Fb: https://www.facebook.com/events/1382613962025365/?ref=3&ref_newsfeed_story_type=regular
Wojtek urodził się 21.02.2014 i od tej pory nie spędził ani jednego dnia poza szpitalem. Jedynym sposobem aby Wojtek mógł wrócić do domu jest trafna diagnoza dotycząca jego problemów z oddychaniem.
Obecnie dziecko jest tleno zależne i karmione przez sondę, ponieważ ssanie jest dla niego zbyt dużym wysiłkiem.
Na zdiagnozowaną wadę serca nakładają się inne liczne problemy, które utrudniają maluszkowi normalne funkcjonowanie.
Wojtek odwiedził już prawie wszystkie szpitale w Gdańsku i nadal nie został ostatecznie zdiagnozowany.
Jeżeli znacie kogoś, kto mógłby pomóc - lekarza, kogoś w podobnej sytuacji- napiszcie.
Poniżej znajduje się bardziej szczegółowy opis sytuacji naszego dziecka.
Dwudziestego pierwszego lutego 2014 roku Wojtek przyszedł na świat. Poród odbył się w 42 tyg. po przez cesarskie cięcie,
ze względu na niepokojąco niski zapis KTG dziecka i nieskuteczną indukcje porodu. Początkowo jego stan był ogólnie dobry(8p.), jednak w 3 min. życia nastąpił bezdech z bradykardią. W 4 min. życia dziecko zaintubowano oraz zastosowano masaż zewnętrzny serca.
Po przewiezieniu na oddział noworodka ze względu na duże trudności z oddychaniem zastosowano rurkę nosowo-gardłową na przełomie 1 i 2 dnia życia.
W następnych dniach Wojtek oddychał sam mimo znacznej niedrożności nozdrzy. Postawiono rozpoznanie: Zaburzenia oddychania. Infekcja wrodzona. Wrodzona wada serca - VSD+ASD II + Dekstrapozycja aorty + PDA. Brak przedsionkowo komorowy IIst. (typ I). Przewężenie nozdrzy tylnych. Nadziąślak.
Zostaliśmy przekierowani do kolejnego szpitala w celu dalszej diagnostyki pod kątem wad genetycznych. Badania genetyczne jednak nie wskazały na żaden zespół wad.
Dziecko jest pod stała opieką kardiologiczną. Dwa razy trafiło na oddział intensywnej terapii w stanie realnego zagrożenia życia. Maluszkowi założono opaskę na tętnicę płucną w celu poprawienie jego stanu i obecnie oczekuje na ostateczną operację zamykającą duży ubytek między komorami serca. Jednak na to potrzeba czasu. Czasu, w którym chcieli byśmy możliwie ulżyć naszemu dziecku.
Wojtek nadal ma duże duszności, trudności z jedzeniem, zlewne poty. Odnośnie nozdrzy ostateczna diagnoza stwierdziła bardzo krzywą przegrodę nosową, co powoduje, że jedno nozdrze jest praktycznie niedrożne. Do przeprowadzenia ostatecznej operacji dziecko musi urosnąć. Jednak jest to trudne ze względu na odwadniające leki jakie dostaje i ograniczanie ilości pokarmu, aby nie obciążać jego organizmu.
Mimo karmienia sondą Wojtek przybrał niewiele licząc od jego wagi urodzeniowej. Zagadką są jego okresowe stany poprawy i radykalnego pogorszenia. W lepszych dniach dziecko nie potrzebuje tlenu, jego skóra ma lekko różowy kolor i domaga się jedzenia. Zazwyczaj po kilku dniach następuje pogorszenie, które wysyła go spowrotem na oddział intensywnej terapii, gdzie balansuje na krawędzi zaintubowania.
Wciąż nierozwiązanym tematem jest zatrzymywanie przez organizm dwutlenków węgla na bardzo wysokim poziomie. Wszystkie dotychczasowe przypuszczenia nie rozwiązały problemu. Dodatkowym pytaniem jest występowanie zlewnych potów. Pojawiały się one od początku niezależnie od temperatury, sposobu ubrania czy tego co maluszek robił.
Dlatego zwracamy się do was o pomoc. Chcielibyśmy, aby do operacji Wojtek mógł swobodnie oddychać,a tym samym ulżyć mu w cierpieniu, ale sami nie wiemy do jakiego specjalisty się zgłosić.
Obecnie dziecko jest tleno zależne i karmione przez sondę, ponieważ ssanie jest dla niego zbyt dużym wysiłkiem.
Na zdiagnozowaną wadę serca nakładają się inne liczne problemy, które utrudniają maluszkowi normalne funkcjonowanie.
Wojtek odwiedził już prawie wszystkie szpitale w Gdańsku i nadal nie został ostatecznie zdiagnozowany.
Jeżeli znacie kogoś, kto mógłby pomóc - lekarza, kogoś w podobnej sytuacji- napiszcie.
Poniżej znajduje się bardziej szczegółowy opis sytuacji naszego dziecka.
Dwudziestego pierwszego lutego 2014 roku Wojtek przyszedł na świat. Poród odbył się w 42 tyg. po przez cesarskie cięcie,
ze względu na niepokojąco niski zapis KTG dziecka i nieskuteczną indukcje porodu. Początkowo jego stan był ogólnie dobry(8p.), jednak w 3 min. życia nastąpił bezdech z bradykardią. W 4 min. życia dziecko zaintubowano oraz zastosowano masaż zewnętrzny serca.
Po przewiezieniu na oddział noworodka ze względu na duże trudności z oddychaniem zastosowano rurkę nosowo-gardłową na przełomie 1 i 2 dnia życia.
W następnych dniach Wojtek oddychał sam mimo znacznej niedrożności nozdrzy. Postawiono rozpoznanie: Zaburzenia oddychania. Infekcja wrodzona. Wrodzona wada serca - VSD+ASD II + Dekstrapozycja aorty + PDA. Brak przedsionkowo komorowy IIst. (typ I). Przewężenie nozdrzy tylnych. Nadziąślak.
Zostaliśmy przekierowani do kolejnego szpitala w celu dalszej diagnostyki pod kątem wad genetycznych. Badania genetyczne jednak nie wskazały na żaden zespół wad.
Dziecko jest pod stała opieką kardiologiczną. Dwa razy trafiło na oddział intensywnej terapii w stanie realnego zagrożenia życia. Maluszkowi założono opaskę na tętnicę płucną w celu poprawienie jego stanu i obecnie oczekuje na ostateczną operację zamykającą duży ubytek między komorami serca. Jednak na to potrzeba czasu. Czasu, w którym chcieli byśmy możliwie ulżyć naszemu dziecku.
Wojtek nadal ma duże duszności, trudności z jedzeniem, zlewne poty. Odnośnie nozdrzy ostateczna diagnoza stwierdziła bardzo krzywą przegrodę nosową, co powoduje, że jedno nozdrze jest praktycznie niedrożne. Do przeprowadzenia ostatecznej operacji dziecko musi urosnąć. Jednak jest to trudne ze względu na odwadniające leki jakie dostaje i ograniczanie ilości pokarmu, aby nie obciążać jego organizmu.
Mimo karmienia sondą Wojtek przybrał niewiele licząc od jego wagi urodzeniowej. Zagadką są jego okresowe stany poprawy i radykalnego pogorszenia. W lepszych dniach dziecko nie potrzebuje tlenu, jego skóra ma lekko różowy kolor i domaga się jedzenia. Zazwyczaj po kilku dniach następuje pogorszenie, które wysyła go spowrotem na oddział intensywnej terapii, gdzie balansuje na krawędzi zaintubowania.
Wciąż nierozwiązanym tematem jest zatrzymywanie przez organizm dwutlenków węgla na bardzo wysokim poziomie. Wszystkie dotychczasowe przypuszczenia nie rozwiązały problemu. Dodatkowym pytaniem jest występowanie zlewnych potów. Pojawiały się one od początku niezależnie od temperatury, sposobu ubrania czy tego co maluszek robił.
Dlatego zwracamy się do was o pomoc. Chcielibyśmy, aby do operacji Wojtek mógł swobodnie oddychać,a tym samym ulżyć mu w cierpieniu, ale sami nie wiemy do jakiego specjalisty się zgłosić.
Kontakt:
Mama Wojtusia- Patrycja Czucha: patrycjaczucha@wp.pl
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz
Komentarze są moderowane