322. 1%- oddaj tym, którzy bardzo tego potrzebują cz.10

Ola Partyka

Szymek Piętko

Przekaż 1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
19571 Piętko Szymon

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.

Lianka Rucińska

przeznaczenie 1% podatku dochodowego na rehabilitację i leczenie Lii.

KRS: 0000037904  

Cel szczegółowy: 17789 Rucińska Lia

Irminka Rychlicka 

Wiktoria Rembiasz

 

1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,

w którym należy podać:

 KRS 0000266644

a w polu informacji dodatkowych: Wiktoria Rembiasz

Maciek Reisch

Ala Rusnak

1% podatku na numer KRS 00000 20 382 z dopiskiem "cel szczegółowy " dla Alicji Rusnak

Julka i Karolinka Rabenda

(kliknij aby powiększyć!)

Kuba Synowiec

Nazwa OPP: Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko", Stawnica 33, 77-400 Złotów - Nr KRS 0000186434 - W części "Cel szczegółowy" 1% podatku dla opp dla Jakuba Synowca ,94/s

Magda Sipowicz

(kliknij aby powiększyć!)

Maksio Szrama

220. Alicja w krainie czarów

Źródło: http://alicajrusnakceroidolipofuscynoza.blog.onet.pl/

Cztery lata temu urodziła nam się śliczna córeczka, której daliśmy na imię Alicja. Była zdrowy dzieckiem do drugiego roku życie, kiedy zaczęły się ataki padaczkowe. Na początku myśleliśmy, że była to tylko padaczka. Początkowo lekarze też byli przekonani, że to tylko padaczka. Zaniepokoiło nas jednak to, że Alicja zaczęła cofać się w rozwoju to skłoniło nas do dalszych poszukiwań i kolejnych wizyt u lekarzy. Z miesiąca na miesiąc było coraz gorzej... Ala przestawała nas rozumieć, coraz mniej mówiła a ataki nie ustawały pomimo leczenia. W końcu trafiliśmy do kliniki w Katowicach gdzie po badaniach genetycznych zdiagnozowana jej chorobę. Dnia 12 września 2011 roku padł wyrok CEROIDOLIPOFUSCYNOZA typu II.


Czym jest ta choroba?

Ceroidollipofuscynoza czyli inaczej zespół Battena jest chorobą genetyczną, dziedziczy się ją w momencie gdy oboje rodziców są nosicielami wadliwego genu. Prawdopodobieństwo, że dziecko zachoruje wynosi 25%. Dzieci rodzą się zdrowe i rozwijają się prawidłowo. Między 2-3 rokiem życia zaczynają się pierwsze ataki padaczki, później następuje regres rozwoju, dzieci przestają chodzić, mówić, a padaczka jest zazwyczaj lekooporna i ciężko się ją leczy. Między 5 a 6 rokiem życia dzieci tracą wzrok, tracą kontakt z otoczeniem i zostają przykute do łóżka. Choroba zawsze kończy się śmiercią... Statystki mówią, że umierają między 8 a 12 rokiem życia. Na dzień dzisiejszy nie ma żadnego lekarstwa na powstrzymanie lub opóźnienie tej choroby.

 

 

1 % podatku dla Alicji

Stowarzyszeniu Sursum Corda KRS 0000020382 z dopiskiem Alicja Rusnak   Numer konta na który można wpłacać datki na Alicję Stowarzyszenie SURSUM CORDA Łącki Bank Spółdzielczy 26 8805 0009 0018 7596 2000 0080 z dopiskiem/tytułem „Alicja Rusnak”     KONTAKT: Katarzyna Rusnak telefon: 531 579 773 e-mail: ruskowa@vp.pl     Wywiad z mamą Alicji: http://www.sadeczanin.info/wiadomosci,5/moja-corka-umiera-a-ja-nie-jestem-w-stanie-nic-na-to-poradzic,39988#.UJMCrm9mI8w