Pokazywanie postów oznaczonych etykietą zanik nerwów wzrokowych. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą zanik nerwów wzrokowych. Pokaż wszystkie posty

wtorek, 15 stycznia 2013

252. Krzyś nasz mały Bohater

Źródło: http://krzyskrzyczynski.bloog.pl/




:-)Witajcie:-)
Mam na imię Krzyś, mam 3,5 roku i jestem MAŁYM, WIELKIM BOHATEREM,dzielnym i najukochańszym synusiem- przynajmniej tak ciągle moja mamusia mi mówi do uszka:)
   Zabrakło mi odrobiny szczęścia aby być zdrowym, cieszącym się z zycia dzieckiem....
@)-->-->--Poznajcie naszą historie...@)-->-->--
  12.07 2008r. to dzień , który odmienił nasze życie a właściwe przewrócił je do góry nogami, dzień narodzin naszego synka... Upragnionego chłopca w naszej rodzinie.... niestety nie tak go sobie wyobrażaliśmy i nie tak miał wyglądać....
  Krzyś przyszedł na świat o 22, po ciężkim porodzie, lecz jego pierwsze minuty na tym świecie okazały sie walką o pierwszy oddech...Krzyś urodził sie w ciężkiej zamartwicy, z punktacją 0/1/3 w skali Apgar...
   Pierwsze miesiace przebywał na Oddziale Intensywnej Terapii w Szpitalu im.Marii Konopnickiej w Łodzi. Tam lekarze dwoili sie i troili aby uratować naszego synka. Udało sie... lecz pewnych rzeczy nie dało sie uniknąc...
  Diagnoza: encefalopatia niedokrwienno-niedotlenieniowa, zanik nerwów wzrokowych obu oczu, głeboki niedosłuch, karmienie przez sonde- brak odruchu ssania...
  Ale cieszymy sie ze żyje, nic innego sie nie liczy...
  W pazdzierniku, wrócilismy do domku, na szczęście nie jesteśmy sami, zostaliśmy przyjęci pod skrzydła wspaniałych ludzi, Hospicjum dla Dzieci Ziemi Łodzkiej,to oni zaopatrzyli nas w cały ten niezbedny sprzęt, bez którego nie moglibysmy funkcjonowac w domowych warunkach(ssak, inhalator, koncetrator tlenu, pompa do karmienia).
   Niestety choroba nie dawała za wygraną,ciągłe pobyty w szpitalu,problemy z oddychaniem...najpierw PEG( sonda dożolądkowa) potem rurka tracheostomijna, z ktorą tak ciężko było nam sie pogodzić,lecz która okazała sie zbawienna i która pozwala teraz Krzysiowi przebywać w domku z rodziną.
 Stan Krzysia nie poprawił sie, nie chodzi nie siedzi nie potrafi samodzielnie jeść, ciągle łapie jakieś infekcje, jest jednak naszym bohaterem, nie poddał się mimo ze diagnozy lekarzy były miazdżące...miał nie dozyc roku.Póki co jest z nami a to jest dla nas najważniejsze...
  Krzysio wymaga stałej, 24 godzinnej opieki, bardzo czesto w nocy... trzeba go odssysac, przekładać a czasami poprostu przytulic...lecz cieszymy sie z kazdego wspólnego dnia, doceniamy wszystkie maleńkie rzeczy takie jak podnoszenie głowy podczas rehabilitacji, takie ktore dla innych sa normalnością. Całe nasze życie jest podporzadkowane Jemu i choc czasami juz nie mam sił i padam ze zmęczenia, kiedy spojrze na niego, wiem że muszę dać radę, bo on się nie poddał to i ja nie moge...

Mój syn jest bardzo chory, nic juz tego nie zmieni i nie pozostaje mi nic innego jak zając sie nim najlepiej jak potrafię, bo wiem ze nie moge sie załamywac, wiele sie nauczyłam i wiele doświadczyłam i jego choroba nie pojdzie na marne....Uwazam ze w każdym złym doświadczeniu trzeba znalezc i dobre strony...Ja znalazłam, bo przez chorobe Krzysia poznałam duzo wspaniałych osób, które często poświecaja nam wiele uwagi a czasami nawet swój cenny wolny czas, choc nie muszą tego robić...
Niezwykłe mamy, niezwykłych dzieci, na ktore zawsze mozna liczyc...
I świadomosc ze nie jestem sama, to ona dodaje mi sił:)


PRZEKAZ NAM SWÓJ 1% PODATKU.

W deklaracji PIT wpisz: Fundacja JAŚ i MAŁGOSIA
numer KRS 0000127075 z dopiskiem
#195 KRZYSZTOF KRZYCZYŃSKi




Kliknij by powiększyć!
Potrzebna kazda pomoc, porzebujemy, kaszki, chusteczki,pieluszki roz.6 kosmetyki do pielegnacji.


KONTAKT DO MAMY KRZYSIA
503073790
beatka2711@o2.pl

niedziela, 25 listopada 2012

230. NATANIEL PROSI O POMOC!

Źródło: http://natanek2009.blogspot.com/
http://natanekkwiecinski.pl/



Poznajcie historię naszego synka,któremu los nie oszczędził chorób i cierpienia,a mimo to jest kochanym i radosnym chłopcem


Nazywam się Nataniel. Za3 miesiące skończę 4 latka.Urodziłem się o wiele za wcześnie,bo w 29 tyg ciąży. Wraz ze mną na świat przyszedł mój braciszek Maksio.
Los mnie bardzo ciężko doświadczył wiele złego w moim króciutkim życiu przeszedłem...



Urodziłem się w niezłej formie jako zdrowe dziecko,niestety w pierwszym miesiącu życia przeszedłem masywne wylewy do mózgu najcięższego IV stopnia.

To okazało się fatalne w skutkach,spowodowało falę nieprzerwanych nieszczęść.



Pierwsze pół roku życia spędziłem z dala od mamy i taty w PAM w Szczecinie,gdzie byłem wielokrotnie operowany. Mój stan ciągle był krytyczny , a lekarze nie dawali mi szans na przeżycie.

Komplikacje związane z wcześniactwem i wylewem, sepsa, neuroinfekcja, zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych,zapalenie płuc,porażenna niedrożność jelit,krwawe wymioty...chyba nikt nie chciałby aby jego dziecko w wieku 6 miesięcy musiało zmagać się choćby z 1% tego co przechodziłem każdego dnia.



Wylew odcisnął trwałe piętno na moim rozwoju i zdrowiu.



Spowodował wodogłowie pokrwotoczne,zanik nerwów wzrokowych.

Dziś jestem niewidomym chłopcem,nie potrafię przekręcać sie na boczki,ani siedzieć.

Cierpię na :



- Mózgowe porażenie dziecięce-tzw ciężki zespół wiotki

- padaczkę lekooporną tzw zespół Westa

- zanik nerwów wzrokowych

- stan po implantacji drenażu komorowo-otrzewnowego



Mam też ogromny problem z odżywianiem,mama karmi mnie przez butelkę,bo nie potrafię gryźć i połykać pokarmów stałych.



Niestety,kilka tygodni temu okazało się , że mam zwichnięte biodro.



Opieka nad tak chorym dzieckiem jak ja to nie tylko wyzwanie dla całej rodziny,ale też bardzo kosztowne przedsięwzięcie.



Moje najpilniejsze potrzeby:

- http://www.ottobock.pl/oferta/146.html wózekKimba cena do 14 tys zł

- rehabilitacja domowa koszt za jeden miesiąc 2,5 tys zł

- 3 turnusy rehabilitacyjne w roku 2013 całkowity koszt 15 tys zł



Jedyną moją szansą na jakikolwiek postęp i rozwój a także jedyny sposób na zapobieganie dalszym deformacjom i przykurczom jest właśnie kompleksowa i systematyczna rehabilitacja.

Po operacji będę musiał podwoić swój trudi jeszcze intensywniej ćwiczyć aby ona nie poszła na marne i nie wytwożyły się od nowa przykurcze.



Moich rodziców nie stać,aby mi opłacać te zajęcia-jest to niezwykle kosztowne. Ponadto rodzice jeżdżą ze mną po całej Polsce na konsultacje specjalistyczne,niestety prywatnie i to wiąże się z wielkomi kosztami. Tylko tata pracuje i dostaje minimalne wynagrodzenie. Mama nie może podjąć przcy ponieważ bez przerwy musi się mną opiekować-jestem całkowicie od niej zależny. Mam też jeszcze rodzeństwo-brata bliźniaka i starszą siostrę.



Proszę ludzi o wielkim sercu-nie bądźcie obojętni na mój los, niech moja ciężka praca troska i miłość moich rodziców niech nie idą na marne.

Może w końcu i dla mnie zaświeci słoneczko? Ja w to gorąco wierzę.



Nataniel z rodzicami - Anna i Sebastian Kwiecińscy

 

Jak możemy pomóc Natanielowi?
Aby przekazać darowiznę na rzecz Natanka trzeba napisać:
FUNDACJA ZŁOTOWIANKA
ul.Widokowa 1
77-400 Złotów
SBL Zakrzewo
25 8944 0003 0002 7430 2000 0010

UWAGA BARDZO WAŻNE:
Koniecznie z dopiskiem na rzecz Nataniela Kwiecińskiego

JEŻELI NIE MACIE PAŃSTWO POMYSŁU NA PRZEKAZANIE SWOJEGO 1% TO JA O NIEGO BARDZO PROSZĘ I DZIĘKUJĘ :)

ABY PRZEKAZAĆ NATANKOWI 1%  WYSTARCZY PODAĆ:

FUNDACJA ZŁOTOWIANKA
ul.Widokowa 1
77-400 Złotów
KRS: 0000308316

UWAGA BARDZO WAŻNE:
W RUBRYCE INFORMACJE, CEL SZCZEGÓŁOWY KONIECZNIE WPISZCIE:
Nataniel Kwieciński

OPERACJE ZAGRANICZNE WYMAGAJĄ UŻYCIE SWIFT CODE: GBWCPLPP


Natankowi można pomóc również kupując na aukcjach allegro: http://allegro.pl/listing/user.php?us_id=26156293
Dziękuje wszystkim państwu za każdy rodzaj wsparcia :)

Natanek na siepomaga: http://www.siepomaga.pl/f/zlotowianka/c/540
 
Natanek na tvp.pl Szczecin:
 
http://www.tvp.pl/szczecin/nasze-programy/wokol-nas/wideo/230112/6283072



Kontakt z rodzicami:

Anna i Sebastian Kwiecińscy
tel. 795 955 318

94 3433132
ixon@tlen.pl