim jak dla mnie przedsięwzięciu. Wózek jest dla mnie czymś więcej niż zwykłym sprzętem, daje mi komfort w przemieszczaniu się i możliwości bycia i uczestniczenia w życiu codziennym wśród rodziny przyjaciół całego otoczenia a nie tylko cztery ściany mojego pokoju i łóżko.
Do tej pory z dzięki przekazaniu 1% podatku i stronie http://www.siepomaga.pl/f/fundacja-kregoslup/c/366 oraz darowiznom udało mi się uzbierać razem ponad 5 tysięcy złotych. Jest to dla mnie ogromna suma, za którą chciałbym wszystkim ludziom dobrej woli podziękować.
By osiągnąć cel nadal potrzebuje Państwa wsparcia i pomocy w uzbieraniu potrzebnej sumy na zakup wózka, by mój wysłużony wózek mógł odejść na zasłużoną emeryturę.
Jeszcze raz chciałbym gorąco podziękować za dotychczasową pomoc i wrażliwość.

DZIĘKUJE
Wózek w rzeczywistości na filmiku



http://www.mariuszharasny.pl/wp-content/uploads/2012/01/bp763-195x300.jpg


Kontakt

Napisz do mnie. Każdy kontakt sprawia mi radość . Jeżeli tylko zdrowie pozwoli postaram się odpisać na każdą wiadomość. ;) Mariusz Haraśny nr. gg 278342



poniedziałek, 25 czerwca 2012

155. Joanna Wiśniewska-Salej, zespół Dandy'ego-Walkera

Źródło: aska.org.pl

 Gdy dowiedziałam się, że szansą dla mnie jest operacja za granicą bardzo się ucieszyłam, a jednocześnie wspólnie z rodzicami zadawaliśmy sobie pytanie, w jaki sposób jesteśmy w stanie zgromadzić tyle potrzebnych pieniędzy? Wydawało się to tak nierealne, że aż przerażało. Jednak myśl o tym, że jest to dla mnie ratunek dodawała sił do działania. Zdajemy sobie sprawę, że niewiele zdziałamy sami.... przedstawiam więc ludzi i zdarzenia, które dają mi wiarę i nadzieję. Walczę nadal z chorobą i nie poddaję się. 




2000 - 2011


    Urodziłam się jak tysiące innych dzieci na świecie   przez cesarskie cięcie. Jako niemowlę rozwijałam się normalnie. Rosłam, przybierałam na wadze, raczkowałam. Trochę późno, bo dopiero około drugiego roku życia zaczęłam chodzić. Podczas jednej z rutynowych kontroli u rejonowego lekarza pediatry pani doktor stwierdziła u mnie objaw Bella i skierowała do neurologa dziecięcego. Mama przez rok zgłaszała się ze mną do okresowych kontroli. Po roku konsultacji stwierdzono, że wszystko jest w porządku i nie ma powodów do niepokoju. Życie zdawało się potwierdzać tę diagnozę. Poza typowymi dla okresu dziecięcego chorobami rzeczywiście nic nadzwyczajnego się nie działo.
Problemy pojawiły się kiedy ukończyłam trzynaście lat. Początkowo identyfikowano je jako zaburzenia związane z okresem dojrzewania. Kiedy dziwne objawy zaczęły się nasilać wykonano mi badanie EEG i stwierdzono zmiany sugerujące dolegliwości epileptyczne. Trudno jednak było znaleźć ich przyczynę. Zaczęłam przyjmować leki, które jednak nie do końca łagodziły występujące dolegliwości. Wszystko to bardzo negatywnie wpływało na moją psychikę. Częste i długie pobyty w szpitalu, wyrwanie z mojego środowiska, brak kontaktu z rówieśnikami były dla mnie koszmarem. Momentami miałam dosyć wszystkiego, a do tego dochodziło coraz gorsze samopoczucie. Najbardziej niepokoił ciągły, nasilający się ból głowy. W końcu stał się tak silny, iż  wydawało się że głowę coś rozsadza mi od środka. Do tego doszły wymioty. Mama postanowiła pojechać ze mną do Kliniki w celu wykonania rezonansu magnetycznego głowy. Kiedy odebrała zdjęcia z opisem stała się dziwnie małomówna. Dopiero po jakimś czasie dowiedziałam się jaka była tego przyczyna. W mojej głowie w miejscu lewej półkuli móżdżku znajdowała się torbiel o średnicy 3 centymetrów.
Neurochirurdzy Kliniki Akademii Medycznej w Poznaniu po przeanalizowaniu wszystkich dotychczasowych wyników i wykonanych badaniach stwierdzili u mnie bardzo rzadką chorobę występującą w medycynie pod nazwą zespołu Dandy-Walkera.
Dla mnie brzmiało to groźnie choć nie do końca rozumiałam czym mi grozi. Lekarze wiedzieli. Postanowili z uwagi na nasilające się objawy zaimplantować mi do mózgu specjalną zastawkę, której zadaniem będzie wyrównanie ciśnienia wewnątrzczaszkowego płynu mózgowo-rdzeniowego. Takie leczenie stosuje się u chorych na zespół Dandy – Walkera. Operację wykonano w Klinice AM w Poznaniu w listopadzie 2000 roku. Bezpośrednio po zabiegu czułam się wspaniale. Obolała, ale szczęśliwa mówiłam rodzicom, że teraz nawet widzę ich lepiej. Niestety, moja radość nie trwała długo. Już po niespełna dwóch miesiącach wróciły dolegliwości podobne do poprzednich. Pojawiły się także inne, bardzo uporczywe takie jak częste napady padaczkowe, wyraźne zachwiania równowagi i kłopoty z mową. Właśnie te okresowe zaburzenia w mówieniu bardzo przeszkadzały mi w nauce. Podobnie jak utrudniona percepcja utrudniała mi procesy poznawcze. Mimo tego ukończyłam w tym czasie drugą klasę liceum.
         W maju 2001 roku po przeprowadzonym kontrolnym badaniu tomografem komputerowym przeżyłam kolejny szok. Okazało się bowiem, że torbiel w mojej głowie rośnie i jej średnica osiągnęła już wielkość siedmiu centymetrów. Ponadto bardzo poszerzyły się komory boczne. Czułam się coraz gorzej. Nastąpiła seria konsultacji w wielu ośrodkach neurochirurgicznych w całej Polsce. W styczniu i
w czerwcu 2002 roku byłam konsultowana w klinice w Berlinie. W wyniku konsultacji zostałam zakwalifikowana do operacji. Jej termin był jednak uwarunkowany wpłaceniem wyznaczonej przez szpital niemiecki kwoty 15 tysięcy euro. Ponieważ moi rodzice nie byli w stanie sfinansować operacji, rozpoczęli wielką batalię w celu zgromadzenia takiej kwoty. W międzyczasie trafiłam na oddział neurologiczny AM w Poznaniu, gdzie stwierdzono u mnie epilepsję. Ponadto badanie rezonansem magnetycznym skonsultowane z neurochirurgami wykazało powstanie dwóch dużych wodniaków podpajęczynówkowych jako efekt przedrenowania. W październiku 2002 roku, kiedy udało się już uzbierać połowę potrzebnej sumy otrzymaliśmy radosną
 wiadomość, że taka zaliczka wystarczy do przyjęcia na oddział. Resztę będzie można wpłacić później. Z wielką obawą, ale jeszcze większą nadzieją pojechałam do Niemiec. Przyjęto mnie na oddział, operację wyznaczono na dzień następny. Wielkie rozczarowanie przeżyłam rano, kiedy już przygotowana do operacji dowiedziałam się, że jest ona niemożliwa z uwagi na znaczne pogorszenie mojego stanu zdrowia, co potwierdzało wykonane badanie rezonansem magnetycznym. Wróciłam do domu z wielkim poczuciem bezsilności i jeszcze gorszym samopoczuciem. Zostałam skierowana do Kliniki Neurochirurgii PAN szpitala bielańskiego w Warszawie gdzie docent Jerzy Jurkiewicz zdecydował przyjąć mnie na oddział w celu wszczepienia dodatkowej zastawki programowanej. Chodziło o to, aby powstrzymać proces przedrenowania i w wyniku regulacji zastawki doprowadzić do wyrównania ciśnienia śródczaszkowego. Dodatkowym efektem jaki miał na celu ten zabieg, powinna być resorbcja powstałych wodniaków. Na to jednak potrzebny był czas. Zabieg wykonał w listopadzie 2002 roku osobiście docent Jurkiewicz. W moim życiu byłam już w wielu szpitalach, ale nigdzie nie spotkałam się z takim profesjonalnym, a przy tym szalenie ciepłym, serdecznym niemalże ojcowskim podejściem i opieką lekarzy jak w szpitalu bielańskim szczególnie ze strony docenta Jerzego Jurkiewicza. Zresztą cały zespół kliniki kierowanej przez profesora Czernickiego był wspaniały.

            Operacja cofnęła negatywne skutki przedrenowania lecz dolegliwości się nasilały i pojawiały nowe. Od listopada 2002 roku do kwietnia 2003 roku spędziłam wiele dni w różnych warszawskich szpitalach. Oprócz szpitala bielańskiego byłam również pacjentką Centrum Zdrowia Dziecka. Przeprowadzone liczne badania i konsultacje nie dały jednak odpowiedzi na wszystkie nurtujące lekarzy pytania.
         W tym czasie moi rodzice nawiązali kontakt z klinikami neurochirurgicznymi w Stanach Zjednoczonych, Belgii i Izraelu. Właśnie w Tel Awiwie lekarze postanowili zająć się moim przypadkiem i wyznaczyli mi termin konsultacji w połowie lipca 2003 roku. Mój wyjazd do kliniki w Tel Awiwie doszedł do skutku dzięki wielu wspaniałym ludziom, którzy wsparli wysiłki moich rodziców zebrania środków niezbędnych na opłacenie kosztów leczenia. Wyjeżdżałam z obawą i wielką nadzieją.
W Sourasky Medical Center w Tel Awiwie po przeprowadzeniu wstępnych kompleksowych badań przeprowadzono operację, podczas której między innymi podłączono sondę do monitorowania ciśnienia wewnątrzczaszkowego. W związku z niestabilnym i bardzo wahającym się ciśnieniem zadecydowano o konieczności przeprowadzenia drugiej operacji. Został mi dodatkowo zaimplantowany stabilizator ciśnienia, dzięki któremu ciśnienie miało zostać ustalone na właściwym poziomie. Po operacjach czułam się już znacznie lepiej, a zdaniem lekarzy z upływem czasu powinna nastąpić dalsza poprawa. Tak też się stało i przez pół roku czułam się doskonale.
            Przez pół roku jakie minęły od mojego pobytu i operacji w Izraelu niestety nie udało mi się jednak zapomnieć o szpitalach i chorobie. Okres bezpośrednio po powrocie był dla mnie nadzieją na to, że nie będzie kolejnych pobytów w szpitalach, a zaplanowana na luty wizyta w Tel Awiwie będzie tylko kontrolnym badaniem. Niestety po pewnym czasie, nasiliły się u mnie zaburzenia endokrynologiczne, a i ogólne samopoczucie z tygodnia na tydzień było coraz gorsze. Były więc kolejne tygodnie w szpitalach co jednak nie poprawiło mego stanu zdrowia i nie dało odpowiedzi dotyczącej przyczyny kolejnych dolegliwości. Z nadzieją więc oczekiwałam ponownego wyjazdu do Izraela wierząc, że tak jak poprzednio znajdę tam pomoc.
W międzyczasie trafiłam do szpitala z zapaleniem płuc gdzie podczas badań stwierdzono u mnie obecność wirusa HCV czyli żółtaczkę typu C.
Kiedy minęło pół roku poleciałam ponownie do Izraela. Przeprowadzone badania, których było bardzo wiele potwierdziły, że moje złe samopoczucie ostatnich tygodni miało swoje uzasadnienie. Wykonano operację, ale i ona nie przyniosła pożądanych rezultatów. Zebrane dzięki wielu ludziom środki pozwoliły mi wyjechać, przejść zaplanowane badania i opłacić jedną operację. Na kolejną niestety zabrakło środków.
Po powrocie do Polski mój pogarszający się stan spowodował, że na początku maja 2004 roku znowu trafiłam do szpitala w Warszawie. W Szpitalu Bielańskim w Warszawie doc. Jerzy Jurkiewicz po konsultacji z prof. Zbigniewem Czernickim zdecydował o konieczności przeprowadzenia kolejnej operacji. W jej trakcie okazało się, że system drenujący jest niedrożny. Zaimplantowany w Izraelu w 2003 roku ASISTANT (stabilizator ciśnienia wewnątrzczaszkowego) po prostu był niedrożny.
W tej sytuacji zespół operacyjny dokonał wymiany zarówno zastawki jak również stabilizatora. Po pewnym czasie musiałam wrócić do szpitala w celu ustawienia zastawki w pozycji, która poprawi moje samopoczucie. Jednak pech jest wpisany w mój życiorys. Po operacji bardzo dokuczały mi bóle brzucha i podczas kontrolnego badania stwierdzono wysunięcie się drenu z układu zastawkowego. Nie było innego wyjścia jak tylko operacyjnie umieścić go na właściwym miejscu. Mimo tych kolejnych operacji i pobytów w szpitalu dolegliwości nie ustępowały. Znowu wróciły bóle głowy, a złe samopoczucie powodowało, że większość czasu spędzałam w łóżku. Mimo, iż nieraz chciałabym się włączyć choć do prostych prac domowych moje samopoczucie mi to uniemożliwiał
Po raz kolejny potwierdzono podczas badań obecność wirusa HCV.
W połowie stycznia 2005 roku znów trafiłam na oddział neurochirurgii szpitala bielańskiego w Warszawie. Po serii badań stwierdzono, że musi być przeprowadzona rewizja układu drenującego. Zostałam poddana kolejnej operacji. Po niespełna dwóch tygodniach trafiłam znowu na salę operacyjną.
 W lipcu 2005 roku ponownie pojechałam do szpitala w Izraelu gdzie przeprowadzono serię badań, które nie wykazały poprawy.
         Od kilku tygodni czułam się coraz gorzej. W styczniu 2006 roku w szpitalu MSWiA w Warszawie wykonano rezonans magnetyczny, na podstawie którego po konsultacji u prof. Trojanowskiego w Lublinie zakwalifikowano mnie do zabiegu operacyjnego. 
          Tak sobie pomyślałam, że życzeniem naszego Wielkiego Polaka -  Ojca Świętego zawsze było, abyśmy się nie smucili. Cierpiał, ale mówił do nas - "Nie lękajcie się". Kiedy o tym myślę, wydaje mi się, że i mnie obdarzył swoją siłą, która jest mi tak bardzo potrzebna. Gdy wypłoszę z serca lęk i odzyskam spokój wszystko co dobre stanie się możliwe. Proszę o modlitwę, aby Pan Bóg dodał mi siły i wiary w moim kolejnym zmaganiu z chorobą. Wiem, że mogę na to liczyć bo mam wiele dowodów przyjaźni i świadomość tego pozwala mi jaśniej spoglądać w przyszłość.
          W dniach od 15 do 26 kwietnia 2006 roku przebywałam w Klinice Neurochirurgii w Lublinie. Po wnikliwych badaniach zostałam poddana skomplikowanej operacji trepanacji czaszki, podczas której lekarze pod kierunkiem prof. Tomasza Trojanowskiego dokonali połączenia torbieli z komorą mózgu. Miało
to na celu wyrównanie ciśnienia w torbieli i w komorach mózgowych. Profesor dawał 50 procent szans na polepszenie mojego samopoczucia i zmniejszenia moich dolegliwości, a ja bardzo wierzyłam, że tak właśnie będzie. Jednak warunkiem trwałej stabilizacji mojego stanu jest stała kontrola i dalsze leczenie i rehabilitacja.
          Obecnie oprócz dolegliwości, które towarzyszą mi od lat zaczynają dokuczać mi skutki obecności żółtaczki typu C.
         W syczniu 2007 roku przebywałam na konsultacji w szpitalu MSWiA i Szpitalu Bielańskim w Warszawie. Na podstawie przeprowadzonych badań okazało się, że tak przeze mnie oczekiwany pozytywny wynik operacji w Lublinie niestety nie przyniósł  rezultatów. Stąd też  nasiliły się moje dolegliwości. 
Przed trudną operacją, która czeka mnie w sierpniu, z uwagi na moje złe samopoczucie postanowiłam skorzystać z turnusu rehabilitacyjnego, na który pojechałam 26 maja i będę do 8 czerwca 2007 roku.. Liczyłam na to, że morskie powietrze, piękna pogoda i zabiegi mnie wzmocnią. Byłam pod troskliwą opieką mojego Wojtka i personelu  ośrodka. 
27 sierpnia 2007 roku w Klinice Neurochirurgii 10 Wojskowego Szpitala Klinicznego w Bydgoszczy przeszłam kolejną, trzynastą już operację. Profesor Marek Harat z Doktorem Piotrem Gasińskim wykonali skomplikowaną operację, dzięki której miały zniknąć moje dolegliwości wynikające z obecności torbieli w mojej głowie. Mimo, iż od operacji minęło już wiele czasu czułam się gorzej niż przed operacją. Kilka miesięcy po operacji okazało się, że moje złe samopoczucie zostało potwierdzone przez opisy rezonansu magnetycznego.
Czułam się coraz gorzej, odczuwam dyskomfort fizyczny i psychiczny. Bardzo dużym problemem był fakt, że tak naprawdę nie mam do kogo zwrócić się o pomoc. Ratunkiem dla mnie są moi Przyjaciele i rodzina, która powoli staje się bezradna.
Zaświeciło jednak światełko nadziei, bowiem na początku września 2008 roku wyjechałam do Kliniki w Lublinie gdzie pod troskliwą opieką doktora Jacka Osuchowskiego przeprowadzone zostały kompleksowe badania i konsultacje z lekarzami różnych specjalności. Badania powtórzono w listopadzie. Prawdę powiedziawszy brakowało mi wiary i nadziei na pozytywny wynik tych badań. Efektem przeprowadzonych badań i konsultacji była decyzja o kolejnej operacji, która została przeprowadzona pod koniec stycznia 2009 roku w Klinice Neurochirurgii w Lublinie. Kiedy po dwóch tygodniach pobytu w szpitalu  wróciłam do domu okazało się, że nastąpiły komplikacje. W efekcie znalazłam się ponownie w Lublinie i po miesięcznych zmaganiach udało się lekarzom  zlikwidować nieprzewidziane komplikacje.
Kolejny pobyt w Klinice w Lublinie we wrześniu 2009 roku i planowany na listopad to seria badań i konsultacji. We wrześniu postawiono wstępną diagnozę, ale była ona niepełna. Po badaniach MRI przysadki mózgowej kolejne badania zostały przeprowadzone w Klinice Endokrynologii. Doktor Jacek Osuchowski przekonał mnie o konieczności przeprowadzenia pełnej diagnostyki i dalszego leczenia. Życzę wszystkim, aby w trudnych chwilach na swej drodze spotkali takiego lekarza.  
           Niestety mimo najlepszych starań nie udało się zdiagnozować przyczyny występujących u mnie comiesięcznych rzutów septycznych skutkujących szalonymi bólami głowy, wysoką temperaturą i objawami oponowymi. To wszystko wyłącza mnie praktycznie z funkcjonowania każdego miesiąca na kilkanaście dni. Kiedy mija, boję się już kolejnego nawrotu. Trudno tak żyć od bólu do bólu.
Pojawiło się jednak światełko w tunelu i zostałam zakwalifikowana na terapię hiperbaryczną. Od połowy października do połowy listopada 2010 roku w Mazowieckim Centrum Terapii Hiperbarycznej przechodziłam codzienne zabiegi, które dawały nadzieję.

         Od czasu terapii hiperbarycznej minął prawie rok. Początkowo czułam się lepiej lecz
z upływem czasu
znowu pojawiły się rzuty septyczne, które przez okres trwania nie pozwalają mi żyć. Szalone bóle głowy, wymioty, temperatura powodują, że boję się kolejnych nawrotów. Początkowo zdarzało się to raz w miesiącu, a ostatnio niestety częściej. Najgorsze jest to, że nie wiadomo co jest tego przyczyną i nie ma na to lekarstwa.
A ja cierpię.

Jest mi ciężko, po ludzku się boję, ale będę walczyć przede wszystkim dla moich najbliższych i przyjaciół, którzy wierzą w to że będzie lepiej i dodają mi wiary. Ciągle sobie powtarzam, że skoro jest tak źle to teraz może być tylko lepiej.
            Dokumenty medyczne znajdują się w zakładce - Dokumenty






Jeśli trafiłeś na moją stronę proszę, poświęć jej chwilę czasu. Wyobraź sobie 25-letnią dziewczynę, która spędziła beztroskie dzieciństwo nie zdając sobie sprawy z drzemiącej w niej chorobie.


W przypadku zamieszczenia mojego apelu na łamach prasy lub w internecie bardzo proszę o wpłaty na specjalne konto utworzone dla zbiórek publicznych:


Dolnośląska Fundacja Rozwoju Ochrony Zdrowia
Bank Pekao S.A. I Oddział Wrocław
79 1240 1994 1111 0010 1861 8795
z dopiskiem darowizna na cele ochrony zdrowia "Czarna"

Inne wpłaty i darowizny można przekazywać na konto podane poniżej nie zapominając o dopisku - darowizna Czarna


Koszt dotychczasowych operacji i leczenia wyniósł 75 000 $.
Na dalsze leczenie potrzeba jeszcze ponad 20 000$ ;-(

Jak możesz mi pomóc?
How You can help me?
Wie kannst du mir helfen?








Możesz osobiście przelać pieniądze na konto Fundacji
Numer konta Fundacji:
Dolnośląska Fundacja Rozwoju Ochrony Zdrowia we Wrocławiu

Bank Pekao S.A. I o/Wrocław
nr konta 45 1240 1994 1111 0000 2495 6839
oraz dla wpłat zagranicznych:

PL - nr konta 45 1240 1994 1111 0000 2495 6839
IBAN PKO PPL PW
z dopiskiem – darowizna "Czarna"




Możesz też odliczyć 1% swojego podatku na Fundację.

Należy podać numer konta bankowego: 45 1240 1994 1111 0000 2495 6839, imie i nazwisko wpłacającego oraz dokładny adres, tytułu wpłaty: „wpłata na rzecz OPP -Art. 27d ustawy o pdof - darowizna "CZARNA” . Pokwitowanie należy zachować na wypadek wezwania ze strony Urzędu Skarbowego w celu wyjaśnień.


środa, 20 czerwca 2012

153. Crowdfunding nie dla Polaków. Minister Boni zmienia ustawę o zbiórkach publicznych.

Crowdfunding nie dla Polaków. Minister Boni zmienia ustawę o zbiórkach publicznych.

  http://admonkey.pl/2012/06/crowdfunding-nie-dla-polakow-minister-boni-zmienia-ustawe-o-zbiorkach-publicznych/

Apel Polskiego Towarzystwa Crowdfundingu. Wesprzyj wspólną inicjatywę!

  http://apel.crowdfunding.pl/

 

Emilka- mama Laury pisze:

 http://www.kochamylaure.pl/aktualnosci/2012-06-16-skandal/

http://www.kochamylaure.pl/aktualnosci/2012-0-18-teksty-na-dzi%C5%9B/

Babcia Kubusia pisze: http://pokochajciekubusia.pl/?p=5732

Apel otwarty do Ministra Michała Boni

Źródło: http://www.kochamylaure.pl/aktualnosci/2012-06-20-apel-otwarty-do-mnistra-micha%C5%82a-boni/



19.06.2012
Małgorzata Klemczak
XXXXXXXXXXXXX
XXXXXXXXXXXXX

Emilia Wilgosz
XXXXXXXXXXXXX
XXXXXXXXXXXXX

Do Pana Ministra Michała Boni
Ministerstwo Administracji i Cyfryzacji
ul. Stefana Batorego 5
02-591 Warszawa


A P E L  W  S P R A W I E NOWELIZACJI USTAWY O Z BIÓRKACH PUBLICZNYCH
z dnia 15 marca 1933 r.

 Szanowny Panie Ministrze!
W imieniu swoim oraz tysięcy obywateli naszego kraju, których poparcie uzyskaliśmy, kierujemy do Pana apel o podjęcie czynności, zmierzających do właściwej regulacji Ustawy o zbiórkach publicznych z dnia 15 marca 1933 r.
Ta archaiczna Ustawa, regulująca zasady prowadzenia zbiórek publicznych na terytorium Rzeczypospolitej Polskiej, jest w dużej mierze niedostosowana do współczesnych potrzeb społeczeństwa oraz do współczesnych osiągnięć technologicznych. Powoduje to chaos i dezorientację w społeczeństwie, które nie rozumie pojęć dyktowanych tym aktem prawnym. Coraz bardziej rośnie oburzenie społeczne wobec bierności rządzących naszym krajem w obszarze tak ważnym dla podmiotów fizycznych, jak i prawnych.
W naszej opinii przestarzała Ustawa o zbiórkach publicznych nie tylko jest niedostosowana do współczesnych realiów, ale także obrazuje brak kompatybilności w interpretacji wobec Rozporządzeń, pisanych w odniesieniu do aktu zasadniczego wyższej rangi. Przez okres prawie 80 lat kolejni parlamentarzyści, którym daliśmy swoje poparcie w drodze wyborów, nie dostrzegali konieczności zmian tych przepisów – mimo postępu cywilizacji oraz rozwoju technologicznego. Natomiast we współczesnym świecie osiągnięcia technologiczne, w tym Internet, stanowią integralną część życia każdego z nas, a Polacy mają pełne prawo do korzystania z tych dobrodziejstw.
Mamy wiedzę, że w chwili obecnej nadzór i koordynację nad nowelizacją Ustawy o zbiórkach publicznych przejmie z Ministerstwa Spraw Wewnętrznych Ministerstwo Administracji i Cyfryzacji, które podlega Panu Ministrowi. Posiadamy też informację, że została już przez Pana Ministra zaproponowana poprawka do tejże ustawy, jednakże w naszej opinii zaproponowane przez Pana zmiany nie są korzystne dla Polaków.
Panie Ministrze,
Przepisy zawarte w Ustawie o zbiórkach publicznych z 1933 r. skonstruowane w systemie panującym w tamtych latach nie mają prawa bytu w odniesieniu do okresu współczesnego.  Parlamentarzyści uchwalając Ustawę dostosowali zapisy w niej zawarte do potrzeb społeczeństwa żyjącego w latach trzydziestych. Panowały wówczas zupełnie inne warunki, panował inny system.
Oceniając tok rozumowania polityków w 1933 r. przez pryzmat wydarzeń historycznych, władza wówczas asekurowała się utrzymując pełną kontrolę nad społeczeństwem, które to mogłoby pozyskiwać swobodnie środki na dalsze finansowanie organizacji prowadzących konspiracyjne działania do walki z panującym wówczas systemem.  Celem przepisów zawartych w Ustawie było zapobieganie w pozyskiwaniu środków, które odpowiednio zagospodarowane wzmacniałyby środowiska osób prowadzących walkę polityczną.
W okresie powojennym, w ustroju socjalistycznym, ten zapis nadal funkcjonował w celu dalszego utrzymywania kontroli państwa nad prowadzeniem zbiórek publicznych, które to mogłyby posłużyć do walki z systemem.
Dnia 4 czerwca 1989 roku nastał przełom w naszym kraju, rodziła się demokracja, a my ogłosiliśmy całemu światu stan odzyskania wolności i początek w Polsce demokratycznego ustroju. Od tej wymownej daty zmieniał się obraz Europy, a Polacy szczycili się sukcesem, jako naród będący prekursorem zmian na lepsze.
Demokracja, to ustrój polityczny, w którym źródło władzy stanowi wola większości obywateli. Obywatele w wolnych wyborach dali Wam mandat zaufania wierząc, iż koordynacja życia w kraju będzie kierunkowana z korzyścią dla ludzi, a nie przeciwko nim. Za państwa stricte demokratyczne uznawane być mogą tylko te, których ustrój opiera się formalnie i realnie na wielu podpunktach, w tym: instytucjonalnej ochronie praw obywatelskich – wyrażającej się w stwarzaniu formalnych zabezpieczeń obywateli przed nadmierną i nieuzasadnioną ingerencją władzy w ich sprawy. W tym miejscu zadajemy pytanie, czy wobec Projektu opracowanego w Pana Ministerstwie w zakresie zmian w zapisach Ustawy z 1933 r. swoboda obywatelska zostaje utrzymana, czy też może ograniczona, a ingerencja władzy w sprawy funkcjonowania obywateli poszerzona?
Wobec projektu propozycji nowelizacji Ustawy o zbiórkach publicznych, nad którą pracuje podległe Panu Ministerstwo, nasuwa się jeden wniosek; Projekt nowelizacji zaproponowany przez Ministerstwo Administracji i Cyfryzacji całkowicie ograniczy swobodę obywatelską, a ingerencja władzy rozszerza się w zakresie kontroli nad podmiotami fizycznymi i prawnymi w wielu obszarach. Nie rozumiemy, nie akceptujemy i nie wyrażamy zgody na proponowane poprawki, które zablokują całkowicie inicjatywy obywateli, zablokują działalność dobroczynną Polaków, którzy przecież chcą podejmować te działania nie kolidując z przepisami prawa.
Na stronie Internetowej Ministerstwa Administracji i Cyfryzacji w dniu 13 czerwca 2012 r. pojawiła się informacja: http://mac.gov.pl/dzialania/zbiorki-publiczne-nowoczesniejsze-wnosimy-poprawke-do-ustawy/, którą w części tu zacytujemy, cyt.:
 „Jest nadzieja, że już wkrótce zbiórki publiczne będzie można przeprowadzać jednym kliknięciem albo esemesem – umożliwiającą to poprawkę wniósł do sejmowej podkomisji nadzwyczajnej, która rozpatruje rządowy projekt ustawy o zmianie ustawy o działach administracji rządowej oraz niektórych innych ustaw minister administracji i cyfryzacji Michał Boni”(..)
W art. 1 mowa tam o „zbieraniu ofiar w gotówce lub naturze”. W poprawce proponujemy, by „gotówkę” zastąpić przez „środki pieniężne”. W artykule 5., który mówi o tym, że odpowiednie rozporządzenie będzie regulować sposoby przeprowadzenia zbiórek i zakres kontroli nad nimi, dodane zostało sformułowanie o różnorodności form przekazywania ofiar „z wykorzystaniem instrumentów płatniczych”. Proponujemy ponadto, by dodać sformułowanie o zapewnieniu „przejrzystości i jawności prowadzonych zbiórek publicznych”.
Nowelizacja ustawy o działach administracji rządowej oraz niektórych innych ustaw przekaże nadzór nad prowadzeniem zbiórek publicznych z gestii MSW ministrowi właściwemu do spraw administracji publicznej, czyli obecnie szefowi MAC.
Poniżej pełna treść poprawki:
W ustawie z dnia 15 marca 1933 r. o zbiórkach publicznych (Dz. U. Nr 22, poz. 162, z późn. zm. x)) wprowadza się następujące zmiany:
1) art. 1 otrzymuje brzmienie:
„Art. 1. Wszelkie publiczne zbieranie ofiar w środkach pieniężnych lub naturze na pewien z góry określony cel wymaga uprzedniego pozwolenia władzy.”
2) art. 5 otrzymuje brzmienie:
„Art. 5. Minister właściwy do spraw administracji publicznej określi, w drodze rozporządzenia, sposoby przeprowadzania zbiórek publicznych i zakres kontroli nad ich przeprowadzaniem, uwzględniając zwłaszcza potrzebę zapewnienia odpowiedniego bezpieczeństwa zbieranych ofiar oraz zróżnicowanie form przekazywania ofiar, w tym z wykorzystaniem instrumentów płatniczych. Rozporządzenie określi w szczególności formy prowadzenia zbiórek publicznych, miejsca ich prowadzenia, niezbędne dane, jakie powinien zawierać plan przeprowadzania zbiórki, sposoby sporządzania dokumentacji dotyczącej przebiegu akcji zbiórkowej, wymogi, jakim powinna odpowiadać legitymacja osoby przeprowadzającej zbiórkę publiczną, oraz niezbędne informacje, jakie powinno zawierać publiczne ogłoszenie wyników zbiórki uwzględniając zapewnienie przejrzystości i jawności prowadzonych zbiórek publicznych.”
Panie Ministrze,
Ustawa o zbiórkach publicznych, której dotyczy poprawka, została uchwalona dnia 15 marca 1933 roku, kiedy nowoczesne instrumenty płatnicze były jeszcze futurologicznym marzeniem, dlatego w dzisiejszych czasach ten akt prawny zamiast ułatwiać obywatelom życie, jedynie wprowadza dezorientację. Natomiast zaproponowane przez Pana zmiany do tej ustawy w naszym odczuciu nie tylko nie pomogą rozwiązać problemu, ale jeszcze pogorszą ten stan rzeczy i jeszcze mocniej utrudnią życie przeciętnym obywatelom.
Treść zapisu Projektu jest kompromitacją, która nigdy w wolnym demokratycznym kraju nie powinna się zdarzyć. Jesteśmy Narodem rozumnym, bardzo szybko oceniliśmy dość sprytny manewr w grze słów.  Zmiana dotyczy zapisu „ofiary w gotówce lub naturze” na: „różnorodności form przekazywania ofiar z wykorzystaniem instrumentów płatniczych”. Tym samym wchodzicie państwo w obszar przelewów bezgotówkowych, środków z konta na konto. Dalsza treść zapisu kierunkuje, iż każda forma dobroczynności będzie wymagała zezwolenia administracji państwowej, ściślej Ministerstwa, którym obecnie Pan przewodzi.  Ten pomysł jest nie tylko absurdalny, lecz wręcz skandaliczny.
Idąc Pana tokiem myślenia – jedno kliknięcie, jeden SMS wysłany w celu dobroczynnym wystarczy do kwalifikacji działania jako zbiórki publicznej. Każde kliknięcie, każdy sms będzie rozliczany przez państwo, bowiem klikać i słać sms będą mogły tylko osoby posiadające zgodę na zbiórkę publiczną.
Po przedstawieniu zaproponowanej przez Pana poprawki do ustawy wiele podmiotów fizycznych i prawnych, w tym Fundacje prowadzące działalność charytatywną, zadają sobie pytania, na które nie znajdują odpowiedzi… My, przeciętni obywatele, również sobie te pytania zadajemy.
Zaproponowana przez Pana poprawka do ustawy najbardziej uderza w osoby potrzebujące, w tym osoby niepełnosprawne i przewlekle chore, jak i w darczyńców oraz Fundacje, które już mają zgodę na przeprowadzanie zbiórek. Fundacje poszukują bowiem darczyńców i często do nich docierają, ponieważ finansowanie i funkcjonowanie Fundacji jest w olbrzymiej części uzależnione od hojności dobrowolnych darczyńców. Państwo Polskie natomiast chce ograniczyć i te działania, bowiem na każdą swoją kolejną potrzebą Fundacje będą musiały prosić Ministerstwo o zgodę.
Piszemy ten apel w imieniu środowisk osób najbardziej dotkniętych przez los – chorych, słabych, niepełnosprawnych, o których decydenci zupełnie zapomnieli. Piszemy też w imieniu ludzi, którzy mają swoje nowatorskie pomysły i pragną je wdrożyć (na przykład twórców, artystów, przedsiębiorców), a Państwo Polskie chce im uniemożliwić finansowanie ich projektów. Od czasu zaproponowania przez Pana poprawki do Ustawy o zbiórkach publicznych, łączy się w proteście wiele rozmaitych środowisk. Przy pomocy środków masowego przekazu – Internetu oraz mediów – środowiska te koordynują się w celu szerzenia rozwoju kultury, sztuki, przedsiębiorczości, innowacyjności oraz dobroczynności w stosunku do osób potrzebujących. Dobroczynność jest wspaniałą społeczną ideą, która ma zastosowanie na wszystkich kontynentach i która śmiało można powiedzieć, świadczy o naszym człowieczeństwie. Natomiast finansowanie społecznościowe zwane popularnie Crowdfunding, pozwala na sondaż oraz wyłanianie wielu wybitnych projektów, które z czasem w określonych środowiskach mogą zostać wdrożone. Zbiórki tego typu rozwijają się prężnie na całym świecie.
Dzięki takim możliwościom twórcze osoby mogą z czasem trafić na rynek z usługą lub produktem, który znajdzie swój popyt, przyczyniając się tym samym do rozwoju przedsiębiorczości i zasileniu budżetu państwa odprowadzanymi podatkami. Niestety, zaproponowany przez Pana Ministra Projekt nowelizacji Ustawy zablokuje całkowicie możliwość wzajemnego wspierania takich projektów przez społeczeństwo z jego własnego kapitału. Postrzegamy ten fakt, jako niepotrzebną i niezgodną z Konstytucją ingerencję Państwa Polskiego w życie jego obywateli. Poprawkę do Ustawy postrzegamy również jago nadmierny nadzór państwa nad wydatkowaniem naszych własnych zasobów materialnych, które pozyskaliśmy swoją pracą.
Przykładów wzajemnego finansowego wspierania się społeczeństwa można podać bardzo wiele. Na przykład ktoś szuka nowych wyzwań w rozwoju kultury, sztuki i potrzebuje pozyskania środków do realizacji własnego marzenia. Ktoś inny pragnie stworzyć innowacyjny produkt lub usługę – w tym celu pozyskuje środki finansowe na sondaż rynku, a później na wdrożenie pomysłu i wprowadzenie go na ten rynek. Ktoś inny, kto ma taką ochotę, może ze swoich osobistych środków finansowych wesprzeć portal internetowy z nowatorskimi pomysłami. Z kolei ktoś inny może zechcieć wesprzeć finansowo ciężko chorego umierającego człowieka, któremu na przykład NFZ odmówił refundacji kosztownego ratującego życie leku… Dlatego w dniu dzisiejszym zadajemy Panu Ministrowi pytanie, jakie są podstawy prawne oraz podstawy moralne, które zabraniają Polakom dobroczynności, czyli wspierania wybranego przez nich celu z ich własnych środków?
Proponowana przez Pana Ministra nowelizacja Ustawy ubezwłasnowolni zwyczajnie ludzi, którzy mają swoje ambicje, marzenia oraz zwykłe ludzkie odruchy serca. Projekt nade wszystko uderza w ludzi najsłabszych z ogromnymi potrzebami – czyli tych ciężko chorych pozyskujących środki finansowe na swoje leczenie i rehabilitację. Warto w tym miejscu zdefiniować poprawnie i rozróżnić pojęcia „apel o pomoc”, a „zbiórka publiczna”. Mamy wrażenie, że zaproponowana przez Pana poprawka do Ustawy ma za zadanie nadinterpretację tych definicji w celu uzyskania kontroli nad datkami dla potrzebujących, co w konsekwencji doprowadzi do tego, że darczyńcy przestaną wspierać osoby potrzebujące.
Panie Ministrze,
Z opinii pozyskanych od rzeszy osób wynika, iż jest Pan jednym z nielicznych Ministrów, wobec których społeczeństwo ma jeszcze zaufanie… Właśnie Pan Minister ma ogromną wiedzę w zakresie potrzeb społeczeństwa.  Analizując Pana życie polityczne, to Pan Minister, jako członek „ Solidarności” zabiegał w latach 80. o wolność dla naszego kraju. Uczestniczył Pan w tworzeniu państwa demokratycznego. W latach 90. był Pan Ministrem Pracy i Polityki Socjalnej, Szefem Zespołu Doradców Ministra Pracy i Polityki Społecznej, do 2007 r. doradcą PKPP Lewiatan. Współpracownikiem wielu fundacji polskich i międzynarodowych. W chwili obecnej, to właśnie Pan i Pana współpracownicy macie zadecydować o losie ludzi chorych, będących w potrzebie oraz artystów i twórców. Pytamy, bo nie rozumiemy tych intencji, które absolutnie nie odpowiadają Pana wrażliwości wobec drugiego człowieka: Cóż skłania Pana oraz innych decydentów do przerwania w sposób okrutny określonego łańcucha dobroci, które w społeczeństwie jeszcze całkiem nie ustało? Jaki cel jest w tym, aby państwo inwigilowało życie osób słabych, biednych i bezradnych, oraz aby blokowało finansowanie cennych społecznych inicjatyw i rozwój nowatorskich przedsięwzięć?
Jako matka i babcia niepełnosprawnych dzieci znamy doskonale z autopsji problem walki o zdrowie bliskiej ciężko chorej osoby, a także znamy problem pozyskiwania środków finansowych na zabezpieczenia leczenia naszych dzieci. Zapewniamy Pana, że życie staje się niezwykle trudne w chwili, kiedy członka rodziny nagle pogrąży ciężka choroba. W tym momencie rozpoczyna się heroiczna walka o dziecko – walka rodziców, dziadków, innych członków rodziny, przyjaciół a nawet całkiem obcych ludzi. Jest to walka o życie, które powinno być przecież dla wszystkich jedną z najwyższych wartości.
Nie jest Pan wprawdzie odpowiedzialny za Resort Służby Zdrowia, chociaż zapewne jego stan krytyczny jest Panu dobrze znany. Obywatel oczekuje pokornie na wizyty u specjalistów, niekiedy przez wiele miesięcy, bowiem NFZ reglamentuje pacjentom dostęp do pomocy medycznej. Pozostaje jedna opcja, leczenie w gabinetach prywatnych. Zrozumiałym jest fakt, iż każdy będzie szukał ratunku, kiedy w grę wchodzi zdrowie i życie drugiego człowieka. Pełen obraz dramatu obrazuje właśnie Internet, w którym aż roi się od stron internetowych niepełnosprawnych ludzi, którzy w swym dramacie błagają społeczeństwo o pomoc. Tysiące blogów, w treści których chorzy ludzie opisują przebieg choroby, proces leczenia, trwanie w trudzie dnia codziennego, walkę o byt, o własne istnienie… My również prowadzimy takie blogi – ponieważ jest to jedyna szansa za uzyskanie pomocy dla naszych potrzebujących członków rodzin, ukochanej córki i ukochanego wnuka.
W imieniu wszystkich niepełnosprawnych Polaków Prosimy Pana i Pana pracowników – przeczytajcie choć jeden blog internetowy traktujący o losach ciężko chorych ludzi, o tych wielkich ludzkich dramatach, których na co dzień nawet nie zauważacie. Proszę, spójrzcie na uśmiechnięte twarze dzieci – niestety często brutalnie zniekształconych w wyniku ciężkiej choroby. To jest dla Was inny świat, a my jesteśmy dla Was ludźmi innej kategorii – choć przecież wszyscy jesteśmy obywatelami tego samego kraju. My, zmęczeni trudem opieki nad chorymi oraz zubożeni finansowo w wyniku wysokich kosztów leczenia, zwyczajnie w świecie na swoich blogach prosimy o wsparcie, wskazując realne potrzeby niepełnosprawnych osób, aby ulżyć im w cierpieniu. A społeczeństwo odpowiada na te apele okazując nam swoją dobroczynność – ktoś odda potrzebującej osobie używany wózek inwalidzki, ktoś inny przeleje na konto potrzebującej osoby jakąś kwotę pieniędzy, aby mogła ona spożytkować ją na zaspokojenie swoich nietypowych potrzeb. W Polsce funkcjonuje wiele stron internetowych oraz portali społecznościowych, na których ludzie o wielkich sercach społecznie angażują się w pomoc słabszym – takie strony i portale funkcjonują na całym świecie.
Panie Ministrze,
Chciałybyśmy, aby miał Pan świadomość, że od dobroczynności Polaków często zależy życie i zdrowie niepełnosprawnych ludzi. W chwili obecnej pomoc ze strony państwa jest skandalicznie niska – to jedynie głodowy zasiłek w wysokości około 600 złotych miesięcznie i to przysługujący wyłącznie w przypadku, kiedy któryś z rodziców zrezygnuje z pracy zawodowej w celu sprawowania opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem. Taki rodzić musi schować do szuflady dyplom i pogrzebać na zawsze marzenia o rozwoju zawodowym, a następnie spróbować jakimś cudem utrzymać rodzinę za te nędzne 600 zł. Natomiast w przypadku, kiedy rodzice zdecydują się nadal pracować zawodowo, Państwo Polskie wspiera ich w opiece nad niepełnosprawnym dzieckiem dając jedynie dodatek w wysokości zaledwie 150 złotych!!! Ta kwota nie starcza nie tylko na leczenie, ale nawet nie starcza na higienę niepełnosprawnej osoby. Leki, rehabilitacje, terapie, diagnozy, wizyty u specjalistów – wobec niewydolnego systemu opieki zdrowotnej, niestety wiele kosztów musimy pokrywać z własnych środków finansowych, w tym koszty prywatnego leczenia i zakupu niezbędnych niepełnosprawnemu akcesoriów.
Pytamy, bo nie rozumiemy, jak mamy żyć w systemie, który w żaden sposób nas nie wspomaga, a ponadto jeszcze nie pozwala, aby inni ludzie nas wspomagali? Choroba, zwłaszcza przewlekła bądź nieuleczalna, to zwiększenie potrzeb rodziny w niewyobrażalnej skali. Tych potrzeb nie pokrywa budżet państwa, dlatego wspierają nas rodziny i przyjaciele, którzy sami dobrowolnie ubożeją, aby pomóc niepełnosprawnym potrzebującym ludziom.
Osoby niepełnosprawne w większości są podopiecznymi rozmaitych Fundacji, w których mają swoje subkonta (jeszcze, bo powstał pomysł, aby i one zostały zlikwidowane). Subkonta zasilają darczyńcy w postaci przekazania 1% podatku lub sponsorzy na zasadzie dobrowolnych wpłat. O tych darczyńców (najczęściej przedsiębiorców) zabiega rodzina chorego, która musi rozpowszechnić informację o istnieniu subkonta, aby uzyskać na nie wpłaty. Potrzebujących w kraju jest ogromna ilość, nie każdy ma możliwość dotrzeć do kolejnych darczyńców w sytuacji, gdy dostępni w jego gronie darczyńcy już objęli swoim patronatem jakiegoś innego potrzebującego. Bywa, że na subkonto chorego człowieka wpłynie 600, 1000 złotych w skali roku. Środki pozyskiwane w ten sposób są oczywiście niewystarczające i nie pokrywają wszystkich potrzeb niepełnosprawnego. W dodatku rygorystyczne zasady działania wielu fundacji nie pozwalają na pokrycie wszystkich potrzeb osób chorych – wiele kosztów nie jest refundowanych przez Fundacje, nawet jeśli na subkoncie niepełnosprawnego są zgromadzone zasoby finansowe. Jedyną możliwością uzyskania pomocy jest w takiej sytuacji zwykła prośba do ludzi o dary w naturze lub wpłaty na prywatne konto niepełnosprawnego. Taka forma dobroczynności Polaków przyczyniła się już niejednokrotnie do udzielenia wymiernej pomocy osobom potrzebującym.
Co wówczas, gdy nie ma już pieniędzy na subkoncie Fundacji lub nie można w jakimś zakresie z nich skorzystać, a potrzeby niepełnosprawnego z dnia na dzień rosną? Którędy iść i do jakich drzwi zapukać? Czy wszyscy niepełnosprawni na raz mają wystąpić w tej sytuacji do Ministerstwa o zgodę na zbiórkę publiczną? A jeśli następnego dnia powstanie u chorego człowieka nowa potrzeba wynikająca z choroby, to czy ma on znów występować o zgodę na kolejną zbiórkę publiczną? Jaki będzie czas oczekiwania na zgodę Ministra i ile czasu stracą opiekunowie ciężko chorych ludzi na załatwianie wciąż tych samych formalności?
W obliczu ogromu potrzebujących osób, z pewnością czas oczekiwania na ministerialną zgodę będzie bardzo długi, co dla potrzebujących osób może być sprawą życia lub śmierci – dodatkowo opłaty z tym związane, założenie specjalnego konta, dalej stos biurokracji, celem rozliczenia każdego grosza przez rodzica, który czuwa 24 godziny przy łóżku chorego syna czy córki. Niektóre osoby przecież są samotne i w pojedynkę zajmują się niepełnosprawną osoba, w pojedynkę również będą musiały walczyć z biurokratyczną machiną. Ten cykl jest zwyczajnym poniżeniem jednostki, która straci siły już po pierwszym starciu z obciążającymi i czasochłonnymi formalnościami. Jest to również brak szacunku dla polskiego podatnika, który będzie musiał ponieść koszty zatrudnienia kolejnej armii urzędników do obsługi tych wszystkich gigantycznych formalności związanych z wydawaniem masowych zgód na zbiórki publiczne.
Panie Ministrze,
Według Pana przekazu nowelizacja Ustawy ma na celu zapewnienie „przejrzystości i jawności prowadzonych zbiórek publicznych”. Nadzór nad prowadzeniem zbiórek publicznych w każdej formie – dar w naturze, gotówce, w tym z wykorzystaniem instrumentów płatniczych, wobec proponowanego Projektu ma sprawować państwo.
Umieszczenie apelu w Internecie o potrzebach chorego, a następnie wykonanie przez darczyńców przelewu na konto tego chorego bez wątpienia w chwili obecnej jest odczytywane, jako zbiórka publiczna, tym samym zostaje naruszony art. 56 KW. Pozwalamy sobie zamieścić prosty przykład:
Matka siedmiorga dzieci prowadzi blog. Dwoje dzieci jest ciężko chorych. Matka na stronie internetowej napisze: Dzieci w wieku 6,7,9,9,11,13,16 idą do szkoły. Nie mam środków na zakup książek, przyborów, odzieży. Jeżeli masz… przyjmę chętnie. Potrzebuję też środków finansowych na życie – w tym momencie nie mam nawet na chleb i smalec dla moich dzieci”.
Oficjalnie matka zamieściła prośbę o pomoc w naturze oraz pomoc finansową w miejscu publicznym (strona internetowa), wskazała również cel (środki na zakup żywności oraz wyposażenie dzieci do szkoły).
Trzy przesłanki wobec art. 56 KW zostały w tej sytuacji spełnione, a matka podlega karze, ponieważ w sposób czytelny złamała prawo. Zostanie ona poddana osądowi oraz skazana prawomocnym Wyrokiem Sądu. Przypominamy jednak, że Ustawa o zbiórkach publicznych została sformułowana w 1933 roku, kiedy jedynym masowym przekazem było radio i gazeta, a Internet nie istniał nawet w niczyich zamysłach.
W tym miejscu chcemy zadać pytanie, komu powinna służyć Konstytucja – Akt Zasadniczy, na podstawie którego powinno być pisane prawo. Spisane akty prawne w formie Ustaw, Uchwał, Rozporządzeń nie mogą przecież kolidować z Ustawą Zasadniczą. Konstytucja zaś wskazuje obowiązki nałożone przez państwo, które muszą mieć zastosowanie wobec obywateli. Jednym z głównych zadań państwa jest „zapewnienie wolności i praw człowieka i obywatela oraz bezpieczeństwa obywateli”, wyraźnie sformułowanych w obowiązującej Konstytucji Rzeczypospolitej Polskiej z 1997 roku (art. 5).
Prawa i wolności objęte rozdziałem II ujęte są w trzech grupach: wolności i prawa osobiste, wolności i prawa polityczne, wolności i prawa ekonomiczne, socjalne i kulturalne.
I tak wśród swobód osobistych Konstytucja wymienia następujące prawa i wolności:
·1) prawo każdego człowieka do ochrony życia (bez odniesienia do drażliwej kwestii „życia poczętego” oraz kary śmierci);
·2) zakaz stosowania tortur, okrutnemu i poniżającego traktowania lub karania, zakaz poddawania eksperymentom naukowym, w tym medycznym, bez zgody zainteresowanej osoby;
·3) prawo do nietykalności osobistej i gwarancja bezpieczeństwa osobistego;
6) prawo do zabezpieczenia społecznego w razie niezdolności do pracy – w zakresie i formach określonych przez ustawy;
·7) prawo do opieki zdrowotnej świadczonej przez publiczną służbę zdrowia – na zasadach określonych ustawą: obowiązek władz publicznych zapewnienie opieki zdrowotnej dzieciom, kobietom ciężarnym, osobom w podeszłym wieku i niepełnosprawnych;
·8) obowiązek państwa zapewnienia prawnej ochrony rodziny i praw dziecka;
Konstytucja Rzeczypospolitej Polskiej z 2 kwietnia 1997 roku, to system następujących zasad i wartości;
- przyjęcie jednostki ludzkiej, pojmowanej, jako byt autonomiczny i indywidualny, za podstawę (podmiot) koncepcji organizacji społeczeństwa,
- uznanie ograniczonego zakresu, w jakim jednostka może być podporządkowana państwu.
Zgodnie z zapisem Konstytucji jednostka – obywatel musi mieć gwarantowane przez państwo utrzymanie następujących zasad:
- zasadę godności,
- zasadę wolności,
- zasadę równości.
Wobec powyższego pytamy, czy Ustawa o zbiórkach publicznych z 1933 r. wraz ze spisanymi Rozporządzeniami obowiązującymi do chwili obecnej, dalej Projekt nowelizacji tejże Ustawy szanuje zasadę równości i wolności oraz godności obywatela? Czy pozwala chronić życie osób chorych pozostawionych pod opieką rodziny? W jaki sposób wpływa na gwarantowaną przez państwo opiekę publicznej służby zdrowia? W jaki sposób gwarantuje nietykalność osobistą i bezpieczeństwo jednostki? W jaki sposób wpływa na ochronę rodziny i prawa dziecka?
Panie Ministrze,
Stanowczo protestujemy przeciwko Ustawie o zbiórkach publicznych oraz zaproponowanej poprawce do tejże ustawy, które to naruszają podstawowe obowiązki państwa w stosunku do obywatela oraz podstawowe prawa obywateli naszego kraju, a w szczególności:
- prawo każdego człowieka do ochrony życia,
- prawo do wolności,
- prawo do godności,
- prawo do nietykalności osobistej i gwarancję bezpieczeństwa osobistego,
- prawo do zabezpieczenia społecznego w razie niezdolności do pracy,
- prawo do prawnej ochrony rodziny i praw dziecka.
Chcemy mieć prawo do dobroczynności, chcemy mieć prawo do wspomagania osób potrzebujących oraz do przyjmowania takiej pomocy, chcemy mieć prawo do finansowania społecznościowego cennych inicjatyw naszych obywateli, chcemy mieć prawo do finansowania projektów twórców, artystów, przedsiębiorców i innych ludzi, których działalność przyczynia się do rozwoju naszego kraju!
 Szanowny Panie Ministrze,
Czas na zmiany nastał, czekają na nie obywatele Rzeczypospolitej Polskiej. Apelujemy do Pana, aby Ustawa została jak najszybciej przekształcona w taką formę, aby jej zapisy zostały skonstruowane z myślą o jednostce, a nie przeciwko niej. Podkreślał Pan wielokrotnie, iż chce Pan prowadzić dialog, słuchać potrzeb ludzi. Wierzymy w Pana intencje nadal i liczymy, że dotrzyma Pan słowa. W imieniu rzeszy osób chorych, słabych, biednych oraz tych, którzy chcą nadal godnie żyć i funkcjonować w swoich strukturach przy użyciu Internetu, prosimy Pana o wnikliwą analizę argumentów, które głośno, obrazowo przedstawiamy. Prosimy, aby jasno i czytelnie spisać prawo, które rozgraniczy zbiórki publiczne od apelu o pomoc dla jednostki, bądź środowisk, które nie posiadają osobowości prawnej.
Opcja, którą Pan proponuje, to wyłącznie nałożenie nadmiernych ograniczeń na obywateli oraz rozwój biurokracji (konieczność występowania każdego potrzebującego o zgodę na prowadzenie zbiórki), z którą podobno obecny Rząd walczy. Dlatego nie zgadzamy się na zaproponowaną przez Pana Poprawkę do Ustawy o zbiórkach publicznych.
Prosimy, aby rozgraniczyć w systemie prawa „zbiórkę publiczną” od „apelu osoby potrzebującej”. Prosimy, aby blogi prowadzone dla niepełnosprawnych osób z zaznaczeniem potrzeb tych osób, nie były uznawane za zbiórkę publiczną, ale za apel o dobrowolne darowizny na rzecz jednej osoby, które powinny podlegać regulacjom Ustawy o spadkach i darowiznach.
Absurdem jest na przykład traktowanie jako zbiórki publicznej zbierania środków finansowych na zakup maści na odleżyny dla niepełnosprawnego lub środków na zakup pomocy dydaktycznych potrzebnych do terapii autystycznego dziecka. Prosimy, aby apel o pomoc w naturze, gotówce lub transakcjach bezgotówkowych dla jednej określonej osoby nie traktować, jako zbiórki publicznej, a jako apel, dalej dobrowolną darowiznę, która zgodnie z obowiązującym prawem podlega opodatkowaniu w przypadku przekroczenia kwoty wolnej od podatku. Ten obszar można bardzo prosto zlustrować, ponieważ podlega on kontroli skarbowej.
Prosimy o możliwość publikacji w Internecie, na naszych blogach, osobistych kont bankowych osób potrzebujących, a także numerów subkont w Fundacjach, na które potencjalni darczyńcy mogliby dokonywać dobrowolnych wpłat, a po przekroczeniu limitu kwoty wolnej od podatku nałożyć obowiązek opodatkowania tych wpłat zgodnie z przepisami prawa skarbowego.
Prosimy Pana, Panie Ministrze, o ułatwienie życia ludzi poszkodowanych przez los, których codzienne życie jest już i tak wystarczająco trudne. Możliwość swobodnego poproszenia o datki na określony cel dla pojedynczej osoby ułatwiłaby w znacznym stopniu funkcjonowanie wielu polskich rodzin. Obowiązek opieki nad potrzebującymi i chorymi spoczywa przecież na państwie, a mimo to Państwo Polskie nie gwarantuje tej opieki swoim obywatelom. Jedyną możliwością jest w tej sytuacji korzystanie z dobroczynności Polaków, jednak zaproponowana przez Pana Poprawka do Ustawy tą dobroczynność uniemożliwia. W ten sposób rysuje się błędne, koło, które zbiera kolejne ofiary niespójnego systemu prawnego. W naszym odczuciu tak silne ingerowanie państwa w formy organizowania pomocy osobom słabszym i chorym narusza nie tylko prawo pisane, ale również godzi w prawo moralne.
 Panie Ministrze,
Nie wierzymy, że dopatrzy się Pan wykroczenia w stosunku do matki niewidomego dziecka, która publicznie na swojej internetowej stronie poprosi o specjalistyczną klawiaturę umożliwiającą niewidomemu chłopcu komunikowanie się.  Nie wierzymy, że sam Pan nie wesprze dziecka, które straciło nogi w wypadku, a będzie apelowało o środki na zakup kosztownej protezy. Nie wierzymy, że przejdzie Pan niewzruszony na widok dziecka z porażeniem mózgowym, którego matka poprosi w Internecie o pomoc na zakup drogich maści przeciwko odleżynom etc., etc…
To są ludzkie dramaty, które dzieją się obok nas, a my – piszące ten list – znamy je z autopsji. Zaproponowany przez Pana Projekt zmiany Ustawy o zbiórkach publicznych, dotkliwie godzi w obywateli, likwiduje w Polsce dobroczynność oraz blokuje wspieranie cennych społecznych inicjatyw. Ustawa z 1933 powstała w czasach, które znamy jedynie z lekcji historii. Teraz żyjemy w innym systemie, z zastosowaniem nowych technologii, z których swobodnie, jako obywatele demokratycznego kraju, pragniemy korzystać. Chcemy żyć godnie, bez kolizji z prawem. dlatego prosimy: debatujcie nad Ustawą o zbiórkach publicznych w sposób mądry, konsultujcie ją społecznie i stwórzcie przepisy, które pomogą nam wszystkim żyć.
 W imieniu swoim oraz tysięcy osób, których podpisy w razie potrzeby zbierzemy i prześlemy
  Z poważaniem

 Małgorzata Klemczak
Babcia dziecka z autyzmem

Emilia Wilgosz
Matka dziecka z chorobą genetyczną Zespołem Haddada

PS. Tekst jest wspólną pracą Gosi, babci autystycznego Kubusia oraz moją. Wyrażamy zgodę na rozpowszechnianie powyższego apelu w Internecie i w mediach – zarówno na blogach, stronach internetowych jak i portalach społecznościowych.

 

152. Sandrusia odeszła [*]

http://sandrusia6.blogspot.com

Nasza mała, kochana księżniczka odeszła dziś o 13:30.
Aniołku na zawsze w naszych sercach.
Śpij spokojnie. [*]

Zapal świeczkę dla Sandrusi:  http://sandrusiakorbiel.pamietajmy.com.pl/






 Nie płacz kochana Mamo
ja patrzę na Ciebie co rano.

Jak tylko oczka otworzę
i skrzydła anielskie rozłożę
to zaraz lecę do Ciebie
pomimo, że jestem tu - w Niebie

Lecę, by Ciebie utulić,
do serca mego przytulić
głaskać Twe włosy rozwiane
i skleić serce złamane.

I znajdziesz mnie w listku na drzewie
I wiatru ciepłym powiewie
I w jasnym słońca promieniu
I w ptaku co siadł na ramieniu.

W tatrach i szumie morza
W tęczy łuku, barwnym jak zorza
W tatusia czułym uścisku
Bo jestem tak bardzo blisko...

I śpiewam Ci liści szelestem
I kocham - przy Tobie jestem
W zachodzie i wschodzie słońca
Ja będę z Tobą do końca...

wtorek, 19 czerwca 2012

151. Witamy w świecie Weronisi

Źródło: http://www.weronikaszewczynska.blogspot.com/

O Weronisi

U Weronisi zdiagnozowano rozszczep kręgosłupa z przepukliną oponowo-rdzeniową otwartą w odcinku lędźwiowo-krzyżowym, wodogłowie, wrodzone zarośnięcie odbytu. Następstwem tych wad są: stopy końsko-szpotawe, pęcherz neurogenny, niedowład kończyn dolnych. Ta malutka dziewczynka przeszła bardzo dużo poważnych operacji w swoim krótkim życiu.
Pomóżmy jej, by w przyszłości była samodzielną i szczęśliwą dziewczynką.
Dzięki Waszej pomocy wszystko jest możliwe.
Wierzę, że dobre Anioły czuwają nad Weronisią i pomogą jej pokonać barierę finansową potrzebną na rehabilitacje, leczenie i wyjazdy na turnusy.
Każda złotóweczka jest na wagę zdrowia tej ślicznej, uśmiechniętej dziewczynki. 

Jak pomóc? Informacje

Za każdą symboliczną złotówkę oddaną na ratowanie życia i zdrowia Weroniki z całego serca dziękujemy.

Fundacja Dzieciom "Zdążyc z Pomocą"
ul.Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Nr k-ta 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362,
tytułem: " Darowizna na pomoc i ochronę zdrowia Szewczyńska Weronika Maria"





Linki: