poniedziałek, 24 czerwca 2013

285. Krystian odszedł

https://www.facebook.com/pomozmykrystianowislomiannemu?fref=ts

Kochani! Nie jest łatwo informować o takiej sprawie.
Wczoraj staliśmy w punkcie zwrotnym, dziś nie ma już nadziei.
Serce naszego kolegi, Krystiana, o 2:55 stanęło.
W takich chwilach brak słów, ciężko z siebie cokolwiek wykrzesać.
Jednak niech pamięć o naszym koledze nie ginie.
Niech pozostanie w naszych umysłach jako jeden z najsilniejszych ludzi na świecie.
Zapamiętajmy go jako uśmiechniętego Krystiana, nieogarniętego zawiścią ani niestrutego żadnymi głupotami, otoczonego szczerymi przyjaciółmi.
Bo taki właśnie był, pomocny, radosny i nie dający się zwyciężyć chorobie.
Dzięki niemu zjednoczyliśmy się i potrafiliśmy zrobić wiele dobrego. Wszelkiego rodzaju zbiórki pokazały, jak wielka jest w nas siła i jak bardzo osobista tragedia potrafi odcisnąć piętno na ludziach, potrafi otworzyć ludzkie serca . Dziękujemy za wsparcie podczas akcji, która pokazała jak wielka siła drzemie nie tylko w Krystianie, ale również w nas.
Niestety, nasz przyjaciel, po 3 latach od wykrycia u niego choroby, przegrał długą i nierówną walkę.
Gdy brak słów, niech pozostanie nam modlitwa, dlatego w dalszym ciągu zapraszamy na Mszę o 12:00, bo choć jakże żal serce ściska, to Krystian do końca pozostawał wierny Bogu i choćby przez szacunek dla niego powinniśmy zaprzestać wklejania świeczek na portalu społecznościowym, lecz zjawić się dzisiaj w parafii pw. Św. Andrzeja Boboli.
Wspierajmy także jego rodzinę, która po raz drugi przeżywa taki dramat, oni jak nikt inny potrzebują naszego wsparcia, nie możemy pozostawić ich samych.
Krystian był bez wątpienia człowiekiem szlachetnym, lecz Bóg miał dla niego inny plan.
SPOCZYWAJ W POKOJU PRZYJACIELU…

sobota, 8 czerwca 2013

284. Franio, neuroblastoma, Niemcy czyli walka o życie!

Źródło: http://moon-door.pl/franioblach.pl/


Historia choroby
  FRANIO BŁACH
Franio skończył właśnie 19 miesięcy. Jest bardzo ruchliwym i wesołym dzieckiem, którego do tej pory było wszędzie pełno. Jego królestwem była kuchnia, gdzie robił mamie porządki w szafkach. Swoją pasję ” perfekcyjnego pana domu ” przenosił również wszędzie tam, gdzie był w odwiedzinach z rodzicami. Zaraża wszystkich swoim psotnym uśmieszkiem. To czarujący mały łobuziaczek, który zjednuje serca wszystkich swoim pogodnym usposobieniem.
Franio urodził  się jako zdrowe dziecko. Kolejne badania kontrolne niemowlaka pokazywały, że rozwija się prawidłowo. Przez niemal 1,5 roku karmiony był piersią i przez cały ten czas nigdy nie chorował.
W marcu bieżącego roku na kości jarzmowej koło lewego oczka pojawił się guzek. Franio trafił do Oddziału Onkologii i Hematologii Dziecięcej Szpitala Specjalistycznego w Kielcach.Tam po serii badań 12.03.2013 r. usłyszeliśmy, że Franio ma guza lewego nadnercza  z przerzutami do kości NEUROBLASTOMA. Dostaliśmy skierowanie do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego Kliniki Onkologii i Hematologii Dziecięcej w Krakowie. Zrozpaczeni i pełni niedowierzenia jechaliśmy do Krakowa. Nasz kochany, zdrowy synek w ciągu kilku dni okazał się chory na raka. Modląc się, żeby to była pomyłka dotarliśmy do Kliniki na Wielickiej. Niestety po  wykonanym badaniu szpiku i scyntygrafii kości okazało się, że nasze modlitwy nie zostały wysłuchane.U Frania zdiagnozowano NEUROBLASTOMĘ z przerzutami do kości, ustalono IV  stopień zaawansowania, grupę wysokiego ryzyka HR. Ze względu na pogarszający się stan zdrowia Frania 18 marca rozpoczęto chemioterapię.
Przez 3 miesiące Klinika była naszym domem. Codziennie byliśmy bombardowani nowymi informacjami. Wyniki kolejnych badań wykazały również guza oczodołu lewego, liczne przerzuty do szpiku i kości.Wysłano odciski komórek guza do Wiednia, skąd wynik przyszedł pozytywny. Każdy kolejny dzień to była dla Frania walka. Walka z bólem, zła tolerancja chemii, przetoczenia preparatów krwiopochodnych, leki przeciwbólowe i nawadnianie pozajelitowe. Franio ma również założony żylny cewnik centralny.
Obecnie po tych 3-ech trudnych miesiącach jesteśmy po 4-ech cyklach chemioterapii. Franio zniósł je dzielnie, choć widać było jak bardzo cierpi. Po tych cyklach chemii zrobiono mu kontrolną scyntygrafię i tomografię komputerową.Czekamy z niecierpliwością na wyniki.
Franio musi mieć podane 8 cykli  chemii. 21 marca rozpoczyna się 5-ty cykl.Potem kolejne badania kontrolne, by sprawdzić jak nowotwór zareagował na leczenie. Potem czeka go najcięższy etap leczeni- chemia wysokodawkowa (tzw. Megachemia) oraz autoprzeszczep szpiku kostnego, a potem radioterapia.
Niestety na tym kończy się leczenie Frania refundowane przez NFZ. Dalsza walka o życie naszego synka to kuracja przeciwciałami w Niemczech. Jego szanse na przeżycie wzrosną o kolejnych kilka procent, lecz uzyskanie przez nas kwoty 147 tysięcy euro jest dla nas rodziców niemożliwe. Zwracamy się z prośbą o pomoc w walce z chorobą naszego synka. Prosimy pomóżcie nam zebrać pieniążki na leczenie Frania i módlcie się za niego.
Dziękujemy wszystkim za okazane serce i wsparcie.

Jak pomóc?
  • Przelew na konto fundacji
    Konto fundacji Wyspy Szczęśliweul. Wielicka 265, 30-663 Kraków
    tel/fax +48 12 6580261
    Nr konta: PKO BP IO KRAKÓW 83 1020 2892 0000 5302 0150 8522
    KONIECZNY DOPISEK (tytuł przelewu: Franek Błach)

  • Przelew na konto fundacji zza granicy
    Konto fundacji Wyspy Szczęśliweul. Wielicka 265, 30-663 Kraków
    tel/fax +48 12 6580261
    Nr konta: PKO BP IO KRAKÓW PL83 1020 2892 0000 5302 0150 8522
    SWIFT: BPKOPLPW
    KONIECZNY DOPISEK (tytuł przelewu: Franek Błach)
Każda złotówka to wielka szansa dla Frania.

Kontakt
Mama Frania (Katarzyna)        tel: 788228378
Tata Frania(Krzysztof)            tel:510264302
Kontakt z fundacją:
Fundacja na Rzecz Dzieci z Chorobą Nowotworową
„Wyspy Szczęśliwe”
ul. Wielicka 265
30-663 Kraków
12 6580261
12 6580261

fundacja@wyspyszczesliwe.org.pl
KRS: 0000225443
NIP: 6792832669
REGON: 356904289

niedziela, 2 czerwca 2013

283. Nie pozwólmy odebrać 1%!!!

Źródło: http://pokochajciekubusia.pl/

Proszę przeczytaj list. Pokaż, że rodziny niepełnosprawnych dzieci są Tobie bliskie... Potem skopiuj, podpisz się pod nim i wyślij go na podany adres... Protestujemy przeciwko likwidacji możliwości przekazywania 1% podatku na rzecz indywidualnych osób objętych opieką organizacji pożytku publicznego! Razem możemy więcej! 

Pan Jarosław Duda
Sekretarz Stanu w MPiPS
Pełnomocnik Rządu Do Spraw Osób Niepełnosprawnych

Szanowny Panie Ministrze,
W imieniu i z umocowania rzeszy Rodziców dzieci niepełnosprawnych, zwracam się do Pana o podjęcie działań wobec złagodzenia niepokojów społecznych, które dotykają osoby chore, słabe, ich opiekunów. W treści przytoczę zagadnienia uznając, iż stanowią priorytet, wymagają natychmiastowej interwencji, regulacji prawnej pozwalającej na stabilizację, ochronę interesów podmiotów najsłabszych.

Pierwsza sprawa, która zaniepokoiła tysiące osób z tego środowiska, to podjęcie tematu przez decydentów o zamiarze likwidacji tzw. subkont. Wdrożenie możliwości uruchamiania subkont przez organizacje pożytku publicznego – Fundacji, było poprzedzone długim procedowaniem formy zbierania darowizn w ten sposób.

Fundacje, jako instytucje pożytku publicznego, są podmiotami, które w myśl przepisów prawa mogą prowadzić zbiórki publiczne od darczyńców. Przekazane środki stanowią kapitał Fundacji, zasilają konto wprost organizacji pożytku publicznego. Organizacje przyjmują podopiecznych na zasadzie umowy, po uprzednim spełnieniu warunków wynikających z określonych Regulaminów wewnętrznych tych instytucji. Subkonto, to udostępnienie konta ogólnego Fundacji podopiecznemu. Pozyskiwanie środków finansowych, to ciężka praca, trud, pokonanie wielu barier, aby dotrzeć do darczyńców, poprosić o darowanie kwoty z przeznaczeniem na leczenie osoby w potrzebie.

Rodzice, bliscy, znajomi chorego docierają do rzeszy osób prosząc o wsparcie. Korzyść jest oczywiście wobec dwóch stron – zabezpieczenie podopiecznego w finanse, które otrzyma po udokumentowaniu poniesionych kosztów, jak i Fundacji, która może chociażby odsetki od zgromadzonego kapitału przeznaczyć na cele statutowe. Wiedza, iż zdobywane środki przez Rodzinę, bliskich podopiecznego trafią do wspólnego koszyka, nie wyzwoli tak ogromnego zaangażowania ludzi, którzy kwoty pozyskują. Wiele Fundacji posiadających osobowość prawną w taki sposób swobodnie funkcjonuje. Funkcjonują również Fundacje, które samodzielnie docierają do sponsorów, zasilają konto wspólne podmiotu, dalej środki przeznaczają na określone cele. Wypracowany, sprawdzony system wspierania niepełnosprawnych przez organizacje pożytku publicznego z udostępnianiem subkont jest transparenty, czytelny dla osób potrzebujących, jak i darczyńców.

Szanowny Panie Ministrze,
W pełni podzielam Pana pogląd, iż troska o osoby z dziećmi z niepełnosprawnością w małych, nikomu nieznanych miejscowościach jest bardzo ważna. Zaprzeczam jednak z pełną stanowczością Pana interpretację: cyt. „rola pożytku publicznego jest szczególnie tam, gdzie nie docierają środki z dużych środowisk miejskich”(..) oraz, że opiekunowie osób z małych miejscowości nigdy nie otrzymają takiej ilości środków, jakie pozyskać można w większych aglomeracjach.

Uważam, że dana jednostka chorobowa przebiega tożsamo u dziecka mieszkającego w Warszawie, czy w miejscowości X z ilością mieszkańców 100 osób. Dzieci z porażeniem mózgowym np. wymagają identycznej opieki specjalistycznej, bez względu na to, gdzie mieszkają.

Dostęp do pomocy medycznej, placówek publicznych, prywatnych z oczywistych względów mają ułatwiony osoby z większych aglomeracji. Stan ten, to nie brak możliwości w pozyskaniu środków na leczenie z udziałem organizacji pożytku publicznego, a wina systemu, który dysproporcje stworzył. W tym miejscu zasadnym byłoby nałożenie obowiązków na organy administracji państwowej, które to służyłyby pomocą w zabezpieczeniu poprawnej opieki osobom zamieszkującym w miejscach odległych.

Nie zgadzam się również ze stwierdzeniem, iż osoby z mniejszych, biedniejszych części kraju mają ograniczone możliwości w dostępie do Fundacji.Przykładem może być mój autystyczny wnuk, który jest podopiecznym Fundacji z siedzibą we Wrocławiu, mieszka na obrzeżach Bydgoszczy.

Jestem świadoma, iż tysiące osób w kraju może nie mieć dostępu do komunikacji elektronicznej. W tym przypadku również wystarczy niewielka pomoc ze strony np. Wójta, pracowników gminy, którzy pomogą opiekunowi złożyć dokumenty w wybranej przez niego Fundacji, dziecko w terminie kilku dni stanie się podopiecznym. Dalej pozyskiwanie darczyńców będzie identyczne, jak w sytuacji Rodzin mieszkających w większych miastach; słanie apeli, próśb, pozyskiwanie darczyńców.

Zapewniam Pana, że osoby niepełnosprawne, biedne, żyjące na skraju ubóstwa są w całym kraju. Tym samym wskazywanie, że organizacje pożytku publicznego powinny koncentrować się na osobach mieszkających w odległych miejscach mija się zupełnie z rolą tych podmiotów. Wsparcie, pomoc kierowana musi być do wszystkich w potrzebie,bez względu na to, czy zamieszkuje w dużej aglomeracji, czy bardzo małej.

Wobec tych argumentów proszę w imieniu rzeszy osób, aby forma pozyskiwania środków, utrzymanie subkont została zaakceptowana stosownym aktem prawnym, dającym poczucie stabilizacji, bezpieczeństwa tym, którzy już są podopiecznymi Fundacji, bądź nimi będą.

Panie Ministrze,
W marcu 2013 r. Rząd zdecydował, że osoby pobierające świadczenie pielęgnacyjne, czyli takie które zrezygnowały z zatrudnienia lub jego nie podjęły w celu opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym – otrzymają dodatkowe 200 zł miesięcznie (niezależnie od dochodu i innych świadczeń). Kwota została przyznana za okres od kwietnia do końca grudnia 2013 r. Przyznawanie, płatność świadczeń odbywa się z udziałem Miejskich lub Gminnych Ośrodków Opieki Społecznej. Podmioty podlegają bezpośrednio strukturalnie pod Prezydentów Miast, Wójtów Gmin.

W tym miejscu chciałabym zainteresować Pana, Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych o wysoce nagannych praktykach stosowanych przez pracowników MOPS w niektórych regionach kraju. Wobec jakich podstaw prawnych rozpoczęli lustrację Rodziców dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności ? Pracownicy odwiedzają miejsca zamieszkania osób, zadają pytania, które są – wobec oceny Rodziców, wręcz upokarzające. Trudno zrozumieć sens pytań czy w Rodzinie bliższej, dalszej ktoś był karany, czy była, jest założona niebieska karta, opis czynności wykonywanych przez Rodzica w czasie, kiedy dziecko przebywa w przedszkolu, szkole itd., wskazanie przyczyn o konieczności odstąpienia od świadczenia pracy, wskazywanie na inne rozwiązania np. podjęcie pracy, prośba o pomoc członków Rodziny o opiekę nad dzieckiem w tym czasie itd.

Uważam, że osoby zatrudnione w Ośrodkach powinny nade wszystko posiadać predyspozycje do pracy na rzecz osób słabych, chorych, biednych. Empatia, zrozumienie, życzliwość, chęć niesienia szczerej pomocy – te cechy powinny podlegać starannej ocenie przy doborze pracowników na tak delikatnym odcinku pracy.

Rodzice, opiekunowie dzieci niepełnosprawnych powinny być wyjątkowo szanowani, za to, co czynią. Za swój trud, Miłość ogromną zbyt często przychodzi im pokonywać bariery, które ze złej woli urzędnika, personelu medycznego są stawiane.

Zapobiegając przykrościom, które nie powinny mieć miejsca, proponowałabym uruchomienie infolinii właśnie przy biurze Pana Ministra, gdzie osoba kompetentna pozyskiwałaby wiedzę od opiekunów niepełnosprawnych, dalej ze swojego parametru podejmowałaby kroki zmierzające do wyjaśnienia, ewentualnego ukarania osób, które swoim zachowaniem upokorzyły Rodzica.

Jestem przekonana, iż stanowiłoby to ochronę tych najsłabszych, dalej mobilizowało pracowników w różnych obszarach do wdrażania obowiązujących procedur, które nie znajdują w rzeczywistości poszanowania.

Bardzo często skrzywdzony słowem, czynem Rodzic trawi swoją niemoc sam, bez wsparcia. Zmęczenie ogranicza kierowanie skarg w formie pisemnej. Milczenie daje przyzwolenie do stosowania niedozwolonych praktyk przez osoby władne w podejmowaniu różnych decyzji.

Ostatnia prośba, błaganie wręcz kierowane na Pana adres;
Panie Ministrze,
Niczyja to wina, że w Rodzinie pojawiło się wyczekiwane, niepełnosprawne dziecko. Niczyja to wina, że dziecko po kilku, kilkunastu latach beztroskiego życia nagle objawiło swoją chorobę. Szok, bunt, z czasem przeogromna walka o utrzymanie zdrowia, życia chorego. Zazwyczaj Matka podejmuje trudną decyzję – pozostawia pracę zawodową, dyplom z marzeniami o karierze chowa do szuflady. Budżet domowy zostaje uszczuplony o pobory uzyskiwane z tytułu świadczenia pracy, przy jednoczesnym wzroście wydatków potrzebnych na leczenie, wspieranie dziecka.

Sytuacja społeczna Rodzin osób niepełnosprawnych nie jest Panu obca. Posiada Pan doskonałą wiedzę, w jaki sposób Rządy różnych krajów otaczają opieką socjalną niepełnosprawnych, ich Rodziny. Odbywał Pan staż w obszarze systemów opieki społecznej w Danii, Francji, Belgii, Niemczech.

W dniu 1 maja 2004 r. Polska z pełnym optymizmem wstąpiła w szeregi Unii Europejskiej. Wiele nadziei na poprawę bytu szarych obywateli w naszym kraju, wiele obietnic.

Płyną środki z Unijnego budżetu na różne cele. Trudno je dostrzec niestety wobec wspierania osób najbardziej potrzebujących – niepełnosprawnych. Opieka socjalna w Polsce zajmuje „szczytne” 4 miejsce z końcowej listy wszystkich państw członkowskich. Listę „szczodrych„ państw za nami zamyka Rumunia, Bułgaria, Łotwa. Zasiłek wzrósł do kwoty łącznej 820 zł plus 150 zł świadczenia. Rodzic, którego dotknęło nieszczęście otrzymuje zabezpieczenie socjalne w wysokości 970 zł. Kwota w tej wysokości nie wystarczy na zabezpieczenie procesu najskromniejszego leczenia dziecka. Skąd wobec tego środki na skromne życie, odzież, media, stałe płatności? Rodzic przyjmuje na siebie cały ciężar opieki nad dzieckiem, 24 godziny na dobę.

Od lat opiekunowie proszą o regulację prawną, uznanie opieki jako pracę zawodową gwarantującą możliwość zaliczenia tego okresu do lat przepracowanych, gwarancją uzyskania w przyszłości prawa do swoich zasiłków emerytalnych. Kolejne Rządy oddalają problem – dlaczego? Logika podpowiada, że opieka Rodzica nad swoim dzieckiem odciąża państwo. Utrzymanie podopiecznego w placówkach opieki, to koszt około 3000 zł. miesięcznie. Rodzice nie oddają swoich dzieci w 90% przypadków. Z tego tytułu ponoszą karę, popadają w ubóstwo bez swojej winy. Czas przerwać ten stan jak najszybciej.

Możemy złożyć Projekt Ustawy z inicjatywy społecznej. W tym przypadku potrzeba 100 000 podpisów obywateli. Nie widzę takiej potrzeby. Wam, Parlamentarzystom dajemy swoje mandaty zaufania do reprezentowania naszych interesów w sposób równy, wobec wagi problemu. Z Waszej strony wystarczy 15 osób, aby proces legislacyjny został rozpoczęty. Nie wierzę, że 15 osób z grupy Posłów nie poda pomocnej dłoni, kolejny raz odrzuci potrzeby najsłabszych. W ostatnim czasie setki godzin poświęcacie Państwo debatom nad Projektami, które przygotowane tak szybko trafiają pod obrady. Wiodący temat, to równouprawnienie dla WSZYSTKICH OBYWATELI TEGO KRAJU. Słusznie, popieram. Każdy ma prawo do obrony swoich racji. Debatujecie Państwo nad związkami partnerskimi, legalizacją posiadania narkotyków, innymi sprawami wynikającymi ze sporów wewnętrznych partii, które funkcjonują z naszych, publicznych środków. Gratuluję siły przebicia, nadanie biegu sprawom w.w. tematach osobom, którym zależy na zaspakajaniu swoich potrzeb.

Środowisko niepełnosprawnych niestety takiego szczęścia nie ma. Nie pamiętam publicznej debaty zmierzającej do wzmocnienia pozycji społecznej osób niepełnosprawnych, ich Rodzin. Zdesperowani Rodzice demonstrują swoje oburzenie w różny sposób.

Rząd trwa w swojej ciszy… pokrzyczą, osłabną, pójdą.
Do Pana Ministra kieruję ten apel o pomoc i wsparcie Projektu chociaż w obszarze uznania prawnych opiekunów niepełnosprawnych, jako osoby świadczące pracę, płatność na ich rzecz wszelkich świadczeń jakie pracownik otrzymuje.

Nie tłumaczcie się proszę kryzysem, brakiem środków. To nie jest prawdą. Wystarczy chęć, inicjatywa, środki negocjujcie w Unii, szukajcie rezerw – znajdą się. Wierzę, że z chwilą podjęcia debaty - za przyjęciem Projektu będzie prawa, lewa strona wraz z centrum. Wierzę, że Projekt kierujący do konstrukcji Ustawy zostanie poparty jednogłośnie.

Trzeba tylko temat podjąć, nic więcej. Pan, Panie Ministrze jest adresatem Listu. Wierzę, że jeżeli obecna koalicja nie będzie dążyła do tak ważnych zmian, zrobią to Posłowie z innego ugrupowania, z opozycji. Będę tak długo prosiła w imieniu tych, którzy mnie proszą, póki mi sił starczy. Nadmienię tylko, że sama jestem chora i biedna. Inwestowałam ogromne środki finansowe w kształtowanie umysłu mojego zaburzonego na autyzm wnuka.

Pomagałam odciążając Państwo, pogrążając się w długach. Nie żałuję, bo dziecko wychodzi ze szponów autyzmu. Za kilkanaście lat będzie samodzielnym obywatelem, który być może podejmie pracę, nie będzie zdany na wsparcie Państwa.

Reasumując: Proszę o utrzymanie subkont tworzonych w Fundacjach na potrzeby danej osoby, zaostrzenie nadzoru nad podmiotami, które powinny nieść wsparcie, nie pogardę wobec słabszych, regulację prawną wobec opiekunów prawnych osób niepełnosprawnych uznając ich opiekę jako jeden z zawodów, świadczenie ciężkiej pracy.

Z wyrazami szacunku
Małgorzata KlemczaK
(Babcia Gosia – Babcia autystycznego chłopca)

* Źródło: http://pokochajciekubusia.pl/


Ty też możesz ten list skopiować, podpisać się pod nim i wysłać go na adres:
Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej
ul. Nowogrodzka 1/3/5
00‐513 Warszawa
e‐mail: info@mpips.gov.pl

Wysyłając list polecony lub mail, pamiętajmy, o:
* podanie przedmiotu sprawy: "w/s likwidacji możliwości przekazywania 1% podatku na rzecz indywidualnych osób objętych opieką organizacji pożytku publicznego (Podopiecznych Fundacji, Stowarzyszeń)"
* Możesz też opisać swoją trudną sytuacje życiową
* Podpisać się podając imię nazwisko i swój adres (kod pocztowy miejscowość, ulicę nr domu, mieszkania)


Ogromne dziękuję dla Pani Małgorzaty Klemczak za napisanie listu!