155. Joanna Wiśniewska-Salej, zespół Dandy'ego-Walkera

Źródło: aska.org.pl

 Gdy dowiedziałam się, że szansą dla mnie jest operacja za granicą bardzo się ucieszyłam, a jednocześnie wspólnie z rodzicami zadawaliśmy sobie pytanie, w jaki sposób jesteśmy w stanie zgromadzić tyle potrzebnych pieniędzy? Wydawało się to tak nierealne, że aż przerażało. Jednak myśl o tym, że jest to dla mnie ratunek dodawała sił do działania. Zdajemy sobie sprawę, że niewiele zdziałamy sami.... przedstawiam więc ludzi i zdarzenia, które dają mi wiarę i nadzieję. Walczę nadal z chorobą i nie poddaję się. 

Historia mojej choroby

2000 - 2011

    Urodziłam się jak tysiące innych dzieci na świecie   przez cesarskie cięcie. Jako niemowlę rozwijałam się normalnie. Rosłam, przybierałam na wadze, raczkowałam. Trochę późno, bo dopiero około drugiego roku życia zaczęłam chodzić. Podczas jednej z rutynowych kontroli u rejonowego lekarza pediatry pani doktor stwierdziła u mnie objaw Bella i skierowała do neurologa dziecięcego. Mama przez rok zgłaszała się ze mną do okresowych kontroli. Po roku konsultacji stwierdzono, że wszystko jest w porządku i nie ma powodów do niepokoju. Życie zdawało się potwierdzać tę diagnozę. Poza typowymi dla okresu dziecięcego chorobami rzeczywiście nic nadzwyczajnego się nie działo.

Problemy pojawiły się kiedy ukończyłam trzynaście lat. Początkowo identyfikowano je jako zaburzenia związane z okresem dojrzewania. Kiedy dziwne objawy zaczęły się nasilać wykonano mi badanie EEG i stwierdzono zmiany sugerujące dolegliwości epileptyczne. Trudno jednak było znaleźć ich przyczynę. Zaczęłam przyjmować leki, które jednak nie do końca łagodziły występujące dolegliwości. Wszystko to bardzo negatywnie wpływało na moją psychikę. Częste i długie pobyty w szpitalu, wyrwanie z mojego środowiska, brak kontaktu z rówieśnikami były dla mnie koszmarem. Momentami miałam dosyć wszystkiego, a do tego dochodziło coraz gorsze samopoczucie. Najbardziej niepokoił ciągły, nasilający się ból głowy. W końcu stał się tak silny, iż  wydawało się że głowę coś rozsadza mi od środka. Do tego doszły wymioty. Mama postanowiła pojechać ze mną do Kliniki w celu wykonania rezonansu magnetycznego głowy. Kiedy odebrała zdjęcia z opisem stała się dziwnie małomówna. Dopiero po jakimś czasie dowiedziałam się jaka była tego przyczyna. W mojej głowie w miejscu lewej półkuli móżdżku znajdowała się torbiel o średnicy 3 centymetrów.

Neurochirurdzy Kliniki Akademii Medycznej w Poznaniu po przeanalizowaniu wszystkich dotychczasowych wyników i wykonanych badaniach stwierdzili u mnie bardzo rzadką chorobę występującą w medycynie pod nazwą zespołu Dandy-Walkera.

Dla mnie brzmiało to groźnie choć nie do końca rozumiałam czym mi grozi. Lekarze wiedzieli. Postanowili z uwagi na nasilające się objawy zaimplantować mi do mózgu specjalną zastawkę, której zadaniem będzie wyrównanie ciśnienia wewnątrzczaszkowego płynu mózgowo-rdzeniowego. Takie leczenie stosuje się u chorych na zespół Dandy – Walkera. Operację wykonano w Klinice AM w Poznaniu w listopadzie 2000 roku. Bezpośrednio po zabiegu czułam się wspaniale. Obolała, ale szczęśliwa mówiłam rodzicom, że teraz nawet widzę ich lepiej. Niestety, moja radość nie trwała długo. Już po niespełna dwóch miesiącach wróciły dolegliwości podobne do poprzednich. Pojawiły się także inne, bardzo uporczywe takie jak częste napady padaczkowe, wyraźne zachwiania równowagi i kłopoty z mową. Właśnie te okresowe zaburzenia w mówieniu bardzo przeszkadzały mi w nauce. Podobnie jak utrudniona percepcja utrudniała mi procesy poznawcze. Mimo tego ukończyłam w tym czasie drugą klasę liceum.

         W maju 2001 roku po przeprowadzonym kontrolnym badaniu tomografem komputerowym przeżyłam kolejny szok. Okazało się bowiem, że torbiel w mojej głowie rośnie i jej średnica osiągnęła już wielkość siedmiu centymetrów. Ponadto bardzo poszerzyły się komory boczne. Czułam się coraz gorzej. Nastąpiła seria konsultacji w wielu ośrodkach neurochirurgicznych w całej Polsce. W styczniu i
w czerwcu 2002 roku byłam konsultowana w klinice w Berlinie. W wyniku konsultacji zostałam zakwalifikowana do operacji. Jej termin był jednak uwarunkowany wpłaceniem wyznaczonej przez szpital niemiecki kwoty 15 tysięcy euro. Ponieważ moi rodzice nie byli w stanie sfinansować operacji, rozpoczęli wielką batalię w celu zgromadzenia takiej kwoty. W międzyczasie trafiłam na oddział neurologiczny AM w Poznaniu, gdzie stwierdzono u mnie epilepsję. Ponadto badanie rezonansem magnetycznym skonsultowane z neurochirurgami wykazało powstanie dwóch dużych wodniaków podpajęczynówkowych jako efekt przedrenowania. W październiku 2002 roku, kiedy udało się już uzbierać połowę potrzebnej sumy otrzymaliśmy radosną wiadomość, że taka zaliczka wystarczy do przyjęcia na oddział. Resztę będzie można wpłacić później. Z wielką obawą, ale jeszcze większą nadzieją pojechałam do Niemiec. Przyjęto mnie na oddział, operację wyznaczono na dzień następny. Wielkie rozczarowanie przeżyłam rano, kiedy już przygotowana do operacji dowiedziałam się, że jest ona niemożliwa z uwagi na znaczne pogorszenie mojego stanu zdrowia, co potwierdzało wykonane badanie rezonansem magnetycznym. Wróciłam do domu z wielkim poczuciem bezsilności i jeszcze gorszym samopoczuciem. Zostałam skierowana do Kliniki Neurochirurgii PAN szpitala bielańskiego w Warszawie gdzie docent Jerzy Jurkiewicz zdecydował przyjąć mnie na oddział w celu wszczepienia dodatkowej zastawki programowanej. Chodziło o to, aby powstrzymać proces przedrenowania i w wyniku regulacji zastawki doprowadzić do wyrównania ciśnienia śródczaszkowego. Dodatkowym efektem jaki miał na celu ten zabieg, powinna być resorbcja powstałych wodniaków. Na to jednak potrzebny był czas. Zabieg wykonał w listopadzie 2002 roku osobiście docent Jurkiewicz. W moim życiu byłam już w wielu szpitalach, ale nigdzie nie spotkałam się z takim profesjonalnym, a przy tym szalenie ciepłym, serdecznym niemalże ojcowskim podejściem i opieką lekarzy jak w szpitalu bielańskim szczególnie ze strony docenta Jerzego Jurkiewicza. Zresztą cały zespół kliniki kierowanej przez profesora Czernickiego był wspaniały.

            Operacja cofnęła negatywne skutki przedrenowania lecz dolegliwości się nasilały i pojawiały nowe. Od listopada 2002 roku do kwietnia 2003 roku spędziłam wiele dni w różnych warszawskich szpitalach. Oprócz szpitala bielańskiego byłam również pacjentką Centrum Zdrowia Dziecka. Przeprowadzone liczne badania i konsultacje nie dały jednak odpowiedzi na wszystkie nurtujące lekarzy pytania.

         W tym czasie moi rodzice nawiązali kontakt z klinikami neurochirurgicznymi w Stanach Zjednoczonych, Belgii i Izraelu. Właśnie w Tel Awiwie lekarze postanowili zająć się moim przypadkiem i wyznaczyli mi termin konsultacji w połowie lipca 2003 roku. Mój wyjazd do kliniki w Tel Awiwie doszedł do skutku dzięki wielu wspaniałym ludziom, którzy wsparli wysiłki moich rodziców zebrania środków niezbędnych na opłacenie kosztów leczenia. Wyjeżdżałam z obawą i wielką nadzieją.

W Sourasky Medical Center w Tel Awiwie po przeprowadzeniu wstępnych kompleksowych badań przeprowadzono operację, podczas której między innymi podłączono sondę do monitorowania ciśnienia wewnątrzczaszkowego. W związku z niestabilnym i bardzo wahającym się ciśnieniem zadecydowano o konieczności przeprowadzenia drugiej operacji. Został mi dodatkowo zaimplantowany stabilizator ciśnienia, dzięki któremu ciśnienie miało zostać ustalone na właściwym poziomie. Po operacjach czułam się już znacznie lepiej, a zdaniem lekarzy z upływem czasu powinna nastąpić dalsza poprawa. Tak też się stało i przez pół roku czułam się doskonale.

            Przez pół roku jakie minęły od mojego pobytu i operacji w Izraelu niestety nie udało mi się jednak zapomnieć o szpitalach i chorobie. Okres bezpośrednio po powrocie był dla mnie nadzieją na to, że nie będzie kolejnych pobytów w szpitalach, a zaplanowana na luty wizyta w Tel Awiwie będzie tylko kontrolnym badaniem. Niestety po pewnym czasie, nasiliły się u mnie zaburzenia endokrynologiczne, a i ogólne samopoczucie z tygodnia na tydzień było coraz gorsze. Były więc kolejne tygodnie w szpitalach co jednak nie poprawiło mego stanu zdrowia i nie dało odpowiedzi dotyczącej przyczyny kolejnych dolegliwości. Z nadzieją więc oczekiwałam ponownego wyjazdu do Izraela wierząc, że tak jak poprzednio znajdę tam pomoc.

W międzyczasie trafiłam do szpitala z zapaleniem płuc gdzie podczas badań stwierdzono u mnie obecność wirusa HCV czyli żółtaczkę typu C.

Kiedy minęło pół roku poleciałam ponownie do Izraela. Przeprowadzone badania, których było bardzo wiele potwierdziły, że moje złe samopoczucie ostatnich tygodni miało swoje uzasadnienie. Wykonano operację, ale i ona nie przyniosła pożądanych rezultatów. Zebrane dzięki wielu ludziom środki pozwoliły mi wyjechać, przejść zaplanowane badania i opłacić jedną operację. Na kolejną niestety zabrakło środków.

Po powrocie do Polski mój pogarszający się stan spowodował, że na początku maja 2004 roku znowu trafiłam do szpitala w Warszawie. W Szpitalu Bielańskim w Warszawie doc. Jerzy Jurkiewicz po konsultacji z prof. Zbigniewem Czernickim zdecydował o konieczności przeprowadzenia kolejnej operacji. W jej trakcie okazało się, że system drenujący jest niedrożny. Zaimplantowany w Izraelu w 2003 roku ASISTANT (stabilizator ciśnienia wewnątrzczaszkowego) po prostu był niedrożny.

W tej sytuacji zespół operacyjny dokonał wymiany zarówno zastawki jak również stabilizatora. Po pewnym czasie musiałam wrócić do szpitala w celu ustawienia zastawki w pozycji, która poprawi moje samopoczucie. Jednak pech jest wpisany w mój życiorys. Po operacji bardzo dokuczały mi bóle brzucha i podczas kontrolnego badania stwierdzono wysunięcie się drenu z układu zastawkowego. Nie było innego wyjścia jak tylko operacyjnie umieścić go na właściwym miejscu. Mimo tych kolejnych operacji i pobytów w szpitalu dolegliwości nie ustępowały. Znowu wróciły bóle głowy, a złe samopoczucie powodowało, że większość czasu spędzałam w łóżku. Mimo, iż nieraz chciałabym się włączyć choć do prostych prac domowych moje samopoczucie mi to uniemożliwiał

Po raz kolejny potwierdzono podczas badań obecność wirusa HCV.

W połowie stycznia 2005 roku znów trafiłam na oddział neurochirurgii szpitala bielańskiego w Warszawie. Po serii badań stwierdzono, że musi być przeprowadzona rewizja układu drenującego. Zostałam poddana kolejnej operacji. Po niespełna dwóch tygodniach trafiłam znowu na salę operacyjną.

 W lipcu 2005 roku ponownie pojechałam do szpitala w Izraelu gdzie przeprowadzono serię badań, które nie wykazały poprawy.

         Od kilku tygodni czułam się coraz gorzej. W styczniu 2006 roku w szpitalu MSWiA w Warszawie wykonano rezonans magnetyczny, na podstawie którego po konsultacji u prof. Trojanowskiego w Lublinie zakwalifikowano mnie do zabiegu operacyjnego. 

          Tak sobie pomyślałam, że życzeniem naszego Wielkiego Polaka -  Ojca Świętego zawsze było, abyśmy się nie smucili. Cierpiał, ale mówił do nas - "Nie lękajcie się". Kiedy o tym myślę, wydaje mi się, że i mnie obdarzył swoją siłą, która jest mi tak bardzo potrzebna. Gdy wypłoszę z serca lęk i odzyskam spokój wszystko co dobre stanie się możliwe. Proszę o modlitwę, aby Pan Bóg dodał mi siły i wiary w moim kolejnym zmaganiu z chorobą. Wiem, że mogę na to liczyć bo mam wiele dowodów przyjaźni i świadomość tego pozwala mi jaśniej spoglądać w przyszłość.

          W dniach od 15 do 26 kwietnia 2006 roku przebywałam w Klinice Neurochirurgii w Lublinie. Po wnikliwych badaniach zostałam poddana skomplikowanej operacji trepanacji czaszki, podczas której lekarze pod kierunkiem prof. Tomasza Trojanowskiego dokonali połączenia torbieli z komorą mózgu. Miało
to na celu wyrównanie ciśnienia w torbieli i w komorach mózgowych. Profesor dawał 50 procent szans na polepszenie mojego samopoczucia i zmniejszenia moich dolegliwości, a ja bardzo wierzyłam, że tak właśnie będzie. Jednak warunkiem trwałej stabilizacji mojego stanu jest stała kontrola i dalsze leczenie i rehabilitacja.

          Obecnie oprócz dolegliwości, które towarzyszą mi od lat zaczynają dokuczać mi skutki obecności żółtaczki typu C.

         W syczniu 2007 roku przebywałam na konsultacji w szpitalu MSWiA i Szpitalu Bielańskim w Warszawie. Na podstawie przeprowadzonych badań okazało się, że tak przeze mnie oczekiwany pozytywny wynik operacji w Lublinie niestety nie przyniósł  rezultatów. Stąd też  nasiliły się moje dolegliwości. 

Przed trudną operacją, która czeka mnie w sierpniu, z uwagi na moje złe samopoczucie postanowiłam skorzystać z turnusu rehabilitacyjnego, na który pojechałam 26 maja i będę do 8 czerwca 2007 roku.. Liczyłam na to, że morskie powietrze, piękna pogoda i zabiegi mnie wzmocnią. Byłam pod troskliwą opieką mojego Wojtka i personelu  ośrodka. 

27 sierpnia 2007 roku w Klinice Neurochirurgii 10 Wojskowego Szpitala Klinicznego w Bydgoszczy przeszłam kolejną, trzynastą już operację. Profesor Marek Harat z Doktorem Piotrem Gasińskim wykonali skomplikowaną operację, dzięki której miały zniknąć moje dolegliwości wynikające z obecności torbieli w mojej głowie. Mimo, iż od operacji minęło już wiele czasu czułam się gorzej niż przed operacją. Kilka miesięcy po operacji okazało się, że moje złe samopoczucie zostało potwierdzone przez opisy rezonansu magnetycznego.

Czułam się coraz gorzej, odczuwam dyskomfort fizyczny i psychiczny. Bardzo dużym problemem był fakt, że tak naprawdę nie mam do kogo zwrócić się o pomoc. Ratunkiem dla mnie są moi Przyjaciele i rodzina, która powoli staje się bezradna.

Zaświeciło jednak światełko nadziei, bowiem na początku września 2008 roku wyjechałam do Kliniki w Lublinie gdzie pod troskliwą opieką doktora Jacka Osuchowskiego przeprowadzone zostały kompleksowe badania i konsultacje z lekarzami różnych specjalności. Badania powtórzono w listopadzie. Prawdę powiedziawszy brakowało mi wiary i nadziei na pozytywny wynik tych badań. Efektem przeprowadzonych badań i konsultacji była decyzja o kolejnej operacji, która została przeprowadzona pod koniec stycznia 2009 roku w Klinice Neurochirurgii w Lublinie. Kiedy po dwóch tygodniach pobytu w szpitalu  wróciłam do domu okazało się, że nastąpiły komplikacje. W efekcie znalazłam się ponownie w Lublinie i po miesięcznych zmaganiach udało się lekarzom  zlikwidować nieprzewidziane komplikacje.

Kolejny pobyt w Klinice w Lublinie we wrześniu 2009 roku i planowany na listopad to seria badań i konsultacji. We wrześniu postawiono wstępną diagnozę, ale była ona niepełna. Po badaniach MRI przysadki mózgowej kolejne badania zostały przeprowadzone w Klinice Endokrynologii. Doktor Jacek Osuchowski przekonał mnie o konieczności przeprowadzenia pełnej diagnostyki i dalszego leczenia. Życzę wszystkim, aby w trudnych chwilach na swej drodze spotkali takiego lekarza.  
           Niestety mimo najlepszych starań nie udało się zdiagnozować przyczyny występujących u mnie comiesięcznych rzutów septycznych skutkujących szalonymi bólami głowy, wysoką temperaturą i objawami oponowymi. To wszystko wyłącza mnie praktycznie z funkcjonowania każdego miesiąca na kilkanaście dni. Kiedy mija, boję się już kolejnego nawrotu. Trudno tak żyć od bólu do bólu.
Pojawiło się jednak światełko w tunelu i zostałam zakwalifikowana na terapię hiperbaryczną. Od połowy października do połowy listopada 2010 roku w Mazowieckim Centrum Terapii Hiperbarycznej przechodziłam codzienne zabiegi, które dawały nadzieję.
         Od czasu terapii hiperbarycznej minął prawie rok. Początkowo czułam się lepiej lecz
z upływem czasu znowu pojawiły się rzuty septyczne, które przez okres trwania nie pozwalają mi żyć. Szalone bóle głowy, wymioty, temperatura powodują, że boję się kolejnych nawrotów. Początkowo zdarzało się to raz w miesiącu, a ostatnio niestety częściej. Najgorsze jest to, że nie wiadomo co jest tego przyczyną i nie ma na to lekarstwa.
A ja cierpię.
Jest mi ciężko, po ludzku się boję, ale będę walczyć przede wszystkim dla moich najbliższych i przyjaciół, którzy wierzą w to że będzie lepiej i dodają mi wiary. Ciągle sobie powtarzam, że skoro jest tak źle to teraz może być tylko lepiej.

            Dokumenty medyczne znajdują się w zakładce - Dokumenty

Jak pomóc?

Jeśli trafiłeś na moją stronę proszę, poświęć jej chwilę czasu. Wyobraź sobie 25-letnią dziewczynę, która spędziła beztroskie dzieciństwo nie zdając sobie sprawy z drzemiącej w niej chorobie.

W przypadku zamieszczenia mojego apelu na łamach prasy lub w internecie bardzo proszę o wpłaty na specjalne konto utworzone dla zbiórek publicznych:

Dolnośląska Fundacja Rozwoju Ochrony Zdrowia

Bank Pekao S.A. I Oddział Wrocław

79 1240 1994 1111 0010 1861 8795

z dopiskiem darowizna na cele ochrony zdrowia "Czarna"

Inne wpłaty i darowizny można przekazywać na konto podane poniżej nie zapominając o dopisku - darowizna Czarna

aska@aska.org.pl
tel. +48 662 015 362, +48 65 520 02 33

Koszt dotychczasowych operacji i leczenia wyniósł 75 000 $.
Na dalsze leczenie potrzeba jeszcze ponad 20 000$ ;-(

Jak możesz mi pomóc?
How You can help me?
Wie kannst du mir helfen?








Możesz osobiście przelać pieniądze na konto Fundacji

Numer konta Fundacji:
Dolnośląska Fundacja Rozwoju Ochrony Zdrowia we Wrocławiu

Bank Pekao S.A. I o/Wrocław
nr konta 45 1240 1994 1111 0000 2495 6839
oraz dla wpłat zagranicznych:

PL - nr konta 45 1240 1994 1111 0000 2495 6839
IBAN PKO PPL PW
z dopiskiem – darowizna "Czarna"




Możesz też odliczyć 1% swojego podatku na Fundację.

Należy podać numer konta bankowego: 45 1240 1994 1111 0000 2495 6839, imie i nazwisko wpłacającego oraz dokładny adres, tytułu wpłaty: „wpłata na rzecz OPP -Art. 27d ustawy o pdof - darowizna "CZARNA” . Pokwitowanie należy zachować na wypadek wezwania ze strony Urzędu Skarbowego w celu wyjaśnień.