Pokazywanie postów oznaczonych etykietą klątwa Ondyny. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą klątwa Ondyny. Pokaż wszystkie posty

poniedziałek, 10 września 2012

180. Leo

Źródło: http://leoblog.pl/




Leoś urodził się 16 grudnia 2010 roku z rzadką chorobę genetyczną – Zespołem Centralnej Hipowentylacji (CCHS), potocznie zwanym Klątwą Ondyny. Choroba między innymi charakteryzuje się ustawaniem czynności oddechowych podczas snu oraz upośledzeniem autonomicznego układu nerwowego. Leo, gdy tylko zasypia, musi być podłączanyprzez rurkę tracheostomijną do respiratora.
Leo wymaga bezustannego nadzoru oraz opieki - zarówno w dzień jak i w nocy, stałej rehabilitacji oraz opieki lekarskiej. Prawdopodobnie, kiedy będzie starszy, będzie możliwe wszczepienie mu stymulatora przepony, dzięki czemu uniezależni się od respiratora.
Naszym celem jest zapewnienie Leo jak najlepszego rozwoju. Odpowiednia, staranna opieka specjalistów oraz liczne ćwiczenia pozwolą mu w przyszłości uczęszczać do szkoły oraz prowadzić prawie normalne życie.
Obecnie Lew rozwija się prawidłowo, z lekkim opóźnieniem motorycznym. Siada, raczkuje, podciąga się do stania. Je wszystko i w każdej postaci. Pod względem psychologicznym nie odstaje od normy.
Edmond_20120226_104848_resize

Leohobby: książki, muzyka, jedzenie, gra w piłeczkę, zabawa z tańczącym misiem, wyrzucanie smoczka z łóżeczka, zabawa zużytymi cewnikami i własnymi stopami.


DAROWIZNY:
Leo jest podopiecznym Fundacji „Słoneczko”, gdzie ma stworzone subkonto, na które można dokonywać wpłat. Dane Fundacji
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym "Słoneczko"
Stawnica 33, 77-400 Złotów
www.fundacja-sloneczko.pl
Numer subkonta Leo przeznaczony na darowizny:
89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
IBAN: PL 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
SWIFT: GBW CPL PP
Z dopiskiem: „Darowizna na rzecz Leo Hueckel-Śliwińskiego 36/H”
Serdecznie dziękujemy za wszelką pomoc!



KONTAKT


Kontakt do Leorodziców:
Magda Hueckel - hueckel@gmail.com
Tomasz Śliwiński - tomasz.a.sliwinski@gmail.com
Zapisz się na Leo-newsletter:
Kliknij link Follow by email » na górze strony.
Zapraszamy na stronę Leo na Facebook'u:
Facebook Akcja Pomocy Dla Leosia

sobota, 19 marca 2011

5. Nasza mała bohaterka w tv- Laurka, dopisek

http://dziendobrytvn.plejada.pl/24,45529,news,,1,,pomozmy_laurze,aktualnosci_detal.html#autoplay

Jak pisze Emilka pod linkiem kryją się dwa filmiki.
+ dopisek 20:38
Pod tym linkiem kryją się aukcje dla naszej małej księżniczki:
http://allegro.pl/show_user_auctions.php?uid=12465749

A tutaj można znaleźć filmik, który kochani moi przesyłajcie gdzie tylko się da by jak najwięcej osób mogło poznać historię Laurci:
http://www.youtube.com/watch?v=hz5s185M-HE

środa, 16 marca 2011

4. Laurka Kotowska

Poznajcie małą, najdzielniejszą z dzielnych dziewczynkę.
Z bloga Laurki:
Nasza córeczka Laura cierpi na dwie bardzo rzadkie choroby genetyczne: zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji zwany także klątwą Ondyny oraz chorobę Hirszprunga. Choroby upośledzają podstawowe funkcje życiowe (oddychanie, trawienie pokarmów, wydalanie). Jedna z chorób jest nieuleczalna i oznacza dla Laury dożywotnią zależność od aparatury medycznej. Druga z kolei wymaga długotrwałego leczenia i skomplikowanych operacji chirurgicznych. Niedawno dowiedzieliśmy się o istnieniu leków i nowatorskich urządzeń, które mogą pomóc córeczce w walce z chorobą. Niestety, leczenie jest możliwe tylko w zagranicznych klinikach, a to wiąże się z ogromnymi kosztami. Pieniądze potrzebne są także na specjalistyczną rehabilitację oraz niezbędne akcesoria medyczne. Jeśli możesz – POMÓŻ, udzielając WPŁATY na konto lub przeznaczając na rzecz Laury 1% PODATKU, (wszystkie potrzebne dane znajdziesz na naszej stronie). A jeśli nie możesz, to prosimy PRZEŚLIJ ten apel do jak największej liczby innych adresatów. Każda złotówka przeznaczona na ratowanie naszej dziewczynki jest dla nas bezcenna.
Emilia Wilgosz-Kotowska i Roman Kotowski, rodzice małej Laury
Blog dziewczynki pisany przez jej cudowną mamę Emilkę: http://www.kochamylaure.pl

Dzisiaj tez dostałam wiadomość od Emilki z linkiem do filmiku, który o rodzinie Laurci stworzył onet.
Link: http://blog.onet.pl/41256,archiwum_goracy.html

Emilka znalazła się także w finałowej dziesiątce konkursu Kobieta Dekady. Głosy można oddawać tutaj: http://wiadomosci.onet.pl/raporty/kobieta-dekady/finalowa-dziesiatka-plebiscytu-kobieta-dekady-wybr,1,4198773,wiadomosc.html

Pokochaj Laurę tak jak pokochało ją setki osób!!!