353. Ortezy dla Amelki! Prośba o pomoc.

Strona Amelki: www.amelkakowalczyk.pl

Daria Anders-Kowalczyk
ul. Sławka 38/6 Katowice
tel: 518 342 210

www.amelkakowalczyk.pl

Prośba

                

            Zwracam się z prośbą o pomoc dla córki Amelii Kowalczyk , chorej na artrogrypozę – chorobę mięśni i stawów objawiającą się nienaturalnymi zniekształceniami oraz przykurczami. W przypadku Amelki zniekształcenie dotyczy stóp, kolan oraz bioder.

Szanowni Państwo Amelka w marcu tego roku skończyła pięć lat, od trzech lat leczona jest w niemieckiej klinice ortopedycznej w Aschau specjalizującej się w leczeniu artrogrypozy. Od urodzenia zmaga się z chorobą. Pierwszy gips na nogi założono jej gdy miała tydzień, od tego czasu nieustannie przechodzi operacje, zabiegi, masaże i rehabilitacje. W marcu 2011r. dzięki życzliwości wielu osób odbyła się w niemieckiej klinice operacja lewej stopy córki, dwa miesiące później zoperowana została prawa stopa, natomiast w kwietniu 2012r., dr Stefan Mehler z dziecięcej kliniki ortopedycznej w Aschau zoperował lewe kolanko Amelki. Żeby Amelka mogła chodzić, zakupić trzeba było specjalistyczne ortezy na nogi firmy POHLIG umożliwiające naukę chodzenia (koszt ortez to kwota 10.000 EUR) Na dzień dzisiejszy dwukrotnie zakupiliśmy ortezy . Do tej pory Amelia była dzielna. Teraz bez pomocy innych  może nie dać sobie rady. Ciągle wymagane jest  zaopatrzenie ortopedyczne – ortezy na nogi.

Jak najszybciej musimy udać się do Niemiec zakupić nowe ortezy na nogi  (podczas poprzedniej wizyty w Aschau poinformowali nas o tym ortycy z firmy POHLIG). Na dzień dzisiejszy nie posiadamy wystarczających środków finansowych na zakup nowych ortez (posiadamy kwotę około 5.000 PLN złotych oszczędności, Fundacja Polsat dofinansuje leczenie w wysokości 4.000 PLN natomiast Fundacja Państwa Czarneckich kwotą 5000 PLN, wciąż brakuje 25.000 PLN ).

 Orteza jest niezbędna do nauki samodzielnego chodzenia. Spełnia ona także funkcję korygującą, utrzymuje stopę w odpowiedniej pozycji, nie pozwalając wrócić jej do stanu sprzed leczenia operacyjnego (szpotawość) oraz będzie powodowała zgięcie lewego kolana uwalniając je od przykurczu. Być może dzięki nim Amelka nauczy się zginać kolanko i dzięki temu pojedzie na rowerze lub wejdzie samodzielnie na schody. Dzięki szynom na nogi postawa Amelki jest prosta zapobiegają więc skrzywieniu kręgosłupa. Tylko w nich jest naprawdę szczęśliwa. Postępy w leczeniu także dzięki codziennej rehabilitacji są ogromne, mamy więc nadzieję, że będą to nasze ostatnie ortezy. Jednak na chwilę obecną konieczny jest ich zakup. Podczas ostatniej wizyty kontrolnej w niemieckiej klinice lekarz prowadzący poinformował nas, iż na chwilę obecną ortezy są bardzo ważne, jeżeli nie pomogą w zgięciu lewego kolana za około rok naszą córkę czeka operacja kolanka na kościach. A ta jest ostatecznością. Wierzymy, że i tym razem szyny pomogą.

          Amelka jest bardzo silną, pogodną dziewczynką, z ogromną wolą walki z chorobą. Jest dla nas najważniejsza, nasze potrzeby, pragnienia, realizacja zawodowa zeszły na drugi plan. Córka jest bardzo szczęśliwa i dumna z siebie kiedy może być samodzielna. Wierzymy, że będzie chodziła bez szyn. Nie możemy teraz, kiedy już tyle osiągneliśmy: trzy operacje, piękne stopy i kolanka, możliwość samodzielnego poruszania się, poddać się.

Cena ortez jest jednak bardzo wysoka, NFZ nie refunduje leczenia córki, a dla nas rodziców kwota zakupu szyn jest ogromna, nie jesteśmy w stanie sami zakupić ortez dla Amelki, dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie i pomoc.

           Nasza sytuacja materialno-bytowa (tata dziecka do 1 marca 2011r. prowadził firmę budowlaną, którą zawiesił z powodu strat,  podjął pracę za granicą w branży budowlanej, aktualnie ubiega się o urlop ojcowki z tytułu urodzenie drugiej córki, natomiast mama po ukończeniu studiów dziennikarskich zajęła się sprawowaniem opieki nad chorą córeczką) nie pozwala nam na pokrycie kosztów zakupu specjalistycznych, niemieckich ortez na nogi firmy POHLIG. Kosztorys zakupu ortez to kwota 9.098,38 EUR.

           Szanowni Państwo w związku z powyższym bardzo proszę o pomoc.
Jeżeli zachcą Państwo pomóc proszę o wpłatę nawet symbolicznej złotówki na konto Fundacji, której Amelka jest podopieczną:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa, gm Bielany

Bank BPH S.A. nr konta 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 
z dopiskiem: 11365, Amelii Darii Kowalczyk - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia 

                                                                                                                                                               
                                                                                                                                              

Z wyrazami podziękowania:

                                                                                                                                                

Daria Anders-Kowalczyk

249. Amelka Kowalczyk

Źródło: http://www.amelkakowalczyk.pl./

O AMELCE

O chorobie Córeczki dowiedzieliśmy się w 18 tygodniu ciąży.

Amelka urodziła się 26.03.2009r. w Centralnym Szpitalu Klinicznym Uniwersytetu Medycznego w Katowicach.

Po urodzeniu Amelka leczona była w ORTOP POLIKLINICE w Poznaniu. Tydzień po porodzie założone zostały pierwsze gipsy na nóżki Córeczki. W sumie było ich osiem. Amelka jest już po operacji nacięcia ścięgna Achillesa. Korekcja stópek była dobra, jednak córeczka nie dostała szyny Denisa Browna, którą stosuje się w celu uzyskania lepszej korekcji stóp. Buciki takie noszone są 24 h na dobę. Lekarz prowadzący zadecydował, że w przypadku artrogrypozy ważniejsze są mięśnie, których praca w przypadku noszenia szyby nie miałaby miejsca.

Zgodnie z zaleceniami lekarskimi zaczeliśmy systematyczną rehabilitację 4 razy dziennie metodą Vojty oraz 3 razy w tygodniu metodą Bobath. Ponadto kilka razy dziennie wykonywane były masaże stóp, ćwiczenia na piłce. Efektem tejże pracy był fakt, że nasza mała Księżniczka zaczęła raczkować mając już 7 miesięcy! Było to duże zaskoczenie dla terapeutów, a dla nas rodziców niewyobrażalna radość, tym większa że dziecko raczkujące zdaniem lekarzy będzie chodziło! Pojawiły się wtedy pierwsze łzy...

Amelka bardzo dzielnie znosi wiele godzin ćwiczeń, masaży, redresji, liczne wizyty specjalistyczne. Jest bartdzo silną dziewczynką cieszącą się życiem. Jednocześnie Amela poddawana była licznym badaniom w celu wykluczenia innych problemów zdrowotnych. Wszystkie bardzo dzielnie znosiła. Czuła, że znaczy dla nas tak wiele i że jesteśmy przy niej. To nasza Perełka, wokół której od dwóch lat toczy się nasz każdy dzień, każda jego minuta, godzina... I tak już pewnie zostanie, gdyż artrogrypoza to choroba nieuleczalna, córeczka długie lata będzie musiała być rehabilitowana .

Niestety wiedza na temat artrogrypozy w naszym kraju jest bardzo mała, dlatego też zdecydowaliśmy, że zrobimy wszystko żeby nasza Ślicznotka chodziła i mimo barier finansowych wyleczymy córeczkę w niemieckiej klinice ortopedycznej w Aschau specjalizującej się w leczeniu artrogrypozy. W marcu oraz maju 2011r dzięki Państwa oraz rodziny życzliwości w niemieckiej klinice ortopedycznej w Aschau dr Mehler zoperował lewą i prawą stopę córki. W kwietniu 2012r. zoperowano lewe kolanko Amelki . Po operacjach Amelka została zaopatrzona w ortezy na nóżki. Aktualnie musielismy zakupic drugie ortezy na nogi z powodu wzrostu Amelki. Córka chodzi już w ortezach samodzielnie, bez nich stawia pierwsze kroki, potrafi przejśc ok. 10 metrów, systematyczna rehabilitacja będzie stanowiła o sukcesie Amelki, naszym oraz wszystkich Państwa, ponieważ bez Państwa pomocy leczenie Amelki w niemieckiej klinice byłoby niemożliwe.

Amelia ma codziennie rehabilitację domową oraz raz na trzy miesiące jeździ z mamą do szpitala na Ligotę na oddział rehabilitacji, tam korzysta z zabiegów rehabilitacji oraz terapii zajęciowej i porad logopedy.

W wakacje była na turnusie rehabilitacyjnym w Dźwirzynie, gdzie zobaczyła morze

Ze względy na fakt, iż dzieci z tym schorzeniem w Polsce jest bardzo mało zdecydowaliśmy, że wyleczymy Córkę w niemieckiej klinice ortopedycznej dla dzieci w Aschau specjalizującej się w leczeniu artrogrypozy. NFZ nie refunduje leczenia Amelii.

W tejże klinice Amelka przeszła trzy operacje: operacje lewej i prawej stopy oraz lewego kolana. Żeby mogła chodzić, zakupić trzeba było już dwukrotnie specjalistyczne ortezy - szyny na nogi firmy POHLIG umożliwiające naukę chodzenia, utrzymujące stopę w pozycji pooperacyjnej oraz eliminujące przykurcz pod lewym kolanem. Koszt ortez to kwota 40 tys. zł.

Koszty leczenia są ogromne, ale i efekty bardzo zadowalające. Amelka chodzi samodzielnie w ortezach oraz bez nich stawia pierwsze kroki. Zwłaszcza teraz kiedy Córka już tak wiele potrafi nie możemy zaprzestać specjalistycznego leczenia. To w jaki sposób nauczy się chodzić teraz wpłynie na jej poruszanie się przez całe życie.

Amelka wymaga stałej, codziennej rehabilitacji, państwowo przysługuje nam tylko godzina ćwiczeń tygodniowo, koszt jednorazowej, godzinnej wizyty rehabilitanta to kwota 100 złotych - miesięcznie 2000 złotych.

Wierzymy, że są Państwo w stanie nam pomóc, sami nie damy rady, prosimy więc o pomoc dla naszej Córki. 

Prośba o wsparcie finansowe

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa, gm Bielany Bank Pekao S.A. I O/Warszawa nr konta 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362 z dopiskiem: 11365, Amelii Darii Kowalczyk - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia  Fundacja "Zdążyć z Pomocą" Przekaż 1% swojego podatku na leczenie Amelki Szanowni Państwo Zwracamy się z prośba o przekazanie 1% podatku na leczenie naszej córeczki Aby to zrobić, wpisz w rozliczeniu podatkowym: Nazwa OPP: Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" KRS: 0000037904 W rubryce „Informacje uzupełniające”-cel szczegółowy wpisz koniecznie: 11365 Kowalczyk Amelia Daria Napisz do nas: Wszelkie informacje oraz pytania prosimy kierować na następujący adres e-mail: amelkakowalczyk@o2.pl Daria Anders-Kowalczyk Damian Kowalczyk ul.Sławka 38/6 40-833 Katowice www.amelkakowalczyk.pl www.dzieciom.pl/11365