Pokazywanie postów oznaczonych etykietą niedotlenienie mózgu. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą niedotlenienie mózgu. Pokaż wszystkie posty

poniedziałek, 22 lipca 2013

292. Dawid, Dominik- moje czerwone skarby czyli opowieści "kardiologicznej" matki

Źródło: http://dawid-dominik-czerwony.bloog.pl



Historia:
DAWID urodził się 16 lipca 2000 roku. Kiedy dowiedzieliśmy się, że na świat ma przyjść upragnione przez nas dziecko rzeczywistość miała same jasne kolory. Przez cały okres ciąży żyliśmy w nieświadomości problemów z którymi będziemy musieli się zmagać, ponieważ lekarz prowadzący ciążę mimo przeprowadzenia stosownych badań nie wykrył, że dziecko urodzi się z wadami. 
Kiedy przyszedł wyczekiwany moment rozwiązania mama i tata udali się wspólnie aby przywitać nowego członka rodziny. Dawid przyszedł na świat 7.10 rano. Był to poranek ogromnej radości, ale także dużego szoku. W 10-cio punktowej skali Apgar Dawid dostał ich 9. Ten jeden malutki brakujący punkt okazał się ogromną wadą rąk, a mianowicie niedorozwój kości w zakresie obu dłoni, całkowity brak kciuków, zniekształcone i niedorozwinięte kości nadgarstków, krótsza lewa ręka ma 3 palce, prawa 4 z czego palec wskazujący zrośnięty ze środkowym, obustronny brak stawów łokciowych, brak kości przedramienia, znaczne zniekształcenie stawów barkowych i obojczyków.

Po otrząśnięciu się z pierwszego szoku zaczęło się „normalne" życie. Ale nie trwało to długo. Kiedy Dawid skończył 3 tygodnie udaliśmy się na pierwsza standardową wizytę do pediatry. Ze względu na wadę rąk lekarz chciał wykluczyć inne wady i zalecił badanie serca. Następnego dnia Dadziowi wykonano USG (echo) serca i ... kolejny szok. Okazało się że ma poważną wadę serca. Kilka kolejnych dni spędziliśmy w Szpitalu we Wrocławiu, gdzie stwierdzono duży ubytek międzyprzedsionkowy (ASD II) i dwa ubytki w przegrodzie międzykomorowej (2 x VSD).
Z taką diagnozą żyliśmy przez kolejny miesiąc, ale nagle stan Dawida zaczął się pogarszać. 12 września trafiliśmy do Szpitala Miejskiego w Bielawie, skąd jeszcze tego samego dnia karetką na sygnale przewieziono nas do Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego przy ul. Kamieńskiego we Wrocławiu. Przy przyjęciu stan Dawida był ciężki, był bardzo blady, niespokojny i miał ogromną duszność. Dwa dni później przeprowadzono zabieg założenia opaski na pień płucny zwany Bandingiem tętnicy płucnej. Pod koniec września wróciliśmy do domu, gdzie czekaliśmy aż Dawid skończy rok. Wówczas można było skorygować całkowicie leczeniem operacyjnym jego wadę serca.
Kolejne 10 miesięcy to kilka pobytów szpitalnych z powodu zapalenia płuc, kontrolne wizyty kardiologiczne. Aż nadszedł 11 lipca 2001 - planowany termin operacji. Kilka ostatnich zapewnień z ust anestezjologa, buziak na szczęście i ... łzy rozstania. Te kilka godzin pod blokiem operacyjnym ciągnęły się niczym lata. Kiedy wreszcie ujrzeliśmy twarz kardiochirurga wychodzącego za szklanych drzwi i jego słowa „Operacja się udała, teraz musimy czekać" odetchnęliśmy z ulgą. Ogromna dziura w przegrodzie międzyprzedsionkowej została załatana z osierdzia własnego, usunięto również opaskę z tętnicy płucnej.
Niestety godziny popołudniowe obfitowały złymi wiadomościami - wykonane RTG klatki piersiowej wykazało duże zmiany niedodmowo-zapalne narastające w dniach następnych.  15 lipca stwierdzono lewostronną odmę płucną i założono drenaż ssący. W związku koniecznością dalszego leczenia na Oddziale Intensywnej Terapii. 19 lipca, w ósmej dobie po zabiegu Dawid został przewieziony na OIOM we Wałbrzychu.
Oprócz obustronnego grzybiczego zapalenia płuc przyplątała się jeszcze nawracająca niedokrwistość, niewydolność wątroby i nerek, wzdęcie brzucha z krwawieniem z górnego odcinka przewodu pokarmowego, obrzęk stawu kolanowego.
Po czterech tygodniach na sztucznym oddechu wykonano trzecią próbę odłączenia Dawida od respiratora, która zakończyła się powodzeniem. Kiedy jego stan się ustabilizował 10 września wróciliśmy do Szpitala we Wrocławiu, gdzie po 7 dniach hospitalizacji wypuszczono nas do domu.
Powrót do rzeczywistości był bardzo pracowity. Po tak długim i wyczerpującym pobycie Dawid musiał uczyć się wszystkiego od początku - przez kilka miesięcy chodziliśmy na rehabilitację, po której Dawid znowu zaczął samodzielnie siedzieć, potem chodzić.
Kolejne kontrole kardiologiczne wykazały że kardiochirurg osiągnął zamierzony cel - skorygował całkowicie wadę serca.
Niestety powikłania pooperacyjne spowodowały w organizmie wielkie spustoszenie. Niedotlenienie mózgu skutkujące niedowładem lewostronnym mającym znamiona porażenia mózgowego, skróceniem lewej nogi o 2 cm, stopa lewa końsko-szpotawa, upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym oraz padaczka.

Dnia 28 stycznia 2008 roku na świat przychodzi Dominik.
 Podobnie jak starszy brat obciążony jest wieloma wadami.


3 września 2010 Dominiś odchodzi i staje się aniołkowym synkiem i braciszkiem.


Jak pomóc Dawidkowi?


Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5;   01-685 Warszawa

Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
 lub 
Bank Pekao S.A. I O/Warszawa 
41 1240 1037 1111 0010 1321 9362

koniecznie z dopiskiem: 
na pomoc i ochronę zdrowia Czerwony Dawid 9482

darowizny w walucie:
kod SWIFT (BIC): PKOPPLPW
darowizny w USD - 86 1240 1037 1787 0010 1740 2700
darowizny w EUR -31 1240 1037 1978 0010 1651 3186
koniecznie z dopiskiem: 
na pomoc i ochronę zdrowia Czerwony Dawid 9482

Wpłaty można dokonać również za pomocą strony Dawida w fundacji :



Kontakt z Panią Agnieszką Czerwony- mamą Dawidka: FB


środa, 5 grudnia 2012

235. Wielkie kroki małego człowieka

 
 
 
 
Prośba o pomoc dla Fabianka

Fabian urodził się w 35 tygodniu ciąży przez cesarskie ciecie, trzy-krotnie owinięty pępowiną wokół szyji, w ciężkiej zamartwicy, z 1 punktem w skali Agar. Od razu został zaintubowany. Aby zminimalizować skutki niedotlenienia mózgu poddany został hipotermii metoda Coll-Cap. Nastąpił u niego całkowity zanik odruchu ssania i połykania. Karmiony jest sondą. W badaniu MR głowy stwierdzono znaczny uogólniony zanik korowo podkorowy, zmiany niedokrwienne w obu półkulach. W wieku 3,5 miesiąca z powodu dysmorfii twarzoczaszki ( podejrzenie sekwencji Pierre- Robin) i zaburzeń oddychania wykonano zabieg tracheotomii.
Badanie potencjałów wzrokowych wykazało zachowane przewodzenie nerwowe ale znacznie spowolnione. Fabian nie skupia wzroku na przedmiotach, nie wodzi oczami, nie trzyma główki. Ma wzmożone napięcie mięśniowe w kończynach górnych, tułów natomiast jest wiotki. Jego rozwój psychoruchowy jest opóźniony. Wymaga stałej i intensywnej rehabilitacji ruchowej, logopedycznej i okulistycznej oraz opieki gastrologicznej.
Koszty rehabilitacji, leków, środków opatrunkowych SA ogromne i w znacznym stopniu przewyższają możliwości finansowe naszej rodziny. Zatem prosimy o wsparcie, które pomoże nam w intensywnej rehabilitacji Fabiana.

Przekaż nam swój 1% podatku
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym SŁONECZKO
KRS 0000186434
z dopiskiem 41/A Andrzejewski Fabian
Wpłaty indywidualne prosimy kierować
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym SŁONECZKO
Stawnica 33 77-400 Złotów
Spółdzielczy Bank Ludowy w Zakrzewie oddział Złotów
89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
z dopiskiem 41/A Andrzejewski Fabian

Kontakt z Panią Elą mamą Fabianka: mala_1919@poczta.fm
 

sobota, 10 listopada 2012

216. Ewunia Pachulska

Źródło: http://ewapachulska.pl/home/

Historia Ewuni

Ewa urodziła się 16 grudnia 2009 w 39 tygodniu ciąży (w ICZMP w Łodzi). Z wagą 3650 g i długoscią 61 cm.
Do momentu porodu była całkiem zdrowa.
Urodziła się w ciężkiej zamartwicy z dużym niedotlenieniem i niedokrwieniem mózgu. Apgar 0/0/2/4.

pierwszy dzień życia Ewy (16.12.2009)
Wg skali apgar oceniany jest stan noworodka. Zazwyczaj dzieci mają 8-10 pkt. apgar

– Ewa miała
0 pkt. w pierwszej minucie
0 pkt. w 3 minucie życia; (czyli urodziła się martwa, nie dawała
żadnych oznak życia – była wiotka, blada, nie
biło serduszko, nie oddychała)
2 pkt. w piątej minucie życia (za bicie serduszka)
4 pkt. w 10 minucie (za bicie serduszka i prawidłowy kolor skóry)

Lekarze walczyli o jej Życie. Ponad miesiąc spędziła na oddziale neonatologii i patologii noworodka w ICZMP w Łodzi. Ewa od urodzenia nie miała odruchu ssania i połykania. Miała ślinotoki, co chwilę pielęgniarki ją odsysały z wydzieliny… W dziennych sprawozdaniach dokumentacji Ewy są zapisy: „stan bardzo ciężki”, „stan ciężki”…. Jedni lekarze przygotowywali nas na najgorsze… a inni mówili, że jak przeżyje to będzie dzieckiem leżącym… . My tylko płakaliśmy i modliliśmy, żeby był to sen….

w 4 dobie życia (19.12.2009)
Ewa miała zastosowane selektywne chłodzenie mózgu – jest to jedyna metoda, która ratuje dzieci przy niedotlenieniu okołoporodowym. Jednak niedotlenienie było aż tak długie, że doszło do bardzo dużych, nieodwracalnych uszkodzeń w mózgu Ewci.

Ewę wypisali ze szpitala 18 stycznia 2010 r. Od razu objęło nas opieką hospicjum – GAJUSZ, (opieka lekarska i pielęgniarska 24 h na dobę). Ewę ze szpitala przywiozło pogotowie; nie mogliśmy przyjechać z dzieckiem samochodem do domu, tak jak to robią inni szczęśliwi rodzice. My się baliśmy… czy damy radę!. W szpitalu przeszliśmy szkolenia z zakładania sondy (przez nos, buzię do żołądka), odsysania itp…. Można powiedzieć, że teraz jesteśmy specjalistami w tej dziedzinie…. Człowiek jest w stanie się wszystkiego nauczyć… jeśli musi… my musieliśmy.

Ewa z sondą do żołądka
Ewa od 2 doby życia miała podawany lek przeciwdrgawkowy - luminal. Niestety po wyjściu ze szpitala ataki padaczki nasiliły się; neurolog dodała kolejne leki. W pewnym momencie swojego życia była aż na czterech lekach przeciwpadaczkowych: luminal, sabril, depakina i topamax.

Ewa dopiero gdy miała 3,5 tygodnia to pierwszy raz zapłakała. Myśleliśmy że już nigdy nie usłyszmy płaczu naszego dziecka, a przecież płacz u zdrowych dzieci jest pierwszym sygnałem pojawienia się na świecie… . My na ten moment czekaliśmy prawie miesiąc….

Ewa nadal nie umie sama jeść, ma problemy z łykaniem śliny. Mimo ciągłych starań nie udaje nam się tego zmienić … Niestety uszkodzenia mózgu są tak poważne, że również padło na te podstawowe funkcje życiowe. Jedzenie podawane ma poprzez gastrostomię tzw PEG – ( jest to rurka wprowadzona wprost to żołądka - dziurka w brzuszku).

Karmienie Ewy przez PEGa
Nasz maluszek nie mówi - tylko "yyyy", "eee" . Jest to bardziej takie "miączenie" niż górzenie-gaworzenie... Czy kiedyś usłyszymy "mama", "tata"...? Mamy ciągle nadzieję.....

Ewusia pięknie się śmieje - ma śliczny, promienny uśmiech. A kiedy śmieje się w głos... wszystkie smutki i troski pryskają.... ale niestety powracają...!

Ewa nie ma szczepień – tylko wymagane na gróźlicę i WZW. Neurolog nie wyraziła zgody na szczepienia z uwagi na padaczkę i zmiany neurologiczne.

w 2 m-cu życia (14.02.2010)
Ewa jest rehabilitowana od 3 tygodnia życia (jeszcze w szpitalu) metodą NTD Bobath i od 3 mc-a życia dodatkowo met. Vojty. Ewcia ma świetną rehabilitantkę - Krystynę Miszczyk-Cieślak. Krystyna posiada certyfikat z metody Vojty i ponad 20-letnie doświadczenie w rehabilitacji dzieci metodą NTD Bobath. Posiada także ukończony kurs Integracji Sensorycznej. Jest chyba (jeśli nie na pewno) najlepszą fizjoterapeutką w Łodzi. Pomaga ona nie tylko Ewie – ale także mi - dzięki Niej mam siłę do dalszej walki, ona daje mi nadzieję…. Można rzec nawet, że jest jak członek rodziny… można się wypłakać, porozmawiać… zawsze doradzi i podniesie na duchu… Złota osoba.

Ewa dzięki intensywnym ćwiczeniom robi postępy. Mimo osłabionego napięcia mięśniowego w wieku 6 m-cy zaczęła się przekręcać na boczki, zmieniać pozycję z pleców na brzuszek i odwrotnie. W wieku 12 m-cy (dokladnie 1 tydzień przed swoimi pierwszymi urodzinkami) pierwszy raz sama usiadła. W wieku 20 m-cy zaczęła czworakować i wstawać przy meblach. Nadal ma problem z kontrolą głowy, ale ma wielką motywację do poruszania się i bardzo tego chce. I mimo że ciało odmawia jej posłuszeństwa nie daje za wygraną – waleczna dziewczyna!!!

Ewa bardzo słabo widzi. Ma korowe uszkodzenie wzroku. Same oczka ma zdrowe, jednak mózg nie odbiera bodźców, które widzą oczy… ma dużą wadę – „+7,5”, „+8” dioptrii i astygmatyzm. Zalecone ma noszenie okularków….

Nasza Ewa ze względu na swoją chorobę, która w znaczym stopniu opóźnia Jej rozwój psychoruchowy, wymaga stałej i intensywnej rehabilitacji usprawniającej.

Prywatna rehabilitacja domowa – koszt 1500 zł m-cznie (NFZ oferuje rehabilitacje raz w tygodniu w poradni rehabilitacyjnej, gdzie przeważnie na jednej sali ćwiczy conajmniej troje dzieci. Ewa po każdej takiej wizycie na ćwiczeniach ponad miesiąc chorowała. Dlatego musieliśmy zrezygnować z rehabilitacji NFZ (a propos 30 minutowej).

Oprócz stałej rehabilitacji w miejscu zamieszkania wskazane jest, aby Ewunia uczestniczyła w specjalnym programie leczniczo-rehabilitacyjnym w formie dwutygodniowych turnusów, gdzie byłaby poddawana intensywnemu usprawnianiu w formie różnorakich zajęć terapeutycznych tj. kinezyterapia, hipoterapia, terapia zajęciowa, ćwieczenia w wodzie, zajęcia logopedyczne, terapia cranio-sacrale, rotor, refleksoterapia, zajęcia wg Sherborne, dogoterapia. Koszt takich turnusów to ok. 4300zł ... 8500zł

Od 8 miesiąca życia Ewy - stosujemy kosztowną kurację aminokwasami – koszt miesięczny ok. 800 zł.

W maju 2011 r. rozpoczęłam z Ewą terapię zwaną MIKROPLARYZACJĄ. Jest to nowa metoda leczenia mózgu. Zajmuje sie tym jeden neurolog w Polsce - w Fundacji "Promyk Słońca" we Wrocławiu. (Jedna seria zabiegów to koszt 600 zł).

Może uda się w 2013 r. zrealizować DELFINOTERAPIĘ w Turcji (koszt ok 20 tys. terapia, przelot, pobyt) lub na Krymie (dwutygodniowy pobyt).

W kolejnych latach szansą mogą być komórki macierzyste. Koszt takiego przeszczepu to ok. 100 tys zł - klinika w Chinach.

Kwoty te strasznie przekraczają możliwości finansowe naszej rodziny; dlatego ufając w Państwa dobroć zwracamy się z prośbą o pomoc.
Ewa z rodzicami
Każda złotówka to dla nas bardzo wiele.
Każda złotówka to dla Ewuni szansą na lepsze jutro...

Ewa w parku

 1 % dla Ewuni

KRS 0000037904

W rubryce „Cel szczegółowy 1%” koniecznie należy wpisać

10133 PACHULSKA EWA MARIA

 
Jak możesz pomóc Ewuni

  • przekazując 1 % podatku
  • przekazując darowiznę na subkonto Ewy fundacji
  • przekazująć niepotrzebne przedmioty na aukcje charytatywne Ewy
  • uczestnicząc w aukcjach charytatywnych Ewy na allegro
  • informując rodzinę i znajomych o możliwości przekazania 1% podatku na leczenie Ewy
  • pomagając w drukowaniu ulotek i apeli o Ewie
  • Potrzebne są także przedmioty codziennego użytku. Przygotowaliśmy listę niezbędnych rzeczy - poniżej.
    Jeśli ktoś z Was chciałby pomóc, dokonując ich zakupu, BĘDZIEMY OGROMNIE WDZIĘCZNI.
    (Umówimy się na odbiór/przesyłkę - w razie zainteresowania taką formą pomocy, prosimy o maila).

    • pampersy - używamy pampersów firmy Pampers rozmiar 5, ale oczywiście mogą być każde w przedziale 10-20kg
    • patyczki do uszu dla dzieci z ogranicznikiem
    • chusteczki nawilżające
    • kopresy włókninowe 7,5x7,5 cm
    • gaziki nitkowe 7,5x7,5 cm
    • strzykawki 5ml i 20ml
    • płyn do kąpieli Balneum lub Oilatum
    • pasta do zębów dla dzieci Elmex
    • krem sudocrem
    • płyn do płukania jamy ustnej Baikadent
    • Octenisept spray na rany
    • woda morska do nosa dla dzieci i niemowląt DISNEMAR
    • chusteczki higieniczne, papiery kuchenne
    • Eay Q – suplement diety
    • Bioaron C – syrop
    • plastry poropoor
  • Ewunia przeszła więcej niż niejeden dorosły człowiek przez całe swoje życie. Postępy jakie zrobiła do tej pory można nazwać cudem. Wypisano Ewę z hospicjum i każdego dnia walczy o samodzielność. Dzięki ogromnej pomocy ludzi o dobrym sercu możemy pozwolić sobie na leczenie które przekraczało nasze możliwości finansowe, intensywną rehabilitację i sprzęt medyczny.
     
    Jeśli chcesz zostawić nam wiadomość, napisz do nas e-mail
    mama Ewy - izapach@o2.pl
    tata Ewy - jacekpa@o2.pl
     

     

    sobota, 10 marca 2012

    93. Szymek i Jagoda 1%

    Szymon Przybylski mieszka w Dzięczynie, gmina Poniec. Ma 7 lat. Choruje na ciężką chorobę- mukowiscytozę ( zwłóknienie torbielowate układu oddechowego- nawracające zakażenie płuc i niewydolności oddechowej). Chłopiec wymaga ciągłej terapii farmakologicznej i kompleksowej rehabilitacji oddechowej z zastosowaniem specjalistycznego sprzętu. Aby wesprzeć chłopca, należy odpis 1 % podatku przeznaczyć na: Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscytozę Matio, nr KRS: 0000097900, koniecznie z dopiskiem- dla Szymona Przybylskiego.



    Jagoda Wojtaszyk z Gostynia skończy w tym roku 19 lat. Kilka lat temu uległa wypadkowi na gostyńskim odkrytym basenie. Dziewczynka zaczęła się topić. Zbyt długie przebywanie pod wodą spowodowało niedotlenienie mózgu. Dziewczyna obecnie porusza się na wózku. Kontakt z nią jest bardzo utrudniony, ponieważ nie mówi i nie wiadomo, czy rozumie innych. W pomoc Jagodzie zaangażowany jest Antoni Jesiak- wolontariusz wrocławskiej Fundacji VOTUM, który swego czasu organizował zbiórki pieniędzy na wyjazd dziewczyny na turnusy rehabilitacyjne. Jeden turnus w specjalistycznym ośrodku w Krakowie, który trwa miesiąc, kosztuje 17 tys, zł.- Zauważyłem, że pobyt tam faktycznie jej pomaga. Jednak, aby Jagoda mogła wyjść z tego stanu, potrzebne są o wiele większe środki, częstsze wyjazdy na rehabilitację- tłumaczy wolontariusz. Osoby, które chcą pomóc Jagodzie, mogą przekazać 1 % podatku, podczas wypełniania zeznania PIT. W odpowiedniej rubryce należy wpisać nr KRS: 0000272272, z dopiskiem "dla Jagody Wojtaszyk".