środa, 21 maja 2014

355. Walka o marzenia- Wiktorek

Źródło:http://www.mamawiktora.blogspot.com/

Wiktor urodził się 28.09.2010r w 37 tygodniu ciąży. W siódmej dobie jego życia zdiagnozowano wylew II stopnia do lewej komory mózgu.
Borykał się także z poszerzoną miedniczką lewej nerki, jeszcze na oddziale noworodkowym przeszedł trzy fototerapie.
Od urodzenia jego prawa nóżka była masowana z powodu nieprawidłowego ułożenia.
Rokowania były różne mógł nie mówić, nie chodzić, nie widzieć…
Przygodę z rehabilitacją zaczął mając 2,5 miesiąca. Korzystał wówczas z opieki specjalistów we wrocławskim Ośrodku „Promyk Słońca”.
Od 2013 roku rehabilitacją Wiktorka zajęli się specjaliści z SPD „Tęcza” w Oławie oraz terapeuci z Poradni-Psychologiczno Pedagogicznej w Oławie.
Dziś Wiktor boryka się z opóźnionym rozwojem psychomotorycznym. Wszystkie umiejętności przychodzą mu bardzo ciężko i są okupione wysiłkami terapeutów. Jest nadpobudliwy i nie umie skupić się na wykonywanych czynnościach przez dłuższy czas. W najbliższym czasie będzie z tego powodu objęty opieką Poradni Zdrowia Psychicznego.
Wiktorek osiągnął już wiele i rokuje dobrze. Ma szanse na naukę w ogólnodostępnej szkole i na pełną samodzielność w przyszłości.
Jednakże niezbędna jest stała rehabilitacja.
Aktualne orzeczenie o niepełnosprawności wydane jest do dnia 15.05.2016 roku. Wiktor posiada także opinię o potrzebie wczesnego wspomagania wydaną do czasu rozpoczęcia przez niego nauki w szkole.

Jak pomóc?
Wpłaty

1%

Kontakt z mamą Wiktorka poprzez portal fb: Magdalena Marzec 




piątek, 16 maja 2014

354. Ratujmy serduszko Poli Bieleckiej!


Historia
Pola wraz ze swoim braciszkiem Stasiem, przyszła na świat 7 lutego 2014 roku w Warszawie. Zaraz po urodzeniu córeczka otrzymała 9 punktów w skali Apgar ze względu na niską wagę urodzeniową. Była taka śliczna i nic nie wskazywało, że coś jej dolega. Byliśmy przeszczęśliwi mając przy sobie dwojkę tak długo wyczekiwanych maluszków. Niestety nasza radość została brutalnie przerwana już następnego dnia, kiedy to podczas rutynowego badania Pani pediatra usłyszała niepokojące szmery nad sercem Poli. Zaniepokojeni tym faktem lekarze rozpoczęli szczegółowe badania, które potwierdziły nasze największe obawy, iż dziewczynka ma wadę serca. Jeszcze tego samego dnia Pola została przewieziona na oddział kardiologiczny do szpitala dziecięcego na Litewskiej w celu dalszej diagnostyki. Wtedy jeszcze mieliśmy nadzieję, że to nic poważnego, że wszystko się wyjaśni, że będzie dobrze. Niestety, po badaniach w szpitalu została postawiona diagnoza: Dwunapływowa lewa komora z przełożeniem naczyń wielkich i zwężoną tętnicą płucną ( serce jednokomorowe). Pani kardiolog wyjaśniła nam, że jest to poważna, złożona wada serca, która wymaga min. 2- etapowego leczenia operacyjnego na otwartym sercu. Pierwsza operacja miałaby się odbyć gdy Pola skończy pół roku. Takiej diagnozy nie spodziewalibyśmy się nawet w najgorszych snach.
Po dwutygodniowym pobycie w szpitalu Pola mogła po raz pierwszy przyjechać do domu, gdzie czekał na nią jej braciszek. 
Od tamtego czasu nasza córeczka jest stale kontrolowana w szpitalu na Litweskiej, średnio co 3 tygodnie w oczekiwaniu na pierwszy etap operacji. Nieświadoma swojej choroby Pola jest niezwykle pogodnym i pełnym życia dzieckiem.

Pełni obaw o nasze maleństwo jak każdy rodzic chcemy zapewnić możliwie najlepszą opiekę medyczną i doświadczenie najlepszego kardiochirurga w Europie. Dlatego też postanowiliśmy powierzyć leczenie Poli w ręce profesora Edwarda Malca, który zakwalifikował Polę do operacji w Klinice w Münster – Niemcy. Operacja ta jest przewidziana na sierpień 2014 r. Jej planowany koszt wraz z niezbędnymi badaniami to 37. 500,00 euro. Jest to kwota, która przekracza nasze możliwości. Dlatego kierujemy naszą prośbę do Wszystkich, którzy chcą pomóc ratować naszą Polę o wsparcie finansowe. Każda nawet najmniejsza kwota przybliży nas do terminu operacji a tym samym da szansę naszej córeczce na życie.

Z góry wszystkim serdecznie dziękujemy,

Lidia i Paweł Bieleccy,
Rodzice Poli


Jak pomóc?
Poli można pomóc dokonując wpłaty na rachunek Fundacji:

Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca Cor Infantis
86 1600 1101 0003 0502 1175 2150 z dopiskiem „Pola Bielecka”
Dla wpłat zagranicznych:
USD PL93 1600 1101 0003 0502 1175 2024
EUR PL50 1600 1101 0003 0502 1175 2022
Kod SWIFT dla przelewów z zagranicy: ppabplpk

oraz przekazując mu 1% podatku. Aby tego dokonac w rocznym zeznaniu podatkowym PIT wpisz KRS 0000290273. W rubryce "Informacje uzupełniające. Cel szczegółowy 1%" wpisz POLA BIELECKA. Dziękujemy!

Na pierwszym planie Pola, na drugim jej braciszek Staś

Profil Poluni na fb (kliknij w baner poniżej):

Wydarzenie na stronie Siepomaga (kliknij w baner poniżej) :

Kontakt:


Apel do pobrania!













czwartek, 8 maja 2014

353. Ortezy dla Amelki! Prośba o pomoc.

Strona Amelki: www.amelkakowalczyk.pl


Daria Anders-Kowalczyk
ul. Sławka 38/6 Katowice
tel: 518 342 210
www.amelkakowalczyk.pl


Prośba


                
            Zwracam się z prośbą o pomoc dla córki Amelii Kowalczyk , chorej na artrogrypozę – chorobę mięśni i stawów objawiającą się nienaturalnymi zniekształceniami oraz przykurczami. W przypadku Amelki zniekształcenie dotyczy stóp, kolan oraz bioder.
Szanowni Państwo Amelka w marcu tego roku skończyła pięć lat, od trzech lat leczona jest w niemieckiej klinice ortopedycznej w Aschau specjalizującej się w leczeniu artrogrypozy. Od urodzenia zmaga się z chorobą. Pierwszy gips na nogi założono jej gdy miała tydzień, od tego czasu nieustannie przechodzi operacje, zabiegi, masaże i rehabilitacje. W marcu 2011r. dzięki życzliwości wielu osób odbyła się w niemieckiej klinice operacja lewej stopy córki, dwa miesiące później zoperowana została prawa stopa, natomiast w kwietniu 2012r., dr Stefan Mehler z dziecięcej kliniki ortopedycznej w Aschau zoperował lewe kolanko Amelki. Żeby Amelka mogła chodzić, zakupić trzeba było specjalistyczne ortezy na nogi firmy POHLIG umożliwiające naukę chodzenia (koszt ortez to kwota 10.000 EUR) Na dzień dzisiejszy dwukrotnie zakupiliśmy ortezy . Do tej pory Amelia była dzielna. Teraz bez pomocy innych  może nie dać sobie rady. Ciągle wymagane jest  zaopatrzenie ortopedyczne – ortezy na nogi.
Jak najszybciej musimy udać się do Niemiec zakupić nowe ortezy na nogi  (podczas poprzedniej wizyty w Aschau poinformowali nas o tym ortycy z firmy POHLIG). Na dzień dzisiejszy nie posiadamy wystarczających środków finansowych na zakup nowych ortez (posiadamy kwotę około 5.000 PLN złotych oszczędności, Fundacja Polsat dofinansuje leczenie w wysokości 4.000 PLN natomiast Fundacja Państwa Czarneckich kwotą 5000 PLN, wciąż brakuje 25.000 PLN ).
 Orteza jest niezbędna do nauki samodzielnego chodzenia. Spełnia ona także funkcję korygującą, utrzymuje stopę w odpowiedniej pozycji, nie pozwalając wrócić jej do stanu sprzed leczenia operacyjnego (szpotawość) oraz będzie powodowała zgięcie lewego kolana uwalniając je od przykurczu. Być może dzięki nim Amelka nauczy się zginać kolanko i dzięki temu pojedzie na rowerze lub wejdzie samodzielnie na schody. Dzięki szynom na nogi postawa Amelki jest prosta zapobiegają więc skrzywieniu kręgosłupa. Tylko w nich jest naprawdę szczęśliwa. Postępy w leczeniu także dzięki codziennej rehabilitacji są ogromne, mamy więc nadzieję, że będą to nasze ostatnie ortezy. Jednak na chwilę obecną konieczny jest ich zakup. Podczas ostatniej wizyty kontrolnej w niemieckiej klinice lekarz prowadzący poinformował nas, iż na chwilę obecną ortezy są bardzo ważne, jeżeli nie pomogą w zgięciu lewego kolana za około rok naszą córkę czeka operacja kolanka na kościach. A ta jest ostatecznością. Wierzymy, że i tym razem szyny pomogą.
          Amelka jest bardzo silną, pogodną dziewczynką, z ogromną wolą walki z chorobą. Jest dla nas najważniejsza, nasze potrzeby, pragnienia, realizacja zawodowa zeszły na drugi plan. Córka jest bardzo szczęśliwa i dumna z siebie kiedy może być samodzielna. Wierzymy, że będzie chodziła bez szyn. Nie możemy teraz, kiedy już tyle osiągneliśmy: trzy operacje, piękne stopy i kolanka, możliwość samodzielnego poruszania się, poddać się.
Cena ortez jest jednak bardzo wysoka, NFZ nie refunduje leczenia córki, a dla nas rodziców kwota zakupu szyn jest ogromna, nie jesteśmy w stanie sami zakupić ortez dla Amelki, dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie i pomoc.
           Nasza sytuacja materialno-bytowa (tata dziecka do 1 marca 2011r. prowadził firmę budowlaną, którą zawiesił z powodu strat,  podjął pracę za granicą w branży budowlanej, aktualnie ubiega się o urlop ojcowki z tytułu urodzenie drugiej córki, natomiast mama po ukończeniu studiów dziennikarskich zajęła się sprawowaniem opieki nad chorą córeczką) nie pozwala nam na pokrycie kosztów zakupu specjalistycznych, niemieckich ortez na nogi firmy POHLIG. Kosztorys zakupu ortez to kwota 9.098,38 EUR.
           Szanowni Państwo w związku z powyższym bardzo proszę o pomoc.
Jeżeli zachcą Państwo pomóc proszę o wpłatę nawet symbolicznej złotówki na konto Fundacji, której Amelka jest podopieczną:


Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa, gm Bielany
Bank BPH S.A. nr konta 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 
z dopiskiem: 11365, Amelii Darii Kowalczyk - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia 
                                                                                                                                                               
                                                                                                                                              
Z wyrazami podziękowania:
                                                                                                                                                
Daria Anders-Kowalczyk




wtorek, 6 maja 2014

352. POMÓŻCIE W DIAGNOZIE!

Fb: https://www.facebook.com/events/1382613962025365/?ref=3&ref_newsfeed_story_type=regular


Wojtek urodził się 21.02.2014 i od tej pory nie spędził ani jednego dnia poza szpitalem. Jedynym sposobem aby Wojtek mógł wrócić do domu jest trafna diagnoza dotycząca jego problemów z oddychaniem. 
Obecnie dziecko jest tleno zależne i karmione przez sondę, ponieważ ssanie jest dla niego zbyt dużym wysiłkiem. 
Na zdiagnozowaną wadę serca nakładają się inne liczne problemy, które utrudniają maluszkowi normalne funkcjonowanie.
Wojtek odwiedził już prawie wszystkie szpitale w Gdańsku i nadal nie został ostatecznie zdiagnozowany.
Jeżeli znacie kogoś, kto mógłby pomóc - lekarza, kogoś w podobnej sytuacji- napiszcie.
Poniżej znajduje się bardziej szczegółowy opis sytuacji naszego dziecka.

Dwudziestego pierwszego lutego 2014 roku Wojtek przyszedł na świat. Poród odbył się w 42 tyg. po przez cesarskie cięcie,
ze względu na niepokojąco niski zapis KTG dziecka i nieskuteczną indukcje porodu. Początkowo jego stan był ogólnie dobry(8p.), jednak w 3 min. życia nastąpił bezdech z bradykardią. W 4 min. życia dziecko zaintubowano oraz zastosowano masaż zewnętrzny serca.
Po przewiezieniu na oddział noworodka ze względu na duże trudności z oddychaniem zastosowano rurkę nosowo-gardłową na przełomie 1 i 2 dnia życia.
W następnych dniach Wojtek oddychał sam mimo znacznej niedrożności nozdrzy. Postawiono rozpoznanie: Zaburzenia oddychania. Infekcja wrodzona. Wrodzona wada serca - VSD+ASD II + Dekstrapozycja aorty + PDA. Brak przedsionkowo komorowy IIst. (typ I). Przewężenie nozdrzy tylnych. Nadziąślak.
Zostaliśmy przekierowani do kolejnego szpitala w celu dalszej diagnostyki pod kątem wad genetycznych. Badania genetyczne jednak nie wskazały na żaden zespół wad.
Dziecko jest pod stała opieką kardiologiczną. Dwa razy trafiło na oddział intensywnej terapii w stanie realnego zagrożenia życia. Maluszkowi założono opaskę na tętnicę płucną w celu poprawienie jego stanu i obecnie oczekuje na ostateczną operację zamykającą duży ubytek między komorami serca. Jednak na to potrzeba czasu. Czasu, w którym chcieli byśmy możliwie ulżyć naszemu dziecku.
Wojtek nadal ma duże duszności, trudności z jedzeniem, zlewne poty. Odnośnie nozdrzy ostateczna diagnoza stwierdziła bardzo krzywą przegrodę nosową, co powoduje, że jedno nozdrze jest praktycznie niedrożne. Do przeprowadzenia ostatecznej operacji dziecko musi urosnąć. Jednak jest to trudne ze względu na odwadniające leki jakie dostaje i ograniczanie ilości pokarmu, aby nie obciążać jego organizmu.
Mimo karmienia sondą Wojtek przybrał niewiele licząc od jego wagi urodzeniowej. Zagadką są jego okresowe stany poprawy i radykalnego pogorszenia. W lepszych dniach dziecko nie potrzebuje tlenu, jego skóra ma lekko różowy kolor i domaga się jedzenia. Zazwyczaj po kilku dniach następuje pogorszenie, które wysyła go spowrotem na oddział intensywnej terapii, gdzie balansuje na krawędzi zaintubowania.
Wciąż nierozwiązanym tematem jest zatrzymywanie przez organizm dwutlenków węgla na bardzo wysokim poziomie. Wszystkie dotychczasowe przypuszczenia nie rozwiązały problemu. Dodatkowym pytaniem jest występowanie zlewnych potów. Pojawiały się one od początku niezależnie od temperatury, sposobu ubrania czy tego co maluszek robił.
Dlatego zwracamy się do was o pomoc. Chcielibyśmy, aby do operacji Wojtek mógł swobodnie oddychać,a tym samym ulżyć mu w cierpieniu, ale sami nie wiemy do jakiego specjalisty się zgłosić.

Kontakt:
Mama Wojtusia- Patrycja Czucha: patrycjaczucha@wp.pl