niedziela, 25 listopada 2012

231. Bartuś "Szprotka"

22 listopada odszedł od nas kolejny mały bohater. Śpij w spokoju aniołku [*]
http://www.gamonie.com/aktualnosci,pokaz,11,koniec-historii

230. NATANIEL PROSI O POMOC!

Źródło: http://natanek2009.blogspot.com/
http://natanekkwiecinski.pl/



Poznajcie historię naszego synka,któremu los nie oszczędził chorób i cierpienia,a mimo to jest kochanym i radosnym chłopcem


Nazywam się Nataniel. Za3 miesiące skończę 4 latka.Urodziłem się o wiele za wcześnie,bo w 29 tyg ciąży. Wraz ze mną na świat przyszedł mój braciszek Maksio.
Los mnie bardzo ciężko doświadczył wiele złego w moim króciutkim życiu przeszedłem...



Urodziłem się w niezłej formie jako zdrowe dziecko,niestety w pierwszym miesiącu życia przeszedłem masywne wylewy do mózgu najcięższego IV stopnia.

To okazało się fatalne w skutkach,spowodowało falę nieprzerwanych nieszczęść.



Pierwsze pół roku życia spędziłem z dala od mamy i taty w PAM w Szczecinie,gdzie byłem wielokrotnie operowany. Mój stan ciągle był krytyczny , a lekarze nie dawali mi szans na przeżycie.

Komplikacje związane z wcześniactwem i wylewem, sepsa, neuroinfekcja, zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych,zapalenie płuc,porażenna niedrożność jelit,krwawe wymioty...chyba nikt nie chciałby aby jego dziecko w wieku 6 miesięcy musiało zmagać się choćby z 1% tego co przechodziłem każdego dnia.



Wylew odcisnął trwałe piętno na moim rozwoju i zdrowiu.



Spowodował wodogłowie pokrwotoczne,zanik nerwów wzrokowych.

Dziś jestem niewidomym chłopcem,nie potrafię przekręcać sie na boczki,ani siedzieć.

Cierpię na :



- Mózgowe porażenie dziecięce-tzw ciężki zespół wiotki

- padaczkę lekooporną tzw zespół Westa

- zanik nerwów wzrokowych

- stan po implantacji drenażu komorowo-otrzewnowego



Mam też ogromny problem z odżywianiem,mama karmi mnie przez butelkę,bo nie potrafię gryźć i połykać pokarmów stałych.



Niestety,kilka tygodni temu okazało się , że mam zwichnięte biodro.



Opieka nad tak chorym dzieckiem jak ja to nie tylko wyzwanie dla całej rodziny,ale też bardzo kosztowne przedsięwzięcie.



Moje najpilniejsze potrzeby:

- http://www.ottobock.pl/oferta/146.html wózekKimba cena do 14 tys zł

- rehabilitacja domowa koszt za jeden miesiąc 2,5 tys zł

- 3 turnusy rehabilitacyjne w roku 2013 całkowity koszt 15 tys zł



Jedyną moją szansą na jakikolwiek postęp i rozwój a także jedyny sposób na zapobieganie dalszym deformacjom i przykurczom jest właśnie kompleksowa i systematyczna rehabilitacja.

Po operacji będę musiał podwoić swój trudi jeszcze intensywniej ćwiczyć aby ona nie poszła na marne i nie wytwożyły się od nowa przykurcze.



Moich rodziców nie stać,aby mi opłacać te zajęcia-jest to niezwykle kosztowne. Ponadto rodzice jeżdżą ze mną po całej Polsce na konsultacje specjalistyczne,niestety prywatnie i to wiąże się z wielkomi kosztami. Tylko tata pracuje i dostaje minimalne wynagrodzenie. Mama nie może podjąć przcy ponieważ bez przerwy musi się mną opiekować-jestem całkowicie od niej zależny. Mam też jeszcze rodzeństwo-brata bliźniaka i starszą siostrę.



Proszę ludzi o wielkim sercu-nie bądźcie obojętni na mój los, niech moja ciężka praca troska i miłość moich rodziców niech nie idą na marne.

Może w końcu i dla mnie zaświeci słoneczko? Ja w to gorąco wierzę.



Nataniel z rodzicami - Anna i Sebastian Kwiecińscy

 

Jak możemy pomóc Natanielowi?
Aby przekazać darowiznę na rzecz Natanka trzeba napisać:
FUNDACJA ZŁOTOWIANKA
ul.Widokowa 1
77-400 Złotów
SBL Zakrzewo
25 8944 0003 0002 7430 2000 0010

UWAGA BARDZO WAŻNE:
Koniecznie z dopiskiem na rzecz Nataniela Kwiecińskiego

JEŻELI NIE MACIE PAŃSTWO POMYSŁU NA PRZEKAZANIE SWOJEGO 1% TO JA O NIEGO BARDZO PROSZĘ I DZIĘKUJĘ :)

ABY PRZEKAZAĆ NATANKOWI 1%  WYSTARCZY PODAĆ:

FUNDACJA ZŁOTOWIANKA
ul.Widokowa 1
77-400 Złotów
KRS: 0000308316

UWAGA BARDZO WAŻNE:
W RUBRYCE INFORMACJE, CEL SZCZEGÓŁOWY KONIECZNIE WPISZCIE:
Nataniel Kwieciński

OPERACJE ZAGRANICZNE WYMAGAJĄ UŻYCIE SWIFT CODE: GBWCPLPP


Natankowi można pomóc również kupując na aukcjach allegro: http://allegro.pl/listing/user.php?us_id=26156293
Dziękuje wszystkim państwu za każdy rodzaj wsparcia :)

Natanek na siepomaga: http://www.siepomaga.pl/f/zlotowianka/c/540
 
Natanek na tvp.pl Szczecin:
 
http://www.tvp.pl/szczecin/nasze-programy/wokol-nas/wideo/230112/6283072



Kontakt z rodzicami:

Anna i Sebastian Kwiecińscy
tel. 795 955 318

94 3433132
ixon@tlen.pl



 

sobota, 24 listopada 2012

229. Pomóż Chodzić

Źródło: http://www.pomozchodzic.pl/



 O mnie

Nazywam się Renata Szot.
Od 3 lat borykam się z niepełnosprawnością na skutek doznanego urazu stawu skokowego oraz błędów medycznych.
Jestem po 5 operacjach ortopedycznych przeprowadzonych i nas w kraju. Stan mojej nogi ulega postępującemu pogorszeniu spychając moje funkcjonowanie na obrzeża społeczności. Ratunkiem dla mnie jest przeszczep kości przeprowadzony przez specjalistę w zakresie stóp na skalę światową prof.dr med. B. Hintermana w Szwajcarii. Koszt mojego leczenia wynosi ponad 60 tys.zł.


Subkonto:

Dane tytułu przelewu:
Fundacja Osobom Niepełnosprawnym "SŁONECZKO"
z dopiskiem: 
Na leczenie Renaty Szot symbol 274/S
Numer konta dla wpłat krajowych w złotych:
89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
Numer konta dla wpłat zagranicznych w euro:
Kod SWIFT (BIC): GBW CPL PP - 76 8944 0003 0000 2088 2000 0050
Numer konta dla wpłat zagranicznych w dolarach USD:
Kod SWIFT (BIC) GBW CPL PP - 97 8944 0003 0000 2088 2000 0060
Nazwa i adres banku:
Spółdzielczy Bank Ludowy
Zakrzewo / Oddział Złotów




Aukcje allegro na rzecz Renaty:

http://allegro.pl/listing/user.php?us_id=23585616

Renata na fb:
https://www.facebook.com/pomozchodzic


Kontakt

Renata Szot
tel. 790-554-296
email: renataszot@pomozchodzic.pl

piątek, 23 listopada 2012

228. MAGDALENA i Jej życie

Źródło: http://magdalena-amulet.blogspot.com/

 
O Magdalenie słów kilka:

Nasza Księżniczka MAGDALENKA, od urodzenia jest niepełnosprawna, zdiagnozowano m.in.:. MPD, encefalopatię, padaczkę lekooporną, opóźniony rozwój psychoruchowy, niedorozwój ciała modzelowatego. Jednak stała intensywna różnorodna rehabilitacja, nowe metody leczenia dają Córuni szansę na SAMODZIELNE życie wśród ludzi zdrowych, dlatego nie ustajemy
w walce o Jej rehabilitację.
Magdalena rozwija się, są to tak drobne rzeczy..., ale stojąc z boku widać jak Panienka uczy się, jak staje się chwilami "zdrowa"
Początki były bardzo trudne, ale minęły, a My nie poddajemy się, mimo, że teraz jest już tylko trudno pracujemy nadal.
Diagnoza ostatnia dołącza autyzm wczesnodziecięcy
Magdalenka nie pisze samodzielnie, mimo ciągłych terapii,ale zaczyna świetnie rysować- zapełniać powierzchnie
Dziecko uczy się i rozwija, jest przy tym bardzo pogodna i Jej śmiech pozwala trudne chwile przetrwać.

Magdalena zaczyna wykorzystywać mowę w życiu codziennym i budować całe zdania, samodzielnie potrafi wziąć sobie coś do jedzenia :-) jak np.: dzisiaj otworzyła lodówkę i z górnej półki zdjęła monte, a z szuflady wyjęła łyżeczkę, dalej otwarcie pojemniczka i zajadanie łyżeczką- na stojąco- tak jak mama ;-)
Ta wyraźna zmiana odnotowana 19.06.2012

Mowa zaczyna być głośna i wyraźna !!!- 24.06
Kolejna zmiana- ważna- łazienka na dole zajęta, Magda nie mówiąc nic nikomu idzie na górę- po co?
do łazienki siku- po drodze co prawda rozproszyło ją mnóstwo innych rzeczy- ale wspólnie dałyśmy radę wykonać postanowienie - 25.06.2012

Zabawa, ze zrobieniem akwarium dla złotej rybki. Magdalenka, gdy złowiła swoją, wypowiedziała swoje życzenie: " Chcę być zdrowa"
czy to wiele?
Niezależnie od tego, jak będzie -Magdalenka jest najwspanialszą, najcudowniejszą, najukochańszą, naszą Córeczką



Jak pomóc Magdalenie?

Jeżeli chcielibyście pomóc w naszych działaniach o zdrowie
i samodzielność naszej Córeczki, prosimy: środki- darowizny- wpłacać na konto służące do zbiórek publicznych:
Dolnośląska Fundacja Rozwoju Ochrony Zdrowia
Bank PeKaO SA. I O. Wrocław
79 1240 1994 1111 0010 1861 8795
z dopiskiem: "AMULET"- darowizna na cele ochrony zdrowia

54-154 Wrocław; ul. Lotnicza 37
NIP 899 17 72 534

Mili Darczyńcy, proszę, abyście w przelewie - tytułem wpisywali pierwsze słowo AMULET, prośba wynika stąd iż Fundacja ma ponad 400 subkont, a w systemie elektronicznym przelewów- nie widać całości treści, z jakiego tytułu jest wpłata, a tym samym nie zawsze trafi ona tam gdzie wpłacaliście, my nie wiedząc o wpłacie nie mamy możliwości interwencji. Dziękujemy za przychylne ustosunkowanie się do naszej prośby, a tym samym dziękujemy, że chcecie nas wspierać w walce
o zdrowie i samodzielność Naszej Najukochańszej Córeczki
NR KRS 0000050135
 
 

 

227. Piotrusiowe serduszko musi bić

Źródło: http://www.piotrusioweserduszko.blogspot.com/



Historia Piotrusia:

 




Kiedy Karolina i Krzysiek dowiedzieli się, że zostaną rodzicami byli przeszczęśliwi – wybierali imię dla maluszka, oglądali maleńkie ubranka, kolorowe zabawki, planowali w jakie miejsca wybiorą się wspólnie – we troje...

Dzidziuś rozwijał się świetnie, więc kiedy podczas kolejnych badań lekarz poinformował ich, że ich maleństwo ma złożoną wadę serca – nie mogli uwierzyć.

Na zmianę płakali i pocieszali się, nie wierząc, że to właśnie ich spotkało coś takiego, modlili się i czekali na cud.

Kiedy minął pierwszy szok, zaczęli szukać informacji – dowiedzieli się, że dzieci z taką wada serca mogą normalnie żyć, rozwijać się, śmiać się i chodzić do przedszkola – muszą jednak przejść trzy skomplikowane zabiegi operacyjne.

Piotruś przyszedł na świat 20 maja 2009 roku i natychmiast lekarze podjęli walkę o jego życie – zabieg na maleńkim serduszku zakończył się całkowitym sukcesem i po kilku tygodniach spędzonych w szpitalu, maleńki, dzielny chłopczyk mógł wreszcie wrócić z rodzicami do domu, żeby zbierać siły na kolejna operację, która miała się odbyć w szóstym miesiącu jego życia.

Niestety w międzyczasie Piotruś ciężko zachorował – jego nóżka została zakażona przez bakterię i tylko dzięki natychmiastowej interwencji lekarzy i operacji kolana udało się ją uratować.


Dwa miesiące później Piotrusia czekała kolejna operacja serca . Przez tydzień rodzice czuwali na zmianę przy szpitalnym łóżeczku, modląc się, żeby ich synek zaczął samodzielnie oddychać. Mimo poważnych komplikacji, dzielny maluch zaczął wracać do zdrowia. Wszystko nareszcie zaczęło wyglądać normalnie – wspólne spacery, zabawy z rówieśnikami, śmiechy rozbrzmiewające w każdym kącie mieszkania i tupanie małych stópek, kiedy Piotruś biegł żeby zarzucić mamie ręce na szyję.
Ale Karolina i Krzysiek wiedzieli, że to jeszcze nie koniec walki – wiedzieli, że ich synek, musi przejść jeszcze jedną poważną operację, żeby móc cieszyć się normalnym zdrowiem i rozwijać tak, jak inne dzieci w jego wieku.
Niestety ze względu na "niedogodne warunki anatomiczne", Piotruś nie został zakwalifikowany do przeprowadzenia takiej operacji w kraju.
Chłopczyk rośnie i jego serduszko, składające się wciąż tylko z jednej komory przestaje wystarczać – Piotruś coraz szybciej się męczy, nie może już normalnie biegać – tato nosi go na barana kiedy chcą wyjść na spacer


Zapalił się jednak promyczek nadziei – operacji małego serduszka podjął się światowej sławy kardiochirurg Edward Malec, który pracuje w Klinice Uniwersyteckiej w Monachium. Oceniając stan zdrowia Piotrusia, prof. Malec wyznaczył termin operacji na styczeń 2013 roku.
Niestety, zabieg taki nie jest refundowany, a jego koszt wynosi 36.000 euro.
To kwota znacznie przekraczająca możliwości finansowe rodziny Piotrusia.

Dla Karoliny i Krzysztofa rozpoczął się wyścig z czasem – bez tej operacji ich synek nie będzie mógł żyć!

Piotruś jest radosnym, pełnym energii chłopczykiem. Czasem gramoli się na kolana Karoliny, mocno się przytula i mówi "nie martw się Mamusiu - uratuję Cię – przecież jestem Superbohaterem!"
 
 


Jak można pomóc?

Możesz pomóc na różne sposoby:
  • Modląc się o zdrowie dla Piotrusia i pomyślność operacji
  • Przekazując przedmioty na aukcje (kontakt: ramol41@wp.pl)
  • biorąc udział w licytacjach
  • Udostępniając w portalach społecznościowych informacje o akcji
  • Umieszczając podlinkowane banery informacyjne na swoich stronach (banery do pobrania)
  • Przekazując informację znajomym, którzy nie mają dostępu do internetu (mamy drukowane ulotki!)
  • wchodząc na SIEPOMAGA i w prosty, szybki sposób (bez wypełniania rubryk:) wrzucając do skarbonki Piotrusia nawet najdrobniejsze sumy - DAJ PIĄTAKA, PODAJ DALEJ :)
  • Wpłacając darowizny na subkonto Piotrka (Fundacja nie pobiera prowizji! 100% wpłat trafia do Piotrusia):
Fundacja COR INFANTIS
ul. Nałęczowska 24
20-701 Lublin

Nr konta:
86 1600 1101 0003 0502 1175 2150
koniecznie z dopiskiem: PIOTR KONEFAŁ
kod SWIFT dla przelewów z zagranicy: ppabplpk

wpłaty z zagranicy można kierować także na numery kont tej samej fundacji:
USD: PL93 1600 1101 0003 0502 1175 2024
EUR: PL50 1600 1101 0003 0502 1175 2022
koniecznie z dopiskiem: PIOTR KONEFAŁ
(pieniądze są automatycznie przeliczane na PLN)
 
 

Wiarygodność- dokumenty:
 
Aukcje allegro na rzecz Piotrusia:
 
 
Misie ratują Piotrusia:
 
Serce Piotrka- raz,dwa, trzy- siepomaga:
 
 
 

Kontakt

Piotruś, Wodzisław Śl.
kontakt z rodzicami:
ramol41@wp.pl
507-927-445 - Karolina
509-181-162 - Krzysiek

 


226. Żyć mimo wszystko!


Kochani moja znajoma zorganiowała zbiórkę dla Sebastiana Nikiel.
Sebastian choruje na:
  • neuroboreliozę
  • polineuropatię obwodową
  • niedowład spastyczny kończyn dolnych
  • niedowład kończyn górnych
  • wielopoziomową dyskopatię kręgosłupa z przepuklinami międzykręgowymi na odcinku: lędźwiowym, piersiowym i szyjnym
  • przewlekły ostry zespól bólowy
  • zespół scheuermanna
  • astmę oskrzelową
  • zespół jelita drażliwego
  • uraz skrętny i chondromalację chrząstek kolana prawego stopnia II i III
  • usunięcie (meniscectomia) częściowe łąkotek kolana prawego


  • Proszę weźcie udział w wydarzeniu i pomóżcie Sebastianowi wpłacając nawet niewielką kwotę.
    Wydarzenie na fb: https://www.facebook.com/events/310580735709608/

    czwartek, 22 listopada 2012

    225. W poszukiwaniu wzroku

    Źródło: http://sitkowska.xaa.pl/news.php

    Witamy
    Jesteśmy rodzicami siedmioletniej Julki, która jest NIEWIDOMA. Dzień, w którym się urodziła zmienił WSZYSTKO w życiu naszej rodziny. Zaczęły się ciągłe pobyty szpitalne a później intensywna rehabilitacja.

    Efekty były powolne, każdy postęp dawał nam wiele radości. Byliśmy bardzo wzruszeni, gdy potrafiła samodzielnie stanąć na nogach, a następnie zrobiła kilka kroków. HUUURA!!! Ten wyczyn dał nadzieję na przyszłość, cierpliwie czekamy... Dziś możemy iść razem "na spacer" trzymając się za ręce.

    Najgorszą barierą jest BRAK WZROKU. Trudno jest się z tym pogodzić. Wszyscy uczymy się możliwości poznawania świata i "patrzenia" - poznajemy dotykiem. Dla Julki rączki są jej oczami. Choruje na genetyczny Zespół de Morsier SEPTO-OPTIC DYSPLASIA, która daje wrodzoną ślepotę.

    Jedyną szansą na poprawę jakości jej życia jest leczenie regeneracyjne komórkami macierzystymi. Po przesłaniu całej dokumentacji medycznej Julka została zakwalifikowana do podania 6 iniekcji tych komórek. Wiąże się to z 30 dniowym pobytem w klinice Provincial Hospital of Chinese Medicine Guangzhou (Kanton) w Chinach.

    Tylko dzięki Wam udało się uzbierać tą niebagatelną sumę w wysokości 26.300 $. Nadszedł czas wylotu 29.04.2012r a wraz z nim stres, obawa, smutek gdyż nasze roczne maleństwo zostało w Polsce. Mimo tych uczuć nasze serca wypełnione były nadzieją. Julka bardzo dzielnie zniosła podróż choć trwała ona 31 godzin. Temperatura w Chinach 35 stopni i bardzo wilgotno więc z tamtejszym klimatem tropikalnym ledwo sobie wszyscy radziliśmy. W szpitalu bywały i dni gdzie śmiech przeplatał się z łzami. Ale dzielna z niej dziewczynka, dawała sobie radę z wszystkim co stanęło jej na drodze.

    Z podaniami komórek nie było większych problemów. Miała dwie transfuzje i cztery podania dolędźwiowe. Dziesięć zastrzyków domięśniowych z nerwów myszy które mają na celu pobudzić drogę wzrokową i pomóc w regeneracji komórek macierzystych. Elektrostymulację oka, masarz głowy i akupunkturę.

    Najboleśniejszym zabiegiem okazała się codzienna akupunktura. Gdzie były nakłuwane receptory: stopy, nogi, ręce i w głowę miała wkłute szesnaście igieł z którymi musiała być przez dwadzieścia minut. Czym bliżej końca tym było gorzej bo nakłucia zawsze bywały w tym samym miejscu. Akupunktura była tam zwana przez wszystkich terapią bólową.

    Lekarze uświadomili nas że poprawa zdrowia u Julki może potrwać nawet do roku czasu i w cale nie musi ulec zmianie. Tamtejsze statystyki u 39 dzieci z jednostką chorobową de Morsier SEPTO-OPTIC DYSPLASIA dają 77% poprawę, ale jest i 23% dzieci u których nie osiągnięto żadnej poprawy.

    Już tydzień po powrocie zaobserwowaliśmy u Julki reakcję źrenic na światło, pocieranie i zainteresowanie oczami. Jesteśmy pewni że w przyszłości konieczne będzie powtórzenie leczenia komórkami. Obecnie chcemy się skupić na rehabilitacji wzroku.

    Julka ma prawo cieszyć się życiem. Oczekujemy tylko normalności. Proszę nie zostawać obojętnym. Niech nikt nie ślepnie na widok niewidomego dziecka szukającego po omacku.
    Kontakt:


    środa, 21 listopada 2012

    224. Blog roku 2012

    Mój blog bierze udział w konkursie na bloga roku w Urwiskowie.
    Jeśli uważacie że zasługuje na to miano to zagłosujcie :)
    Dziękuję za wszystkie oddane głosy!
    http://www.urwiskowo.com.pl/2012/11/blog-tygodnia-blog-roku.html



     

    czwartek, 15 listopada 2012

    222. Ratujmy nóżki Antosi

    Źródło: http://antoninawieczorek.pl/


    Historia Antosi

    Każdy paluszek na wagę złota!Antosia urodziła się 21.03.2012 r. o godz.23:50 w Miejskim Szpitalu w Knurowie. Ważyła 2750g, mierzyła 50 cm. O wadach naszej córki dowiedzieliśmy się dopiero po jej przyjściu na świat. Comiesięczne kontrole ginekologiczne oraz badania USG, w tym USG 3d, nie pomogły w wykryciu jej wad. Ciąża przebiegała prawidłowo, a Antosia urodziła się w terminie. Po urodzeniu zauważyliśmy, że nasza córeczka ma wygięte piszczele oraz niewykształcone w pełni stópki. Zobaczyliśmy też „inną” lewą rączkę.
    Jeszcze w pierwszej dobie Antosia trafiła do Kliniki Patologii Noworodka w Zabrzu. Była tam hospitalizowana przez 14 dni. Dokładniejsze badania oraz zdjęcia RTG wykazały bardzo rzadki zespół wad wrodzonych. W obrębie śródręcza i palców widocznych jest jedynie 8 kości z 22, ustawione są niefizjologicznie. Część z nich jest pogrubiała i zrośnięta.
    W obrębie kończyn dolnych Antosi brakuje w obu nogach kości strzałek, kości piszczelowe są zgrubiałe i wygięte do przodu. Występuje również poważny niedorozwój stóp, w lewej posiada tylko trzy paluszki, a w prawej dwa. Lekarze mówią, że jest szansa, aby Antosia mogła stanąć na swoich nóżkach, ale koszty leczenia są ogromne. Jeżeli się nie powiedzie, Antosia najprawdopodobniej będzie poruszać się na dwóch protezach.



    Leczenie

    Nie mamy już złudzeń. Antosia będzie pod kontrolą lekarzy specjalistów do końca życia. Na dzień dzisiejszy leczenie, które zaproponował nam dr Paley w swojej klinice w USA wygląda następująco:
    • wrzesień 2013- rekonstrukcja stawów skokowych, ustawienie prawidłowej pozycji stóp, skorygowanie koślawości kolan, założenie aparatu Ilizarova na 5 miesięcy w celu wyprostowania oraz wydłużenia piszczeli – z czego 2,5 miesiąca Antosia musi być pod stałą opieką w USA. Koszt ok. 192 000$ ~ 615 000 PLN

    • Jeśli nie będzie komplikacji, to kolejna operacja, założenie aparatu Ilizarova, czeka Antosię w ok. ósmym roku życia. Jeśli niestabilność kostki powróci, termin założenia aparatu oraz korekcja stóp będzie musiała zostać przyspieszona. Koszt ok. 100 000$ ~ 320 000PLN.

    • Operacja rączki polegająca na odseparowaniu paluszków. Operacja wykonana „przy okazji” pobytu w Stanach Zjednoczonych



    Możesz pomóc

    Jedynym ratunkiem Antosi przed amputacją obu nóżek jest operacja w USA, której podjął się dr Paley . Wyznaczył nam termin operacji na wrzesień 2013r. Koszt leczenia to prawie MILION PLN.
    Sami nie jesteśmy w stanie uzbierać tej niewyobrażalnej dla nas sumy. Liczymy, ze pomożecie nam w walce o samodzielność naszej córeczki

    Antosia jest podopieczną Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

    Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
    ul. Łomiańska 5
    01-685 Warszawa
    e-mail: fundacja@dzieciom.pl
    tel. 22 833 88 88
    faks 22 448 71 77
    Fundacja_dzieciom

    Wpłacanie darowizn w polskiej walucie PLN:

    Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
    Tytuł przelewu: 18441 – Antonina Wieczorek – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

    Wpłaty zagraniczne

    IBAN: PL15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
    kod SWIFT (BIC): BPHKPLPK
    Tytuł przelewu: 18441 Antonina Wieczorek

    Wpłacanie darowizn w walucie Euro:

    Numer konta: 11 10600076 0000321000196510
    Tytuł przelewu: 18441 Antonina Wieczorek

    Wpłacanie darowizn w dolarach amerykańskich USD

    Numer konta: 48 10600076 0000321000196523
    Tytuł przelewu : 18441 Antonina Wieczorek

    Pomoc przez przekazanie 1% podatku dochodowego

    Dane do wpisania przy rozliczeniu podatkowym:
    Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
    KRS 0000037904
    Cel szczegółowy : 18441 – Antonina Wieczorek

    Zamiast kwiatów…

    Śluby!Młoda Paro!
    Podczas waszej ceremonii możecie wesprzeć Antosię i ochronić ją przed amputacją nóżek!
    W tym szczególnym i ważnym dniu dla Młodej Pary może się okazać, że oprócz siebie uszczęśliwicie również malutką Antosię.
    Jeśli chcecie pomóc, wystarczy poinformować swoich gości, aby zamiast kwiatów, książek, wina lub czekoladek, które zostają wręczane przy składaniu życzeń, wrzucili symboliczną kwotę do skarbonki dla Antosi.
    Możemy przygotować i przesłać Wam wkładki do zaproszeń.
    Bardzo byśmy chcieli, by w tym dniu uroczym,
    były uśmiechnięte, czyjeś małe oczy.
    Malutka osoba ma wielkie marzenie,
    a my mamy maleńkie życzenie.
    Zamiast książek, kwiatów, czekoladek,
    spraw by to nie był przypadek,
    wesprzyj operację Antosi,
    ona swym uśmiechem pięknie o to prosi.
     


    Kontakt

    Telefoniczny:
    500 131 987 – Radek (tata Antosi)
    Mailowy:
    radek(at)antoninawieczorek.pl
    l.krol.wieczorek(at)gmail.com
    GG:
    3150805 – Radek (tata Antosi)
    Za wszelką pomoc jesteśmy wszystkim ogromnie wdzięczni.
    Rodzice Antosi

    środa, 14 listopada 2012

    221. Michałek Gral

    Źródło: kontakt z mamą Michałka Grażyną Gral

    Zwracam się z uprzejmą prośbą o pomoc oraz wsparcie finansowe w leczeniu i rehabilitacji mojego synka.

    Michałek urodził się z Zespołem Downa. Leczę go na astmę oskrzelową, alergie, nieodczynność tarczycy, niezborność nadwzroczną obu oczu drugiego stopnia i kamicę woreczka żółciowego. Jego leczenie jest bardzo kosztowne.

    Michaś pomimo chorób jest dzieckiem spokojnym, pogodnym, kochającym, lubiącym towarzystwo dzieci i zabawy z nimi.  Ma bardzo opóźniony rozwój mowy.

    Leczę go u endokrynologa, pulmonologa, neurologa, gastrologa i okulisty w mieście które jest oddalone 70 km od miejsca zamieszkania.

    Jeżdżę również z synem na rehabilitację.

    Moja sytuacja materialna jest trudna. Utrzymuję się ze świadczenie pielęgnacyjnego i zasiłku pielęgnacyjnego. Ze względu na opięke nad synkiem nie mogę podjąć żadnej pracy zarobkowej. Jestem matką samotnie wychowująca niepełnosprawnego syna. Po jego urodzeniu, ojciec zostawił nas i zerwał jakiekolwiek kontakty- wyrzekł się syna. Nie raz brakuje mi pieniędzy.
    Z poważaniem
    Grażyna Gral

    1% dla Michałka

     
    Michaś jest podopiecznym Fundacji "Zdążyć z Pomocą": http://dzieciom.pl/podopieczni/8099
     
    Wpłaty na rzecz Michałka można kierować:
     

    Wpłaty prosimy kierować na konto:

    Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
    Bank BPH S.A.
    15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
    Bank BPH S.A. (darowizny w ramach zbiórki publicznej)
    61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
    Tytułem:
    8099 - Gral Michał - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia


    Kontakt z mamą Michałka Grażyną Gral:
    grazyna484@interia.pl


     

    wtorek, 13 listopada 2012

    220. Alicja w krainie czarów

    Źródło: http://alicajrusnakceroidolipofuscynoza.blog.onet.pl/



    Cztery lata temu urodziła nam się śliczna córeczka, której daliśmy na imię Alicja. Była zdrowy dzieckiem do drugiego roku życie, kiedy zaczęły się ataki padaczkowe. Na początku myśleliśmy, że była to tylko padaczka. Początkowo lekarze też byli przekonani, że to tylko padaczka. Zaniepokoiło nas jednak to, że Alicja zaczęła cofać się w rozwoju to skłoniło nas do dalszych poszukiwań i kolejnych wizyt u lekarzy. Z miesiąca na miesiąc było coraz gorzej... Ala przestawała nas rozumieć, coraz mniej mówiła a ataki nie ustawały pomimo leczenia. W końcu trafiliśmy do kliniki w Katowicach gdzie po badaniach genetycznych zdiagnozowana jej chorobę. Dnia 12 września 2011 roku padł wyrok CEROIDOLIPOFUSCYNOZA typu II.


    Czym jest ta choroba?

    Ceroidollipofuscynoza czyli inaczej zespół Battena jest chorobą genetyczną, dziedziczy się ją w momencie gdy oboje rodziców są nosicielami wadliwego genu. Prawdopodobieństwo, że dziecko zachoruje wynosi 25%. Dzieci rodzą się zdrowe i rozwijają się prawidłowo. Między 2-3 rokiem życia zaczynają się pierwsze ataki padaczki, później następuje regres rozwoju, dzieci przestają chodzić, mówić, a padaczka jest zazwyczaj lekooporna i ciężko się ją leczy. Między 5 a 6 rokiem życia dzieci tracą wzrok, tracą kontakt z otoczeniem i zostają przykute do łóżka. Choroba zawsze kończy się śmiercią... Statystki mówią, że umierają między 8 a 12 rokiem życia. Na dzień dzisiejszy nie ma żadnego lekarstwa na powstrzymanie lub opóźnienie tej choroby.
     

     
    1 % podatku dla Alicji
    Stowarzyszeniu Sursum Corda
    KRS 0000020382
    z dopiskiem Alicja Rusnak 

     Numer konta na który można wpłacać datki na Alicję

    Stowarzyszenie SURSUM CORDA
    Łącki Bank Spółdzielczy
    26 8805 0009 0018 7596 2000 0080
    z dopiskiem/tytułem „Alicja Rusnak”
     
     
    KONTAKT:
    Katarzyna Rusnak
    telefon: 531 579 773
    e-mail: ruskowa@vp.pl
     
     
     

    219. Majka Kropiwnicka

    Źródło: http://majakropiwnicka.eu/

    Maja urodziła się 27.10.2009r. W Gorlicach przez cięcie cesarskie w 39 tygodniu ciąży z powodu wąskiej miednicy,dostała 10 pkt w skali Agpar. Mai drżały kończyny górne i dolne oraz żuchwa,która jest cofnięta. Maja ma wiotką krtań i często pojawia się u niej stridor,ma wrodzoną dysplazję stawów biodrowych,stopotrząs. Od urodzenia Maja krztusiła się podczas karmienia oraz własną śliną. W szpitalu po narodzinach Mai,lekarze pediatrzy mówili,że noworodkom zdarzają się drżenia kończyn i wypisano nas do domu ,przepisując Luminalum . Około 8 doby życia Mai pojawiły się napady padaczkowe: zesztywnienie ciała,ściśniecie kciuków,przygięcie rąk do siebie,ślinotok,zaczerwienienie ciała,głośny krzyk oraz wywrócenie gałek ocznych ku górze. Maja od urodzenia głośno płakała,prężyła ciało i wyginała je głównie w prawą stronę. Od 4-9listopada 2009r. Maja miała około 25 napadów padaczkowych.
    Od 9-13 listopada 2009r. Maja przebywała na oddziale Neonatologicznym z Intensywną Terapią w Nowym Sączu z rozpoznaniem : drgawki noworodka P 90.0,zakażenie dróg moczowych P 39.4,Przemijające zaburzenia przemiany magnezu P 71.8. Po konsultacji z Oddziałem Intensywnej Terapii Noworodka CMUJ w Krakowie – Prokocimiu przekazano Maję ze względu na zaobserwowany uogólniony napad drgawek. Maja przebywała na tym oddziale od 13-11-2009r. do 10.12.2009r. Z rozpoznaniem: P 90 drgawki noworodka, Q 65.4 Wrodzona dysplazja stawów biodrowych, P 39.3 Noworodkowe zakażenie dróg moczowych (candida) , P 39.1 Noworodkowe zapalenie spojówek i woreczka łzowego.

    Od 10.12.2009r. Do 20.07.2010 Maja przebywała na Oddziale Neurologii w USD w Krakowie – Prokocimiu. Stan zdrowia Mai ulega ciągłym zmianom. Padaczka katastroficzna lekooporna na którą cierpi ma różne charaktery. Napady padaczkowe zmieniają się i występują niemalże codziennie po kilkanaście do kilkudziesięciu na dobę,a nawet do kilkuset !najgorsze są te z bezdechami i spadkami saturacji nawet do kilku %. Pojawia się też często tachikardia,gdzie tętno w granicach(180-230) uderzeń na 1 minutę. Rączki i nóżki drżą u Mai niemalże cały czas. Oczka są zwrócone ku górze. Maja ma stwierdzoną encefalopatię.
    Wykonano szereg badań w celu zdiagnozowania choroby Mai,ale większość z nich wychodzi prawidłowo. Również badania pod kątem chorób metabolicznych i genetycznych jest w granicach norm. W badaniu EEG – video zapis jest nieprawidłowy , zróżnicowany i zlokalizowany na całej powierzchni mózgowej.
    Przyczyna tak ciężkiej postaci epilepsji u Mai do tej pory nie jest znana. Lekarze wykorzystali wszystkie metody leczenia farmakologicznego.
    Maja wymagała 5 pobytów na Oddziałach Intensywnych Terapii z powodu ciężkich napadów z bezdechami i sinicą oraz z powodu poważnych zapaleń płuc. Dwukrotnie wymagała wprowadzenia rurki intubacyjnej i wspomagana była respiratorem,została wprowadzona w śpiączkę farmakologiczną w celu wyciszenia napadów padaczkowych oraz z powodu duszności związanych z zapaleniami płuc . Wykryto u Mai bardzo groźnego gronkowca i zwalczano go antybiotykami. Maja miała ciężką sepsę-posocznicę, którą zwalczyła. Maja od urodzenia była karmiona piersią, butelką, ale ze względu na liczne napady założono sondę dożołądkową , ale od 10 czerwca 2009r założono Mai gastrostomię,czyli PEG-a do żołądka.
    Dnia 20.07.2010r. Maja została wypisana po raz pierwszy ze szpitala do domu!
    Byliśmy bardzo szczęśliwi,że Maja może z nami być w domu! Jednak nasze szczęście nie trwało długo….Od dnia 26 lipca 2010r. stan zdrowia Mai pogorszył się – stwierdzono stan padaczkowy – około 500 ataków na dobę i znów przebywa w szpitalu w Krakowie -Prokocimiu na oddziale Intensywnej Terapii ,gdzie otrzymuje wlew stały Sopodormu i Kepprę dożylną ,ale napady pojawiają się cały czas.Była zaintubowana i wspomagana respiratorem ,zmniejszono SOPODORM i odłączono respirator. Aktualnie gorączkuje, napady padaczkowe utrzymują się cały czas,pogotowie drgawkowe niemalże przez cały czas. Jest bardzo wrażliwa na dotyk,reaguje zrywaniami ciała wtedy,gdy jest głośno,każdy dźwięk prowokuje do małych i do dużych napadów padaczkowych. Tętno utrzymuje się w granicach 150-190 uderzeń na minutę,przy napadzie wzrasta do 300 uderzeń, saturacja spada do kilkudziesięciu, nawet do kilkunastu %, a czasem do kilku %,oddycha bardzo szybko i płytko, otwiera oczka i patrzy w górę. Doszło do złamania rączki lewej, założono szynę gipsową i nie wiadomo jaka jest przyczyna złamania. Planowane jest przeniesienie Mai do CZD w Warszawie na oddział Intensywnej Terapii ,gdzie zostaną zlecone dodatkowe badania, które będą dokładnym obrazem do oceny. Wykonano kolejny rezonans magnetyczny, ale badanie po raz kolejny w granicach norm…Dodatkowo wykonano szereg badań pod kątem genetycznym i metabolicznym, ale to również nie wniosło nic do postawienia dokładnej diagnozy. Zgodziliśmy się na założenie tracheotomii u Mai ze względu na trudne intubacje, wiotkość krtani, częstość napadów padaczkowych, abyśmy mogli łatwiej Maję wentylować przez rurkę bezpośrednio do drzewa oskrzelowego. Ułatwiło to życie Mai, która często miała duszności, możemy bezpośrednio do rurki podłączyć tlen.
    Maja po tak długich pobytach w szpitalach wróciła do domu 20 października 2010r. na swoje 1 urodziny do domu!!!!!!!
    Cieszymy się, że możemy mieć ją przy sobie. Jest naszym Skarbem, o który możemy dbać w domu. Zdarzają się nadal pobyty w szpitalach, ale nie są na szczęście tak bardzo długie, a spowodowane są głównie zapaleniami płuc, zakażeniami w drogach oddechowych bądź w drogach moczowych. Maja jest bardzo silna i dzielna, bo znosi te wszystkie cierpienia i tak bardzo chce żyć!!! Jesteśmy w stałym kontakcie z lekarzami Mai: neurolog, pediatra,anestezjolog. Maja otrzymuje aktualnie 3 silne leki przeciwpadaczkowe,ale mimo tego nadal występują bardzo duże ilości napadów padaczkowych- około 100-200 na dobę!!! Jesteśmy bezsilni i nie możemy zaradzić temu.
    Kochamy naszą Majunię z całego Serca!!!


    Leki,które Maja miała podawane:
    LUMINALUM, CLONAZEPAM, SABRIL, TEGRETOL, DORMICUM, PHENOBARBITAL, VITAMINA B6, DEPAKINE, FENYTOINA, TOPAMAX, DIURAMID, GARDENAL, LAMITRIL, NITRAZEPAM, SYNACHTEN DEPOT, KEPPRA, BIOTEBAL, TRILEPTAL, ENCORTON, FRISIUUM, PETINIMID, TISERCIN, KWAS FOLIOWY, KALIUM 15%, TALOXA, RELANIUM, FOSFORAN PIRYDOKSALU, CHLORALHYDRAT, RELSED, DEXAVEN, THIOPENTAL, SOPODORM, ARDUAN, KEPPRA- dożylnie, CORHYDRON-DOŻYLNIE,
    ROZPOZNANIA CHOROBY:
    PADACZKA LEKOOPORNA ( KATASTROFICZNA)
    ENCEPHALOPATIA O NIEUSTALONEJ ETIOLOGII
    STAN PADACZKOWY
    WIOTKOŚĆ KRTANI
    WRODZONA DYSPLAZJA STAWÓW BIODROWYCH
    ANEMIA
    ODOSKRZELOWE ZAPALENIE PŁUC Z NIEWYDOLNOŚCIĄ ODDECHOWĄ
    GASTROSTOMIA (PEG)
    TRACHEOSTOMIA
    BAKTREMIA
    ZAKAŻENIA W DROGACH MOCZOWYCH



    Potrzeby Mai


    Ze względu na ciężką chorobę Mai potrzeby zarówno związane z leczeniem, rehabilitacją są bardzo wysokie i wymagają dużego nakładu finansowego i poświęcenia czasu i dokładności.
    Maja w swoim codziennym życiu potrzebuje tych wszystkich leków, rzeczy, środków opatrunkowych , jednorazowych, bez których nie byłaby w stanie funkcjonować:
    • leki przeciwpadaczkowe
    • antybiotyk Colistin – miesięczny koszt to 1000zł
    • specjalna dieta ketogenna
    • rurki tracheostomijne, które należy wymieniać co 3-4 tygodnie a koszt 1 sztuki to 170zł,a NFZ refunduje tylko 1 sztukę na 1rok w kwocie 100zł!
    • wymienniki wilgoci i ciepła, które należy wymieniać każdego dnia oraz w razie potrzeby koszt miesięczny to 250zł
    • opaski do tracheostomii, które wymieniamy kilka razy w tygodniu i po uprzednim wypraniu używamy ich kilkakrotnie , gdzie cena za 1 sztukę to 20zł
    • cewniki do odsysania górnych dróg oddechowych – NFZ refunduje 180sztuk na miesiąc, my zużywamy ogromne ilości cewników, gdyż przy każdym napadzie padaczkowym duża ilość wydzieliny musi zostać ewakuowana i odessana
    • specjalne środki służące do pielęgnacji wejść: gastrostomii, tracheostomii : gaziki, rękawiczki sterylne i jednorazowego użytku, środki odkażające i dezynfekujące Octanisept, Kodan to koszt około 100zł
    • strzykawki, które są niezbędne do przygotowywania dużej ilość leków każdego dnia miesięcznie zużywam ich około 600sztuk tj. 200zł miesięcznie
    • witaminy i suplementy diety potrzebne – miesięczny koszt to około 300zł
    SPRZĘT , który ratuje życie Mai jest niezbędny:
    • ssak medyczny, dzięki któremu możemy odessać zalegającą wydzielinę w drzewie oskrzelowym, aby ułatwić oddychanie
    • inhalator potrzebny do wykonywania kilku inhalacji dziennie
    • wyparzacz do inhalatora, który zabija bakterie i zarazki
    • AMBU , które służy do szybkiego rozprężenia płuc i pozwala na prostą wentylację podczas napadów padaczkowych
    • koncentrator tlenu, który w ostatnim miesiącu używamy praktycznie nieustannie ze względu dużą liczbę napadów padaczkowych oraz duże spadki saturacji zagrażające życiu
    • pulsokstmetr, dzięki któremu możemy monitorować parametry poziomu zatlenowania krwi – saturacji oraz poziomu tętna.
    Obecnie leczenie Mai jest bardzo kosztowne. Ze względu na bakterię Pseudomonas aeruginosa, która na dobre zamieszkała w płucach Mai – niszczy je i utrudnia życie. Funkcja płuc zostaje zakłócona – musimy podawać tlen, używać AMBU, aby poprawić wentylację płuc. Częste i nawracające zapalenia płuc są powodowane poprzez skolonizowanie tej bakterii, która doprowadza do trudnych w leczeniu zapaleń płuc. Bakteria jest oporna na bardzo wiele antybiotyków , pozostają antybiotyki, które należy podawać tylko w lecznictwie szpitalnym! Wiąże się to z długimi pobytami w szpitalach, gdyż leczenie dożylne musi trwać przynajmniej 10 dni. Niestety próby zwalczania tej bakterii są bardzo trudne. Maja ma podawany w inhalacjach antybiotyk Colistin, którego miesięczny koszt to 1000zł! Niestety Ministerstwo Zdrowia refunduje ten lek tylko chorym na mukowiscydozę. Dwa razy dziennie podaję Mai inhalacje właśnie z tego leku i wprowadzony został po to, aby nie dopuścić do większej kolonizacji bakterii i musi być włączony do stałego leczenia Mai.

    1 %




    Zwracamy się do Państwa z prośbą o przekazanie 1 % podatku na rzecz Mai, która jest podopieczną FUNDACJI DZIECIOM „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ” . Chcielibyśmy wiedzieć, że zrobiliśmy dla naszej Córeczki wszystko, ale sami nie jesteśmy w stanie tego dokonać.
    Maja potrzebuje naszej i Państwa pomocy, za którą będziemy bardzo wdzięczni i będziemy polecać Państwa w modlitwach. Dzięki przekazaniu 1 % podatku będziemy mogli nadal finansować dla Mai rehabilitację, zakupić potrzebny sprzęt medyczny, akcesoria jednorazowego użytku, rurki tracheostomijne oraz wszystko czego Maja potrzebuje do tego,aby żyć z nami!
    Dziękujemy za pomoc w roku poprzednim za przekazanie 1 % podatku właśnie dla Mai – jesteście Kochani i bardzo pomagacie !
    Liczymy na Was w kolejnym roku podatkowym :)

    TO NIC NIE KOSZTUJE A TAK WIELE ZNACZY!!!
    Fundacja jest Organizacją Pożytku Publicznego (OPP). Można za jej pośrednictwem przekazać 1% podatku dla Mai. Wystarczy w rozliczeniu podatkowym wpisać:
    KRS: 0000037904, a w polu „Informacje uzupełniające” :
    11412 KROPIWNICKA MAJA
    Szanowni Darczyńcy prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pozycji „Wyrażam zgodę”, aby Fundacja mogła otrzymać informację Kto w tym roku „zdążył z pomocą” dla Mai.
    UWAGA !Prosimy pamiętać o kolejności wpisywania danych , ponieważ pozwoli to Fundacji na dokładne i szybkie zaksięgowanie wpłat (nr członkowski 11412, nazwisko KROPIWNICKA, imię MAJA).
    DZIĘKUJEMY ZA KAŻDY 1 % PODATKU PRZEKAZANY DLA NASZEJ MAI !

    Darowizna



    Można dokonywać wpłat na subkonto Mai w FUNDACJI DZIECIOM „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ” wspierając m.in. rehabilitację, leczenie i ochronę zdrowia :
    FUNDACJA DZIECIOM „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ”
    UL. ŁOMIAŃSKA 5
    01-685 WARSZAWA
    Bank BPH SA Oddział w Warszawie
    15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
    TYTUŁEM: 11412 KROPIWNICKA MAJA - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
    MOŻNA DOKONYWAĆ ZAGRANICZNYCH WPŁAT:KOD SWIFT (BIC)BPHKPLPK
    UWAGA! Bardzo prosimy o dokładne wpisywanie danych dotyczących tytułu wpłaty,ponieważ zachowanie tej kolejności pozwoli na dokładne i szybkie zaksięgowanie wpłaty na subkonto Mai (nr członkowski: 11412, nazwisko: KROPIWNICKA, imię: MAJA).
    DZIĘKUJEMY WSZYSTKIM DARCZYŃCOM ZA CIĄGŁE WSPARCIE FINANSOWE !
    Majeczce można pomóc również:
    Miejsca w których zbierane są nakrętki: http://majakropiwnicka.eu/formy-pomocy/miejsca-zbierania-nakretek/

    Kontakt


    KATARZYNA KROPIWNICKA
    TEL.696-084-587
    e-mail: kontakt@majakropiwnicka.eu

    Blog Majki bierze udział w konkursie "Na jednym wózku" głosować można tu: https://www.promykslonca.pl/at521/index.php?a=in&u=Kasianowysacz