Kubuś urodził się 27 września 2006 r…zdrowy, piękny maluszek…to był WYJĄTKOWY dzień w życiu całej RODZINY.
Córka została Matką, Zięć Ojcem, ja babcią, mąż dziadkiem…ciocie, wujkowie…..tyle osób czekało na tego małego człowieczka . Wnusio z dnia na dzień „doroślał”…był pulchniutki, pełen energii, każda kolejna chwila jego trwania była tylko Nasza..
Kubuś rozwijał się fizycznie, a kiedy na jego słodkiej twarzyczce pojawiał się grymas uśmiechu, jakby świat otwierał się na kolejne dni … Godzinami wpatrywałam się w to moje „szczęście” …dziękowałam Bogu, że dzięki temu człowieczkowi następuje taka linia trwania pokolenia..cudne, trudne do opisania uczucie .
W pierwszych miesiącach życia maluszek miał liczne infekcje- katarek, temperatura. Powtarzający się cykl tych nagłych rzutów kierował do zasięgnięcia opinii specjalistów , jego choroba była i dla Nas dotkliwa…Słonko cierpiało wprost, my z bezradności. Diagnoza była zaskakująca – Kuba ma gronkowca, żaden zwykły antybiotyk nie pozwoli na wyzbycie się przeziębienia, które zazwyczaj powinno ustąpić samoistnie..dziesiątki nieprzespanych nocy przez dzieci czuwających przy Kubusiu..nic to..miłość łagodzi zmęczenie….wnusio „dzielnie” walczył….
Opiszę prostymi słowami swoje odczucia – odczucia babci wnuczka, która po dwóch szczęśliwych latach wpatrywania się w najdroższą istotkę usłyszała słowa jakże bolesne i trudne do akceptacji……
MAMO – KUBA MA AUTYZM
Naniosę treści , które będą „zrzuceniem” własnych emocji ….te zapisy będą też myślą córki, zięcia……oni sami potrzebują wsparcia i brakuje im czasu na dodatkowe zajęcia –choćby krótkie wpisy w tym blogu.
Blog będzie takim pamiętnikiem
BABCI AUTYSTYCZNEGO WNUKA….
Wszystko zaczęło się bardzo niewinnie….
Wnusio rósł , był wesołym , ślicznym bobasem……miał w sobie tyle radości.
Cieszył się „ całym sobą” na widok bliskich, słysząc znajome dźwięki, oglądając ulubioną bajeczkę……triumfował w swoim rozwoju ku pociesze kochających osób.
Czekaliśmy wszyscy na pierwsze kroczki, pojedyncze sylaby – dalej składane w proste słowa…mama, tata, baba…..i doczekaliśmy się – Kubuś zaczął raczkować, chodził, biegał, wypowiadał magiczne słowa..i nastał wrzesień 2008 r.- zachowanie Kubusia rodziło niepokój….izolował się, był bardzo agresywny, nadpobudliwy…..znikał uśmiech z jego ślicznej buźki, nie reagował na swoje imię…..szedł jakby własną drogą.
Pierwsza konsultacja z psychologiem celem diagnozy przyczyny nagłej zmiany zachowania była porażką. Pani psycholog stwierdziła, że dziecko wymaga większej stanowczości ze strony rodziców, że terapia „karnego jeżyka” tj. stawianie do kąta , ignorancja dorosłych jego nagannego zachowania z czasem przyniesie efekty .
Szczęście – nieszczęściu – pojawił się pierwszy Anioł na ścieżce trudnej drogi …córka podjęła rozmowę z przypadkowo spotkaną w jej miejscu pracy psycholog……….ta kobieta wsłuchała się w relację o zachowaniu Kuby….i była bardzo ostrożna w swojej wypowiedzi, nie stawiała diagnozy lecz wspominała, że to może być stan chorobowy, a nie kaprysy dziecka.
Pomogła córce w nawiązaniu kontaktu ze specjalistą –psycholog od dzieci autystycznych .
Kontakt z Panią psycholog jakże bardzo różnił się od pierwszej rozmowy ze specjalistą tej samej dziedziny. Pani psycholog obserwowała Kubusia w normalnym funkcjonowaniu…obserwowała kilka tygodni na kolejnych wizytach…..dalej skierowała wnuczka do neurologa, psychiatry…….i stało się……17.12.2008 r. postawiono diagnozę tak bolesną i trudną do zaakceptowania…dziecko ma AUTYZM…….i dalsza praca, terapie, intensywne ćwiczenia- to wyzwanie na długie lata.
Życie samo scenariusz pisze…..to jasne, każdy marzy o przeżyciu swoich dni z nutą radości, pięknych chwil…….a kiedy napotykamy na przeszkody staramy się omijać wszystko, co może zepsuć te chwile szczęścia……odpychamy kamienie…….a one zamieniają się w głazy, widzimy małą górę…idziemy na jej szczyt, a ona jest coraz wyższa……i możemy zawrócić, poddać się ….ale tylko wtedy, kiedy brakuje w Nas wiary.
Mam swoje ‘dojrzałe” lata , widziałam wokół tyle nieszczęścia…i dziwna zaduma nad każdym z nich….ile człowiek jest w stanie znieść, jak mocno napina się pokora, ile cierpliwości i oddania drugiemu człowiekowi może nieść drugi człowiek.
Wiem, że ta energia jest ….ona nie wygasa, a akumulatorem jest proste, ludzkie uczucie…..MIŁOŚĆ….kiedy ktoś mocno kocha odda z siebie wszystko, by ulżyć w cierpieniu.
Nic ponad zdrowie- ta piękna maksyma miała, ma i mieć będzie swój sens ponadczasowy.
Wytrwałość i walka o każde szczęśliwe jutro jest mottem osób dotkniętych osobistymi tragediami. Widok upośledzonych dzieci pewnie najbardziej wzrusza, a ich radość najbardziej łagodzi ten trud wychowania. Przykładów wokół Nas takiego ludzkiego nieszczęścia jest mnóstwo……..a kiedy jest się tylko biernym obserwatorem można jedynie bardzo współczuć zmęczonej matce, zmęczonemu ojcu, którzy pchają wózek ze swoim najdroższym dzieckiem, nawet jak to dziecko ma 40 lat…..to tony pokory, pracy, ciągłego dawania siebie.
Rodzice zdrowych dzieci—-Wy macie przepiękne skarby , które tylko można pozyskać…….a mogłoby się wydawać to takie normalne, czytelne i jasne…..i nie ważne, czy Krzyś ma rude włoski, a Ania piękne blond loczki, czy któreś jest pulchne, a któreś ma krzywe nóżki….są zdrowe…i to jest prawdziwe szczęście, o którym rodzice dzieci upośledzonych mogą tylko pomarzyć….Oni są szczęśliwi szczęściem swoich dzieci, ich radość to nawiązanie formy kontaktu , jakże różnego od normalności.
Kubuś jest jeszcze małym dzieckiem- ta jego „inność” może iść ku lepszemu…..tak bardzo w to wierzę……i wierzę, że dzielenie się smutkiem , radością z innymi, którzy znaleźli się nieoczekiwanie w podobnej sytuacji jest takim wewnętrznym odblokowaniem skutkującym pozytywnym postrzeganiem rzeczywistości.
Czym jest AUTYZM……nie będę pisała, publikacji na ten temat jest bardzo dużo…..ale od roku wiem, że to schorzenie dotyka wprost małego człowieczka, a bliskich stawia na trudnym odcinku życia. Tak bardzo chciałabym, aby dzieci tą lekcję pokory pokonały w miarę łagodnie, aby nie napotykały na bezustanne kłody……czy się uda……dzisiaj jeszcze nie czas na ocenę. Wiem, że dzięki ciężkiej pracy , pod czujnym okiem specjalistów maluszek nauczy się drobnymi kroczkami samodzielności…..z czasem pewnie powie pierwsze słowa.
- SPOWIEDŹ KUBUSIA_
„Urodziłem się żeby żyć…śmiać się, rosnąć , „dużym” być…takie dostałem przykazanie na to moje ziemskie zesłanie…..
Byłem radością dla bliskich tak wielką, starałem się z całych sił nie okazywać, że jest we mnie coś, co zwie się
„ innością”. Skrywałem swoje schorzenie ..to była taka moja i tylko moja tajemnica.
Rozwijałem się prawidłowo, dość szybko stawiałem pierwsze kroczki poznając otoczenie ..zacząłem mówić pierwsze słówka –mama, tata, baba i takie tam dziecięce zwroty.
Skończyłem 2 latka i czułem, że już nie dam rady ukrywać tej mojej tajemnicy..czułem, że tracę kontrolę nad szczelnym trzymaniem negatywnych emocji, które jakby wyrywały się ze mnie z coraz większą siłą..nie chciałem nikogo zasmucić..ale to coś mnie przerastało..byłem jeszcze taki malutki i nie wiedziałem, jak przekazać rodzicom, że zaczynam zapominać tego, czego nauczyłem się z ich pomocą..
Odizolowałem się od otoczenia, siedziałem cichutko gdzieś z daleka i rozmyślałem..było mi w tej samotności dobrze..jakiś czas nie reagowałem na swoje imię..a może to był ten pierwszy krok, żeby dać znak o chorobie..potem wymyśliłem sobie, że oddalę się od najbliższych na chwilę, będę kochał tylko moje zabawki..a na bliskich zacznę krzyczeć..to była trudna decyzja, bo tak bardzo ich kocham..jednak zacząłem wbrew sobie być coraz bardziej agresywny..krzykiem, potworną histerią dawałem znaki, że jestem chory.
Moja główka jest otoczona dziwnym kokonem i tak bardzo chciałbym się z niego wydostać..
Kocham mamę, tatę, babcie, dziadka, ciocie, wujków…tak na swój sposób…i jak tylko mam siłę okazuję tą miłość ..niekiedy uda mi się do nich tak mocno przytulić, chociaż sam nie wiem, czy to jest moja przyjemność…widzę uśmiech na ich twarzach..to pewnie musi być fajne.
Mam swoje ciche chwile i wtedy jest mi tak dobrze..jeżdżę autkami po blacie stołu, ustawiam je równiutko w rządku,albo zbuduję wieżę z klocków..taką wysoką…lubię też kopać piłeczkę..mam swojego Przyjaciela..to pociąg TOM i jego koledzy…jest Henio..Gabryś..i KUBA..lubię jeszcze traktorki..jednak Toma uwielbiam najbardziej!!!!!
Wiem, że często się gniewam,ale to nie moja wina..gdzieś z główki wydziera się dziwna siła, która mną kieruje…krzyczę, jestem uparty, płaczę..nie chcę tych emocji, ale one są we mnie…a kiedy już wyrzucę z siebie tą przykrą agresję jest mi trochę lżej. Mama, tata i wszyscy, którzy mnie mocno kochają znają tą moją złość i cierpliwie czekają, aż się wyciszę.
Tak bardzo chciałbym dorównać kiedyś w rozwoju moim kolegom..razem z nimi się bawić, opowiadać ..teraz mnie jeszcze nie rozumieją, patrzą na mnie jakby inaczej, a ja się tego trochę wstydzę…
Chciałbym powiedzieć rodzicom, jak bardzo ich kocham…jeszcze nie potrafię.
Tak długo na moją mamę mówię „ PA”, na tatę „ TA”…nie umiałem sobie złożyć tych sylab i powiedzieć MAMO..tak się starałem, to było bardzo, bardzo trudne.
Chodzę na terapię do cioci Gosi,ona się stara mi pomóc chociaż na chwilę wyjść z kokonu–słucham jej poleceń i ona mnie nagradza. Jak wykonam polecenie…to taka dziwna gra…puknę paluszkiem w stół, pokażę okno, drzwi i dostaję guziczek…to mój punkt nagrody,a kiedy zdobędę pięć takich guziczków mogę sobie wybrać z kartonika jakąś nagrodę…cukierka, lizaczka, zabawkę…i ona jest już tylko moja…zapracowałem na nią i to jest ważne.
Moja mama , tata i wszyscy, którzy mnie kochają też ze mną pracują…najwięcej mama i tata…i moja ciocia Kamila,i Grześ,a moja babcia tak mnie kocha, że nigdy na mnie się nie obraziła, kiedy wyszła ze mnie ta okropna złość.
Babcia mnie tuli i mówi ciiiiiiiiii, ja z czasem się poddaję i ją ukocham, a wtedy ona płacze…chyba z radości, że już mi przeszło.Nie lubię patrzeć na łzy moich bliskich, jest mi smutno i nie umiem im powiedzieć..”ja kiedyś osuszę Wasze łzy,tylko musicie mi pomóc”.
Umiem też malować farbkami, kredkami..staram się, żeby te kształty były do czegoś podobne, ale rączka inaczej maluje, niż bym chciał, a kiedy lepię figurki z ciastoliny , plasteliny bardzo się odprężam…to jest taka fajna masa , dotyk tych miękkich substancji wycisza mnie.
Znam dźwięki, które przekazują zwierzątka, niekiedy umiem je powtórzyć,ale ten kokon w główce hamuje moje chęci…….i wymawiam tylko niektóre odgłosy, takie najbardziej proste………
Tyle czynności już potrafię, tyle słów znam…one się zapisały w moim mózgu i kiedyś je odtworzę……..teraz jeszcze nie potrafię…..
Mama mówi, że świat jest taki piękny…i się uśmiecha, a ja jej wierzę, bo ją kocham…kiedy pokazywała mi słoneczko, kwiatki, listki na drzewie mówiła o nich z taką radością..
Tak mi przykro, kiedy widzę jak smuci się mama,bo jestem chory.
Pani doktor mówiła, że moja choroba zmniejsza odporność…nie rozumiem tego, ale wiem, że ciągle boli mnie gardełko, mam katar,a wtedy dostaję temperaturę i połykam niesmaczne leki…….i płaczę tak głośno, bo ich nie lubię.
Kilka razy już byłem w szpitalu, mama spała obok mnie na takim małym łóżeczku..odwiedzali Nas bliscy i kazali się trzymać…wracałem do domku i znów byłem chory….i nie tylko mój kokon mnie prześladuje , ale inne infekcje.
Mamusia mówi, że wokół są DOBRE ANIOŁY, że niosą pomoc tym, którzy tak bardzo proszą ..i wtedy jest lżej. Ja też mam swojego Anioła Stróża i…..mam kilka figurek Aniołków i BOZI….i babcia nauczyła mnie , że trzeba je mocno ukochać i tulić się do nich….i ja to robię …..i umiem złożyć rączki do Bozi….nie wiem co to znaczy, widzę łzy babci, mamy…cioci…wszystkich, czy to łzy radości – nie wiem.
Tak bardzo bym chciał już być zdrowy, i podziękować za ten trud…..ale wiem, że ta moja choroba jest jakaś dziwna i nie ma na nią jeszcze lekarstwa, tak bym chciał wyzdrowieć i połykałbym nawet te niesmaczne tabletki i syropki,tak bym chciał….
Jestem jeszcze malutki, mam dopiero trzy latka i tak bardzo chcę , żeby mój móżdżek rósł już zdrowy……i wtedy będę pomagał mamie i tacie ..mama mówi, że wiara czyni cuda..nie wiem co to jest, ale wierzę mamie i tacie i wszystkim, którzy są dla mnie dobrzy.
W swoje 3 urodzinki miałem gości, dmuchałem świeczkę na torciku…wszyscy bili mi brawo, a jak ja się cieszyłem.
Lubię chodzić do sklepu , ale tylko do tego, który znam…i wybieram sobie jakąś nagrodę, dostaję ją wtedy, kiedy mama z tatą już zrobią zakupy, a ja byłem grzeczny….
Tak bardzo boję się tłumu ….i wtedy nie chcę iść z rodzicami za rączkę…..i siadam , płaczę i krzyczę na całe gardło…..mama mnie tak bardzo prosi , żebym poszedł za nią, ale ta moja złość…to takie trudne, są dni, że daję radę i próbuję się opanować ,cały dzień jestem grzeczniutki.
Bywają też noce, w których nie mogę spokojnie spać….ja nie wiem co mi się śni, wiem, że się czegoś boję…. wtedy też głośno płaczę.. a mama mnie mocno tuli, coś mówi, ja tego nie rozumiem..
Bywają dni, że idę na spacerze bardzo grzecznie, ale jak mi się nie spodoba „trasa” spaceru tak głośno krzyczę….a przechodnie patrzą na mnie z zaciekawieniem i jakby pogardą dla dorosłego, który jest ze mną.
Przechodnie pewnie myślą, że jestem łobuzem , że dorosły powinien dać mi klapsa,ale nie daje..i ci obcy nie wiedzą dlaczego.Mama ma takie zaświadczenie od pani doktor, że jak mnie taka złość napadnie w obcym otoczeniu, ktoś zwróci nam uwagę – pokazuje się ten dokument i wtedy ludzie się dziwią……niekiedy wstydzą……..ale ja za to naprawdę nie mogę…..chciałbym być takim wzorowym dzieciaczkiem jak inni koledzy w moim wieku.
Jestem bardzo „odważny”!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Zdarza mi się, że biegnę przed siebie i nie widzę żadnych przeszkód, nawet wielkie drzewo nie jest dla mnie groźne, biegnę bardzo szybko i nie czuję strachu przed upadkiem,a kiedy się przewrócę głośno płaczę i nie wiem sam, czy to ból, czy znowu się złoszczę….ale zawsze po takim upadku, albo przed nim podbiega do mnie ktoś bliski i chroni mnie, pewnie żebym nie zrobił sobie krzywdy, ale ja tego nie rozumiem…..i też płaczę, że mi przeszkodzili w kontakcie z przeszkodą.
Tak dosyć mam tych łez, wolę się śmiać, cieszyć …pracuję nad swoim zachowaniem, jeszcze tego nie rozumiem ,co jest dobre, a co złe….Wiem, że jak mi moi bliscy pomogą urosnę i będę grzecznym chłopcem…..i będę czytał i liczył… i powiem wszystko tak jak dorośli…..i spojrzę mamie, tacie, babci, dziadkowi, ciociom, wujkom w oczy i powiem jak bardzo ich kocham, jak bardzo dziękuję, że pracowali ze mną, że delikatnie zrzucali ten dziwny kokon z mojej główki, żebym mógł zobaczyć piękny świat…
Robię postępy, bo bardzo się staram…i słucham wszystkiego , co mnie uczy.
Kiedy w Wigilię 2009 r. powiedziałem MA-MA , potem powtórzyłem….moja „Pa” nie wierzyła, a ja jej zrobiłem ten prezent…..innego nie miałem. Wypowiadam coraz więcej sylab, trudno ułożyć je w słowa ….już umiem pokazać co chcę….wskazuję na przedmiot, który mnie interesuje, i już tak często nie płaczę.
Wstyd…ale noszę jeszcze pampersy…to przeszkadza, ale co mam zrobić.
Dam z siebie WSZYSTKO….tego jestem pewien….będę ciężko pracował i się uczył….za dwa, trzy lata może i moja babcia napisze w tym PAMIĘTNIKU….byłem dzielny, stał się CUD….i jestem zdrowy.
Przede mną trudny okres, terapie są coraz bardziej rozbudowane, moja mamusia będzie musiała zwolnić się z pracy, bo już nie ma sił….kładła się nieraz 0 3.00, 4.00 w nocy, żeby w Naszym domku było jak w każdym, żeby było czysto i był obiadek….a ja zajmuję jej najwięcej czasu, więc wykonuje te domowe czynności, kiedy już śpię…….
Kontakt: babcia-gosia11@wp.pl
Fundacja Krystyny Ciołkosz ” Za Szybą”
Al. Armii Krajowej 4A/4
50-541 Wrocław
REGON 020250566
KRS 0000252666
NIP 8992562767
tel. 516 059 860 (wtorek, godz. 13-16)
adres strony http://fundacjazaszyba.org.pl/
e-mail info@fundacjazaszyba.org.pl
KRS 0000252666
Jakub Olszowy
Dla przelewów z zagranicy
Kod SWIFT (BIC): WBKPPLPP
KRS 0000252666
Jakub Olszowy
GOŚCIU- ŻYJĘ NAD PRZEPAŚCIĄ….
MÓJ MÓZG OTACZA TAJEMNICZY KOKON –
TO AUTYZM…
PODAJ MI RĘKĘ …
PRZEPROWADŹ PRZEZ KŁADKĘ
NA TWÓJ BRZEG……
WYRWIJ MNIE PROSZĘ Z CHAOSU
ŻYCIA NA POGRANICZU DWÓCH ŚWIATÓW.
TO BARDZO BOLESNY STAN…BOLESNY DLA MNIE,
DLA MOICH RODZICÓW.
WIESZ, NIE PROSIŁBYM PEWNIE O POMOC..
BLISCY MÓWIĄ, ŻE DZIĘKI CIĘŻKIEJ PRACY
BĘDĘ ZA JAKIŚ CZAS MÓGŁ FUNKCJONOWAĆ..
PRACUJĘ SAM, TA PRACA MUSI JEDNAK
BYĆ KOORDYNOWANA Z UDZIAŁEM SPECJALISTÓW.
BRAKUJE PIENIĄŻKÓW NA MOJE TERAPIE, LECZENIE,
NA MOJĄ DIETĘ, POMOCE DYDAKTYCZNE.
TAK MI WSTYD, TAK BARDZO WSTYD PROSIĆ…
WIEM, ILE DZIECI POTRZEBUJE POMOCY…
NIE CHCIAŁEM BYĆ JEDNYM Z NICH…
TO NAPRAWDĘ NICZYJA WINA, ŻE JESTEM
INNY…
GOŚCIU-
BUDUJESZ MÓJ MOST…
KAŻDA ZŁOTÓWKA JEST SZCZEBELKIEM
TEJ KONSTRUKCJI ZWANEJ MOSTEM….STABILNYM MOSTEM.
JA TYLKO GRZECZNIE PROSZĘ…NIC WIĘCEJ.
MOŻE ZA KILKANAŚCIE LAT
OPOWIEM O SWOICH ANIOŁACH…..
TO BĘDZIE MÓJ SUKCES DZIĘKI TOBIE…I TOBIE…
BEZ WASZEGO WSPARCIA NIE DAM RADY…
DZIĘKUJĘ…..KUBUŚ
NAPISZ E-MAILA DO BABCI KUBUSIA:
babcia-gosia11@wp.pl
Długo już temat chamstwa internetowego „chodził” mi po głowie. Czytając mnóstwo artykułów w sieci, nietrudno zauważyć, ile jadu i wulgaryzmów pojawia się, szczególnie jeśli dotyczy to komentarzy, pojawiających się pod różnymi tekstami. Ponieważ prywatnie bardzo interesuje mnie tematyka niepełnosprawności, więc takie artykuły głównie czytuję. Niektóre komentarze pod nimi powodują u mnie skoki ciśnienia i złe myśli, delikatnie mówiąc.
