Pokazywanie postów oznaczonych etykietą neuroblastoma. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą neuroblastoma. Pokaż wszystkie posty

wtorek, 2 maja 2017

404. Armia jakich mało!



Najpierw był Bartek chorujący na ziarnicę złośliwą i potrzebujący funduszy na terapię lekiem Adcetris. Udało się! Pieniądze zostały zebrane.

Kolejnym podopiecznym armii został Oskar, 7 latek walczący z neuroblastomą IV stopnia z przerzutami do kości, węzłów chłonnych, z zajętym szpikiem kostnym. Pojawiła się nadzieja- Immunoterapia. Niestety w Polsce niedostępna. Armia po raz kolejny nie zawiodła, zebrała potrzebną kwotę i wysłała Oskarka do kliniki w Greifswaldzie, by tam mógł otrzymać przeciwciała. 

Dziś pomocy potrzebuje Staś, chłopczyk który urodził się z niedowładem czterokończynowym spastycznym z przewagą kończyn dolnych oraz wysoką krótkowzroczność (-4, -6), , która również wymaga leczenia i wizyt u specjalistów. Mimo wszystko Stasiu jest niezwykle pogodnym dzieckiem, którego największym marzeniem jest to, by chodzić normalnie. Od sześciu lat rodzice chłopca walczą o sprawność nóg Stasia. Potrzeb jest wiele...

Podstawowym sposobem walki o to, by Stasiu mógł chodzić samodzielnie jest rehabilitacja. - Stasiu jest rehabilitowany 4-5 razy w tygodniu. Oprócz tego dwa razy w roku syn ma podawaną botulinę, a po jej otrzymaniu jeździmy na dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny, w czasie którego poddawany jest intensywnym zabiegom rehabilitacyjnym – wyjaśnia Aneta Szymańska, mama Stasia. - Botulina podawana jest celem rozluźnienia nóżek u Stasia, gdyż syn ma je bardzo napięte i sztywne, co uniemożliwia mu samodzielne chodzenie – dodaje mama chłopca.

W domu i w przedszkolu chłopiec doraźnie wspomaga się kulami, jednak głównym sposobem poruszania się Stasia jest wózek aktywny. Obecny wózek służy chłopcu już od roku. W niedługim czasie Stasiu będzie potrzebował jednak nowego, dostosowanego do jego wagi i wzrostu. - Wózki robione są na wymiar. Nie można niestety zrobić wózka służącego na dłuższy czas. Osoba robiąca pomiar do obecnego wózka Stasia oceniła, że nie wystarczy on na trzy lata, dlatego już teraz postanowiliśmy zacząć działać celem zgromadzenia funduszy na nowy wózek. Tym bardziej że Narodowy Fundusz Zdrowia refunduje wózek tylko raz na trzy lata. Nowy wózek, w zależności od modelu i marki, to koszt od 6 000 do nawet 15 000 zł. Musimy uzbierać około 9 ton nakrętek, które po spieniężeniu powinny wystarczyć na zakup dobrego wózka. Środki, które uzbieramy ze sprzedaży nakrętek, zostaną wpłacone na konto fundacji i posłużą do zakupu wózka – mówi Aneta Szymańska.

Oprócz wózka chłopiec wymaga intensywnej rehabilitacji. Nadzieją jest również specjalistyczny sprzęt - ortezy na obie nogi, pionizator, krzesełko do poprawnego siedzenia, pas stabilizujący miednicę i wiele innych. Wszystko to związane jest z nakładami finansowymi, dlatego rodzice Stasia apelują i dziękują za przekazywanie 1% podatku na rzecz ich syna.


Chcesz pomóc Stasiowi i poznać armię, która mu pomaga?!
Zapraszamy serdecznie :) (kliknij w zdjęcie poniżej)



wtorek, 1 kwietnia 2014

347.Natalka i jej walka z Neuroblastomą

Źródło: www.natalkaurbanska.pl
http://www.natalka-urbanska.blogspot.com/

Witajcie moi drodzy.
Dziewczynka którą widzicie na fotografii to nasza kochana córcia Natalka.
Nic tak nie cieszy jak jej uśmiech i nic tak nie boli jak widok jej łez. Odkąd pojawiła się na świecie rozwesela i podtrzymuje na duchu wszystkich wokół siebie swoją serdecznością oraz niebywale ogromnym poczuciem humoru, czyniąc nas – jej rodziców najszczęśliwszymi ludźmi pod słońcem.

Jest jednak coś co spędza nam sen z powiek. To coś wdarło się w nasze życie niespodziewanie i gwałtownie, zadając naszemu małemu aniołkowi niewyobrażalny ból, sprawiając że w jej małej duszyczce zagościł strach.
W brzuszku Natalki „zagnieździł się” nowotwór złośliwy o nazwie Neuroblastoma. Guz o wymiarach 15x15cm ulokowany obustronnie w stosunku do linii kręgosłupa uciska nerki i śledzionę. W przypadku Natalki mamy do czynienia z odmianą raka którego leczenie wymaga szeregu ciężkich cykli chemioterapii – tzw. megachemioterapii podczas której organizm malutkiej poddawany jest skrajnemu wyczerpaniu. 

(Natalka przed zdiagnozowaniem choroby)

Nasza córcia krótko przed zachorowaniem nauczyła się chodzić, a dziś już nie potrafi samodzielnie ustać na nóżkach. Wychudzona i zmarnowana tęskno patrzy na podwórko jak na piękny obrazek który stał się dla niej tylko mglistym wspomnieniem. Dalsze leczenie ma doprowadzić do możliwie maxymalnego wyniszczenia guza po którym nastąpić ma chirurgiczne usunięcie nowotworu. Następnym etapem po operacji jest ponowna chemioterapia, niestety tak intensywna iż prowadzi do uszkodzenia szpiku kostnego, więc kolejny etap to proces regeneracji szpiku.

Finalnym krokiem w leczeniu jest terapiaprzeciwciałami anty-gd2 , i tu Narodowy Fundusz Zdrowia ma związane ręce gdyż w Polsce nie istnieje jeszcze na dzień dzisiejszy klinika przeprowadzająca takie zabiegi. Nic nie liczy się dla nas bardziej niż zdrowie naszej Natalki i staramy się zgromadzić jak najwięcej środków, lecz nawet sprzedając wszystko co mamy nie jesteśmy w stanie pokryć kosztów leczenia które w zależności od kliniki w jakiej się odbywa oscylują w granicach od 300tys.zł (Genua, Włochy) do 500 tys.zł(Greifswald, Niemcy).

W związku z tym pragniemy zwrócić się o pomoc do każdego kto może jej udzielić, nie ważne są kwoty, wiemy bardzo dobrze że każdemu jest ciężko i musi utrzymać swoją własną rodzinę my jednak nie mając innego wyjścia w obliczu śmiertelnej choroby dziecka jesteśmy zmuszeni prosić o wsparcie – będziemy wdzięczni za każdą pomoc w uratowaniu naszego aniołka. Na prawdę każda złotówka, a nawet grosz ma wielkie znaczenie i decyduje o życiu Natalki. Nie znamy słów jakimi moglibyśmy wyrazić wdzięczność każdemu z was kto zdecyduje się przyłożyć rękę do ratowania malutkiej wiedzcie że wdzięczność ta jest ogromna bo nie ma dla nas nic cenniejszego niż Natalka.
(Natalka jeszcze przed zdiagnozowaniem choroby)

Jak pomóc?
  • dokonać przelewu na konto Natalki w Fundacji Iskierka 
nr konta: nr 06 1050 0099 6781 1000 1000 0383 
właściciel konta/odbiorca: Fundacja Iskierka – Natalia Urbańska 
adres odbiorcy: ul. Daimlera 2, 02-460 Warszawa 

1%

  • przekazać 1% podatku
na formularzu z Urzędu Skarbowego wpisuje się nr KRS:0000248546 (fundacja Iskierka)
koniecznie z dopiskiem : dla Natalii Urbańskiej


Kontakt
Malwina i Mariusz Urbańscy
 ul.Henryka Sienkiewicza 6B/4
83-000 Pruszcz Gdański
telefon taty 515-012-551
telefon mamy  513-541-023
e-mail taty: mariuszurbanski794@gmail.com
e-mail mamy: natalkaimama@gmail.com  

Każda przekazana przez Was złotówka to krok bliżej do zdrowia dla Natalki!





piątek, 21 marca 2014

345. Ninka i jej walka z Neuroblastomą

Źródło: ninakublik.pl


Ninka urodziła się 7 grudnia 2012 roku. Jest naszym skarbem który był wyczekiwany przez kilkanaście miesięcy, urodziła się jako wcześniak w 34 tyg .ciąży, więc od urodzenia wiemy, że zależy jej na życiu! Po narodzinach otrzymała ocenę 9 w skali Apg, z wagą 2100 trafiliśmy na oddział Neonatologiczny na obserwację w Centrum zdrowia Matki Polki w Łodzi. Po tygodniu opuściliśmy ściany szpitala z myślą iż tu nie wrócimy.
Początki nasze okazały się nieco kręte, ponieważ jak u większości dzieci zdiagnozowano u nas Refluks który przed roczkiem ustąpił, skazę białkową jak również wadę serduszka ( ubytek między przedsionkami). Również po 4tym miesiącu przyplątało się zapalenie płuc które również sprowadziło nas do szpitala na szczęście tylko na 2 tygodnie.


Miesiąc przed pierwszymi urodzinami pojawiła się z pozoru niegroźna sapka. Wizyty 
u pediatry średnio raz w tygodniu (leczenie w kierunku alergologicznym). Półtora tygodnia przed pierwszymi urodzinami udaliśmy się na kontrolę do poradni kardiologicznej ze świadomością
iż wada ustąpiła. Niestety okazało się, że w naszym przypadku będzie konieczna operacja wspomnianej wcześniej wady. Przy badaniu Pani doktor przypadkiem natknęła się na powiększony narząd prawdopodobnie (wątroba). Zaleciła więc badanie Usg jamy brzusznej.
Odtąd potoczyło się wszystko bardzo szybko. Z normalnego spokojnego życia, szczęście naszej rodziny rozsypało się w ciągu kilku dni.


Pierwsza diagnoza guz typu Wilmsa Nerki prawej. Zostaliśmy więc skierowani do szpitala na Spornej w Łodzi. Zrobiono nam błyskawiczne badania i niestety gorsza diagnoza. Neuroblastoma nowotwór złośliwy 4tego stopnia – guz prawego nadnercza z licznymi przerzutami : do nerki, szpiku kostnego, węzłów chłonnych i licznych kości.
Nerwiak płodowy jak się dowiedzieliśmy, jest bardzo rzadkim nowotworem występującym u dzieci, a przede wszystkim jest jednym z groźniejszych tego typu nowotworów.
Pojawiło się od razu w głowie tysiąc myśli pytań! Dlaczego...?! Przecież po niej nic nie widać...?!

Przestaliśmy się zagłębiać pytaniami, ponieważ nam to nie pomoże. A wręcz przeciwnie. 
Zebraliśmy się i nie zamierzamy się poddać, ponieważ nasza córka daję nam tyle siły i wiary, nie zamierzamy więc tracić czasu i zaczynamy działać. Zwracamy się więc z prośbą do was.


Ninka jest obecnie w trakcie leczenia chemioterapią, łącznie jest 8 cykli (program Cojec). Następnie tzw. autoprzeszczep szpiku kostnego, megachemioterapia,, operacja serduszka lub wycięcia guza, w zależności od decyzji lekarzy, radioterapia i chemioterapia podtrzymująca. Kolejnym bardzo ważnym etapem, który niestety nie jest refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia więc nie mamy pewności czy uda nam się go włączyć, ponieważ sukces jest uwarunkowany zebraniem kwoty od 40 do 170 tyś Euro, w zależności do jakiego kraju córka się dostanie.. Jest to Immunoterapia leczenie antygenem Gd2. Która zwiększa naszą szanse przed nawrotem choroby o 20%. Ktoś by powiedział niewiele, ale w naszym przypadku każdy jeden procent ma znaczenie.

Kwota jest tak wysoka, że przewyższa nasze możliwości zarobkowe, zwracamy się z prośbą do Was o pomoc w uzbieraniu tak olbrzymiej sumy pieniędzy. Córka nauczyła nas przede wszystkim jak żyć, ale dzięki niej mamy siły i wiemy że warto wierzyć! 

Jak pomóc?


1% dla Ninki!

Nakrętki dla Ninki!

Fun page Ninki na fb (kliknij w logo poniżej):

Kontakt z rodzicami Ninki:
mama-Marzena Dominik-Kublik 507319073 mail:marzena.dominik@wp.pl,
tata-Damian Kublik 509076123,mail:damiankublik@wp.pl

Zapraszam również do obejrzenia reportażu o Nince, który został wyemitowany w telewizji ttv! (kliknij w zdjęcie poniżej):


Całym sercem wierzę że z naszą pomocą Ninka wygra tą walkę!
Przykład idzie z góry a Ninka ma doskonały przykład blisko siebie- tatę (Damian cierpi na zapalenie stawów)!







piątek, 7 lutego 2014

333. 6 urodzinki Nikolki :)

Źródło: Zdjęcia: Pan Jurek Kot, filmik: Pani Dominika Szałek, www.tvn24.pl

Wzruszenie ściska gardło.

Nikolko kochana życzę Ci by w Twoim życiu było jeszcze wiele wiele tak wspaniałych dni jak ten wczorajszy. Serduchem i myślami z Tobą :*

Kliknij w zdjęcie by przenieść się do albumu zdjęć!




sobota, 3 sierpnia 2013

293. Bo w życiu najważniejsze jest życie- Ola Partyka- neuroblastoma

Źródło: http://aleksandra-partyka.blogspot.com/



Na początku tego roku po przebytym zapaleniu płuc, wykonaliśmy Oleńce zdjęcie RTG klatki piersiowej. Opis zdjęcia bardzo nas zmartwił, radiolog sugerował zmiany w płucach typu nowotworowego. W poniedziałek 28 stycznia, przyjęto nas na Oddział Onkologii i Hematologii Dziecięcej w Gdańsku.  Przeprowadzano z nami wiele rozmów. Kilka razy pytano nas czy Olka była jakaś „inna” czy się inaczej zachowywała.  Olka bawiła się, jadła jak zawsze. W zachowaniu naszego dziecka nic nas nie zaniepokoiło. Jedyne,  co nas martwiło to napadowe pocenie naszej córeczki. W ciągu dwóch tygodni badan kontrolnych i po wykonaniu biopsji dowiedzieliśmy się, że Olka ma guza poza płucnego, zlokalizowanego w śródpiersiu tylnym z penetracją do kanału kręgowego. Dokładna diagnoza brzmiała - Neuroblastoma- nowotwór złośliwy tzw. nerwiak płodowy, bez przerzutów, bez amplifikacji MYCN. Początkowo zakwalifikowano Olkę do III grupy ryzyka.  Po dwóch cyklach chemii wykonano badania kontrolne.  Wniosek TK klatki piersiowej bardzo nas zaskoczył. Widoczne przeżuty do kości na 7 i 8 zebrze oraz brak reakcji nowotworu na leczenie chemioterapią. Olka została przekwalifikowana do IV grupy.  Jest to grupa wysokiego ryzyka. Prawdopodobieństwo nawrotu choroby jest bardzo duże. Leczenie jest intensywne i bardzo agresywne.
       Za nami  8 cykli chemii wg protokołu leczenia COJEC, operacja usunięcia guza pierwotnego, oraz cykl chemii TVD. Przed nami operacja usunięcia nowotworu z kanału kręgowego, terapia mieloablacyjna z następowym przeszczepieniem komórek krwiotwórczych (mega chemia i autoprzeszczep szpiku), radioterapia miejsca, w którym znajdował się guz pierwotny. Dodatkowo Olka musi zostać poddana kosztownemu leczeniu przeciwciałami GD-2 przeciwko komórkom neuroblastomy, za granicą. Jest to tzw. leczenie choroby resztkowej, które ma na celu zapobiegnięcie nawrotowi choroby. Terapia jest bardzo kosztowna i nie jest refundowana przez NFZ. Koszt terapii to od 40 do 120 tyś. euro w zależności od miejsca leczenia  (Włochy, Niemcy).  Kwota ta jest dla nas nieosiągalna, dlatego prosimy ludzi dobrej woli o wsparcie finansowe. Dla nas każda złotówka jest na wagę złota. Nasza córeczka jest dla nas całym światem.  Nasza miłość jest bezgraniczna, dlatego walczymy o jej życie i prosimy Was o pomoc. 
                                                                                  
 Pozdrawiamy rodzice Oli  -  Ania i Darek 


Jak pomóc Oluni?

Jeżeli możecie pomóc Oli, prosimy wpłacać pieniążki na poniższy adres:

Fundacja "ISKIERKA" na rzecz dzieci z chorobą nowotworową
Warszawa 02-460, Daimlera 2

ING Bank Śląski nr konta: 80 1050 0099 6781 1000 1000 0312

KONTO PODANE POWYŻEJ PRZEZ FUNDACJE ISKIERKA JEST SUBKONTEM TYLKO ALEKSANDRY PARTYKA. SUBKONTO OBSŁUGUJE WYŁĄCZNIE PŁATNOŚCI DOKONYWANE W POLSCE.

DANE DO WPŁAT ZAGRANICZNYCH

Jeżeli wpłata na konto Fundacji ISKIERKA będzie dokonywana poza terytorium Rzeczpospolitej Polskiej, bank będzie wymagał od Państwa podania dodatkowych danych identyfikacyjnych:

ING Bank Śląski Oddział w Zabrzu,
ul. Wolności 305, 41-800 Zabrze, Polska

wpłaty w PLN Z ZAGRANICY:
IBAN: PL16 1050 1588 1000 0023 0023 0170 
BIC (SWIFT): INGBPLPW

wpłaty w EURO Z ZAGRANICY:
IBAN: PL38 1050 1588 1000 0023 1106 1085
BIC (SWIFT): INGBPLPW

I TU KONIECZNIE NALEŻY PODAĆ ŻE DLA ALEKSANDRY PARTYKA
(PONIEWAŻ SĄ TO OGÓLNE KONTA FUNDACJI ISKIERKA)


Oleńka na fb (kliknij w zdjęcie poniżej)


Kontakt z bliskimi Oleńki:
Mama Ania:  tel.: 694 397 785
Tata Darek: tel.: 668 394 136
e-mail:  annadariusz.partyka@gmail.com
Ciocia Beata: tel.:  539 301 301




 
kliknij by powiększyć!

kliknij by powiększyć!



sobota, 8 czerwca 2013

284. Franio, neuroblastoma, Niemcy czyli walka o życie!

Źródło: http://moon-door.pl/franioblach.pl/


Historia choroby
  FRANIO BŁACH
Franio skończył właśnie 19 miesięcy. Jest bardzo ruchliwym i wesołym dzieckiem, którego do tej pory było wszędzie pełno. Jego królestwem była kuchnia, gdzie robił mamie porządki w szafkach. Swoją pasję ” perfekcyjnego pana domu ” przenosił również wszędzie tam, gdzie był w odwiedzinach z rodzicami. Zaraża wszystkich swoim psotnym uśmieszkiem. To czarujący mały łobuziaczek, który zjednuje serca wszystkich swoim pogodnym usposobieniem.
Franio urodził  się jako zdrowe dziecko. Kolejne badania kontrolne niemowlaka pokazywały, że rozwija się prawidłowo. Przez niemal 1,5 roku karmiony był piersią i przez cały ten czas nigdy nie chorował.
W marcu bieżącego roku na kości jarzmowej koło lewego oczka pojawił się guzek. Franio trafił do Oddziału Onkologii i Hematologii Dziecięcej Szpitala Specjalistycznego w Kielcach.Tam po serii badań 12.03.2013 r. usłyszeliśmy, że Franio ma guza lewego nadnercza  z przerzutami do kości NEUROBLASTOMA. Dostaliśmy skierowanie do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego Kliniki Onkologii i Hematologii Dziecięcej w Krakowie. Zrozpaczeni i pełni niedowierzenia jechaliśmy do Krakowa. Nasz kochany, zdrowy synek w ciągu kilku dni okazał się chory na raka. Modląc się, żeby to była pomyłka dotarliśmy do Kliniki na Wielickiej. Niestety po  wykonanym badaniu szpiku i scyntygrafii kości okazało się, że nasze modlitwy nie zostały wysłuchane.U Frania zdiagnozowano NEUROBLASTOMĘ z przerzutami do kości, ustalono IV  stopień zaawansowania, grupę wysokiego ryzyka HR. Ze względu na pogarszający się stan zdrowia Frania 18 marca rozpoczęto chemioterapię.
Przez 3 miesiące Klinika była naszym domem. Codziennie byliśmy bombardowani nowymi informacjami. Wyniki kolejnych badań wykazały również guza oczodołu lewego, liczne przerzuty do szpiku i kości.Wysłano odciski komórek guza do Wiednia, skąd wynik przyszedł pozytywny. Każdy kolejny dzień to była dla Frania walka. Walka z bólem, zła tolerancja chemii, przetoczenia preparatów krwiopochodnych, leki przeciwbólowe i nawadnianie pozajelitowe. Franio ma również założony żylny cewnik centralny.
Obecnie po tych 3-ech trudnych miesiącach jesteśmy po 4-ech cyklach chemioterapii. Franio zniósł je dzielnie, choć widać było jak bardzo cierpi. Po tych cyklach chemii zrobiono mu kontrolną scyntygrafię i tomografię komputerową.Czekamy z niecierpliwością na wyniki.
Franio musi mieć podane 8 cykli  chemii. 21 marca rozpoczyna się 5-ty cykl.Potem kolejne badania kontrolne, by sprawdzić jak nowotwór zareagował na leczenie. Potem czeka go najcięższy etap leczeni- chemia wysokodawkowa (tzw. Megachemia) oraz autoprzeszczep szpiku kostnego, a potem radioterapia.
Niestety na tym kończy się leczenie Frania refundowane przez NFZ. Dalsza walka o życie naszego synka to kuracja przeciwciałami w Niemczech. Jego szanse na przeżycie wzrosną o kolejnych kilka procent, lecz uzyskanie przez nas kwoty 147 tysięcy euro jest dla nas rodziców niemożliwe. Zwracamy się z prośbą o pomoc w walce z chorobą naszego synka. Prosimy pomóżcie nam zebrać pieniążki na leczenie Frania i módlcie się za niego.
Dziękujemy wszystkim za okazane serce i wsparcie.

Jak pomóc?
  • Przelew na konto fundacji
    Konto fundacji Wyspy Szczęśliweul. Wielicka 265, 30-663 Kraków
    tel/fax +48 12 6580261
    Nr konta: PKO BP IO KRAKÓW 83 1020 2892 0000 5302 0150 8522
    KONIECZNY DOPISEK (tytuł przelewu: Franek Błach)

  • Przelew na konto fundacji zza granicy
    Konto fundacji Wyspy Szczęśliweul. Wielicka 265, 30-663 Kraków
    tel/fax +48 12 6580261
    Nr konta: PKO BP IO KRAKÓW PL83 1020 2892 0000 5302 0150 8522
    SWIFT: BPKOPLPW
    KONIECZNY DOPISEK (tytuł przelewu: Franek Błach)
Każda złotówka to wielka szansa dla Frania.

Kontakt
Mama Frania (Katarzyna)        tel: 788228378
Tata Frania(Krzysztof)            tel:510264302
Kontakt z fundacją:
Fundacja na Rzecz Dzieci z Chorobą Nowotworową
„Wyspy Szczęśliwe”
ul. Wielicka 265
30-663 Kraków
12 6580261
12 6580261

fundacja@wyspyszczesliwe.org.pl
KRS: 0000225443
NIP: 6792832669
REGON: 356904289

środa, 20 marca 2013

269. Walczymy o życie Alicji

Źródło: http://alicjakosmala.blogspot.com/



Apel o pomoc dla Alicji


Alicja urodziła się 4 czerwca 2008 roku. Nasza córeczka jest bardzo wesołą i otwartą na ludzi dziewczynką. Wolny czas spędza układając puzzle i grając w gry edukacyjne. Niestety, beztroskie dzieciństwo Alusi przerwała ciężka choroba nowotworowa...

W styczniu 2012 roku usłyszeliśmy najgorszą rzecz jaką mogą usłyszeć rodzice. U naszej córeczki wykryto neuroblastomę IV stopnia- guz śródpiersia tylnego, penetrujący do kanału kręgowego i tworzący przerzuty do szpiku, płuc, opłucnej, kości i OUN. Cały świat runął niczym domek z kart, zaburzając nasze dotychczasowe życie. Rozpoczęliśmy dramatyczną walkę o życie Alusi.

Córka choć tak mała, przeszła już 12 cykli chemioterapii, operacyjne wycięcie guza, a także autologiczny przeszczep szpiku kostnego. Alicja jest już także po naświetlaniach. Po badaniach kontrolnych dowiedzieliśmy się, że pomimo tak agresywnego leczenia nie udało się osiągnąć całkowitej remisji- nadal mamy wychwyt komórek nowotworowych w kościach. W chwili obecnej Alicja zażywa Roaccutane (tabletki), który ma za zadanie utrzymać osiągniętą (w naszym przypadku niestety niepełną) remisję choroby. Ma również powstrzymywać tworzenie się nowych komórek nowotworowych i ich rozsiew w organizmie.

Naszą ostatnią nadzieją jest leczenie w zagranicznej klinice przeciwciałami antyGD2. Jest to tzw. leczenie choroby resztkowej, które ma na celu zapobiegnięcie nawrotowi choroby. Terapia jest bardzo kosztowna i nie jest refundowana przez NFZ. Jej koszt to ponad 120 tysięcy euro. Kwota ta jest dla nas nieosiągalna, dlatego prosimy ludzi dobrej woli o wsparcie finansowe. Dla naszej Alusi każda złotówka jest na wagę złota. 
Klinika, która podejmie się leczenia Alusi:
Klinika Pediatric Hematology and Oncology 
Ferdinand-Sauerbruch-Strasse 
 17475 Greifswald, Germany

Alicja jest podopieczną Fundacji "Iskierka".

Darowizny na leczenie Alicji prosimy przekazywać na konto:

 Fundacja „Iskierka” na rzecz dzieci z chorobą nowotworową 
 00-838 Warszawa, ul. Prosta 51 
 ING Bank Śląski 
 nr konta: 
 30 1050 1588 1000 0023 0342 1412 
 Na hasło: Alicja Kosmala 

 Za każdą pomoc z serca dziękujemy!

Dane do wpłat zagranicznych:

ING Bank Śląski Oddział w Zabrzu,  
ul. Wolności 305, 41-800 Zabrze, Polska


  • wpłaty w PLN: 

IBAN: PL16 1050 1588 1000 0023 0023 0170  
BIC (SWIFT): INGBPLPW
Tytułem: Alicja Kosmala


  • wpłaty w EURO: 

IBAN: PL38 1050 1588 1000 0023 1106 1085
BIC (SWIFT): INGBPLPW
Tytułem: Alicja Kosmala


wtorek, 29 stycznia 2013

258. Zbieramy kolory dla Igi

Źródło: http://www.dodajkolor.pl/


Z czym walczymy

Iga od urodzenia choruje na neuroblastomę IV stopnia
– złośliwy nowotwór współczulnego układu nerwowego. Od lutego 2012 jest pod stałą opieką Samodzielnego Publicznego Dziecięcego Szpitala w Warszawie przy ul. Marszałkowskiej 24. Tam stwierdzono u niej guz nadnercza z licznymi przerzutami. Guz został usunięty w czerwcu 2012 roku na Oddziale Chirurgii Dziecięcej SPZOZ DSS we Wrocławiu. Iga leczona była także w zakładzie Medycyny Nuklearnej i Endokrynologii Onkologicznej w Gliwicach, skąd ponownie trafiła do Wrocławia na autoprzeszczep szpiku kostnego.







Możesz sprawić, by życie naszego dziecka znów nabrało kolorów



Iga ma 2,5 roku. Walczy z ciężką chorobą nowotworową. Szansą na wyleczenie jest
kosztowna terapia w Niemczech.

Każda wpłata niezależnie od kwoty przywraca nadzieję i szansę na wyzdrowienie.
Z góry dziękujemy za wszelką pomoc. Dzięki Tobie świat Igi może zacząć malować się
w jaśniejszych barwach.


Na co zbieramy

Iga to dziecko, które z niebywałą wytrzymałością znosi długotrwałą hospitalizację i bolesne zabiegi. Jednak mimo oddania i zaangażowania lekarzy, licznych chemioterapii leczenie nie przyniosło oczekiwanego rezultatu. Jedyną szansą na Jej wyzdrowienie jest kosztowna terapia antyciałami (Anty GD2) wykonywana w niemieckiej klinice. Jej koszt to blisko 100 tys. euro – kwota przewyższająca znacznie możliwości finansowe naszej rodziny.

FUNDACJA DZIECIOM „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ”
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Bank BPH SA: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
        z dopiskiem: 18626, Ławruszonis Iga – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Aby przekazać 1% podatku, wystarczy w rozliczeniu rocznym, w rubryce
„WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP)”, wpisać:
KRS 0000037904, a w polu „INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE”: 18626, Ławruszonis Iga


Igunia na Fb: https://www.facebook.com/#!/PokolorujSwiatIgi?fref=ts

Kontakt: pietrov@wp.pl
 

czwartek, 24 stycznia 2013

256. Michał Tryka, Największy błąd, jaki można popełnić, to poddać się.

Źródło: http://www.michaltryka.pl



Mały wielki bohater
Michałek obecnie ma 1,5 roku. Jest ślicznym, uśmiechniętym i mądrym chłopcem. Jak każde dziecko w jego wieku jest wesoły i rezolutny, a jego ciekawość świata nie pozwala mu wysiedzieć bez ruchu dłużej niż kilka sekund. Gdy Michaś miał 5 miesięcy, podczas kontrolnego badania USG nerek, koniecznym ze względu na przebyte po urodzeniu zakażenie dróg moczowych, lekarz zauważył u niego guza w okolicy lewej nerki. Usłyszeliśmy wtedy, że najprawdopodobniej jest to zmiana nowotworowa… Jadąc do Krakowa na Oddział Onkologii i Hematologii Dziecięcej, ciągle nie mogliśmy uwierzyć w to, co się dzieje. Bo przecież taka mała kruszynka nie może mieć raka… Lekarze nie pozostawiali nam jednak złudzeń. Podejrzenie- NOWOTWÓR ZŁOŚLIWY- Neuroblastoma. Po badaniach, które trwały około 5 tygodni, podejrzenia lekarzy potwierdziły się i Michaś został zakwalifikowany do operacyjnego usunięcia guza (grudzień 2011). Badania wykazały, że guz jest ulokowany w jednym miejscu, dlatego po jego usunięciu wraz z nadnerczem lewym zdecydowano zakończyć leczenie na tym etapie i nie stosować chemioterapii, ponieważ w niskiej grupie ryzyka, w której Michałek się znajdował, prawdopodobieństwo wznowy choroby było bardzo małe. Byliśmy wtedy ogromnie szczęśliwi, że Michaś nie będzie musiał przechodzić ciężkiego leczenia, że choroba skończy się razem z wycięciem guza, że udało nam się zareagować odpowiednio szybko i pozostaną nam tylko okresowe badania kontrolne. Wykonywaliśmy je co miesiąc, a one tylko potwierdzały, że wszystko jest w porządku.
Wszystko zmieniło się w lipcu 2012 (ponad pół roku po operacji), kiedy u Michałka pojawił się –z pozoru niegroźny- malutki siniaczek pod okiem. Jednak gdy po kliku tygodniach siniak nadal się utrzymywał, zaniepokoiliśmy się, a lekarz pediatra zalecił nam konsultację z okulistą. Badanie dna oka wyszło w porządku, natomiast ze względu na przeszłość onkologiczną, pani doktor skierowała Michałka na tomografię komputerową głowy. Wyniki badania oznaczały jedno- NAWRÓT CHOROBY- zmiana patologiczna – guz w oczodole, a oprócz oczodołu nowotwór zdążył też zająć węzły chłonne. Tym razem Michałek został zakwalifikowany do grupy najwyższego ryzyka, w której dzieci mają jedynie 30 – 40% szans na długoletnie przeżycie. W jednej chwili wrócił cały strach, o którym już powoli zapominaliśmy, strach o zdrowie i życie naszego małego synka. Po raz drugi trafiliśmy na odział hematologiczno- onkologiczny Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie. Lekarze bardzo szybko zaczęli walkę z chorobą, stosując najagresywniejsze leczenie nowotworu. Leczenie nadal trwa, a dzielny Michałek każdego dnia pociesza nas swoim zarażającym uśmiechem, jakby chciał powiedzieć, że na pewno „wszystko będzie dobrze”. Niedawno minął rok od dnia, w którym dowiedzieliśmy się o ciężkiej chorobie Michałka, a od momentu jej nawrotu nasze życie wygląda całkiem inaczej. Szpital jest naszym „drugim domem”, a lekarze i personel jakby rodziną (w około same nowe ciocie Michałka, które uwielbia). A nasz Mały Bohater? Ma silniejsze i słabsze dni, ale i w jedne i w drugie jest radosny i nie daje po sobie poznać, że walczy ze straszną chorobą. Jakby wiedział, że właśnie tego potrzebują jego najbliżsi- wiary, że z każdym dniem jesteśmy coraz bliżej celu- coraz bliżej zdrowia. Obecnie jest po 8 cyklach ciężkiej chemioterapii, które zniósł bardzo, bardzo dzielnie. Końcem grudnia czekają nas badania kontrolne, dzięki którym będziemy wiedzieć jak nowotwór zareagował na leczenie. Jeśli przyniosło ono odpowiedni skutek, w styczniu 2013 Michasia czeka jeden z najcięższych etapów leczenia- ten, którego najbardziej się boimy – chemia wysokodawkowa (tzw. Megachemia) oraz autoprzeszczep szpiku kostnego, a następnie w lutym radioterapia.
Na tym niestety kończą się możliwości leczenia choroby Michałka w Polsce. Dalsza walka, zwiększająca szanse na przeżycie aż o 20%, to kuracja przeciwciałami w Niemczech, która niestety nie jest refundowana przez NFZ. Dlatego ten etap leczenia uzależniony jest od tego, czy uda nam się zebrać potrzebne pieniądze – około 147 tys euro. Dla nas- rodziców jest to suma nieosiągalna, dlatego zwracamy się o pomoc do dobrych ludzi, którzy zechcą pomóc. Zwracamy się o pomoc do Was. Pomóżcie nam wygrać tę nierówną walkę, pomóżcie nam wygrać życie synka. Mocno wierzymy i mamy nadzieję, że to wszystko naprawdę ma sens i dzięki pomocy dobrych ludzi i Bożej Opatrzności Michałek odzyska zdrowie…


Jak pomóc Misiowi?

  • Przelew na konto fundacji
    Konto fundacji Wyspy Szczęśliweul. Wielicka 265, 30-663 Kraków
    tel/fax +48 12 6580261
    Nr konta: PKO BP IO KRAKÓW 83 1020 2892 0000 5302 0150 8522
    KONIECZNY DOPISEK (tytuł przelewu: Michał Tryka)

    Wzór przelewu (kliknij aby powiększyć):
    Wzór przelewu pocztowego dla fundacji Wyspy Szczesliwe - Michał Tryka
  • Przelew na konto fundacji zza granicy
    Konto fundacji Wyspy Szczęśliweul. Wielicka 265, 30-663 Kraków
    tel/fax +48 12 6580261
    Nr konta: PKO BP IO KRAKÓW PL83 1020 2892 0000 5302 0150 8522
    SWIFT: BPKOPLPW
    KONIECZNY DOPISEK (tytuł przelewu: Michał Tryka)

  • Przekazanie 1% podatku (tzw. podatku dochodowego) należnego na rzecz organizacji pożytku publicznego (OPP)
    – Pole 122. Numer KRS: 0000225443
    – Pole 124. Cel szczegółowy 1%: Fundacja „Wyspy Szczęśliwe” – Michał Tryka
    Wzór (fragment) poprawnie wypełnionego zeznania podatkowego PIT-37
    wzor-przekazania-1-procent-podatku-pit-37-dla-fundacji-wyspy-szczesliwe-michal-tryka