czwartek, 27 września 2012

192. Bartuś Witkowski

Źródło: http://www.gamonie.com/

Moja historia

Fot. 1
Fot.1 Z małego początku powstają wielkie rzeczy...
Zaczęła się ona w 6 tygodniu... wtedy właśnie okazało się, że jest na dwóch. Nasi Rodzice zobaczyli to tak:

Ten po lewej to ja - Bartek, choć w domu nazywają mnie „Szprotka”, ciekawe czemu, skoro urodziłem się większy ( 2130g - wow!), a mój Brat bliźniak – Szymek to tzw.„Huncwot” ( waga startowa 1730g - śmieszne :)).

Fot. 2
Fot.2 Gamonie Witkowscy na Oddz. Neonatologii
27.08.2008 roku Szymek urodził się pierwszy... dałem mu fory, żeby sprawdził, czy to się w ogóle opłaca ... już po 10 dniach okazało się że będę żałował... Mam wrodzoną wadę serducha. Czekają na mnie w Szpitalu na Kardiochirurgii w Prokocimiu... Ale jedna pani doktor z Neonatologii powiedziała, że „grunt to mieć fajnych starych”. No to pojechałem a oni zajęli się resztą...

Byłem w stanie krytycznym, ale co tam, jechałem karetką na sygnale i wszystkie samochody zjeżdżały nam z drogi! Moje poczucie humoru definitywnie spadło, gdy okazało się, że mam krytyczną koarktację (zwężenie) aorty. Przez całą noc dwaj lekarze: dr. Kordon i dr. Pypłacz walczyli o moje życie i nad ranem usłyszałem nad sobą dr. Kordona: „ Pypłacz-mamy go!”. To oznaczało, że szykują mnie do operacji.
Fot. 3
Fot.3 Mamo, Tato-czuję się ok., tylko tak niefajnie wygladam.

9.09.2008 roku w Szpitalu USD w Krakowie Prokocimiu – prof. J.Skalski wraz z zespołem przeprowadził operację usunięcia zwężonego odcinka aorty i zszycia „koniec do końca”, oraz zamknięcia przetrwałego przewodu tętniczego Botalla. Operacja odbyła się w krążeniu pozaustrojowym. Wszystko poszło gładko z małym incydentem na końcu – potrzebna była resuscytacja, gdyż moje serce nie chciało wystartować ponownie do życia.


10.09.2008 roku miałem chrzciny. Wciąż na OIOM-ie... nie tak to sobie wyobrażałem. Zobaczcie w co mnie tam ubrali...
 

Fot. 5
Fot.5 Smutne miny Rodziców
30.09.2008 roku. Hurra! Wracam do domu. Do mojego brata Szymka, Dziadków i kici.

Fot. 6
Fot.6 Pierwszy spacer na tarasie... jeszcze jestem mniejszy od kota :)


Następnych osiem miesięcy było super. Rozwijałem się prawidłowo, rozrabialiśmy z bratem ile się dało, tylko co miesiąc odwiedzałem dr. Kordona w Szpitalu w Prokocimiu (na badanie echokardiograficzne serca). Doktor był ze mnie bardzo zadowolony.
Fot. 7
Fot.7 Mama i ja


Wreszcie zobaczyłem jak wygląda świat poza Szpitalem.
Fot. 8
Fot. 8 Bruumm!
Fot. 9
Fot. 9 Pierwszy śnieg!!!


13.05.2009 roku. Moje poczucie bezpieczeństwa znów legło w gruzach... Ponownie trafiłem do szpitala. Po szczegółowych badaniach okazało się, że konieczna jest druga operacja :( Diagnoza brzmiała źle - zwężona droga wypływu z lewej komory serca.

25.05.2009 roku. Ponownie prof. J.Skalski wraz z zespołem kardiochirurgów wykonali tzw. plastykę zwężonej aorty. Operacja trwała 4 długie godziny, po których wszyscy wstrzymali oddech, bo istniało ryzyko uszkodzenia tzw. pęczka Hisa, a to mogłoby spowodować dodatkowo arytmię serca.

Ale znów mi się udało i choć pierwszy Dzień Matki spędziłem na OIOM-ie, to rodzice wyglądali na szczęśliwych. A najbardziej cieszyła się moja Mama, że jej urodziny 31.05. świętowaliśmy już w domu :)

Co za pech! Dwa dni później dostałem infekcji i z „bólem serca” wracaliśmy do szpitala. Okazało się, że wokół mojego serducha zebrał się płyn w dużej ilości. To mogło stanowić zagrożenie życia. I znów ingerencja chirurgów...

4.06.2009 roku. Drenaż worka osierdziowego.

Tym razem wiedziałem już jak wygląda prawdziwe życie poza szpitalem. Nie chciałem tracić czasu bo najbardziej tęskniłem za Szymkiem. Wyzbierałem się w 5 dni i wróciliśmy do domu.
Fot. 10
Fot. 10. Od tej pory wiadomo... ten po lewej to ja :(
Fot. 11
Fot.11 Skończyłem 9 miesięcy i zacząłem samodzielnie wstawać... no może trochę z pomoca Mamy :)


Jesienią ruszyliśmy w nasze ukochane Tatry. Byliśmy w Dol. Kościeliskiej, na Gubałówce, ale Rodzice najbardziej dumni byli z tego, że pokazali nam Kasprowy Wierch! W końcu kończyliśmy dopiero Roczek :)
Fot. 12
Fot.12 Z Tatą na Gubałówce
Fot. 13
Fot. 13 „Grunt to mieć fajnych starych” My mamy dość!!! Gdzie oni nas zostawili???


Po powrocie z wakacji w górach czas leciał szybko stałym rytmem: pobudka, kaszka, spacer, drzemka, zabawa, a wieczorem kąpiel i tak co dzień. Dzień Świstaka :)
Fot. 14
Fot. 14 To ja - Szprotka, czemu mnie tak nazywają?

Żarty się skończyły.
Wystraszyłem rodziców po raz kolejny.

22.07.2010 roku. O godzinie 5.20 miałem zapaść. Dostałem drgawek, zrobiło mi się słabo i nie byłem w stanie oddychać. Karetka na sygnale zabrała mnie znów do Szpitala w Prokocimiu... Choć tak bardzo nie chciałem tam wracać :(

Lekarze walczyli o moje życie...który to już raz...Mój Boże...
Fot. 15
Fot.15 Spuchnięty i słaby jestem znów na Kardiologii.
Fot. 16
Fot. 16 Zbieram się!
Fot. 17
Fot.17 Smutno mi... chcę już do domu!.






Na Intensywnej Terapii zabawiłem dobę i przeniosłem się na VI Oddział Kardiologii Dziecięcej. Tam przez równe 3 tygodnie zapoznałem wszystkie szalenie miłe panie pielęgniarki ( do tej pory nie wiedziałem, że mam tyle cioć :)). Zaczynałem się już przezwyczajać i tolerowałem te ciągłe ingerencje w moją osobę ( codzienne badania, pulsoksymetr, mierzenie temperatury, że nie wpomnę o zabiegówce-brrr!). Ale nie ma to jak własne łóżeczko i sąsiedztwo Brata :) Poza tym zaczęła się Liga Hiszpańska.



Fot. 18
Od 2 tygodni już w domu oczekuję na kwalifikację do kolejnej operacji, a moi rodzice walczą. Napiszę jak poszło!



Rodzice zdecydowali, że na kolejną operację zabiorą mnie do Monachium do Pana Profesora Malca. Bardzo się ucieszyłem - bo bardzo lubię zwiedzać świat! Podróż była udana, na miejscu też calkiem ładnie do momentu, aż nie znalazłem się znów w szpitalu. Wszyscy mówili w dziwnym języku, nic nie rozumiałem więc postanowiłem się wylogować i zapadłem w długą śpiączkę... Ale po kolei.

Fot. 19
Zaczęło się od cewnikowania serca - 27.09.2010. Badanie niby standardowe, tylko mnie musieli zaintubować przez buzię (pewnie, żebym nie mógł mieć smoczka!), a potem tak się posypało, że od razu wylądowałem na Intensywnej Terapii. Wcale nie lubię być w samym centrum uwagi, ale jakoś mi się nie udaje uniknąć zamieszania. Noc poprzedzajaca planowaną operację tylko potwierdziła moje słowa. Moje serducho zwalniało coraz bardziej, aż odmówiło posłuszeństwa i zatrzymało się tuż nad ranem. Po kilku reanimacjach Profesor i bardzo miła Pani Doktor Januszewska zabrali mnie na blok operacyjny. Wróciłem całkiem odmieniony. Zamiast mojego serca pracowało jakieś ogromne pudło z grzejnikiem (fachowo nazywa się to ECMO - tzw. sztuczne płuco-serce). Byłem oplątany mnóstwem rurek, obok stała wieża z kilkunastoma pompami infuzyjnymi. Tak jak mówiłem, wolałem na to nie patrzeć i przespałem tak 50 dni.

Kiedy się obudziłem za oknem była już zima. Dopiero wtedy pozwoliłem się rozintubować (wyciągnęli mi rurkę do oddychania). Podobno było ze mną krucho.. Ale zawsze byli przy mnie moi Rodzice i Pan Profesor. Oni absolutnie we mnie wierzyli. Postanowiłem udowodnić, że dam radę i mimo, iż wydawało się to niemożliwe, wróciłem do domu na Święta.

Po Nowym Roku wybrałem się na pierwsze kontrolne echo serca do prof. Szydłowskiego. Pan doktor po wysłuchaniu mojej zawiłej historii był bardzo zdziwiony, że prezentuję się tak okazale biorąc pod uwagę to co przeszedłem :) Kontrola wypadła pomyślnie i moi rodzice z wielką nadzieją na poprawę mojego niewydolnego serca zabrali mnie do domu.

Fot. 20
Kolejna kontrola w lutym wlała w Nas dużo optymizmu ponieważ prof. Szydłowski potwierdził iż nadciśnienie płucne - mój wróg nr 1 zmalało! Była to rewelacyjna wiadomość - praktycznie cud!
Z tej radości całą rodziną, wraz z moim bratem pojechaliśmy na krótki wypad w Tatry. Byłem na pierwszym samodzielnym spacerze w dolinie Chochołowskiej oraz kolejką na Gubałówce :)

Nasze góry Tatry zrobiły na mnie ogromne wrażenie - wiem, że będziemy z bratem tam wracać często! Chciałbym mieć siłę na prawdziwą wspinaczkę - rodzice mówili, że na Orlej Perci to dopiero są widoki... musimy się tam wdrapać! A mama najbardziej lubi Kozi Wierch - też brzmi fajnie :)

Fot. 21
Moje samopoczucie ogólne jest bardzo dobre, całkiem nieźle już się przemieszczam (pamiętajcie, że 3 miesiące przeleżałem bez ruchu i wszystkiego uczyłem się od nowa!), mam apetyt nie gorszy niż Szymek i mniej się też męczę, choć jeszcze ciągle pocę się bez powodu... czasem muszę też po prostu odpocząć w ciągu dnia, bo nie mam siły być w ruchu tak bez przerwy.

Kolejne echo w kwietniu nie przyniosło już tak optymistycznych wiadomości... nadciśnienie nieznacznie ale jednak pogorszyło się, zwiększył się także gradnient przez zastawkę aortalną, którego wcześniej nie było. Rodzice postanowili poinformować o tym prof. Malca.
Odwiedzilismy Go w Krakowie. Rodzice byli bardzo zdenerwowani i obawiali się tego co mogą usłyszeć... Ja natomiast troszkę się wstydziłem, bo odzwyczaiłem się od codziennego kontaktu z profesorem. Ustalenia z tej wizyty były takie - dowiedzieć się jak wygląda zastawka mitralna, bo wg profesora to ona jest teraz odpowiedzialna za zwiększające się nadciśnienie płucne i przygotować się na kolejna operację. Ale wcześniej dostaliśmy od profesora zgodę na wyjazd na wakacje nad morze. Pomimo złych wiadomości to była dla nas bardzo wzruszająca wizyta.

Fot. 22
W czerwcu spędziliśmy 2 tygodnie nad morzem i było bosko. Dostałem taki wiatr w żagle, że do teraz czuję się znakomicie, choć teoretycznie nie powinienem :)

Wiemy już (a ostatnie czerwcowe echo to potwierdziło) że zastawka mitralna jest niestety bardzo mocno zwężona i w zasadzie nie wiadomo co z tym zrobić, bo tak małych zastawek do wymiany nie ma w Polsce. Jednak znów mamy głęboką nadzieję, że profesor Malec coś wymyśli i da mi szansę, żebym zaczął normalnie się rozwijać i trochę rosnąć.

Fot. 23
Obecnie czekamy na decyzję profesora i termin operacji. O wszystkim będziemy informować na bieżąco. Trzymajcie za mnie kciuki!

Długo się nie odzywałem, ale to daltego, że cały czas czekałem wraz z rodzicami na decyzję profesora co dalej z moim serduchem. Dziś 6.01.2012 już wiem. Uratować mnie może już tylko transplantacja serca. No cóż – łatwo pewnie nie będzie, ale jak to już kiedyś mówiłem: dopóki piłka w grze…trzymajcie nadal za mnie kciuki i za moich rodziców-bo oni nie mają ze mną łatwego życia :)

„Nie możemy zrobić nic wielkiego,
za to możemy czynić małe rzeczy z wielka miłością”


Jak pomóc

Aby dokonać wpłaty na konto:

Prosimy jako odbiorcę wpisać:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa

Nr konta na wpłaty PLN:
PL 12 1160 2202 0000 0001 4668 2533

Nr konta na wpłaty w EUR:
PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272
SWIFT BIGBPLPW

koniecznie z dopiskiem: "Bartosz Witkowski"

Aby przekazać 1% podatku:

Prosimy w rozliczeniu rocznym PIT wpisać poniższe dane:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej,
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: „Bartosz Witkowski"

Kontakt

Kontakt do rodziców Bartka:

Iga Witkowska
Tel.: +48 501 300 503
iga.witkowska@gazeta.pl

Tomasz Witkowski
Tel.: +48 505 080 504
tomasz_witkowski@yahoo.com


Kontakt do Fundacji:

Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1
02-536 Warszawa
Tel.: +48 (22) 848 07 60
Kom.: +48 605 882 082
fundacja@sercedziecka.org.pl
 

4 komentarze:

  1. Trzymamy od dawna kciuki za Szprotkę z całych sił!! Bartuś wygra, bardzo w to wierzymy.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Pewnie że wygra! Dzielny chłopak z niego w końcu! Bardzo mi się spodobało to jak mówią na Bartusia. :)

      Usuń
  2. dla Bartusia [']['][']

    OdpowiedzUsuń
  3. Śpij spokojnie Aniołku, kochamy Cię... (*)

    OdpowiedzUsuń

Komentarze są moderowane