Daj Nam więcej czasu
9 letni Maksio i 2 letnia Pola to rodzeństwo chorujące na śmiertelną chorobę metaboliczną jaką jest Zespół Leigha (czyt.Lija); inaczej encefalopatia martwicza. Choroba ta sprawia, że komórki ciała nie otrzymują wystarczającej liczby tlenu i obumierają.
Długość życia z tym Zespołem wynosi od kilku miesięcy do kilku lat. W Polsce z tą chorobą żyje ok. 30 dzieci.
Do 7 roku życia nikt nie wiedział co dolega Maksowi. Wszystko wyjaśniło się dopiero po narodzinach Poli. Kilkaset ataków padaczki dziennie, kończących się reanimacją, problemy z jedzeniem i oddychaniem, w końcu pobyt na OIOM-ie, doprowadził rodziców i lekarzy do ostatecznej diagnozy – Zespół Leigha. Wtedy też wyjaśniło się dlaczego mimo sprawnego umysłu ciało Maksia stawia opór.
Dziś Maks jest uzależniony od wózka inwalidzkiego i ciągłej asysty osoby dorosłej. Gorzej jest z Polą. Dziewczynka musi być odżywiana przez PEG'a (rurkę wprowadzoną do żołądka), wymaga również pomocy ssaka, koncentratora tlenu oraz pulsoksymetru.
Nadzieja
Nadzieją dla Poli i Maksa jest lek opóźniający postęp choroby; nad którym cały czas prowadzone są eksperymentalne badania w USA. Niestety nie wiadomo czy i kiedy lek zostanie zarejestrowany.
Trwa walka by przedłużyć dzieciom życia wszystkimi dostępnymi sposobami.
Suplementacja (m.in. koenzymy, witaminy), rehabilitacja to koszt około 6 tysięcy miesięcznie. Aparatura wspomagająca funkcjonowanie to koszt kilkudziesięciu tysięcy złotych.
Każdy z nas może przyczynić się do tego by dzieciaczki zostały z nami jak najdłużej!
Możesz nam pomóc poprzez wpłatę:
na subkonto Maksa w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem:
6945 Michalczuk Maksymilian - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Lub
Na konto Poli i Maksia w Fundacji Mam Serce
Nazwa banku: Millennium Bank
Numer konta: 26 1160 2202 0000 0001 6899 7325
Tytuł przelewu: Pola i Maks Michalczuk
dane do wpłat z zagranicy:
http://mam-serce.org/zbiorki/pola-i-maks-michalczuk/
PayPal: Polaimaks@gmail.coml
Fan page rodzeństwa
(kliknij w znaczek powyżej)
Aukcje dla Poli i Maksia
(kliknij w zdjęcie powyżej)
Przyłącz się do nas i daj więcej czasu Poli i Maksiowi!!!