sobota, 10 listopada 2012

216. Ewunia Pachulska

Źródło: http://ewapachulska.pl/home/

Historia Ewuni

Ewa urodziła się 16 grudnia 2009 w 39 tygodniu ciąży (w ICZMP w Łodzi). Z wagą 3650 g i długoscią 61 cm.
Do momentu porodu była całkiem zdrowa.
Urodziła się w ciężkiej zamartwicy z dużym niedotlenieniem i niedokrwieniem mózgu. Apgar 0/0/2/4.

pierwszy dzień życia Ewy (16.12.2009)
Wg skali apgar oceniany jest stan noworodka. Zazwyczaj dzieci mają 8-10 pkt. apgar

– Ewa miała
0 pkt. w pierwszej minucie
0 pkt. w 3 minucie życia; (czyli urodziła się martwa, nie dawała
żadnych oznak życia – była wiotka, blada, nie
biło serduszko, nie oddychała)
2 pkt. w piątej minucie życia (za bicie serduszka)
4 pkt. w 10 minucie (za bicie serduszka i prawidłowy kolor skóry)

Lekarze walczyli o jej Życie. Ponad miesiąc spędziła na oddziale neonatologii i patologii noworodka w ICZMP w Łodzi. Ewa od urodzenia nie miała odruchu ssania i połykania. Miała ślinotoki, co chwilę pielęgniarki ją odsysały z wydzieliny… W dziennych sprawozdaniach dokumentacji Ewy są zapisy: „stan bardzo ciężki”, „stan ciężki”…. Jedni lekarze przygotowywali nas na najgorsze… a inni mówili, że jak przeżyje to będzie dzieckiem leżącym… . My tylko płakaliśmy i modliliśmy, żeby był to sen….

w 4 dobie życia (19.12.2009)
Ewa miała zastosowane selektywne chłodzenie mózgu – jest to jedyna metoda, która ratuje dzieci przy niedotlenieniu okołoporodowym. Jednak niedotlenienie było aż tak długie, że doszło do bardzo dużych, nieodwracalnych uszkodzeń w mózgu Ewci.

Ewę wypisali ze szpitala 18 stycznia 2010 r. Od razu objęło nas opieką hospicjum – GAJUSZ, (opieka lekarska i pielęgniarska 24 h na dobę). Ewę ze szpitala przywiozło pogotowie; nie mogliśmy przyjechać z dzieckiem samochodem do domu, tak jak to robią inni szczęśliwi rodzice. My się baliśmy… czy damy radę!. W szpitalu przeszliśmy szkolenia z zakładania sondy (przez nos, buzię do żołądka), odsysania itp…. Można powiedzieć, że teraz jesteśmy specjalistami w tej dziedzinie…. Człowiek jest w stanie się wszystkiego nauczyć… jeśli musi… my musieliśmy.

Ewa z sondą do żołądka
Ewa od 2 doby życia miała podawany lek przeciwdrgawkowy - luminal. Niestety po wyjściu ze szpitala ataki padaczki nasiliły się; neurolog dodała kolejne leki. W pewnym momencie swojego życia była aż na czterech lekach przeciwpadaczkowych: luminal, sabril, depakina i topamax.

Ewa dopiero gdy miała 3,5 tygodnia to pierwszy raz zapłakała. Myśleliśmy że już nigdy nie usłyszmy płaczu naszego dziecka, a przecież płacz u zdrowych dzieci jest pierwszym sygnałem pojawienia się na świecie… . My na ten moment czekaliśmy prawie miesiąc….

Ewa nadal nie umie sama jeść, ma problemy z łykaniem śliny. Mimo ciągłych starań nie udaje nam się tego zmienić … Niestety uszkodzenia mózgu są tak poważne, że również padło na te podstawowe funkcje życiowe. Jedzenie podawane ma poprzez gastrostomię tzw PEG – ( jest to rurka wprowadzona wprost to żołądka - dziurka w brzuszku).

Karmienie Ewy przez PEGa
Nasz maluszek nie mówi - tylko "yyyy", "eee" . Jest to bardziej takie "miączenie" niż górzenie-gaworzenie... Czy kiedyś usłyszymy "mama", "tata"...? Mamy ciągle nadzieję.....

Ewusia pięknie się śmieje - ma śliczny, promienny uśmiech. A kiedy śmieje się w głos... wszystkie smutki i troski pryskają.... ale niestety powracają...!

Ewa nie ma szczepień – tylko wymagane na gróźlicę i WZW. Neurolog nie wyraziła zgody na szczepienia z uwagi na padaczkę i zmiany neurologiczne.

w 2 m-cu życia (14.02.2010)
Ewa jest rehabilitowana od 3 tygodnia życia (jeszcze w szpitalu) metodą NTD Bobath i od 3 mc-a życia dodatkowo met. Vojty. Ewcia ma świetną rehabilitantkę - Krystynę Miszczyk-Cieślak. Krystyna posiada certyfikat z metody Vojty i ponad 20-letnie doświadczenie w rehabilitacji dzieci metodą NTD Bobath. Posiada także ukończony kurs Integracji Sensorycznej. Jest chyba (jeśli nie na pewno) najlepszą fizjoterapeutką w Łodzi. Pomaga ona nie tylko Ewie – ale także mi - dzięki Niej mam siłę do dalszej walki, ona daje mi nadzieję…. Można rzec nawet, że jest jak członek rodziny… można się wypłakać, porozmawiać… zawsze doradzi i podniesie na duchu… Złota osoba.

Ewa dzięki intensywnym ćwiczeniom robi postępy. Mimo osłabionego napięcia mięśniowego w wieku 6 m-cy zaczęła się przekręcać na boczki, zmieniać pozycję z pleców na brzuszek i odwrotnie. W wieku 12 m-cy (dokladnie 1 tydzień przed swoimi pierwszymi urodzinkami) pierwszy raz sama usiadła. W wieku 20 m-cy zaczęła czworakować i wstawać przy meblach. Nadal ma problem z kontrolą głowy, ale ma wielką motywację do poruszania się i bardzo tego chce. I mimo że ciało odmawia jej posłuszeństwa nie daje za wygraną – waleczna dziewczyna!!!

Ewa bardzo słabo widzi. Ma korowe uszkodzenie wzroku. Same oczka ma zdrowe, jednak mózg nie odbiera bodźców, które widzą oczy… ma dużą wadę – „+7,5”, „+8” dioptrii i astygmatyzm. Zalecone ma noszenie okularków….

Nasza Ewa ze względu na swoją chorobę, która w znaczym stopniu opóźnia Jej rozwój psychoruchowy, wymaga stałej i intensywnej rehabilitacji usprawniającej.

Prywatna rehabilitacja domowa – koszt 1500 zł m-cznie (NFZ oferuje rehabilitacje raz w tygodniu w poradni rehabilitacyjnej, gdzie przeważnie na jednej sali ćwiczy conajmniej troje dzieci. Ewa po każdej takiej wizycie na ćwiczeniach ponad miesiąc chorowała. Dlatego musieliśmy zrezygnować z rehabilitacji NFZ (a propos 30 minutowej).

Oprócz stałej rehabilitacji w miejscu zamieszkania wskazane jest, aby Ewunia uczestniczyła w specjalnym programie leczniczo-rehabilitacyjnym w formie dwutygodniowych turnusów, gdzie byłaby poddawana intensywnemu usprawnianiu w formie różnorakich zajęć terapeutycznych tj. kinezyterapia, hipoterapia, terapia zajęciowa, ćwieczenia w wodzie, zajęcia logopedyczne, terapia cranio-sacrale, rotor, refleksoterapia, zajęcia wg Sherborne, dogoterapia. Koszt takich turnusów to ok. 4300zł ... 8500zł

Od 8 miesiąca życia Ewy - stosujemy kosztowną kurację aminokwasami – koszt miesięczny ok. 800 zł.

W maju 2011 r. rozpoczęłam z Ewą terapię zwaną MIKROPLARYZACJĄ. Jest to nowa metoda leczenia mózgu. Zajmuje sie tym jeden neurolog w Polsce - w Fundacji "Promyk Słońca" we Wrocławiu. (Jedna seria zabiegów to koszt 600 zł).

Może uda się w 2013 r. zrealizować DELFINOTERAPIĘ w Turcji (koszt ok 20 tys. terapia, przelot, pobyt) lub na Krymie (dwutygodniowy pobyt).

W kolejnych latach szansą mogą być komórki macierzyste. Koszt takiego przeszczepu to ok. 100 tys zł - klinika w Chinach.

Kwoty te strasznie przekraczają możliwości finansowe naszej rodziny; dlatego ufając w Państwa dobroć zwracamy się z prośbą o pomoc.
Ewa z rodzicami
Każda złotówka to dla nas bardzo wiele.
Każda złotówka to dla Ewuni szansą na lepsze jutro...

Ewa w parku

 1 % dla Ewuni

KRS 0000037904

W rubryce „Cel szczegółowy 1%” koniecznie należy wpisać

10133 PACHULSKA EWA MARIA

 
Jak możesz pomóc Ewuni

  • przekazując 1 % podatku
  • przekazując darowiznę na subkonto Ewy fundacji
  • przekazująć niepotrzebne przedmioty na aukcje charytatywne Ewy
  • uczestnicząc w aukcjach charytatywnych Ewy na allegro
  • informując rodzinę i znajomych o możliwości przekazania 1% podatku na leczenie Ewy
  • pomagając w drukowaniu ulotek i apeli o Ewie
  • Potrzebne są także przedmioty codziennego użytku. Przygotowaliśmy listę niezbędnych rzeczy - poniżej.
    Jeśli ktoś z Was chciałby pomóc, dokonując ich zakupu, BĘDZIEMY OGROMNIE WDZIĘCZNI.
    (Umówimy się na odbiór/przesyłkę - w razie zainteresowania taką formą pomocy, prosimy o maila).

    • pampersy - używamy pampersów firmy Pampers rozmiar 5, ale oczywiście mogą być każde w przedziale 10-20kg
    • patyczki do uszu dla dzieci z ogranicznikiem
    • chusteczki nawilżające
    • kopresy włókninowe 7,5x7,5 cm
    • gaziki nitkowe 7,5x7,5 cm
    • strzykawki 5ml i 20ml
    • płyn do kąpieli Balneum lub Oilatum
    • pasta do zębów dla dzieci Elmex
    • krem sudocrem
    • płyn do płukania jamy ustnej Baikadent
    • Octenisept spray na rany
    • woda morska do nosa dla dzieci i niemowląt DISNEMAR
    • chusteczki higieniczne, papiery kuchenne
    • Eay Q – suplement diety
    • Bioaron C – syrop
    • plastry poropoor
  • Ewunia przeszła więcej niż niejeden dorosły człowiek przez całe swoje życie. Postępy jakie zrobiła do tej pory można nazwać cudem. Wypisano Ewę z hospicjum i każdego dnia walczy o samodzielność. Dzięki ogromnej pomocy ludzi o dobrym sercu możemy pozwolić sobie na leczenie które przekraczało nasze możliwości finansowe, intensywną rehabilitację i sprzęt medyczny.
     
    Jeśli chcesz zostawić nam wiadomość, napisz do nas e-mail
    mama Ewy - izapach@o2.pl
    tata Ewy - jacekpa@o2.pl
     

     

    Brak komentarzy:

    Prześlij komentarz

    Komentarze są moderowane

    Prześlij komentarz