piątek, 25 marca 2011

7. Oliwka Deska

Oglądając pewnego dnia jakiś dokumentalny program natknęłam się na historię Oliwki. Szybko zanotowałam stronę dziewczynki i przeczytałam jej historię bardzo szczegółowo.

Ze strony Oliwki:
http://oliwiadeska.pl/index.php

Oliwia urodziła się z: wadami wrodzonymi twarzoczaszki, tj.: przepukliną oponowo-mózgową (bardzo rzadką wadą wrodzoną ośrodkowego układu nerwowego), co objawia się brakiem kości pokrywy czaszki w części czołowej, dodatkowo ma niewykształcony częściowo prawy łuk brwiowy, brak prawej zatoki nosowej i niewykształconą kość noska. Lekarze nie potrafią nam odpowiedzieć na pytanie, skąd taka deformacja u dziecka. Tłumaczą to nałożeniem się kilku czynników: zanieczyszczenia środowiska, niedoborem kwasu foliowego i witamin z grupy B, większym narażeniem na ryzyko u pierwszego dziecka, czynnik genetyczny wykluczono.
Oliwia ma jedną część twarzyczki nietkniętą, zaś drugą dotkniętą niedokształceniami w rejonie tkanek kostnych i miękkich.
Trudno mi o tym wszystkim pisać, ale uświadomiliśmy sobie z upływem czasu, że sami nie damy rady wyprowadzić Oliweńkę z choroby.
Choćby ze względów finansowych. Od roku bowiem nasze życie toczy się wokół szpitali.


Nie bądźmy nieczuli na los tej niezwykle dzielnej dziewczynki!!!

poniedziałek, 21 marca 2011

6. Lilka Patelka

Ze strony Lilki: http://lilka.com.pl/index.php/Strona%20g%C5%82%C3%B3wna/1

Witam wszystkich.

Mam na mię Lilianna. Rodzice mówią do mnie Lilka, no chyba, że coś przeskrobię, albo chcą się pochwalić jakie mam piękne imię, to wtedy jestem Lilianną. Jestem jeszcze zbyt mała, aby umieć pisać i czytać, właściwie to jeszcze nie umiem mówić. Dlatego stronę tę założyli moi rodzice, którzy chcą opowiedzieć moją historię, mając nadzieję, że komuś w ten sposób pomogą i sami uzyskają niezbędne wsparcie.

Urodziłam się 9 marca 2010 roku w Poznaniu w 36 tygodniu ciąży. Mama mówi, że wyglądałam trochę jak żmijka: długa (53cm) i chuda (2160g). Mam zaledwie kilka miesięcy, a już wiele przeszłam. Od samego początku zmagam się z wieloma przeciwnościami. Trochę Wam o tym opowiem.

Już w 21 tygodniu ciąży stwierdzono, że mam zmiany w główce: agenezja móżdżku i ciała modzelowatego oraz powiększone komory, wskazujące na wodogłowie. Agenezja to niewykształcenie się zawiązku narządu. Móżdżek to „orzeszek” z tyłu głowy, który pozwala nam utrzymywać równowagę i koordynuje ruchy. Ciało modzelowate natomiast łączy półkule i koordynuje informacje oraz wymienia bodźce sensorowe.

Po paru tygodniach pan doktor postanowił zrobić kordocentezę, żeby zbadać moje DNA. Wbił mamusi igłę w brzuch i pobrał z pępowiny trochę krwi. Badanie wyszło super i wszyscy się ucieszyli bo rokowania były lepsze, jednak okazało się że wynik był nieprawidłowy, ale czytajcie dalej.

Gdy o 21:24 przyszłam na świat rodzice nie usłyszeli jak krzyczę, a lekarze szybko się mną zajęli. Długo nie złapałam pierwszego oddechu ze względu na ostrą zamartwicę. Mamusia i tatuś bardzo się bali. W słynnej skali dostałam tylko 3 punkty, później się poprawiłam i było już 8, a za chwilę 9. Pani doktor – mój pierwszy pediatra – jak tylko mnie zobaczyła była bardzo zdziwiona, gdyż okazało się, że jak byłam jeszcze w brzuszku nikt nie zauważył paru rzeczy: obustronnego rozszczepu podniebienia twardego i miękkiego, całkowitego, zapadniętych i za szeroko rozsuniętych oczek, za nisko osadzonych uszek, cofniętej żuchwy i zapadniętego języczka. A to dopiero początek.

Po kolejnym badaniu kariotypu (DNA) okazało się, że jednak zrobiło się trochę zamieszania i chromosomy pary 3 oraz 17 nie trafiły do domku.

Już od pierwszych chwil na oddziale neonatologii pokazałam, że jestem prawdziwą „babą” i udowodniłam, że potrafię walczyć. Widzę, słyszę, mimo że gorzej niż inni (utrata 90dB w lewym uszku i 80dB w prawym), ale dźwięki docierają do mnie. Z języczkiem walczyłam dzielnie (mimo częstych i długich spadków saturacji), ale po 1, 5 miesiącu spędzonym w szpitalu w Poznaniu przeniesiono mnie do Leszna i tutaj niestety walka była chwilowo przegrana. Już w drugiej dobie podłączono mnie do respiratora. Po kilku dniach przewieziono mnie z powrotem do Poznania, a tam wykonano mi zabieg tracheostomii. Po zabiegu nadal byłam podłączona do respiratora, ale wcale mi się to nie podobało, dlatego ciągle wyciągałam wężyk. Dopiero po dwóch dniach lekarze stwierdzili, że mam rację i podjęli próbę odłączenia. Ale wszyscy mieli miny, gdy się okazało, że sobie świetnie radzę i pierwsza próba od razu zakończyła się sukcesem. No i teraz oddycham przez rurkę. A drugą rurkę, czyli sondę, mam przez nosek wprowadzoną do brzuszka i tak jestem karmiona.

Jak już odpoczęłam po zabiegu, pojechałam na tomograf, a w wyniku znowu „niespodzianka” – hipoplazja pnia mózgu i znacznego stopnia wodogłowie czterokomorowe. Hipoplazja – zbyt słabe wykształcenie narządu przebiegające ze zmniejszeniem ilości komórek. Pień jest ośrodkiem oddychania, integracji bodźców ruchowych i czuciowych, wzroku i słuchu, reguluje pracę serca, ciśnienie tętnicze, temperaturę organizmu, metabolizm, przemianę materii, odpowiada za zdolność do czuwania i wybudzania się, przytomność. Skupia także ośrodki ssania, żucia, połykania, wymiotów, kichania, kaszlu, mrugania, wydzielania potu. Przy okazji tomografu wykonano mi także EEG, które potwierdziło padaczkę i teraz muszę pić specjalny syropek.

Od 7 lipca jestem w domku i jest dużo fajniej. W sierpniu mamusia zaczęła mnie uczyć pić mleczko smokiem i jeść obiadki, kaszki i deserki szpatułką i łyżeczką, ale nie zawsze chcę bo to bardzo trudne i często przy tym zasypiam. Jestem pod stałą kontrolą Wujków i Cioć (kto by się spodziewał, że jest tylu lekarzy, o tak wielu specjalnościach). Już niedługo, bo w lutym, będą operować mi podniebienie. I znowu pojadę do Warszawy. Więcej rzeczy nie można „naprawić”, choć cały czas mam nadzieję, że coś się jeszcze uda zrobić.

Pragnę na bieżąco informować Was o moich postępach, dlatego odwiedzajcie moją stroną, a wszystkim tym, którzy chcą pomóc z góry dziękuję.

Pozdrawiam

Lilka

Lilce można pomóc biorąc udział a aukcjach charytatywnych:
http://allegro.pl/show_user_auctions.php?uid=20928210

sobota, 19 marca 2011

środa, 16 marca 2011

4. Laurka Kotowska

Poznajcie małą, najdzielniejszą z dzielnych dziewczynkę.
Z bloga Laurki:
Nasza córeczka Laura cierpi na dwie bardzo rzadkie choroby genetyczne: zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji zwany także klątwą Ondyny oraz chorobę Hirszprunga. Choroby upośledzają podstawowe funkcje życiowe (oddychanie, trawienie pokarmów, wydalanie). Jedna z chorób jest nieuleczalna i oznacza dla Laury dożywotnią zależność od aparatury medycznej. Druga z kolei wymaga długotrwałego leczenia i skomplikowanych operacji chirurgicznych. Niedawno dowiedzieliśmy się o istnieniu leków i nowatorskich urządzeń, które mogą pomóc córeczce w walce z chorobą. Niestety, leczenie jest możliwe tylko w zagranicznych klinikach, a to wiąże się z ogromnymi kosztami. Pieniądze potrzebne są także na specjalistyczną rehabilitację oraz niezbędne akcesoria medyczne. Jeśli możesz – POMÓŻ, udzielając WPŁATY na konto lub przeznaczając na rzecz Laury 1% PODATKU, (wszystkie potrzebne dane znajdziesz na naszej stronie). A jeśli nie możesz, to prosimy PRZEŚLIJ ten apel do jak największej liczby innych adresatów. Każda złotówka przeznaczona na ratowanie naszej dziewczynki jest dla nas bezcenna.
Emilia Wilgosz-Kotowska i Roman Kotowski, rodzice małej Laury
Blog dziewczynki pisany przez jej cudowną mamę Emilkę: http://www.kochamylaure.pl

Dzisiaj tez dostałam wiadomość od Emilki z linkiem do filmiku, który o rodzinie Laurci stworzył onet.
Link: http://blog.onet.pl/41256,archiwum_goracy.html

Emilka znalazła się także w finałowej dziesiątce konkursu Kobieta Dekady. Głosy można oddawać tutaj: http://wiadomosci.onet.pl/raporty/kobieta-dekady/finalowa-dziesiatka-plebiscytu-kobieta-dekady-wybr,1,4198773,wiadomosc.html

Pokochaj Laurę tak jak pokochało ją setki osób!!!

poniedziałek, 7 marca 2011

piątek, 4 marca 2011

środa, 2 marca 2011

1. Kalinka Janowska



Z bloga Kalinki:

http://kalinajanowska.blog.onet.pl/

Mam na imię Kalina. Urodziłam się 10 lutego 2010 roku.
Zaraz po porodzie dostałam 10 punktów w skali apgar i już po trzech dniach opuściłam szpital jako zdrowe dziecko.
Gdy miałam pięć miesięcy lekarze zdiagnozowali u mnie złośliwego nowotwora obydwojga oczu o nazwie siatkówczak (retinoblastoma).
Zapadalność na tą chorobę szacuje się na około 4 przypadki na milion rocznie. Leczenie jest długie i najczęściej kończy się całkowitym usunięciem gałek ocznych. W dodatku w każdej chwili mogą nastąpić przerzuty komórek rakowych na inne, zdrowe części ciała. Dlatego moi rodzice postanowili szukać dla mnie ratunku za granicą.
W Londynie jest szpital, w którym z dobrymi efektami leczy się dzieci takie jak ja poprzez podanie leku Melphalan tętnicą udową bezpośrednio do oka. To nowatorska kuracja, w Polsce w ogóle niedostępna. Barierą jednak jest cena – 25.000 funtów za dwie kuracje, nie mówiąc już o całej masie innych opłat.
To leczenie jest dla mnie Nadzieją. Chcę poznawać świat, nauczyć się jego kolorów, zobaczyć kiedyś tęczę na niebie i kwitnące jabłonie, chcę widzieć uśmiech mojej mamy gdy będę stawiała pierwsze kroczki i jeszcze żeby tata pokazał mi góry. Ty pewno już to wszystko widziałeś. Ja dopiero zaczynam życie a już nie wiem co przyniesie kolejny dzień. Jeśli zechcesz to przyłącz się do walki o moje zdrowie i uratuj mnie...
BARDZO PROSIMY O POMOC !!!

Wpłaty pieniężne prosimy przekazywać na konto

Fundacja Dzieciom
"Zdążyć z Pomocą"
01-685 Warszawa ul. Łomiańska 5

41124010371111001013219362

koniecznie z dopiskiem:
"NA LECZENIE KALINY JANOWSKIEJ"


Wpłaty zagraniczne:
(w walucie INNEJ niż USD i EURO):

SWIFT (BIC): PKOPPLPW
nr konta - IBAN:
PL41124010371111001013219362

koniecznie z dopiskiem:
"NA LECZENIE KALINY JANOWSKIEJ"


Wpłaty w EURO:

SWIFT (BIC): PKOPPLPW
nr konta - IBAN:
PL31124010371978001016513186

koniecznie z dopiskiem:
"NA LECZENIE KALINY JANOWSKIEJ"


Wpłaty w dolarach USD:

SWIFT (BIC): PKOPPLPW
nr konta - IBAN:
PL86124010371787001017402700

koniecznie z dopiskiem:
"NA LECZENIE KALINY JANOWSKIEJ"