sobota, 29 września 2012

194. Chichot Losu

Źródło: http://kalusia82.blogspot.com/

KIM JESTEM ? SKĄD SIĘ WZIĘŁAM ??




Mam na imię Karolina...

Ciężko pisać o sobie samej szczególnie w chwili kiedy świat wali nam się pod nogami.
Mam sobie już 30 wiosen ale na tyle się nie czuje...
Mieszkam w Dąbrowie Górniczej.

Do maja zeszłego roku byłam pełną życia baaaaaaaaaaaaaaa teraz nadal jestem zwyczajną dziewczyną, której wszędzie pełno i wiecznie się śmieje. Tak mi to życie płynęło, trochę spokojnie trochę ni W październiku 2011 miał być piękny ślub... po 13 latach chodzenia z moim "chopkiem roztropkiem " zwanym tu i ówdzie " Hubim Bubim"w końcu trzeba było to jakoś zalegalizować. Suknia którą najlepiej jakbym sama sobie uszyła bo ja uwielbiam szyć i tworzyć. Wszyscy moi bliscy mnie z tego znają. Ja i igła to niezły duet !!!!
Aż tu jak to zwykle w życiu bywa...wiosna 2011 przygotowania pełną parą i rach ciach...ból głowy...rezonans i powalająca diagnoza GUZ MÓZGU. To cholerne paskudztwo nie dość ze zagnieździło się w mojej głowie to jeszcze w takim perfidnym miejscu ze nie da się go stamtąd wyrzucić.
I tak rozpoczęła się moja walka...........
 
By powiększyć apel wystarczy w niego kliknąć!
 
Karolina na Siepomaga: http://www.siepomaga.pl/f/zusmiechem/c/552
 
 



W czwartek 27.09.12 blog odwiedziło 522 osoby. Dziękuję i prosze o więcej! :)

czwartek, 27 września 2012

193. Pilne potrzeby. Pomóżmy Adasiowi i jego mamie

Źródło: http://www.ludzie-serca.pl/forum/index.php?topic=1854.msg81918#msg81918


Kochani przeczytajcie jak ludziom jest ciężko, brakuje wszystkiego...może ktoś jest w stanie wysłać jakąś paczkę żywnościową? Zresztą zobaczcie sami ... http://www.ludzie-serca.pl/forum/index.php?topic=1854.msg81918#msg81918


 

192. Bartuś Witkowski

Źródło: http://www.gamonie.com/

Moja historia

Fot. 1
Fot.1 Z małego początku powstają wielkie rzeczy...
Zaczęła się ona w 6 tygodniu... wtedy właśnie okazało się, że jest na dwóch. Nasi Rodzice zobaczyli to tak:

Ten po lewej to ja - Bartek, choć w domu nazywają mnie „Szprotka”, ciekawe czemu, skoro urodziłem się większy ( 2130g - wow!), a mój Brat bliźniak – Szymek to tzw.„Huncwot” ( waga startowa 1730g - śmieszne :)).

Fot. 2
Fot.2 Gamonie Witkowscy na Oddz. Neonatologii
27.08.2008 roku Szymek urodził się pierwszy... dałem mu fory, żeby sprawdził, czy to się w ogóle opłaca ... już po 10 dniach okazało się że będę żałował... Mam wrodzoną wadę serducha. Czekają na mnie w Szpitalu na Kardiochirurgii w Prokocimiu... Ale jedna pani doktor z Neonatologii powiedziała, że „grunt to mieć fajnych starych”. No to pojechałem a oni zajęli się resztą...

Byłem w stanie krytycznym, ale co tam, jechałem karetką na sygnale i wszystkie samochody zjeżdżały nam z drogi! Moje poczucie humoru definitywnie spadło, gdy okazało się, że mam krytyczną koarktację (zwężenie) aorty. Przez całą noc dwaj lekarze: dr. Kordon i dr. Pypłacz walczyli o moje życie i nad ranem usłyszałem nad sobą dr. Kordona: „ Pypłacz-mamy go!”. To oznaczało, że szykują mnie do operacji.
Fot. 3
Fot.3 Mamo, Tato-czuję się ok., tylko tak niefajnie wygladam.

9.09.2008 roku w Szpitalu USD w Krakowie Prokocimiu – prof. J.Skalski wraz z zespołem przeprowadził operację usunięcia zwężonego odcinka aorty i zszycia „koniec do końca”, oraz zamknięcia przetrwałego przewodu tętniczego Botalla. Operacja odbyła się w krążeniu pozaustrojowym. Wszystko poszło gładko z małym incydentem na końcu – potrzebna była resuscytacja, gdyż moje serce nie chciało wystartować ponownie do życia.


10.09.2008 roku miałem chrzciny. Wciąż na OIOM-ie... nie tak to sobie wyobrażałem. Zobaczcie w co mnie tam ubrali...
 

Fot. 5
Fot.5 Smutne miny Rodziców
30.09.2008 roku. Hurra! Wracam do domu. Do mojego brata Szymka, Dziadków i kici.

Fot. 6
Fot.6 Pierwszy spacer na tarasie... jeszcze jestem mniejszy od kota :)


Następnych osiem miesięcy było super. Rozwijałem się prawidłowo, rozrabialiśmy z bratem ile się dało, tylko co miesiąc odwiedzałem dr. Kordona w Szpitalu w Prokocimiu (na badanie echokardiograficzne serca). Doktor był ze mnie bardzo zadowolony.
Fot. 7
Fot.7 Mama i ja


Wreszcie zobaczyłem jak wygląda świat poza Szpitalem.
Fot. 8
Fot. 8 Bruumm!
Fot. 9
Fot. 9 Pierwszy śnieg!!!


13.05.2009 roku. Moje poczucie bezpieczeństwa znów legło w gruzach... Ponownie trafiłem do szpitala. Po szczegółowych badaniach okazało się, że konieczna jest druga operacja :( Diagnoza brzmiała źle - zwężona droga wypływu z lewej komory serca.

25.05.2009 roku. Ponownie prof. J.Skalski wraz z zespołem kardiochirurgów wykonali tzw. plastykę zwężonej aorty. Operacja trwała 4 długie godziny, po których wszyscy wstrzymali oddech, bo istniało ryzyko uszkodzenia tzw. pęczka Hisa, a to mogłoby spowodować dodatkowo arytmię serca.

Ale znów mi się udało i choć pierwszy Dzień Matki spędziłem na OIOM-ie, to rodzice wyglądali na szczęśliwych. A najbardziej cieszyła się moja Mama, że jej urodziny 31.05. świętowaliśmy już w domu :)

Co za pech! Dwa dni później dostałem infekcji i z „bólem serca” wracaliśmy do szpitala. Okazało się, że wokół mojego serducha zebrał się płyn w dużej ilości. To mogło stanowić zagrożenie życia. I znów ingerencja chirurgów...

4.06.2009 roku. Drenaż worka osierdziowego.

Tym razem wiedziałem już jak wygląda prawdziwe życie poza szpitalem. Nie chciałem tracić czasu bo najbardziej tęskniłem za Szymkiem. Wyzbierałem się w 5 dni i wróciliśmy do domu.
Fot. 10
Fot. 10. Od tej pory wiadomo... ten po lewej to ja :(
Fot. 11
Fot.11 Skończyłem 9 miesięcy i zacząłem samodzielnie wstawać... no może trochę z pomoca Mamy :)


Jesienią ruszyliśmy w nasze ukochane Tatry. Byliśmy w Dol. Kościeliskiej, na Gubałówce, ale Rodzice najbardziej dumni byli z tego, że pokazali nam Kasprowy Wierch! W końcu kończyliśmy dopiero Roczek :)
Fot. 12
Fot.12 Z Tatą na Gubałówce
Fot. 13
Fot. 13 „Grunt to mieć fajnych starych” My mamy dość!!! Gdzie oni nas zostawili???


Po powrocie z wakacji w górach czas leciał szybko stałym rytmem: pobudka, kaszka, spacer, drzemka, zabawa, a wieczorem kąpiel i tak co dzień. Dzień Świstaka :)
Fot. 14
Fot. 14 To ja - Szprotka, czemu mnie tak nazywają?

Żarty się skończyły.
Wystraszyłem rodziców po raz kolejny.

22.07.2010 roku. O godzinie 5.20 miałem zapaść. Dostałem drgawek, zrobiło mi się słabo i nie byłem w stanie oddychać. Karetka na sygnale zabrała mnie znów do Szpitala w Prokocimiu... Choć tak bardzo nie chciałem tam wracać :(

Lekarze walczyli o moje życie...który to już raz...Mój Boże...
Fot. 15
Fot.15 Spuchnięty i słaby jestem znów na Kardiologii.
Fot. 16
Fot. 16 Zbieram się!
Fot. 17
Fot.17 Smutno mi... chcę już do domu!.






Na Intensywnej Terapii zabawiłem dobę i przeniosłem się na VI Oddział Kardiologii Dziecięcej. Tam przez równe 3 tygodnie zapoznałem wszystkie szalenie miłe panie pielęgniarki ( do tej pory nie wiedziałem, że mam tyle cioć :)). Zaczynałem się już przezwyczajać i tolerowałem te ciągłe ingerencje w moją osobę ( codzienne badania, pulsoksymetr, mierzenie temperatury, że nie wpomnę o zabiegówce-brrr!). Ale nie ma to jak własne łóżeczko i sąsiedztwo Brata :) Poza tym zaczęła się Liga Hiszpańska.



Fot. 18
Od 2 tygodni już w domu oczekuję na kwalifikację do kolejnej operacji, a moi rodzice walczą. Napiszę jak poszło!



Rodzice zdecydowali, że na kolejną operację zabiorą mnie do Monachium do Pana Profesora Malca. Bardzo się ucieszyłem - bo bardzo lubię zwiedzać świat! Podróż była udana, na miejscu też calkiem ładnie do momentu, aż nie znalazłem się znów w szpitalu. Wszyscy mówili w dziwnym języku, nic nie rozumiałem więc postanowiłem się wylogować i zapadłem w długą śpiączkę... Ale po kolei.

Fot. 19
Zaczęło się od cewnikowania serca - 27.09.2010. Badanie niby standardowe, tylko mnie musieli zaintubować przez buzię (pewnie, żebym nie mógł mieć smoczka!), a potem tak się posypało, że od razu wylądowałem na Intensywnej Terapii. Wcale nie lubię być w samym centrum uwagi, ale jakoś mi się nie udaje uniknąć zamieszania. Noc poprzedzajaca planowaną operację tylko potwierdziła moje słowa. Moje serducho zwalniało coraz bardziej, aż odmówiło posłuszeństwa i zatrzymało się tuż nad ranem. Po kilku reanimacjach Profesor i bardzo miła Pani Doktor Januszewska zabrali mnie na blok operacyjny. Wróciłem całkiem odmieniony. Zamiast mojego serca pracowało jakieś ogromne pudło z grzejnikiem (fachowo nazywa się to ECMO - tzw. sztuczne płuco-serce). Byłem oplątany mnóstwem rurek, obok stała wieża z kilkunastoma pompami infuzyjnymi. Tak jak mówiłem, wolałem na to nie patrzeć i przespałem tak 50 dni.

Kiedy się obudziłem za oknem była już zima. Dopiero wtedy pozwoliłem się rozintubować (wyciągnęli mi rurkę do oddychania). Podobno było ze mną krucho.. Ale zawsze byli przy mnie moi Rodzice i Pan Profesor. Oni absolutnie we mnie wierzyli. Postanowiłem udowodnić, że dam radę i mimo, iż wydawało się to niemożliwe, wróciłem do domu na Święta.

Po Nowym Roku wybrałem się na pierwsze kontrolne echo serca do prof. Szydłowskiego. Pan doktor po wysłuchaniu mojej zawiłej historii był bardzo zdziwiony, że prezentuję się tak okazale biorąc pod uwagę to co przeszedłem :) Kontrola wypadła pomyślnie i moi rodzice z wielką nadzieją na poprawę mojego niewydolnego serca zabrali mnie do domu.

Fot. 20
Kolejna kontrola w lutym wlała w Nas dużo optymizmu ponieważ prof. Szydłowski potwierdził iż nadciśnienie płucne - mój wróg nr 1 zmalało! Była to rewelacyjna wiadomość - praktycznie cud!
Z tej radości całą rodziną, wraz z moim bratem pojechaliśmy na krótki wypad w Tatry. Byłem na pierwszym samodzielnym spacerze w dolinie Chochołowskiej oraz kolejką na Gubałówce :)

Nasze góry Tatry zrobiły na mnie ogromne wrażenie - wiem, że będziemy z bratem tam wracać często! Chciałbym mieć siłę na prawdziwą wspinaczkę - rodzice mówili, że na Orlej Perci to dopiero są widoki... musimy się tam wdrapać! A mama najbardziej lubi Kozi Wierch - też brzmi fajnie :)

Fot. 21
Moje samopoczucie ogólne jest bardzo dobre, całkiem nieźle już się przemieszczam (pamiętajcie, że 3 miesiące przeleżałem bez ruchu i wszystkiego uczyłem się od nowa!), mam apetyt nie gorszy niż Szymek i mniej się też męczę, choć jeszcze ciągle pocę się bez powodu... czasem muszę też po prostu odpocząć w ciągu dnia, bo nie mam siły być w ruchu tak bez przerwy.

Kolejne echo w kwietniu nie przyniosło już tak optymistycznych wiadomości... nadciśnienie nieznacznie ale jednak pogorszyło się, zwiększył się także gradnient przez zastawkę aortalną, którego wcześniej nie było. Rodzice postanowili poinformować o tym prof. Malca.
Odwiedzilismy Go w Krakowie. Rodzice byli bardzo zdenerwowani i obawiali się tego co mogą usłyszeć... Ja natomiast troszkę się wstydziłem, bo odzwyczaiłem się od codziennego kontaktu z profesorem. Ustalenia z tej wizyty były takie - dowiedzieć się jak wygląda zastawka mitralna, bo wg profesora to ona jest teraz odpowiedzialna za zwiększające się nadciśnienie płucne i przygotować się na kolejna operację. Ale wcześniej dostaliśmy od profesora zgodę na wyjazd na wakacje nad morze. Pomimo złych wiadomości to była dla nas bardzo wzruszająca wizyta.

Fot. 22
W czerwcu spędziliśmy 2 tygodnie nad morzem i było bosko. Dostałem taki wiatr w żagle, że do teraz czuję się znakomicie, choć teoretycznie nie powinienem :)

Wiemy już (a ostatnie czerwcowe echo to potwierdziło) że zastawka mitralna jest niestety bardzo mocno zwężona i w zasadzie nie wiadomo co z tym zrobić, bo tak małych zastawek do wymiany nie ma w Polsce. Jednak znów mamy głęboką nadzieję, że profesor Malec coś wymyśli i da mi szansę, żebym zaczął normalnie się rozwijać i trochę rosnąć.

Fot. 23
Obecnie czekamy na decyzję profesora i termin operacji. O wszystkim będziemy informować na bieżąco. Trzymajcie za mnie kciuki!

Długo się nie odzywałem, ale to daltego, że cały czas czekałem wraz z rodzicami na decyzję profesora co dalej z moim serduchem. Dziś 6.01.2012 już wiem. Uratować mnie może już tylko transplantacja serca. No cóż – łatwo pewnie nie będzie, ale jak to już kiedyś mówiłem: dopóki piłka w grze…trzymajcie nadal za mnie kciuki i za moich rodziców-bo oni nie mają ze mną łatwego życia :)

„Nie możemy zrobić nic wielkiego,
za to możemy czynić małe rzeczy z wielka miłością”


Jak pomóc

Aby dokonać wpłaty na konto:

Prosimy jako odbiorcę wpisać:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa

Nr konta na wpłaty PLN:
PL 12 1160 2202 0000 0001 4668 2533

Nr konta na wpłaty w EUR:
PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272
SWIFT BIGBPLPW

koniecznie z dopiskiem: "Bartosz Witkowski"

Aby przekazać 1% podatku:

Prosimy w rozliczeniu rocznym PIT wpisać poniższe dane:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej,
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: „Bartosz Witkowski"

Kontakt

Kontakt do rodziców Bartka:

Iga Witkowska
Tel.: +48 501 300 503
iga.witkowska@gazeta.pl

Tomasz Witkowski
Tel.: +48 505 080 504
tomasz_witkowski@yahoo.com


Kontakt do Fundacji:

Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1
02-536 Warszawa
Tel.: +48 (22) 848 07 60
Kom.: +48 605 882 082
fundacja@sercedziecka.org.pl
 

wtorek, 25 września 2012

191. Krzysio Szachnowicz. Pomóżmy mu wygrać z neuroblastomą!

Źródło: http://www.krzysioszachnowicz.pl/pl/

 
Nasz synek 3,5 letni Krzyś od miesiąca walczy z groźnym przeciwnikiem - złośliwym nowotworem neuroblastoma. W Krzysia przypadku, choroba rozwijała się w ukryciu, bez żadnych niepokojących objawów. Pierwszym objawem był ból nóżki uniemożliwiający poruszanie się. Początkowe diagnozy wskazywały na zapalenie stawów. Niestety zastosowane w tym kierunku leczenie, nie było skuteczne.Z nasilającymi się bólami Krzyś trafił na oddział pediatryczny, gdzie w badaniu USG wykryto guza na nadnerczu. Z tą druzgocącą informacją trafiliśmy na oddział onkologiczny, gdzie potwierdzono, iż jest to złośliwy nowotwór – neuroblastoma IV stopnia. Wykonane dodatkowe badania na oddziale chirurgicznym ujawniły brak możliwości wycięcia guza oraz pierwsze przerzuty choroby (węzły chłonne brzucha, szpik kostny). Na dzień dzisiejszy jesteśmy po pierwszej chemioterapii, przed nami jeszcze długa droga: kolejne cykle chemioterapii, usunięcie guza pierwotnego, autoprzeszczep, radioterapia oraz leczenie końcowe choroby – immunoterapia. Ostatnia z faz ma na celu skuteczne zniszczenie pozostałych komórek nowotworu, niestety nie jest dostępna w Polsce. Szansą dla Krzysia jest leczenie w niemieckiej klinice w Greifswald, które kosztuje około 121 tys. euro. Niestety leczenie to nie jest refundowane przez NFZ.

W tym momencie prosimy o pomoc….
Krzyś jest podopiecznym fundacji:
„Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową”.
Ul. O. Bujwida 42
50-368 Wrocław
Bank Millenium S.A.
Nr konta:11 1160 2202 0000 0001 0214 2867
Z tytułem wpłaty: Krzysztof Szachnowicz
Do przelewów z zagranicy:

SWIFT:BIGBPLPWXXX (trzy ostatnie X jak będzie miejsce)
IBAN: PL11 1160 2202 0000 0001 0214 2867
Z tytułem wpłaty: Krzysztof Szachnowicz

Aby pieniądze trafiły do Krzysia, prosimy nie zapomnieć o wpisanie w tytule wpłaty imienia i nazwiska.
Wszystkim Darczyńcom dziękujemy z głębi serca.
 
 


 

niedziela, 23 września 2012

190. Marcinek Sporek. Pomóżcie nam wygrać z ciężką chorobą naszego synka.

Źródło: http://marcin-sporek.blogspot.com/

 

"Jestem ZUCH!"

Marcinek ma dwa latka i 6 miesięcy. Jest uśmiechniętym i mądrym chłopczykiem. Jak większość dzieci w tym wieku uwielbia bajki, ale najbardziej swoich starszych braci. Niestety nie może się z nimi często bawić, gdyż od 9 miesięcy prawie non stop przebywa w szpitalu. Neuroblastoma jest złośliwym nowotworem wieku dziecięcego. Rozwija się bardzo podstępnie i występuje bardzo duże prawdopodobieństwo nawrotu choroby. W przypadku Marcinka w IV stadium leczenie musi być skojarzone, oprócz bloków chemioterapii, jest operacja, autoprzeszczep, naświetlania, chemia w tabletkach. I na tym kończy się leczenie w Polsce. Istnieje jeszcze terapia za granicą zwiększająca o 20 % szanse przeżycia, jednak jest bardzo kosztowna - ok. 80 tyś Euro. Jest to suma nieosiągalna dla rodziców Marcinka. Jedyną nadzieją jest Wasza pomoc. Stwórzmy mu szanse na powrót do zdrowia i...do rodziny. Pomóżmy mu wygrać!!!
 
 

Jak możecie pomóc?



1. Kwota jest duża jednak liczymy na to, że znajdziemy te kilka tysięcy osób, które będą chciały pomóc Marcinkowi.
Jak to mówią "Kropla drąży skałę" każdy przelew, każde 25 złotych przelane na konto w Stowarzyszeniu czyni uzbieranie tej kwoty możliwym.
Kochani musi się udać!!!
2. Proszę jeszcze o nagłośnienie tej akcji tak, aby dotrzeć do osób, które chcą nam pomóc.
Umieść nasz apel na Facebook, Naszej-Klasie. Jeżeli masz swoją stronę zamieść linka do bloga Marcinka.
Konto dla Marcinka:
Limanowska Akcja Charytatywna, 34-600 Limanowa, ul. Kilińskiego 11
Bank Spółdzielczy w Limanowej
53 8804 0000 0000 0021 9718 0001 (z dopiskiem „MARCINEK”).
Limanowska Akcja Charytatywna dysponuje również kontem międzynarodowym:
Bank Polskiej Spółdzielczości S.A. Bank Spółdzielczy w Limanowej 34-600 Limanowa, Rynek 7, Poland Swift Code: POLUPLPR Iban: PL63 8804 0000 0000 0021 9718 0015 (z dopiskiem „MARCINEK”)
Wpłaty 1% podatku - KRS 000021240
Kontakt:
Tomasz Sporek - Tata Marcinka

Tel. +48 607 681 635
Ewa Miśkowiec – Ciocia Marcinka

Tel. +48 600 312 880
 
 
 
 

Do dnia dzisiejszego udało się zebrać
58 186,13zł i 900 euro
 
 
 
 
 
 
 
 
D Z I Ę K U J E M Y!!!
 
Bardzo dziękujemy za to, że nam pomagacie. Każdy grosik wpłacony dla Marcinka udowadnia, że nie jesteśmy Wam obojętni, że nie jesteśmy sami, że w około są ludzie o wielkim sercu.
Dziękujemy także za każdą inną pomoc, za życzliwość, za wsparcie i za modlitwę.
 
 

 
 

sobota, 22 września 2012

189. Mukowiscydoza- Mateusz Szostak

Źródło: http://mati-szostak.pl/



O mnie

Mateuszek urodził się 22 maja 2006 roku, jako zdrowe piękne dzieciątko.

Opuszczony przez ojca, za to bardzo kochany przez swoją najdroższą mamusię, a moją córkę i oczywiście nas , jej rodziców. Córka z malutkim wtedy Mateuszkiem,zamieszkała z nami. Nasze szczęście i radość z narodzin, nie trwała długo. Zmącona została bardzo częstymi chorobami dziecka. Od samego początku, bardzo często chorował, na przewlekłe zapalenia dróg oddechowych i inne ciężkie do zdiagnozowania choroby. Przebywając z nim niejednokrotnie całe dnie i noce w szpitalach, zauważyliśmy, ukrywaną bezradność lekarzy, która jak się później okazało, opóźniła zdiagnozowanie tej strasznej choroby. Jego pobyty w szpitalu, były częstsze niż pobyty w domu. Podczas jednego z kolejnych pobytów, pierwszy raz padło z ust jednego z lekarzy, słowo “mukowiscydoza” i podejrzenie tej choroby u Mateuszka. Kochani, wtedy pierwszy raz usłyszeliśmy, to znienawidzone dziś, przez nas wszystkich słowo. Powiem szczerze, wtedy ono nam nic nie mówiło i nieświadomi niczego otrzymaliśmy skierowanie, do Poradni Mukowiscydozy przy Specjalistycznym Zespole Opieki nad Matką i Dzieckiem w Gdańsku ul. Polanki 119.
W dniu kiedy mieliśmy przetransportować Mateuszka do szpitala, a dodam że odległe jest od naszego miejsca zamieszkania o 45 km, mimo że nie mieliśmy żadnego środka transportu, odmówiono nam karetki do przewozu Mateuszka do Gdańska, twierdząc że dziecko jest w dobrej formie i nie ma takiej potrzeby. Nie przejmując się jednocześnie, jak my sobie bez pojazdu poradzimy. Według nas i jak się później okazało, na nasze nieszczęście mieliśmy rację. Mateuszek był w bardzo złej formie. Kiedy w końcu udało nam się “załatwić” transport z innego oddalonego miasta, minęło “trochę” czasu i znowu jak się później okazało, była to ostatnia chwila. Podczas jazdy do szpitala, około1 km przed, Mateuszek zaczął siniec, tracić oddech………po prostu umierał, na rekach matki. Na całe szczęście zdążyliśmy dojechać przed szpital, gdzie w sposób błyskawiczny umieszczony został na Oddziale Intensywnej Terapii, gdzie przez cztery dni ratowano mu życie. Na szczęści udało się i po czterech dniach trafił na oddział szpitalny. Czy jesteście sobie Państwo w stanie wyobrazić co przeżywaliśmy, czekając przed drzwiami OiOMU ? Koszmar nie do opisania.
Po wykonaniu specjalistycznych badań, pobraniu krwi do badań genetycznych, pomimo naszych modlitw i błagań oraz nadziei, że mimo podejrzeń, badania nie potwierdzą tej strasznej choroby, stało się inaczej. To dla nas zabrzmiało jak wyrok: Mateuszek jest chory na genetyczną, jak do tej pory nieuleczalną, śmiertelną chorobę, mukowiscydozę. To wielki cios i uczucie, które trudno opisać. To co przeżywaliśmy wtedy i przeżywamy do tej pory, może tylko wiedzieć osoba będąca w takiej samej sytuacji jak my. Po dwóch miesiącach pobytu w szpitalu, Mateuszek wrócił z mamusią do domku i od tej pory, z pomocą ludzi o wielkich sercach, walczymy o przedłużenie mu życia, polegające na codziennych,wielokrotnych inhalacja, rehabilitacji, odpowiednim odżywianiu i ciągłym podawaniu odpowiednich, często bardzo drogich leków, witamin itd. Nasze Państwo, jak już pewnie wiecie i w tym przypadku refunduje niewielką cześć leków, które w najmniejszym nawet stopniu, nie pozwoliłyby na uratowanie Mateuszka. Leczenie i rehabilitacja wymaga bardzo drogiego sprzętu na który stać bardzo niewielką liczbę rodzin, borykających się, z takimi samymi problemami. Często w tego typu przypadkach podaje się różne kwoty miesięczne, potrzebne do odpowiedniego leczenia, czy raczej utrzymywania dziecka w jak najlepszej kondycji. Po naszym ponad dwuletnim doświadczeniu, wiemy, że te kwoty kształtują się w zależności od stanu i zaawansowania choroby w od 1000 – 4000 tyś złoty. Koszta te w większości przypadków, wliczając w to wszystkie elementy które zapewniałyby odpowiednią rehabilitacje i leczenie, są o wiele, wiele większe.
Moja córka zamieszkująca z nami, jest matką samotnie wychowująca dziecko, bez możliwości podjęcia, jak na razie jakiejkolwiek pracy, ze względu na konieczność całodobowej opieki nad chorym dzieckiem. Nasza sytuacja finansowa jest bardzo trudna, by nie powiedzieć fatalna. W naszej rodzinie tylko jedna osoba ma pracę, jest nią moja żona. Ja od 12 lat byłem na rencie otrzymując jałmużnę, która nie pozwalała nawet na wykupienie moich leków. Teraz po 12 latach Zus, nie tylko zabrał mi rentę i te małą kwotę, ale odebrał mi godność, pozostawiając bez środków do życia. Także moi kochani, gdyby nie pomoc Ludzi o wielkiej wrażliwości i sercu anioła, leczenia i rehabilitacja Mateuszka, była by wręcz niemożliwa.
Ci z Państwa, którzy macie dzieci i zapewne kochacie je bezgranicznie……spróbujecie sobie wyobrazić, co czuje Mama Mateuszka i nasza rodzina.
Tylko dzięki Wam mamy szansę i nadzieje na odpowiednie leczenie Mateuszka, aż do upragnionego momentu, w co musimy wierzyć …….. wynalezienia leku przeciwko tej potwornej chorobie. Średnia życia w Polsce z mukowiscydozą, to w bardzo sprzyjających warunkach.. 18 – 20 lat. Bardzo duża ilość chorych, nie dożywa 10 roku życia. Wierzymy, że dzięki zaangażowaniu naukowców i dzisiejszej technice, uda się właśnie dzięki Waszej pomocy, sprawić iż to Mateuszek doczeka tego upragnionego leku i będzie żył długo i szczęśliwie, jak inne dzieci. Pomóżcie nam przedłużyć te marzenia, pomagając Mateuszkowi w leczeniu, na jak najwyższym , koniecznym poziomie. Nie ma innej alternatywy.
“PROSZĘ PODARUJCIE MU ODDECH”

Ta straszna choroba może spotkać Ciebie, lub kogoś z Twojej rodziny, wtedy może już my będziemy mogli pomóc.
Jeszcze raz, wierząc głęboko, że są ludzie o dobrym serduszku, którym powodzi się lepiej niż nam, w imieniu moim i mojej rodziny:

PROSZĘ W MIARĘ PAŃSTWA MOŻLIWOŚCI, O POMOC..
Mateuszek z rodziną.

Chcesz pomóc?




Jeśli chciałbyś pomóc podaję konto bankowe, na które można wpłacać pieniążki:
Magda Szostak
rachunek


Mateusz Szostak
PKO BP Inteligo
50 1020 5558 1111 1376 6690 0084
Dla darczyńców z zagranicy
IBAN PL50 1020 5558 1111 1376 6690 0084
KOD BANKU – SWIFT: BPKOPLPW
( Konto przeznaczone jest wyłącznie na potrzeby leczenia i rehabilitacji Mateuszka )
 



Konto założone przy Fundacji ” MATIO “
BPH PBK S.A I/O Kraków


nr 36 1060 0076 0000 3200 0132 9248
( Koniecznie z dopiskiem


DLA MATEUSZA SZOSTAK )



ul.Celna 6 ; 30-507 KRAKÓW
oraz numer

KRS: 0000097900
i kwotę przekazanego podatku

Bardzo ważne:

Z dopiskiem
Dla Mateusza Szostak

Kontakt:
Magda Szostak

83-110 Tczew

Ul. Kasztanowa 16B/10
Tel. 608443768

do administratora
strony:
E-mail: mareckimen@gmail.com






 


 
 

czwartek, 20 września 2012

187. Mały Staś nie ma nóżek. Możemy sprawić że będzie chodził

Źródło: http://www.echodnia.eu/apps/pbcs.dll/article?AID=%2F20120908%2FPOWIAT0115%2F120909061


Urodził się dwa lata temu z poważną wadą. Po amputacji nóżek potrzebne są protezy, co pół roku nowe. Rodzice mówią, że zrobią wszystko by dobrze wychować chłopca..

Prawie dwuletni Staś Gos mieszkający w Strawczynie koło Kielc nie wygląda na nieszczęśliwego, choć nie ma obu nóżek. Szybko przemieszcza się po podłodze na kikutach, śmieje się, bawi i chętnie odpowiada na pytania.

Ewa Gos, 32-letnia mama chłopca mówi, że tak jak każda kobieta pragnęła mieć zdrowe dziecko, ale teraz musi pogodzić się z tym, że jej synek będzie miał całkiem inne życie, niż jego zdrowi rówieśnicy. Po tym co ich spotkało były tylko dwa wyjścia, albo zaakceptować całą sytuację i w miarę normalnie żyć, albo wpaść w czarną rozpacz i załamać się. Po wielu miesiącach bólu i cierpienia wybrali to pierwsze rozwiązanie dla dobra całej rodziny. Przecież rozpacz i płacz niczego by nie zmieniły.

BARDZO CHCIELI MIEĆ DZIECKO – Z moim mężem Mariuszem znaliśmy się już od szkoły podstawowej, mieszkamy w jednej miejscowości, ale uczucie zrodziło się miedzy nami dopiero w szkole średniej i niedługo potem pobraliśmy się – opowiada Ewa. – Rozpoczęliśmy pracę zawodową, ja razem z siostrą prowadziłam sklep, mąż wykonywał roboty remontowo budowlane i tak jak wszyscy młodzi ludzie po ślubie pragnęliśmy powiększyć rodzinę. Minęło parę lat, rodzice zaczęli nieśmiało dopytywać się nas o wnuki, ale dziecka nadal nie było. W końcu zdecydowaliśmy się z mężem podjąć leczenie, bo jednak rodzina bez malucha wydawała nam się niepełna. Odwiedziliśmy kilku lekarzy i ostatecznie skierowano nas do Krakowa do Kliniki Leczenia Niepłodności. – Bo tak naprawdę nie było wiadomo co było przyczyną tego, że nie mogliśmy się doczekać dziecka – mówi Mariusz. – Chyba ten problem dotyczy obecnie wielu małżeństw i trzeba mówić o nim otwarcie. Ale akurat w momencie, gdy wybieraliśmy się do nowego specjalisty, aby na poważnie zająć się naszym problemem, bo zawsze praca i codzienność stały na przeszkodzie, żeby się za to poprzednie wziąć, okazało się, że Ewunia jest w ciąży.
Oboje małżonkowie przyznają, że ta wiadomość uskrzydliła ich. Przygotowali pokoik dla dziecka, Ewa chodziła regularnie na wizyty do ginekologa. – W ciąży czułam się świetnie, nic mi nie dolegało, pracowałam do ostatniego dnia – wspomina. – Podczas końcowego badania Usg powiedziano mi tylko, że dziecko jest owinięte pępowiną i prawdopodobnie będę musiała mieć zrobione cesarskie cięcie. I tak faktycznie było. Trafiłam do Szpitala Kieleckiego przy ulicy Kościuszki i tam urodził się nasz synek. Zaraz po porodzie położne miały niezbyt szczęśliwe miny i poinformowały mnie, że dziecko ma pewne wady, ale da się je usunąć. Byłam tak obolała i wykończona oczekiwaniem na szczęśliwe rozwiązanie, że niezbyt dokładnie dostrzegłam co mojemu dziecku dolega, ale czułam, że sytuacja jest chyba poważna. Wkrótce przeniesiono mnie na osobną salę, żebym nie leżała razem z innymi matkami, które urodziły zdrowe dzieci. Bo wtedy, gdy widzi się normalne maluchy, odczuwa się większy ból. O tym co się stało powiadomiono też mojego męża.

 
SYNEK URODZIŁ SIĘ Z WADAMI Mariusz wspomina, że chyba szybciej, niż żona dostrzegł, że synek ma poskręcane stopki, z niewyrośniętymi paluszkami, że w nóżkach brakuje kości i na pewno nie będzie mógł na nich stanąć. Przeżył szok, ale cały czas pocieszano ich, że obecnie medycyna jest na tak wysokim poziomie, że będzie można temu zaradzić. Uwierzyli w to, bo tak jak wszyscy świeżo upieczeni rodzice, bardzo pragnęli słyszeć dobre wiadomości. Podkreślają, że w szpitalu przez cały czas mieli duże wsparcie ze strony personelu i dobrą opiekę.

Ewa Gos opowiada, że po tym jak została wypisana z dzieckiem do domu i jakoś doszła do siebie udali się z małym Stasiem do jednego z najlepszych chirurgów i ortopedów dziecięcych, do doktora Piotra Zająca. – Z jednej strony byliśmy bardzo zaskoczeni, ale z drugiej doceniliśmy szczerość, kiedy doktor powiedział, że przypadek naszego dziecka jest bardzo skomplikowany i radzi nam, abyśmy udali się z nim od razu do szpitala w Krakowie, na Prokocimiu – mówi Mariusz Gos.

 – Tam usłyszeliśmy szokującą diagnozę, że nawet po przeprowadzeniu wielu skomplikowanych operacji nie ma żadnej gwarancji, że nasze dziecko będzie mogło stanąć na własnych nóżkach, nie mówiąc już o chodzeniu czy bieganiu. Profesor dodał, że być może wszystkie zabiegi zajmą około dziesięciu lat, a nóżki i tak pozostaną sztywne, synek będzie się na nich poruszał jak robot. Dlatego lepiej jest przeprowadzić amputację i postarać się o protezy. Bardzo przeżyliśmy ten wyrok, wprost nie mogliśmy w niego uwierzyć, dlatego skonsultowaliśmy się z kolejnymi specjalistami, w Warszawie, Otwocku i innych miastach. Niestety ich opinia była podobna. Po wielu tygodniach, może nawet miesiącach dyskusji podjęliśmy decyzję o amputacji, nie chcieliśmy męczyć naszego dziecka, robić na nim doświadczeń, bez pewności dobrego rezultatu. Kilkugodzinną operację, amputację powyżej kolan przeprowadzono w kwietniu. Od tamtej pory skupiliśmy się wyłącznie na załatwieniu dla naszego malucha odpowiedniej protezy, nie gnębiliśmy się i nie wracaliśmy już do tego, dlaczego akurat nam przydarzyła się taka sytuacja – mówi pan Mariusz.
 

 - Chociaż chyba jednak wybiorę się do kieleckiego lekarza ginekologa, który opiekował się mną w czasie ciąży, do tej pory nie miałam na to siły i zapytam go, czy naprawdę nie widział na zdjęciu tego, że moje dziecko nie ma nóżek – zastanawia się matka. - Cały czas zapewniał mnie, że z dzieckiem wszystko jest w porządku - dodaje.


POGODZENI Z LOSEM Młodzi małżonkowie przyznają, że umieli sobie wszystko wytłumaczyć i, że teraz w ich domu zagościło o wiele więcej radości, niż na początku. – Cieszymy się, że mamy dziecko, bo przecież po latach usilnych zabiegów mogliśmy się na nie w ogóle nie doczekać - uważa Ewa. – Doszliśmy do wniosku, że nie ma dla nas znaczenia czy jest chore, czy zdrowe, kochamy go najbardziej na świecie.

Mariusz dodaje, że siły i otuchy dodała im również reakcja otoczenia. Mnóstwo osób pospieszyło im pomocą. Zarówno wójt Strawczyna Tadeusz Tkaczyk jak i sołtys Monika Jabłońska zorganizowali zbiórkę na protezy, podczas niedawnej Strawczynady. Do akcji w parafii przyłączył się ksiądz Tadeusz Szot. Sąsiedzi pochodzą ze zrozumieniem, babcie i dziadkowie pomagają im w opiece nad synkiem.

W czasie naszej rozmowy Stasiu przemieszcza się z jednego kąta pokoju do drugiego, bawi zabawkami i wydaje się być bardzo zadowolony z życia. Wkrótce rodziców czeka bardzo ważne zadanie, nauczenie chłopca poruszania się na protezach i rehabilitacja.     

- Ja staram się być bardzo otwarta, nie ukrywam tego, że Staś nie ma nóżek przed światem – mówi mama. – Wszędzie go ze sobą zabieram i choć często spotykam się z ciekawskimi spojrzeniami nie przejmuję się tym. Nieraz kobiety mówią, po co pani to dziecko tak nosi, niech pani postawi je na ziemi i niech samo chodzi. Tłumaczę, że nie ma na czym stać. Chciałabym, żeby zaakceptowano go takim jaki jest. Taka tolerancja będzie potrzebna mu w przedszkolu, szkole i dorosłym życiu. Czeka nas jeszcze dużo pracy z samym dzieckiem, potem gdy dorośnie, żeby nie czuł się gorszy od innych. Zrobimy wszystko, żeby tak było. 

Ewa nie wróciła po porodzie do pracy, muszą się utrzymać z jednej pensji męża. – Bardzo prosimy o pomoc ludzi o dobrym sercu – apelują rodzice. – Protezy docelowe będą kosztować około 100 tysięcy, koszt takich, które trzeba wymieniać co pół roku wynosi kilka tysięcy. Nigdy nie prosiliśmy nikogo o pomoc, ale teraz sami nie damy sobie rady - mówią.

wtorek, 18 września 2012

186. Dawidek Zapisek [*]

Dziś o godzinie 9:55 odszedł Dawid [*]

https://www.facebook.com/?ref=tn_tnmn#!/pages/Dawid-Zapisek/176129492512442
http://wirtualnyznicz.pl/zapal.html?pid=1479740&ticaid=6f30c

"... Tu Ciebie nie ma lecz jesteś przecież...
I pozostaniesz w jasnym świecie, Jest coś, co mrokom się opiera, Jest PAMIĘĆ. A ona NIE UMIERA..."
 
 

185. Krzysiu o sobie

Źródło: http://www.krzysiuosobie.zafriko.pl/

O sobie


Witam wszystkich na mojej stronce o mnie. Pewnie niektórzy zastanawiają się kto to jest ten Krzysiu i co on sobą reprezentuje? Więc po krótce się przedstawię:
- Jestem chłopcem o imieniu Krzyś, który przez los został potraktowany trochę mniej życzliwie niż inne dzieci - urodziłem się z Zespołem Downa. Moje życie jak do tej pory pędzi innym torem i tak już prawdopodobnie zostanie. Upośledzenie umysłowe, osłabiona odporność, wiotkość mięśni i stawów oraz kilka innych cech spowodowały, że moje życie to ciągła rehabilitacja i walka z chorobami. Jeżdżę na koniku (hipoterapia), mam zajęcia z pieskiem (kynoterapia), czasem chodzę na basen jak mi zdrowie na to pozwala, mam zajęcia z logopedą, pedagogiem, psychologiem, terapię ruchową i ... nie mogę sobie przypomnieć co jeszcze mam .
A, i wyjeżdżam raz lub dwa razy do roku na - jak to mówi moja mama - "specjalistyczny turnus rehabilitacyjny", który kosztuje ho, ho, ho... . Zresztą cała moja rehabilitacja sporo kosztuje!





MOJA HISTORIAPoczątek

Moja historia rozpoczęła się pewnego chłodnego listopadowego poranka, kiedy to przyszedłem na świat przez ... nie, nie, nie będę opowiadał szczegółów bo się trochę wstydzę . No więc wracając do mojej historii urodziłem się jako zdrowy chłopiec. Moi rodzice byli bardzo szczęśliwi, że mają takiego maluszka jak ja (no tak bynajmniej słyszałem). Początkowo zachowywałem się jak każde zdrowe dziecko i nic nie wskazywało na to, że coś jest ze mną nie tak. Po kilkunastu godzinach od mojego przyjścia na świat i pierwszych badaniach ktoś uznał, że trzeba mnie umieścić w takiej przezroczystej skrzynce, chyba nazywa się to inkubator . Muszę się przyznać, że nawet mi się to spodobało , było tam przytulnie, ciepło i co najważniejsze miałem tam trochę swobody, nie ściskano mnie i nie dawano buziaczków , no ale trwało to tylko kilka dni, niestety wszystko co dobre szybko się kończy i wróciłem do tych uścisków, buziaczków . Niestety ja wylegując się i wygrzewając nie miałem pojęcia o dramacie, który rozegrał się w szpitalu. Trzy dni po moich narodzinach moja mamusia została wezwana do gabinetu ordynatora oddziału, gdzie dowiedziała się o podejrzeniach lekarzy, że ja nie jestem całkiem zdrowym dzieckiem, że podejrzewają u mnie Zespół Downa, ale nie są tego całkowicie pewni i trzeba wykonać specjalne badania w Akademi Medycznej. To jednak wystarczyło, żeby moja mamusia się załamała, ale co w tym dziwnego? Przecież każdy rodzic dowiadujący się o chorobie swojego dziecka przeżywa to na swój sposób, a rodzic dowiadujący się, że jego dziecko może być inne od swoich rówieśników, upośledzone umysłowo, ruchowo i zdane na opiekę innych przez całe swoje życie - co taki rodzic może przeżywać? Niektórzy z Was pewnie wiedzą co się wtedy czuje bo macie też pociechy podobne do mnie, albo z innymi schorzeniami. Jednak tym, którzy nie doświadczyli takich przeżyć to opiszę stan mojej mamusi: załamanie, depresja, rozpacz. Mój tato również bardzo to przeżywał, ale starał się tego nie okazywać przy mamusi, chyba nie chciał aby jej stan się pogorszył, bo i tak trzeba było jej podawać leki uspokajające. Następne kilka dni pobytu mojego i mamusi w szpitalu tato spędził z nami. Po tygodniu wszyscy troje opuściliśmy szpital i pojechaliśmy do domu.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
CHCESZ POMÓC KRZYSIOWI? WPŁAĆ CHODŹ MAŁĄ KWOTĘ!
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
nr: 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem:
1383 Formela Krzysztof - zbiórka publiczna