piątek, 21 marca 2014

345. Ninka i jej walka z Neuroblastomą

Źródło: ninakublik.pl


Ninka urodziła się 7 grudnia 2012 roku. Jest naszym skarbem który był wyczekiwany przez kilkanaście miesięcy, urodziła się jako wcześniak w 34 tyg .ciąży, więc od urodzenia wiemy, że zależy jej na życiu! Po narodzinach otrzymała ocenę 9 w skali Apg, z wagą 2100 trafiliśmy na oddział Neonatologiczny na obserwację w Centrum zdrowia Matki Polki w Łodzi. Po tygodniu opuściliśmy ściany szpitala z myślą iż tu nie wrócimy.
Początki nasze okazały się nieco kręte, ponieważ jak u większości dzieci zdiagnozowano u nas Refluks który przed roczkiem ustąpił, skazę białkową jak również wadę serduszka ( ubytek między przedsionkami). Również po 4tym miesiącu przyplątało się zapalenie płuc które również sprowadziło nas do szpitala na szczęście tylko na 2 tygodnie.


Miesiąc przed pierwszymi urodzinami pojawiła się z pozoru niegroźna sapka. Wizyty 
u pediatry średnio raz w tygodniu (leczenie w kierunku alergologicznym). Półtora tygodnia przed pierwszymi urodzinami udaliśmy się na kontrolę do poradni kardiologicznej ze świadomością
iż wada ustąpiła. Niestety okazało się, że w naszym przypadku będzie konieczna operacja wspomnianej wcześniej wady. Przy badaniu Pani doktor przypadkiem natknęła się na powiększony narząd prawdopodobnie (wątroba). Zaleciła więc badanie Usg jamy brzusznej.
Odtąd potoczyło się wszystko bardzo szybko. Z normalnego spokojnego życia, szczęście naszej rodziny rozsypało się w ciągu kilku dni.


Pierwsza diagnoza guz typu Wilmsa Nerki prawej. Zostaliśmy więc skierowani do szpitala na Spornej w Łodzi. Zrobiono nam błyskawiczne badania i niestety gorsza diagnoza. Neuroblastoma nowotwór złośliwy 4tego stopnia – guz prawego nadnercza z licznymi przerzutami : do nerki, szpiku kostnego, węzłów chłonnych i licznych kości.
Nerwiak płodowy jak się dowiedzieliśmy, jest bardzo rzadkim nowotworem występującym u dzieci, a przede wszystkim jest jednym z groźniejszych tego typu nowotworów.
Pojawiło się od razu w głowie tysiąc myśli pytań! Dlaczego...?! Przecież po niej nic nie widać...?!

Przestaliśmy się zagłębiać pytaniami, ponieważ nam to nie pomoże. A wręcz przeciwnie. 
Zebraliśmy się i nie zamierzamy się poddać, ponieważ nasza córka daję nam tyle siły i wiary, nie zamierzamy więc tracić czasu i zaczynamy działać. Zwracamy się więc z prośbą do was.


Ninka jest obecnie w trakcie leczenia chemioterapią, łącznie jest 8 cykli (program Cojec). Następnie tzw. autoprzeszczep szpiku kostnego, megachemioterapia,, operacja serduszka lub wycięcia guza, w zależności od decyzji lekarzy, radioterapia i chemioterapia podtrzymująca. Kolejnym bardzo ważnym etapem, który niestety nie jest refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia więc nie mamy pewności czy uda nam się go włączyć, ponieważ sukces jest uwarunkowany zebraniem kwoty od 40 do 170 tyś Euro, w zależności do jakiego kraju córka się dostanie.. Jest to Immunoterapia leczenie antygenem Gd2. Która zwiększa naszą szanse przed nawrotem choroby o 20%. Ktoś by powiedział niewiele, ale w naszym przypadku każdy jeden procent ma znaczenie.

Kwota jest tak wysoka, że przewyższa nasze możliwości zarobkowe, zwracamy się z prośbą do Was o pomoc w uzbieraniu tak olbrzymiej sumy pieniędzy. Córka nauczyła nas przede wszystkim jak żyć, ale dzięki niej mamy siły i wiemy że warto wierzyć! 

Jak pomóc?


1% dla Ninki!

Nakrętki dla Ninki!

Fun page Ninki na fb (kliknij w logo poniżej):

Kontakt z rodzicami Ninki:
mama-Marzena Dominik-Kublik 507319073 mail:marzena.dominik@wp.pl,
tata-Damian Kublik 509076123,mail:damiankublik@wp.pl

Zapraszam również do obejrzenia reportażu o Nince, który został wyemitowany w telewizji ttv! (kliknij w zdjęcie poniżej):


Całym sercem wierzę że z naszą pomocą Ninka wygra tą walkę!
Przykład idzie z góry a Ninka ma doskonały przykład blisko siebie- tatę (Damian cierpi na zapalenie stawów)!







sobota, 15 marca 2014

344. Larysa Szulc Potwór W Jej Skórze

Źródło: Fun page Laryski.


Larysa urodziła się 7 maja 2013 roku w Lesznie (woj-wielkopolskie), miała 3 miesiące gdy zdiagnozowano u niej chorobę Werdinga- Hoffmana, SMA typu I (o najgorszym rokowaniu). 
Choroba Laryski objawia się następującymi dysfunkcjami:
osłabienie mięśni szkieletowych, ze względu na brak pobudzenia nerwowego
ograniczona ruchomość
niemożność siadania samodzielnie
niewydolność oddechowa
niewydolność krążenia
podatność na infekcje (najczęściej układu oddechowego).

Postęp choroby u Larysy jest bardzo szybki, w chwili obecnej dziecko nie rusza wcale kończynami i wymaga ciągłej wentylacji respiratorem.


Dla spowolnienia choroby niezbędna jest kosztowna rehabilitacja. Potrzebny jest również specjalny podłączony do respiratora wózek ,który umożliwi sprawne przemieszczenie dziewczynki.

Rodziny nie stać na pokrycie wszytkich kosztów związanych z leczeniem.

Zwracamy się do wszystkich osób z prośbą o pomoc. potrzebne są również artykuły medyczne (pieluchy,strzykawki) oraz artykuły spożywcze i higieniczne dla niemowląt je zupki,mleko Bebiko 2, deserki wszystko musi być dobrze zmiksowane żeby mogło przejść przez PEG-a.


Jak pomóc?
Laryska jest podopieczną Fundacji Słoneczko
Wpłaty można kierować:
FUNDACJA POMOCY OSOBOM NIEPELNOSPRAWNYM " SŁONECZKO" STAWNICA 77-400 Złotów 
nr. Konta 89894400030000208820000010 z dopiskiem 502/s Larysa Szulc -Darowizna

1%

Kontakt z mamą Larysy, Beatą Szulc:
tel kontaktowy-725 174 682

UL:NIEPODLEGŁOŚCI 53/7. 64-100 Leszno

Profil Larysy na fb (kliknij w obrazek poniżej):


Zbiórka na portalu Siepomaga (kliknij w obrazek poniżej): 






wtorek, 11 marca 2014

343. Kamilek Świętochowski- prośba o 1%

Dla mnie to szansa na normalne życie..
Dla Ciebie to tylko 1% podatku

Mam na imię Kamilek i mam prawie 11 lat. Jestem pogodnym i pełnym optymizmu chłopcem,  pełnym energii  i chęci życia, niestety gdy miałem kilka miesięcy stwierdzono o u mnie dystrofię mięśniową. Zanik mięśni przyczynił się do powstania przykurczy w stawach, skrzywienia kręgosłupa.
Choroba uniemożliwiła mi chodzenie, marzę w pełni samodzielnie funkcjonować, by móc biegać  i korzystać  z życia tak samo jak inni.

Potrzebuję stałej i jak najczęstszej rehabilitacji. Bardzo ważna jest dla mnie możliwość wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne. Koszty leczenia i rehabilitacji wiążą się z ogromnym nakładem pieniężnym, dlatego liczy się dla mnie każda złotówka. Za okazaną pomoc z całego serca dziękuję! J
Przekaż 1% podatku
W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
16856 Świętochowski Kamil Lucjan


Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „wyrażam zgodę” J

wtorek, 4 marca 2014