Julka ma 5 lat. Mieszka z rodzicami w Gostyniu. Julka nie może poruszać się, gdyż od urodzenia zmaga się z genetyczną, nieuleczalną chorobą Werdniga-Hoffmanna (ostra odmiana rdzeniowego zaniku mięśni). Pomimo tego, że Julka nie będzie biegać i bawić się jak inne dzieci, jednego jej nie brakuje- radości życia i wielkiej ciekawości świata. Choroba unieruchomiła jej ciało, ale nie umysł. Wszystko rozumie, ale komunikować może się jedynie za pomocą ruchów gałek ocznych.
Urządzenie Tobii l-15 jest przystosowane do pracy z osobami mogącymi świadomie kierować swoim wzrokiem. Pozwala na komunikację bezpośrednią, syntezę mowy, sterowanie otoczeniem oraz uruchamianie za pomocą spojrzenia. Julka testowała z powodzeniem to urządzenie umożliwiające komunikację i obsługę komputera za pomocą ruchu gałek ocznych. Ważna jest również możliwość porozumiewania się z Julką w celach diagnostycznych. Dzięki własnym zachowanym umiejętnością oraz urządzeniu Tobii l-15 Julka ma szansę uzyskać niezależność chociażby w jednej kwestii życia, w komunikacji!
Koszt zakupu takiego urządzenia to około 70 tysięcy złotych. Ta kwota przewyższa możliwości finansowe rodziców Julki. Dlatego Stowarzyszenie "Dziecko" wraz z partnerami (Starostwo Powiatowe w Gostyniu, GOK Hutnik, PCPR w Gostyniu oraz lokalne media) organizuje na terenie powiatu gostyńskiego zbiórkę publiczną "Głosem serca" dla Julii. Wpłat można dokonywać na konto Stowarzyszenia DZIECKO (Bojanowskiego 14a, 63-800 Gostyń) nr 87 2030 0045 1110 0000 0270 9010 z dopiskiem "Głosem serca".
Zbiórka środków będzie prowadzona do 14 lutego 2014r
jestem z Gostynia i pierwszy raz słyszę o tej Małej dziewczynce, bądz silna i walcz
OdpowiedzUsuń