środa, 12 lutego 2014

339. Duże sprawy w małych głowach!

czyli dwie szalone matki piszą książkę o niepełnosprawnych dzieciach :)


O projekcie

"Ubi rerum testimonia adsunt, quid opus est verbis? 
Tam, gdzie sprawa sama za siebie mówi, po co słowa "

KTO ? CO ?
Dwie szalone matki piszą książkę o niepełnosprawnych dzieciach.

Monika - mama Kuby i Kacpra, którzy książkę (w trochę innej formie) wymyślili i już raz zarazili pomysłami innych (patrz nasza podróż Dookoła Polski w 12 dni) 
https://polakpotrafi.pl/projekt/dookola-polski-z-kuba-i-kacprem

Agnieszka - mama niepełnosprawnego pięcioletniego Dzielnego Franka i zdrowej trzynastoletniej Natalki.
Publikacja będzie nieodpłatna, dlatego nieustannie poszukujemy dróg na jej sfinansowanie. Jedną z nich jest akcja na portalu polakpotrafi.pl Książkę będziemy rozdawać szkołom, instytucjom i osobom prywatnym. 10 000 przeznaczymy na wydrukowanie 1000 - 2000 egzemplarzy książki, która będzie dostępna dla każdego. BEZPŁATNIE.


 
KOGO? CZEGO?

Nie ma funduszy na książki ważne. Poruszające trudne tematy. Zapraszające do rozmowy z dziećmi. Na polskim rynku wydawniczym odczuwalny jest brak podobnej pozycji. Same wiemy, jak trudno było nam rozmawiać z innymi dziećmi o niepełnosprawności Franka czy jego kolegów i koleżanek nie dysponując żadną pomocą w tej rozmowie. Dzieci w sposób naturalny są otwarte na inność, chciałybyśmy w nich tę otwartość podtrzymać i sprawić, by niepełnosprawność nie była tematem tabu w ich środowisku.

KOMU? CZEMU?
Rodzicom i wszystkim dzieciom, by pomóc w rozmowach na temat niepełnosprawności.

KOGO? CO? 

Widzimy pięknie wydaną książkę, ciekawe ilustracje, tekst zachęcający do wielu rozmów z dziećmi.

Z KIM? Z CZYM?

Graficy / ilustratorzy:

Anna Kloza-Rozwadowska - absolwentka Akademii Sztuk Pięknych we Wrocławiu
Jacek Ambrożewski - absolwent Wydziału Grafiki Akademii Sztuk Pięknych w Warszawie.
Anna Lewandowska - jest utalentowaną studentką V roku na wydziale grafiki warszawskiej Akademii Sztuk Pięknych.
Patricija Bliuj-Stodulska – utalentowana studentka V roku na wydziale grafiki warszawskiej ASP.

Korektor: Aleksandra Gruca-Endzel – właścicielka firmy redaktorinternetowy.pl

Konsultacja merytoryczna:

Mgr Monika Majszczyk, psycholog, logopeda, terapeutka wczesnej interwencji.
Mgr Radosław Rogoziński, oligofrenopedagog, ergoterapeuta, terapeuta SI, terapeuta NDT-Bobath, terapeuta wczesnego wspierania rozwoju dziecka

Nadzór prawny nad przedsięwzięciem – Kancelaria Adwokacja Eugeniusz Krajcer, Jastrzębie-Zdrój.

Wszystkie wyżej wymienione osoby zaangażowały się w nasz projekt pro bono.

O KIM? O CZYM?

Książka będzie składała się z czterech części, z których każda będzie poświęcona innemu rodzajowi niepełnosprawności. Naszym celem jest opowiedzenie dzieciom, czym jest niepełnosprawność, jak dzieci z różnego rodzaju deficytami odczuwają świat, z czego wynikają ich choroby / zaburzenia i czy możliwe jest wyleczenie. Chcemy pokazać, że niepełnosprawność to inne odczuwanie, widzenie a czasem także inne rozumienie świata. Tą publikacją chcemy obalić kilka stereotypów i sprawić, aby dzieci zdrowe przestały się bać dzieci niepełnosprawnych. Chcemy pokazać, że nawet dzieciaki niemówiące są w stanie się komunikować – książka będzie zawierała ilustracje podstawowych znaków z języka migowego oraz elementy komunikacji alternatywnej. Będą w niej także opisane zabawy edukacyjne, w których wykonaniu będą musieli pomóc dzieciom rodzice, a których zadaniem jest wprowadzenie dziecka zdrowego w świat dzieci niepełnosprawnych. Mamy także nadzieję, że rodzice czytający swoim dzieciom tę opowieść także będą zmuszeni do refleksji i zastanowienia się nad swoim podejściem do tematu niepełnosprawności.

O! DUŻE SPRAWY W MAŁYCH GŁOWACH.
 Zapraszamy na naszą stronę https://www.facebook.com/duze.sprawy 
WAŻNE! KAŻDA ZŁOTÓWKA ZOSTANIE WYKORZYSTANA NA DRUK KSIĄŻKI. IM WIĘCEJ ZBIERZEMY TYM WIĘCEJ EGZEMPLARZY ROZDAMY.


Wspieram, popieram, kibicuje i trzymam kciuki! Wspaniała inicjatywa! Dołącz i TY!!! :) :) :)



sobota, 8 lutego 2014

336. 1% dla potrzebujących z powiatu gostyńskiego cz.6

Źródło: "Życie Gostynia" Nr 4 24 stycznia 2014, artykuł i opracowanie Pani Dorota Jańczak oraz www.zycie-gostynia.pl

732 606, 20 zł w ramach 1% przekazali w 2013 roku mieszkańcy powiatu gostyńskiego na rzecz organizacji pożytku publicznego. 

Kuba Antoniewicz

Jakub Antoniewicz z Brzezia skończył 6 lat.W wyniku dużego wcześniactwa cierpi na opóźnienie w rozwoju psychoruchowym. Jedyną szansą na normalne życie jest bardzo kosztowna i długotrwała rehabilitacja. Można mu pomóc.Należy przekazać 1% podatku, wpisując w odpowiedniej rubryce nr KRS 0000 037904, koniecznie z dopiskiem 15752 Antoniewicz Jakub.

Filip Gościański
Filip Gościański z Gostynia w tym roku skończy siedem lat. Od urodzenia ma bardzo duże kłopoty ze wzrokiem. Ma poczucie światła, więc praktycznie traktowany jest jako niewidomy. Zaburzenie wynika z retinopatii wcześniaczej. -Filipek urodził się trzy miesiące za wcześnie. To jest choroba potlenowa, którą powoduje tlen w inkubatorze. Prócz tego, gdy przyszedł na świat nie miał w pełni wykształconej siatkówki - tłumaczy Justyna, mama Filipka. Chłopiec jest po czterech operacjach przykładania siatkówki do dna oka i opasania gałki ocznej. - Siatkówka jest w pewnych miejscach przyłożona, ale jest zwłókniona - mówi mieszkanka Gostynia. 6 - latek chodzi do przedszkola „Tratwa”. Jego rodzice mają dylemat, jeśli chodzi o posłanie synka do szkoły. W Gostyniu i okolicach nie ma szkół dla niewidomych. Takie placówki istnieją w Laskach pod Warszawą, niedaleko Poznania i we Wrocławiu. A każda szkoła wiąże się z internatem. Filipek korzysta z pomocy warszawskich lekarzy. Wcześniej wizyty odbywały się kilka razy w roku, a obecnie raz. Do Fundacji Wcześniak - Rodzice Rodzicom chłopiec należy od niedawna. Państwo Gościańscy wierzą, że jest szansa na to, iż Filipek będzie widział. - Znaleźliśmy artykuł o badaniach w klinice w Londynie. Zaczynają robić przeszczepy siatkówki. Być może za 5 lub 10 lat będzie szansa, by przeprowadzić taką operację na naszym synku. Choć jeszcze wcześniej będziemy musieli porozmawiać ze specjalistą, czy Filip zakwalifikuje się do tego. Taki zabieg jest bardzo kosztowny - stwierdza Justyna GościańskaAby wspomóc rodzinę, należy wpisać w rozliczeniu PIT nr KRS: 0000 191989 z dopiskiem na cel szczegółowy: Filip Gościański.

Natalka Wawrzyniak
Natalia Wawrzyniak ze Stankowa skończyła siedem lat. Cierpi na zespół Downa. Prócz tego wykryto u niej zespół Dandy - Walkera, który związany jest ze zmianami układu nerwowego (struktury żdżku ulegają przesunięciu lub są uciskane co zaburza jego funkcje). A móżdżek wraz z robakiem odpowiadają za pionową postawę oraz koordynację ruchów, równowagę i napięcie mięśni. - Dlatego Natalka ma problemy w poruszaniu się - wyjaśnia mama dziewczynki. Często dzieci z tym zaburzeniem dotyka wodogłowie. - Jeszcze nie wiemy, czy nasza córeczka będzie kwalifikować się do operacji - stwierdza mieszkanka Stankowa. Dodaje, że głównie pieniądze potrzebuje na rehabilitację. -Chcielibyśmy naszej córeczce kupić specjalny rower. Prócz tego fundacja z Leszna, do której należymy, organizuje co roku 10 - dniowe wyjazdy związane z leczeniem i diagnozowaniem. Jeszcze nie skorzystaliśmy z tego, bo jeden wyjazd kosztuje 1,5 tys. zł. A bardzo byśmy chcieli z tego względu, że na takie turnusy zjeżdżają się lekarze specjaliści, którzy powiedzieliby, jakie leczenie podejmować, co najlepiej robić - wyjaśnia mama Natalii. W fundacji Chorych na Dandy - Walkera „Podaj dalej” Natalka jest od dwóch lat. - Cieszymy się, że w niej jesteśmy z tego względu, że dzięki temu więcej dowiadujemy się o chorobie. Szczerze mówiąc miałam do czynienia tylko z jednym specjalistą, który wiedział co to za zaburzenie. A fundacja wydaje pomocne książki na ten temat - zaznacza. 1% dla Natalii można przekazać wpisując nr KRS: 0000 277339, koniecznie dopisując w rubryce „cel szczegółowy”: Natalia Wawrzyniak.




335. 1% dla potrzebujących z powiatu gostyńskiego cz.5

Źródło: "Życie Gostynia" Nr 4 24 stycznia 2014, artykuł i opracowanie Pani Dorota Jańczak oraz www.zycie-gostynia.pl

732 606, 20 zł w ramach 1% przekazali w 2013 roku mieszkańcy powiatu gostyńskiego na rzecz organizacji pożytku publicznego. 

Dominika i Damian Jeziorek

Dominika i Damian Jeziorek to rodzeństwo, które mieszka w Piaskach.
Damian w tym roku skończy 14 lat. Do drugiego roku życia rozwijał się prawidłowo. Był wesołym, radosnym dzieckiem. Gdy miał 2 lata trafił 3 razy do szpitali z powodu częstych zapaleń oskrzeli i płuc. Pojawiło się także podejrzenie mukowiscydozy - badania nie potwierdziły choroby. - Jednak po powrocie z jednego ze szpitali zauważyliśmy, że nagle zmieniło się zachowanie syna. Przestał na jakiś czas chodzić, wiele dotychczasowych czynności sprawiało mu nagle ogromny problem, nie był już tak pogodny, brakowało mu emocji. I tak pozostało do dzisiaj... z niewiadomej nam dotąd przyczyny - mówi Agnieszka Jeziorek, mama Damiana. Od tamtej pory zdesperowani rodzice szukali pomocy u wielu specjalistów. Bezskutecznie. - Nie ma postawionej konkretnej diagnozy. Lekarze twierdzą, że Damian jest wielką zagadką... Jesteśmy cały czas w trakcie badan genetycznych. Koszt kolejnych badań , które nie są refundowane to 1650 zł - tłumaczy mama Damiana. Chłopiec ma wiele problemów w codziennym funkcjonowaniu. Ma zniekształcone stopy, dlatego niezgrabnie chodzi, często się potyka i przewraca. Jest mało sprawny fizycznie, powolny, ma problemy z koncentracją, emocjami, zachowaniem, ma upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym. Poza tym jest bardzo wrażliwy i ma skłonności depresyjne.
Dominika urodziła się w maju 2008 r. jako pozornie zdrowa dziewczynka. Nic nie wskazywało, że może być ciężko chora. Jednak po pół roku zauważyliśmy, że jej rozwój jest znacznie opóźniony. Mimo systematycznej rehabilitacji nie nauczyła się sama siadać i raczkować. - Po skończeniu 1 roku często płakała, krzyczała, szybko następował regres; tzn. nabyte dotąd umiejętności zostały utracone. Dominika przestala mówić. Rehabilitacja nie postępowała – tłumaczy mama rodzeństwa. Po 3 latach różnych badan i poszukiwań diagnozy okazało się, że dziewczynka jest chora na bardzo poważne schorzenie - ZESPÓŁ RETTA. To zaburzenie rozwoju o podłożu genetycznym (genMECP2), które polega na stopniowym pogarszaniu funkcjonowania fizycznego i zaburzeń neurologicznych. - Nasza córka nie chodzi, nie mówi, nie używa celowo rączek, ma padaczkę lekooporną, poważne problemy z oddychaniem, postępującą już skoliozę i mnóstwo innych codziennych dolegliwości - wymienia Agnieszka Jeziorek.
Zespół Retta jest nieuleczalną chorobą. Dominika przez cały czas jest uzależniona od opieki swoich rodziców. - Wiemy jednak, że wszystko rozumie, lecz przez brak mowy jej głos jest jakby uwięziony. Szansa na porozumiewanie się i rozumienie potrzeb Dominiki jest nauka alternatywnej komunikacji, czyli porozumiewanie sie za pomocą obrazków - symboli - tłumaczy Agnieszka Jeziorek. Ten system polega na nauce symboli i wskazywaniu wzrokiem przez dziecko potrzebnych symboli. Wiąże się to z wyjazdami na płatne terapie.
Leczenie, wyjazdy na rehabilitacje i wykonywanie badań to koszy, które przekraczają możliwości rodziców. - Dominika i Damian powinni minimum 2 razy w roku wyjechać na turnusy rehabilitacyjne. W naszym przypadku, jednorazowy wyjazd z dwójką dzieci to koszt ponad 10 tys. zł - wyjaśnia mieszkanka Piasków. Można pomóc rodzinie Jeziorek. Wystarczy przekazać 1% podatku na ich subkonto. Należy wpisać nr KRS 0000186434, koniecznie z dopiskiem: na leczenie Dominiki i Damiana Jeziorek 58/J.


Kubuś Maliński

Jakub Maliński z Gostynia urodził się dwa lata temu. Cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną - Zespół Wolfa - Hirschorna. Miony rok był dla niego bardzo ciężki. Miał operację serca, która przebiegła pomyślnie. - Niestety pół roku później trafił na oddział intensywnej terapii, gdzie walczył 1,5 miesiąca życia - wyjaśnia mamachłopca, Joanna Malińska. Choć ma już 2 lata, jeszcze samodzielnie nie siedzi. - Dzięki ubiegłorocznej pomocy z 1% podatku, może korzystać z rehabilitacji, która zbliża go do tego sukcesu - tłumaczy mama. Dodaje, że jej synek musi korzystać z pomocy kardiologa i nefrologa. Prócz tego cały czas jeździ do ośrodka w Marysinie. Aby pomóc rodzinie chłopca, można przekazywać środki w rozliczeniu rocznym PIT na subkonto. W rubryce KRS trzeba wpisać: 0000 186434, a w polu „informacje dodatkowe”: Jakub Maliński 249/M.

Agnieszka Pawlak

Agnieszka Pawlak z Piasków jest 15 letnią uczennicą Zespołu Szkół w Piaskach. W 2013r. rozpoznano u niej ostrą białaczkę limfoblastyczną. Lekarze zastosowali chemoterapię. Po leczeniu szpitalnym Agnieszka przebywa w domu, jednak wymaga stałej opieki lekarskiej i częstych wyjazdów do specjalistów. Każda wizyta u lekarzy to duże wydatki. Można jej pomóc, wpłacając na subkonto wartość 1% podatku. W rubryce KRS, trzeba wpisać nr: 0000037904, koniecznie z dopiskiem: 21897 







334. UWAGA! PILNIE POSZUKIWANY LEKARZ/ KLINIKA DLA SANDRY!


LICZY SIĘ KAŻDY DZIEŃ Kochani! Zwracam się z apelem do Was.Kto zna Klinikę/lekarza onkologa za granicami naszego kraju w sprawie leczenia i chemioterapii nietypowego,złośliwego nowotworu płuc?? Może uda nam się gdzieś dotrzeć zanim zostanę królikiem doświadczalnym polskiego RCO bez doświadczenia w tym typie..Gdzie napisać, jak zacząć, jakie koszty, normy kwalifikacyjne itp.?z góry wielkie dzięki!!NIETYPOWOŚĆ polega na tym, że z tej grupy nie mieli jeszcze pacjenta....= brak większej wiedzy i praktyki. 

Profil Sandry na 


Na dzień dzisiejszy Sandra przebywa na chemioterapii dlatego bardzo prosi o kontakt z jej mężem Wojtkiem: kempinski.wojciech@gmail.com

Wojtek posiada wszystkie papiery, informacje itp.

Kochani jeśli moglibyście w jakikolwiek sposób pomóc

odezwijcie się! Z góry dzięki za pomoc!

piątek, 7 lutego 2014

333. 6 urodzinki Nikolki :)

Źródło: Zdjęcia: Pan Jurek Kot, filmik: Pani Dominika Szałek, www.tvn24.pl

Wzruszenie ściska gardło.

Nikolko kochana życzę Ci by w Twoim życiu było jeszcze wiele wiele tak wspaniałych dni jak ten wczorajszy. Serduchem i myślami z Tobą :*

Kliknij w zdjęcie by przenieść się do albumu zdjęć!