wtorek, 5 lipca 2016

394. Daj Nam więcej czasu

Daj Nam więcej czasu

9 letni Maksio i 2 letnia Pola to rodzeństwo chorujące na śmiertelną chorobę metaboliczną jaką jest Zespół Leigha (czyt.Lija); inaczej encefalopatia martwicza. Choroba ta sprawia, że komórki ciała nie otrzymują wystarczającej liczby tlenu i obumierają. 
Długość życia z tym Zespołem wynosi od kilku miesięcy do kilku lat. W Polsce z tą chorobą żyje ok. 30 dzieci.

Do 7 roku życia nikt nie wiedział co dolega Maksowi. Wszystko wyjaśniło się dopiero po narodzinach Poli. Kilkaset ataków padaczki dziennie, kończących się reanimacją, problemy z jedzeniem i oddychaniem, w końcu pobyt na OIOM-ie, doprowadził rodziców i lekarzy do ostatecznej diagnozy – Zespół Leigha. Wtedy też wyjaśniło się dlaczego mimo sprawnego umysłu ciało Maksia stawia opór.

Dziś Maks jest uzależniony od wózka inwalidzkiego i ciągłej asysty osoby dorosłej. Gorzej jest z Polą. Dziewczynka musi być odżywiana przez PEG'a (rurkę wprowadzoną do żołądka), wymaga również pomocy ssaka, koncentratora tlenu oraz pulsoksymetru.

Nadzieja

Nadzieją dla Poli i Maksa jest lek opóźniający postęp choroby; nad którym cały czas prowadzone są eksperymentalne badania w USA. Niestety nie wiadomo czy i kiedy lek zostanie zarejestrowany. 
Trwa walka by przedłużyć dzieciom życia wszystkimi dostępnymi sposobami. 
Suplementacja (m.in. koenzymy, witaminy), rehabilitacja to koszt około 6 tysięcy miesięcznie. Aparatura wspomagająca funkcjonowanie to koszt kilkudziesięciu tysięcy złotych.

Każdy z nas może przyczynić się do tego by dzieciaczki zostały z nami jak najdłużej!



Jak pomóc?
Możesz nam pomóc poprzez wpłatę: na subkonto Maksa w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 Tytułem: 6945 Michalczuk Maksymilian - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Lub
Na konto Poli i Maksia w Fundacji Mam Serce Nazwa banku: Millennium Bank Numer konta: 26 1160 2202 0000 0001 6899 7325 Tytuł przelewu: Pola i Maks Michalczuk dane do wpłat z zagranicy: http://mam-serce.org/zbiorki/pola-i-maks-michalczuk/

PayPal: Polaimaks@gmail.coml
Fan page rodzeństwa
https://www.facebook.com/PolaiMaks/
(kliknij w znaczek powyżej)

Aukcje dla Poli i Maksia

(kliknij w zdjęcie powyżej)


Przyłącz się do nas i daj więcej czasu Poli i Maksiowi!!!

czwartek, 24 marca 2016

393.

























Pisanki skradły słońcu kilka złotych promieni,
teraz ich jasny blask niech Wasz dom rozpromieni.
Niech nadchodzące święta wielkanocne
przyniosą pogodę ducha,
wiele szczęścia i radości

wtorek, 15 marca 2016

392. Rafał [*]


Nie tak miało być :(
Rafale zapamiętamy Cię właśnie takiego jak na tym zdjęciu: uśmiechniętego i zarażającego radością.
Spoczywaj w spokoju [*]

środa, 2 marca 2016

390.

Nasze pomaganie trwa już...

Dziękuję Wam za ten wspólnie spędzony czas i mam nadzieję, że będzie go jeszcze więcej :)