czwartek, 24 października 2013

302. WAŻNY KOMUNIKAT- PODAJ DALEJ!

Kochani! Poszukuję najlepszych lekarzy, najlepszych klinik na świecie, którzy podejmują się leczenia nieoperacyjnego guza pnia mózgu! W obieg. Bardzo proszę.


Dear! To whom it may concern, desperately looking for the best doctors, the best clinics in the world who perform the treatment of inoperable brain stem tumour! It's very urgent! Please pass the message on. Hopefully someone can help.

Achtung: Es wird nach den besten Doktoren und Kliniken Weltweit gesucht, welche sich auf die Behandlung von inoperabelen Hirnstammtumoren spezialisiert haben. Es ist sehr dringend. Falls jemand einen Tipp haben sollte, oder jemanden kennt: bitte melden und diese nachricht teilen. Vielen Dank

Mis quieridos ! Estoy buscando urgentemente los mejores medicos y las mejores clinicas del todo el mundo para el tratamiento de tumor del tronco cerebral inoperable. Esto es muy importante para mi. Por favor poner esto en circulacion. Gracias a todos por ayudar.

Pro toho, koho se to může týkat. Zoufale hledáme nejlepší lékaře a nejlepší kliniky na světě, kteří provádějí léčbu inoperabilního nádoru mozkového kmene! Je to velmi naléhavé! Prosím, předejte tuto zprávu dál. Doufáme, že někdo může pomoci.

Cher! Je cherche les meilleurs médecins, et les meilleures cliniques dans le monde qui prennent le traitement de la tumeur inopérable du tronc cérébral!Merci beaucoup.

Дорогие мои! Я ищу самых лучших врачей . самых лучших больниц в мире кто сможет вылечить . неоперабельный опухоль ствола мозга . Пожалуйста присылайте дальше .

Wiadomości proszę wysyłajcie na tę stronę https://www.facebook.com/pomocdlaNikoli?fref=ts

- niech wszystkie będą w jednym miejscu. Tak nam będzie łatwiej.

Pozdrawiam,
Marta Jagiełło





Kochani jeśli możecie udostępnijcie! Wklejcie link u siebie! Razem pomóżmy Nikolce!

wtorek, 22 października 2013

301. Głosem serca dla Julki



Julka ma 5 lat. Mieszka z rodzicami w Gostyniu. Julka nie może poruszać się, gdyż od urodzenia zmaga się z genetyczną, nieuleczalną chorobą Werdniga-Hoffmanna (ostra odmiana rdzeniowego zaniku mięśni). Pomimo tego, że Julka nie będzie biegać i bawić się jak inne dzieci, jednego jej nie brakuje- radości życia i wielkiej ciekawości świata. Choroba unieruchomiła jej ciało, ale nie umysł. Wszystko rozumie, ale komunikować może się jedynie za pomocą ruchów gałek ocznych.
Urządzenie Tobii l-15 jest przystosowane do pracy z osobami mogącymi świadomie kierować swoim wzrokiem. Pozwala na komunikację bezpośrednią, syntezę mowy, sterowanie otoczeniem oraz uruchamianie za pomocą spojrzenia. Julka testowała z powodzeniem to urządzenie umożliwiające komunikację i obsługę komputera za pomocą ruchu gałek ocznych. Ważna jest również możliwość porozumiewania się z Julką w celach diagnostycznych. Dzięki własnym zachowanym umiejętnością oraz urządzeniu Tobii l-15 Julka ma szansę uzyskać niezależność chociażby w jednej kwestii życia, w komunikacji!
Koszt zakupu takiego urządzenia to około 70 tysięcy złotych. Ta kwota przewyższa możliwości finansowe rodziców Julki. Dlatego Stowarzyszenie "Dziecko" wraz z partnerami (Starostwo Powiatowe w Gostyniu, GOK Hutnik, PCPR w Gostyniu oraz lokalne media) organizuje na terenie powiatu gostyńskiego zbiórkę publiczną "Głosem serca" dla Julii. Wpłat można dokonywać na konto Stowarzyszenia DZIECKO (Bojanowskiego 14a, 63-800 Gostyń) nr 87 2030 0045 1110 0000 0270 9010 z dopiskiem "Głosem serca".
Zbiórka środków będzie prowadzona do 14 lutego 2014r

piątek, 18 października 2013

300. Michał Hubala




Ze strony Michała

Kochani!

Witajcie na mojej stronie. Na razie redaguje ją moja siostra ale niedługo przejmę od niej pałeczkę.
Mam na imię Michał, mam 19 lat i mam mnóstwo rzeczy do nadrobienia. Od 9 tygodni leżę na intensywnej terapii i walczę. Walczyłem o życie i wygrałem, chociaż nie dawano mi nawet 1 % szans na przeżycie. Teraz walczę o zdrowie i powrót do normalności.
9 tygodni temu, w upalny i błogi lipcowy wieczór wydarzyło się coś co zapewne zmieniło całe moje życie.
Doznałem rozległego urazu głowy, pękły mi prawie wszystkie kości twarzoczaszki, moje lewe oko i powieka zostały uszkodzone… mój mózg wypełnił się krwiakami.
Co się stało, jeszcze Wam nie powiem, niektórzy mówią, że upadłem z dachu ale są też inne tropy w tej sprawie. To nie jest w tej chwili najważniejsze. Wyjaśnianiem okoliczności mojego wypadku zajmuje się policja i prokuratura. Mnie potrzebna jest teraz Wasza troska i empatia. Wasze zainteresowanie i pomoc. Pomóżcie mi proszę zebrać pieniądze na rehabilitację. Przede mną długa i kręta droga. Przez najbliższy rok, każdego dnia będę walczył o siebie. O moje marzenia i pasje. O moje plany i założenia. O życie na jakie zasługuję.
Poprzez Fundację Drabina Rozwoju zbieram pieniądze na rehabilitację, poprawianie stanu zdrowia, transport, czy ew. inne życiowe potrzeby będące poza moimi możliwościami finansowymi.

30.09.2013

Pierwszy tydzień rehabilitacji za mną. Już zrobiłem niesamowite postępy! Coraz sprawniej poruszam prawą ręką, potrafię dotknąć nosa czy podrapać się po głowie. Bardzo cieszę się tą moją ręką. Próbuję odwracać kartki gazety motoryzacyjnej i macham znajomym na pożegnanie.



Lewa strona wciąż bez zmian...
Delikatnie przytakuję głową lub przecząco kręcę w zależności o co mnie pytają.
Jeszcze nie mówię ale logopeda mnie rozpracowuje.
W swoje urodziny (ach co to były za urodziny!!!) spróbowałem czekoladowego Michałka – mój pierwszy normalny "posiłek" a idąc za ciosem dziś spróbowałem lizaka - i to od mojej Sorki! Dzięki Pani Elu, że mnie tak odwiedzasz. Dziękuję Wam wszystkim - jesteście niesamowici! To co się dzieję wokół mnie to jakiś folklor! Już Wy wiecie o co chodzi

01.10.2013

Kochani! Miałem zamiar informować Was o moich postępach raz w tygodniu ale to co się dziś wydarzyło zmusza mnie do ponownego wpisu:) Czuję tak ogromne wsparcie, że zaledwie tydzień po ponownych narodzinach wypowiedziałem już moje pierwsze słowo:) Chyba nie będzie dla nikogo zaskoczeniem, że słowem tym była "Mama". Dzisiaj to był tylko szept ale już jutro będzie głośniej.
Przysięgam! :)

Jak pomóc Michałowi?

Bardzo proszę o wpłacanie pieniędzy ma podane poniżej konto, z dopiskiem w tytule: darowizna na rzecz Michała Hubali

Darowizny

Pieniądze na rehabilitację Michała prosimy wpłacać na poniższe konto:
FUNDACJA DRABINA ROZWOJU
UL. DOBRA 5/2
00-384 WARSZAWA
VOLKSWAGEN BANK direct
Rondo ONZ 1
00-124 Warszawa
NUMER KONTA: 11 2130 0004 2001 0356 0802 0002
Z dopiskiem "darowizna na rzecz Michała Hubali"

Rehabilitacja

Koszulka
Koszulki z moim zdjęciem i fajnym napisem "You are STRONG this is my HOPE" już wkrótce pojawią się w sprzedaży internetowej. Jedna koszulka = jedna godzina mojej rehabilitacji

Kontakt

Konto Michała na fb (kliknij w obrazek poniżej) :




poniedziałek, 7 października 2013

299. WbrewSLA bo życie ma sens!!!

Źródło: http://wbrewsla.pl


Rafał, lat 31. Facet, który kocha życie i smakuje je jak tylko się da :) Uśmiech nie schodzi mu z ust nawet teraz gdy, zdiagnozowana została u niego: postępująca, nieuleczalna i śmiertelna choroba układu nerwowego: stwardnienie zanikowe boczne (SLA/ALS).





  Mimo, że od pierwszych objawów minął zaledwie rok, w chwili obecnej mam osłabione wszystkie mięśnie i na tyle poważne problemy z chodzeniem, że właściwie nie wychodzę na dwór bez asysty. Nie będę się użalać nad swoim losem - nie mam tego w genach. W genach jednak - prócz rodzinnego SLA (mój ojciec zmarł na SLA w wieku 44 lat) - mam siłę i wolę walki, dzięki której zamierzam walczyć o to, co kocham najbardziej - życie.
Mój plan jest prosty - nie dać się chorobie i być kolejnym (tak, kolejnym..:), któremu udało się jej oprzeć. Ze względu na niesamowite jej tempo, najbardziej brakuje mi czasu. Ten czas mogą dać jedynie różnego rodzaju terapie, w tym terapia komórkami macierzystymi, ale by móc z nich skorzystać potrzebne są ogromne nakłady finansowe, których sam nie jestem w stanie udźwignąć. 
Wynikiem poszukiwań, które przeprowadziłem, jest potwierdzenie, ze terapia komórkami macierzystymi przynosi pozytywne efekty i jest bezpieczna dla zdrowia pacjenta. Jedyny ewentualny problem jaki wiąże się z samą terapią to fakt, że nie każda transplantacja komórkami macierzystymi jest tak samo skuteczna. Prawda jest taka, że mimo stosowania terapii komórkami od jakiegoś czasu, dopiero teraz można zaobserwować dobre wyniki - wynika to z doboru odpowiednich komórek macierzystych, metody oraz miejsca ich podania. 
Ośrodków medycznych wykonujących transplantację komórek jest masa, ale to właśnie przestrzeganie odpowiednich wytycznych pozwala osiągnąć zamierzane rezultaty. Ze względu na powyższe wymagania, liczba ośrodków oferujących zabieg zgodny z aktualnymi, najświeższymi wytycznymi, jest mocno ograniczona. 
Po wielu tygodniach poszukiwań i zgodnie z rekomendacją stron organizacji ALS (www.alsa.org,alsworldwide.org), trafiłem na klinikę w Izraelu, prowadzoną przez znanego z badań nad komórkami macierzystymi profesora Shimona Slavin. 
To tam jestem zdecydowany poddać się pierwszej transplantacji, której termin mam na 15-16 października. Koszt operacji wynosi 63,3k USD czyli ponad 200 tysięcy złotych a wynika z konieczności podania komórek w trybie ekspresowym. 
200 tysięcy złotych to masa kasy...

.....

2 października Rafał przekazał nam cudowną 
wiadomość: 
UDAŁO SIĘ ZEBRAĆ POTRZEBNĄ KWOTĘ!!! :) :) :) 




 Dzięki tym funduszom już 14 października 2013 udam się do Izraela w celu wykonania pierwszej, eksperymentalnej operacji komórkami macierzystymi. 15-16'tego, po wcześniej przeprowadzonych badaniach, zostanie podany mi materiał komórek z krwi pępowinowej zgodnej genetycznie z moim DNA.


Co dalej? ..Sam się nie moge doczekać aby sprawdzić:) Na pewno czeka mnie wiele dni rehabilitacji i wiele kolejnych badań. Konieczna będzie obserwacja skutków zabiegu, specjalne ćwiczenia, masaże etc - jednym słowem wszystko, co pozwoli mi odzyskać siły.

Jak pierwsza terapia okaże sie skuteczna i dzięki niej wyzdrowieje:)  pozostałe środki przekażę na pomoc osobom znajdujących się w podobnej sytuacji do mnie. Temat pomocy zawsze był mi bliski i tym chętniej zajmę się prowadzeniem wbrewSLA we współpracy z fundacjami Avalon, Omega-Pomagamy oraz stowarzyszeniem Dignitas Dolentium (zajmującym się pomocą chorym na stwardnienie boczne zanikowe (SLA/MND)).

Co, jeśli pierwszy zabieg nie będzie skuteczny? Cóż.. Jeżeli konieczne będzie wykonanie kolejnych transplantacji, będę walczył dalej i mam nadzieję, że wesprzecie mnie w tej walce:)

Mam nadzieję i bardzo mocno trzymam kciuki by pierwsza terapia była jednocześnie tą ostatnią. By dzięki niej udało się Rafałowi wyzdrowieć :)

Także kochani pieniążki zbieramy dalej. Jeśli nie Rafałowi to przydadzą się na pewno komuś innemu. :)


Jak pomóc?
Można to zrobić na kilka sposobów:
1) Przelew na subkonto PLN w fundacji AVALON (PL62 1600 1286 0003 0031 8642 6001).UWAGA: Tytuł przelewu musi pozostać taki, jak w poniższej formie: ZIELIŃSKI, 2412. Tylko na tej podstawie pieniądze trafią w odpowiednie miejsce.
2) Formularz płatności online za pomocą portalu Przelewy24, dzięki któremu w łatwy i szybki sposób pienidze trafią na konto fundacji Omega Pomagamy .
szczegóły dotyczące fundacji, dane oraz regulamin darowizn, można znaleźć tutaj - KLIK
Imię i nazwisko:
Tutuł przelewu: :
Wartość: : zł gr
W ramach platformy Przelewy24, obsługiwane są poniższe banki:
3) Płatność na nachunek PayPal - jako adres docelowy do wykonania przelewu należy wpisać:wbrewsla@gmail.com
PayPalPieniążki z konta PayPal będą przelane na konto fundacji.

4) Płatność nezpośrednio na zagraniczne rachunki należące do subkonta
Rachunek walutowy EUR: PL07 1600 1286 0003 0031 8642 6021
Rachunek walutowy USD: PL77 1600 1286 0003 0031 8642 6022
Tytuł przelewu: ZIELIŃSKI, 2412 - inaczej piążki nie trafią na konto.


Dokładne dane fundacji:
FUNDACJA AVALON
Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym
KRS: 0000270809

Rafał na fb (kliknij w baner poniżej):

Aukcja na rzecz Rafała na portalu allegro (kliknij w baner poniżej):




Kontakt:



Dla fundacji:
W kwestiach związanych ze wspólnymi aukcjami, zbiórkami publicznymi, puszkami oraz wszystkimi działaniami charytatywnymi, prośba o kontakt z infolinią Fundacji Omega Pomagamy
Omega Pomagamy


tel. 22 417 89 89


Dla mediów:
W kwestiach związanych z umawianiem wywiadów, artykułami oraz treścią, prośba o kontakt na adreswbrewsla@gmail.com

Koniecznie wejdźcie na stronę wbrewsla.pl  :)