Krzyczmy kochani gdzie się da................
Kurczę, chce mi się żyć tylko ten rak (srak) !!!!
Dwa lata temu zdiagnozowano u mnie nowotwór złośliwy Alveolar Soft Part Sarcoma. Ta podstępna szuja nie dość, że ośmieliła się wtargnąć do mojego organizmu to ... siedzi w nim do dzisiaj.
Skomplikowana operacja, której nie mogłam się poddać w Polsce, naświetlania protonowe, eksperymentalna terapia Sutentem, później nowszym od niego Cediranibem (chemioterapie niestandartowe, na etapie badań klinicznych) pozwoliły ujarzmić to świństwo, założyć chorobie kaganiec i kontrolować przerzut w płucach i śródpiersiowych węzłach chłonnych. Jak się okazuje - tylko na jakiś czas.
Ostatnie wyniki badań pokazały, że mój nowotwór (i wcale nie chcę go mieć!) nie do końca "leży" spokojnie. Zmiany zaczęły rosnąć. Klinika NIH w Waszyngtonie, pod której opieką byłam przez ostatnie 4 miesiące, nie może mi już dawać leków for free. Na dzień dzisiejszy nie ma też farmakologicznych opcji leczenia w Polsce, ani nawet w Europie. Opcji - które dawałyby nadzieję na powodzenie w leczeniu tego chemio i radio opornego Gada. Szansę daje mi jednak klinika Dana Farber w Bostonie. Aktualnie na rynku onko - farmakologicznym jest to jedyny punkt, w którym mogę dostać lek (CRIZOTINIB), działający na zasadzie nowoczesnych mechanizmów (C-MET), mający obiecujące rezultaty a co najlepsze skuteczny w przypadku ASPS.
Taką 6 miesięczną terapię wstępnie wyceniono na 48.000 $ Nie wiadomo też, przez ile będę musiała go przyjmować.
Jeszcze kilka tygodni temu nie sądziłam, że znów będę potrzebowała wsparcia finansowego. Ciesząc się pozytywnymi wynikami badań kontrolnych zapomniałam o tym, że ASPS jest jedną z tzw. chorób sierocych. Jest tak rzadka i pełna zagadek, że nikt w zasadzie nie bardzo wie jak ją leczyć. Na świecie tylko kilka placówek może poszczycić się doświadczeniem w tej kwestii. Jako ofiara Pana Śmiecia muszę więc szukać pomocy medyków na całym Globie. Dana Farber jest dziś dla mnie jedyną POTWIERDZONĄ możliwością.
Opcje chirurgiczno krioablacyjne są rozważane - niestety nie znam jeszcze odpowiedzi. Wszyscy trzymamy kciuki.
Ludki. Ślijcie gdzie się da, pytajcie o wsparcie. Każda złotówka przesłana do Fundacyjnej Skarbony pozwala mi wierzyć, że już zaraz będę mogła zacząć nową terapię. Chemio tabletki czekają już na mnie w Bostonie, nie mogę jednak zacząć leczenia bez uiszczenia powyższej kwoty.
W Fundacji drzemie ok 23.000 $. Potrzeba trochę ponad drugie tyle.
Jeśli tylko możecie, walcie w śmiecia złotówkami - cegiełkami. Podbijmy mu wspólnie oko, skopmy tyłek, wykręćmy wstrętne lico i wystrzelmy w Kosmos albo jakąś inną czasoprzestrzeń.
Pliz Was bardzo!!!
lov. lov.
pau.
mój blo i troszkę o mnie : http://www.paulapruska.blogspot.com
Konta, w które można rzucić "cegiełką" :
96 2130 0004 2001 0299 9993 0007
nr konta Fundacji Świętego Mikołaja
ul.Przesmyckiego 40 05-500 Piaseczno
Proszę koniecznie dodać dopisek
"Na leczenie i rehabilitację Pauliny Pruskiej"
I super konto do wpłat zagranicznych! :
Nordea Bank 18 1440 1387 0000 0000 1092 6483
Fundacja Świętego Mikołaja
ul.Przesmyckiego 40 05-500 Piaseczno
Swift/ Bic : NDEAPLP2
Iban to literki Pl+nr konta
Proszę koniecznie dodać dopisek
"Na leczenie Pauliny Pruskiej"
WALCZYMY O ŻYCIE WYJĄTKOWEJ PAULI PRUSKIEJ.
Dwa lata temu o tej mniej więcej porze Pau zbierała kasę na operację usunięcia ze swego biodra niezwykle rzadkiego nowotworu. ASPS jest jedną z największych świń w świecie raków. Występuje wyjątkowo rzadko, nikt nie jest w stanie nauczyć się jego leczenia, skurwiel najpierw atakuje mięśnie i kości stawu biodrowego, jak się go w porę nie powstrzyma, to szamie kręgosłup i żeby człowiek sobie nie myślał, że to wszystko – atakuje też płuca.
Wtedy, w 2009, zebraliśmy 250 tysięcy dolarów na operację, której żaden polski lekarz nie potrafił wykonać (otworzyli Pau i zaszyli). Pomogły nam wówczas wszystkie telewizje (piękna akcja TVN), media, artyści i zwłaszcza internauci. W klinice Massachusetts General Hospital w Bostonie wycięto potwornego i skomplikowanego guza wraz z kawałkiem biodra i poddano Pau unikalnej kuracji protonowej. Radość z powodzenia operki zakłócił jedynie ten słaby news: w trakcie badań zauważono maleńkie plamki w płucach.
Przez blisko dwa lata Paula walczyła z „płucnymi bobaskami” niezwykle drogim lekiem o nazwie Sutent, na szczęście refundowanym przez NFZ (lekiem de facto wymyślonym dla leczenia nowotworów nerek, ale – to było odkrycie włoskich lekarzy – działającego nieźle także w przypadku ASPS). Ku naszej wielkiej radości na widok Sutentu guzki zatrzymały się w miejscu, istniało nawet podejrzenie, że sobie elegancko zdechły.
Niestety. Kilka miesięcy temu kolejne badanie (Pau zalicza co miesiąc wszystkie tomografy, rentgeny itd. , leci w tym celu do Waszyngotu na 48 godzin i wraca) wykazało, że Sutent przestał być dla szui hamulcem. Śmieciuch ruszył znowu doataku. Po zapoznaniu się z wynikami kolejnych badań naukowcy z amerykańskiej kliniki Dana Faber, którzy Paulą się opiekują przez cały ten czas, kazali odstawić Sutent i po konsultacjach zaordynowali eksperymentalny lek, nie będący jeszcze w obiegu. Wszystko z nadzieją, że Pau jako królik doświadczalny udowodni, iż lek jest skuteczny. Kolejne trzy miesiące latania co 30 dni do USA, łykania, brania kontrastu itd, najpierw rokowania były niezłe, ale już ostatnia wizyta wykazała, że skurwysyn znowu się powiększył o 10 procent…
Żarty się skończyły, kochani.
Teraz przed Pau kolejne dwie drogi: farmakologiczna i operacyjna. Ta druga to byłby cud, ale liczymy na niego. Lekarz niemiecki przeprowadza niezwykle skomplikowane zabiegi zamrażania guzków (nawet mikroskopijnych) w ciele i płucach pacjenta. Aktualnie trwają konsultacje na linii Niemcy-USA, które mają określić szanse i przewidzieć ryzyko takiej operacji. Na razie nic nie wiadomo.
Zostaje więc droga farmakologiczna. Kolejne poszukiwanie cudownego leku. Klinika Dana Faber z Bostonu chce nadal Paulinę leczyć, walczyć o nią, kuracja sześciomiesięczna nowym eksperymentalnym lekiem (leki dotychczas znane się wyczerpały) została wyceniona na 48 tysięcy dolców. I to już po zniżce. Jako że z poprzednich zbiórek na koncie Fundacji Św. Mikołaja zostało jeszcze ok. 23 tysiące dolarów – musimy pilnie uzbierać brakujące 25 tysi dolców. Powiedzmy 20, bo resztę sam załatwię.
Nie dziwcie się tym cenom, tak wygląda świat. Dana Faber to superklinika z niezwykłymi i oddanymi lekarzami. Załatwili Pauli poprzednie leczenie eksperymentalnymi lekami przez parę miesięcy i nie wzięli ani grosza. Wcześniej wykonali operację i dopiero potem wzięli kasę, gdyż w chwili podejmowania decyzji brakowała połowa. Ale teraz specyfika procesu wymaga opłat z góry. A czas nie chce się zatrzymać. Pau od dwóch tygodni jest bez leku, słania się na nogach, skurwysynki w płucach pewnie się cieszą - a tu bez pełnej wpłaty klinika nie może się podjąć leczenia.
Pomózcie Pauli.
I pomóżcie mi.
20 tysięcy dolarów to nie jest dużo. Jutro będę dzwonił po wszystkich znanych mi kolegów artystów, może uda się zgromadzić jakąś kasę w tempie. Zresztą wielu z Was, moi friendzi ze sceny, bywa u mnie na fejsie – błagam, pomózcie. Możemy szybko dać radę. Kiedyś policzyliśmy, że za 3 złote (słownie TRZY) kupujemy w tej akcji godzinę życia Pau. Tym razem już nie ma czasu na granie charytatywnych koncertów, na kwesty i aukcje, tu musi nastąpić kliknięcie w przelew bankowy. Inaczej nie zdążymy. Ja to zaraz robię , ale sam nie podołam. Zresztą… Kto wie ile pieniędzy będzie jeszcze potrzeba?
Poprzednią zbiórka tak naprawdę uratowała życie Paulinie dzięki tysiącom drobnych wpłat, niekiedy po 20 złotych. Ludzie nie mieli kasy, a jednak dzielili się tym, co trzepotało na dnie kieszeni. Jeśli możecie powtórzyć tamtem piękny gest – zróbcie to. Paula ma 25 lat.
Zbig
PS Jej blog, cudowne wpisy i niezwykle pięknie spisaną historię całej walki, a także wszystkie dane do przelewu znajdziecie pod adresem: http://paulapruska.blogspot.com/
Oraz tu:
Konta, w które można rzucić "cegiełką" :
96 2130 0004 2001 0299 9993 0007
nr konta Fundacji Świętego Mikołaja
ul.Przesmyckiego 40 05-500 Piaseczno
Proszę koniecznie dodać dopisek
"Na leczenie i rehabilitację Pauliny Pruskiej"
I super konto do wpłat zagranicznych! :
Nordea Bank 18 1440 1387 0000 0000 1092 6483
Fundacja Świętego Mikołaja
ul.Przesmyckiego 40 05-500 Piaseczno
Swift/ Bic : NDEAPLP2
Iban to literki Pl+nr konta
Proszę koniecznie dodać dopisek
"Na leczenie Pauliny Pruskiej"
PS2
Mój blog z roku 2009 poświęcony Pau - znajdziecie tu: http://holdys.blogspot.com/. Jest tam historia jak wszyscy pięknie pomagali zdobyć forsę na operację i podtrzymywali Pau na duszku w najtrudniejszych momentach.
Kurczę, chce mi się żyć tylko ten rak (srak) !!!!
Dwa lata temu zdiagnozowano u mnie nowotwór złośliwy Alveolar Soft Part Sarcoma. Ta podstępna szuja nie dość, że ośmieliła się wtargnąć do mojego organizmu to ... siedzi w nim do dzisiaj.
Skomplikowana operacja, której nie mogłam się poddać w Polsce, naświetlania protonowe, eksperymentalna terapia Sutentem, później nowszym od niego Cediranibem (chemioterapie niestandartowe, na etapie badań klinicznych) pozwoliły ujarzmić to świństwo, założyć chorobie kaganiec i kontrolować przerzut w płucach i śródpiersiowych węzłach chłonnych. Jak się okazuje - tylko na jakiś czas.
Ostatnie wyniki badań pokazały, że mój nowotwór (i wcale nie chcę go mieć!) nie do końca "leży" spokojnie. Zmiany zaczęły rosnąć. Klinika NIH w Waszyngtonie, pod której opieką byłam przez ostatnie 4 miesiące, nie może mi już dawać leków for free. Na dzień dzisiejszy nie ma też farmakologicznych opcji leczenia w Polsce, ani nawet w Europie. Opcji - które dawałyby nadzieję na powodzenie w leczeniu tego chemio i radio opornego Gada. Szansę daje mi jednak klinika Dana Farber w Bostonie. Aktualnie na rynku onko - farmakologicznym jest to jedyny punkt, w którym mogę dostać lek (CRIZOTINIB), działający na zasadzie nowoczesnych mechanizmów (C-MET), mający obiecujące rezultaty a co najlepsze skuteczny w przypadku ASPS.
Taką 6 miesięczną terapię wstępnie wyceniono na 48.000 $ Nie wiadomo też, przez ile będę musiała go przyjmować.
Jeszcze kilka tygodni temu nie sądziłam, że znów będę potrzebowała wsparcia finansowego. Ciesząc się pozytywnymi wynikami badań kontrolnych zapomniałam o tym, że ASPS jest jedną z tzw. chorób sierocych. Jest tak rzadka i pełna zagadek, że nikt w zasadzie nie bardzo wie jak ją leczyć. Na świecie tylko kilka placówek może poszczycić się doświadczeniem w tej kwestii. Jako ofiara Pana Śmiecia muszę więc szukać pomocy medyków na całym Globie. Dana Farber jest dziś dla mnie jedyną POTWIERDZONĄ możliwością.
Opcje chirurgiczno krioablacyjne są rozważane - niestety nie znam jeszcze odpowiedzi. Wszyscy trzymamy kciuki.
Ludki. Ślijcie gdzie się da, pytajcie o wsparcie. Każda złotówka przesłana do Fundacyjnej Skarbony pozwala mi wierzyć, że już zaraz będę mogła zacząć nową terapię. Chemio tabletki czekają już na mnie w Bostonie, nie mogę jednak zacząć leczenia bez uiszczenia powyższej kwoty.
W Fundacji drzemie ok 23.000 $. Potrzeba trochę ponad drugie tyle.
Jeśli tylko możecie, walcie w śmiecia złotówkami - cegiełkami. Podbijmy mu wspólnie oko, skopmy tyłek, wykręćmy wstrętne lico i wystrzelmy w Kosmos albo jakąś inną czasoprzestrzeń.
Pliz Was bardzo!!!
lov. lov.
pau.
mój blo i troszkę o mnie : http://www.paulapruska.blogspot.com
Konta, w które można rzucić "cegiełką" :
96 2130 0004 2001 0299 9993 0007
nr konta Fundacji Świętego Mikołaja
ul.Przesmyckiego 40 05-500 Piaseczno
Proszę koniecznie dodać dopisek
"Na leczenie i rehabilitację Pauliny Pruskiej"
I super konto do wpłat zagranicznych! :
Nordea Bank 18 1440 1387 0000 0000 1092 6483
Fundacja Świętego Mikołaja
ul.Przesmyckiego 40 05-500 Piaseczno
Swift/ Bic : NDEAPLP2
Iban to literki Pl+nr konta
Proszę koniecznie dodać dopisek
"Na leczenie Pauliny Pruskiej"
WALCZYMY O ŻYCIE WYJĄTKOWEJ PAULI PRUSKIEJ.
Dwa lata temu o tej mniej więcej porze Pau zbierała kasę na operację usunięcia ze swego biodra niezwykle rzadkiego nowotworu. ASPS jest jedną z największych świń w świecie raków. Występuje wyjątkowo rzadko, nikt nie jest w stanie nauczyć się jego leczenia, skurwiel najpierw atakuje mięśnie i kości stawu biodrowego, jak się go w porę nie powstrzyma, to szamie kręgosłup i żeby człowiek sobie nie myślał, że to wszystko – atakuje też płuca.
Wtedy, w 2009, zebraliśmy 250 tysięcy dolarów na operację, której żaden polski lekarz nie potrafił wykonać (otworzyli Pau i zaszyli). Pomogły nam wówczas wszystkie telewizje (piękna akcja TVN), media, artyści i zwłaszcza internauci. W klinice Massachusetts General Hospital w Bostonie wycięto potwornego i skomplikowanego guza wraz z kawałkiem biodra i poddano Pau unikalnej kuracji protonowej. Radość z powodzenia operki zakłócił jedynie ten słaby news: w trakcie badań zauważono maleńkie plamki w płucach.
Przez blisko dwa lata Paula walczyła z „płucnymi bobaskami” niezwykle drogim lekiem o nazwie Sutent, na szczęście refundowanym przez NFZ (lekiem de facto wymyślonym dla leczenia nowotworów nerek, ale – to było odkrycie włoskich lekarzy – działającego nieźle także w przypadku ASPS). Ku naszej wielkiej radości na widok Sutentu guzki zatrzymały się w miejscu, istniało nawet podejrzenie, że sobie elegancko zdechły.
Niestety. Kilka miesięcy temu kolejne badanie (Pau zalicza co miesiąc wszystkie tomografy, rentgeny itd. , leci w tym celu do Waszyngotu na 48 godzin i wraca) wykazało, że Sutent przestał być dla szui hamulcem. Śmieciuch ruszył znowu doataku. Po zapoznaniu się z wynikami kolejnych badań naukowcy z amerykańskiej kliniki Dana Faber, którzy Paulą się opiekują przez cały ten czas, kazali odstawić Sutent i po konsultacjach zaordynowali eksperymentalny lek, nie będący jeszcze w obiegu. Wszystko z nadzieją, że Pau jako królik doświadczalny udowodni, iż lek jest skuteczny. Kolejne trzy miesiące latania co 30 dni do USA, łykania, brania kontrastu itd, najpierw rokowania były niezłe, ale już ostatnia wizyta wykazała, że skurwysyn znowu się powiększył o 10 procent…
Żarty się skończyły, kochani.
Teraz przed Pau kolejne dwie drogi: farmakologiczna i operacyjna. Ta druga to byłby cud, ale liczymy na niego. Lekarz niemiecki przeprowadza niezwykle skomplikowane zabiegi zamrażania guzków (nawet mikroskopijnych) w ciele i płucach pacjenta. Aktualnie trwają konsultacje na linii Niemcy-USA, które mają określić szanse i przewidzieć ryzyko takiej operacji. Na razie nic nie wiadomo.
Zostaje więc droga farmakologiczna. Kolejne poszukiwanie cudownego leku. Klinika Dana Faber z Bostonu chce nadal Paulinę leczyć, walczyć o nią, kuracja sześciomiesięczna nowym eksperymentalnym lekiem (leki dotychczas znane się wyczerpały) została wyceniona na 48 tysięcy dolców. I to już po zniżce. Jako że z poprzednich zbiórek na koncie Fundacji Św. Mikołaja zostało jeszcze ok. 23 tysiące dolarów – musimy pilnie uzbierać brakujące 25 tysi dolców. Powiedzmy 20, bo resztę sam załatwię.
Nie dziwcie się tym cenom, tak wygląda świat. Dana Faber to superklinika z niezwykłymi i oddanymi lekarzami. Załatwili Pauli poprzednie leczenie eksperymentalnymi lekami przez parę miesięcy i nie wzięli ani grosza. Wcześniej wykonali operację i dopiero potem wzięli kasę, gdyż w chwili podejmowania decyzji brakowała połowa. Ale teraz specyfika procesu wymaga opłat z góry. A czas nie chce się zatrzymać. Pau od dwóch tygodni jest bez leku, słania się na nogach, skurwysynki w płucach pewnie się cieszą - a tu bez pełnej wpłaty klinika nie może się podjąć leczenia.
Pomózcie Pauli.
I pomóżcie mi.
20 tysięcy dolarów to nie jest dużo. Jutro będę dzwonił po wszystkich znanych mi kolegów artystów, może uda się zgromadzić jakąś kasę w tempie. Zresztą wielu z Was, moi friendzi ze sceny, bywa u mnie na fejsie – błagam, pomózcie. Możemy szybko dać radę. Kiedyś policzyliśmy, że za 3 złote (słownie TRZY) kupujemy w tej akcji godzinę życia Pau. Tym razem już nie ma czasu na granie charytatywnych koncertów, na kwesty i aukcje, tu musi nastąpić kliknięcie w przelew bankowy. Inaczej nie zdążymy. Ja to zaraz robię , ale sam nie podołam. Zresztą… Kto wie ile pieniędzy będzie jeszcze potrzeba?
Poprzednią zbiórka tak naprawdę uratowała życie Paulinie dzięki tysiącom drobnych wpłat, niekiedy po 20 złotych. Ludzie nie mieli kasy, a jednak dzielili się tym, co trzepotało na dnie kieszeni. Jeśli możecie powtórzyć tamtem piękny gest – zróbcie to. Paula ma 25 lat.
Zbig
PS Jej blog, cudowne wpisy i niezwykle pięknie spisaną historię całej walki, a także wszystkie dane do przelewu znajdziecie pod adresem: http://paulapruska.blogspot.com/
Oraz tu:
Konta, w które można rzucić "cegiełką" :
96 2130 0004 2001 0299 9993 0007
nr konta Fundacji Świętego Mikołaja
ul.Przesmyckiego 40 05-500 Piaseczno
Proszę koniecznie dodać dopisek
"Na leczenie i rehabilitację Pauliny Pruskiej"
I super konto do wpłat zagranicznych! :
Nordea Bank 18 1440 1387 0000 0000 1092 6483
Fundacja Świętego Mikołaja
ul.Przesmyckiego 40 05-500 Piaseczno
Swift/ Bic : NDEAPLP2
Iban to literki Pl+nr konta
Proszę koniecznie dodać dopisek
"Na leczenie Pauliny Pruskiej"
PS2
Mój blog z roku 2009 poświęcony Pau - znajdziecie tu: http://holdys.blogspot.com/. Jest tam historia jak wszyscy pięknie pomagali zdobyć forsę na operację i podtrzymywali Pau na duszku w najtrudniejszych momentach.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz
Komentarze są moderowane