312. 1%- oddaj tym, którzy bardzo tego potrzebują cz.4

Mariusz Haraśny

Pomóc mi można również przekazując 1% z rozliczenia podatkowego. Wystarczy wpisać do deklaracji podatkowej:

Fundacja Dla Osób z Urazem Rdzenia Kręgowego Nr KRS 0000164927 z adnotacją: pomoc dla Mariusza Haraśnego

Leoś Hueckel- Śliwiński

Luca Iorio

Agniesia Jarczyńska

Przekaż 1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:

4758 Jarczyńska Agnieszka

Kalina Janowska

Przekaż 1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
11400 Janowska Kalina

Marcelina Jaworska

Przekaż 1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
6508 Jaworska Marcelina Maria

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.

Mikołaj Janeczko

Zosia Jakubiec

Łukasz, Bartek Jaszczur

Ala Justyńska

1% podatku

Pomóc Alicji możecie poprzez przekazanie 1% podatku dochodowego w deklaracji podatkowej:

podając KRS Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” – 0000037904

wraz ze wskazaniem „18709 Alicja Justyńska”

260. Aukcja dla Cysiaczka! :)

Kochani zapraszam Was wszystkich na aukcję pięknego, wyjątkowo orginalnego obrazu.
Artystka zdecydowała się dochód z jego licytacji przekazać na rzecz Marcelinki.

Link do aukcji: http://allegro.pl/show_item.php?item=2985519576

Marcelinka to 8-letnia śliczna dziewczynka cierpiąca na padaczke lekooporną z napadami polimorficznymi , opóźnienie psychoruchowe oraz zespół Dravet

Chcecie dowiedzieć się więcej o Cysi, jej cudownej mamie Ani oraz braciach Filipku i Tomaszku? Zajrzyj koniecznie: marcelina-jaworska.bloog.pl

 

242. Już nie nieme a głośne wołanie o pomoc

Źródło: http://marcelina-jaworska.bloog.pl/id,332692817,title,JUZ-NIE-NIEME-A-GLOSNE-WOLANIE-O-POMOC,index.html

Gdybym napisała, że głodujemy, skłamałabym ale jest źle. Staram się by dzieci miały podstawy żywieniowe, jednak leczenie Cysi pochłania skromny budżet domowy bez reszty. Nigdy nie pisałam jak to naprawdę u nas wygląda ale teraz muszę schować dumę w kieszeń bo jest coraz gorzej a narazie nie widzę perspektyw na nagłą poprawę. Z końcem czerwca miałam operację, do tej pory nie byłam na kontroli, nie wiem czy rak został usunięty w całości, czy też nadal mam sublokatora. Nic by to nie zmieniło bo jeżeli on nadal jest i rośnie to i tak nie mam gdzie zostawić dzieci na dłuższy czas. Bardziej niepokojący jest kaszel ropny, który ciągnie się od powrotu z Gacna, czyli od początku października. Różne jest jego natężenie, często można z nim żyć ale co jakiś czas dopada tak mocno, że człowiek marzy o antybiotyku..... po kilku dniach staje się lżejszy i już szkoda pieniędzy na lekarza i wydatek na siebie. Marcelinki dieta jest teraz odrobinę tańsza i będzie tak, dopóty będzie się rzucała na ten posiłek, który ma obecnie. Nie mamy Calogenu a powinnam podawać na zmianę z MCT, który jest zdecydowanie tańszy. Filip ma obiady w szkole ale jego dojrzewający organizm potrzebuje znacznie więcej..... nie stać mnie na zapełnienie żołądka jamochłona czymś wartościowym. Sama jem jeden posiłek dziennie, rzadko ciepły, najczęściej są to dwie, trzy kromki z serkiem topionym. Tomaszkowi rozcieńczam sok z wodą (jeden na dzień) tak, żeby nie widział bo wówczas bardzo się buntuje. Mięso z królika ma podawane z większą ilością ziemniaków z marchwią czy brokułami, kosztem nieopłacania rachunków domowych. Nie napiszę, że nie myślę o Świętach bo to czas Magii i ogromnej nadziei..... postaram się, żeby były chociaż dwa dania i dzieci nie odczuły tak bardzo braku funduszy. Miast prezentów spędzimy ten okres na grach i zabawach. Choinka? Mam nadzieję, że będzie. Mam uzbierane faktury za leczenie Cysi na przeszło grubo dziewięć tysięcy złotych, jednak nie mogę otrzymać zwrotów kosztów leczenia ponieważ pieniądze z 1% poszły w całości na miniony turnus rehabilitacyjny, dodatkowo dopłacając tym, co było na subkoncie z wpłat własnych. Dzięki WuJurkowi, który odwiedził nas w szpitalu mogłam zakupić słoik oleju kokosowego dla Cysi, dwie butelki Calogenu, buty również dla niej na zimę oraz mięso na obiad. Tak, mięso na obiad w przeciągu dwóch miesięcy mieliśmy tylko przez trzy dni. Dzięki wpłatom Norberta i pewnej Pani z Salonu24 mogę teraz rehabilitować córkę w warunkach domowych przez miesiąc, mogłam zakupić parowar bo poprzedni szlag trafił oraz zamówić 10 litrowych słoików oleju kokosowego, wykupić leki w aptece. Serdecznie Wam za to dziękuję.
Ten wpis to już nie nieme wołanie o pomoc..... tylko błaganie o pomoc matki, która chce zapewnić normalne dzieciństwo swoim dzieciom. Jeżeli jesteście w stanie, proszę o wpłaty na subkonto, żebym mogła zrealizować faktury wychodząc na czysto z zaległościami, mając fundusze na jedzenie dla całej trójki......

Można pomóc również rzeczowo:

- olej kokosowy MCT

- Calogen emulsja tłuszczowa o smaku truskawkowym

- mleko Bebilon Pepti 2

- Pampers 5

- chusteczki i mydło Bambino

- proszek Jelp Soft

- pasta do zębów Elgydium Platinum

- krem i żel do kąpieli Nivea Baby hipoalergiczne

- szampon dla dzieci Bobini

- leki bez recepty:

"L-Karnityna" z firmy Naturell

"SlowMag" z firmy Curtis

"Wapń+Magnez+Cynk" z firmy Puritan's Pride

paski "KetoDiastix" z firmy Bayer

"CebionMulti" w kroplach

wit.B6

wit D3 w kroplach

"Zyrtec"

- kaszka ryżowa malinowa

- soki gęste marchew-jabłko BoboVita

- obiadek BoboVita "jagnięcina z kaszką jaglaną"

- obiadek BoboVita "ziemniaki ze szpinakiem"

- królik mrożony lub świeży

- wafle ryżowe bezglutenowe

- herbata Vitax Owocowy Raj

- woda smakowa Górska Natura Active

- inne środki czystości

Kochani proszę Was serdecznie o pomoc dla wyjątkowej i cudownej osóbki jaką jest Ania.

196. Smaczniejsze posiłki dla Marcelinki

Źródło: http://marcelina-jaworska.bloog.pl/id,332062875,title,CZTERY-LATA-NA-DIECIE-KETOGENNEJ,index.html#komentarze



Drodzy Czytelnicy, zwracam się do Was z ogromną prośbą wparcia finansowego mojej córki. Mam uzbierane mnóstwo faktur do refundacji za leczenie Cysi, jednak nie mogę ich zrealizować ponieważ Marcelinka nie posiada funduszy na swoim subkoncie a pieniądze te, zapewniłyby jej smaczniejsze posiłki. Na razie wciąż się zadłużam, by zapewnić minimum egzystencji, kupić leki. Marcelinka nie jest jedynym dzieckiem, są jeszcze chłopcy. Tomaszek ma równie drogą dietę jak siostra a sytuacja zmusiła mnie nawet do racjonowania soków. Dostaje pół na dzień. Alimenty i zasiłki nie starczają na życie, co dopiero mówić o leczeniu i rehabilitacji dziecka niepełnosprawnego. Proszę, wspomóżcie może już nie rehabilitacje ale chociaż leczenie Cysi. Turnus na który jedziemy już za tydzień, będzie musiał jej starczyć na jakiś czas, o rehabilitacjach domowych pomyślę, gdy będę wstanie zapewnić dzieciom podstawowe minimum. Księgowanie pieniędzy w Fundacji trwa przeszło miesiąc....

Przekierowanie do bazy podopiecznych Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", w niej pełny apel i dane Marcelinki

Cztery lata na diecie ketogennej
Minęły cztery lata na nowo podarowanego życia mojej córce. Przez ten czas było całe mnóstwo galimatiasu w leczeniu ale przede wszystkim w samej podaży posiłków, jednak bez niej Marceliny by już dawno nie było. Trudno zapomnieć o czasach gdy wielokrotnie byłam świadkiem gdy moje dziecko odchodziło... jak epilepsja szarpała małym ciałkiem przed dwie, trzy godziny, jak przestawała oddychać, ustępowała akcja serca, jak ratownicy i lekarze walczyli o jej życie, jak leżała pod respiratorem...... tego nie da się zapomnieć..... Dieta ketogenna przerosła moje najśmielsze oczekiwania. Nie tylko wyeliminowała ciężkie stany padaczkowe ale i długość, ilość i czas napadu został bardzo ograniczony a  co za tym idzie, jej sprawność psychoruchowa poszła znacząco naprzód.  
Przez potwierdzoną genetykę na Zespół Dravet, wiem, że tą drogą musimy iść do końca, że dieta ketogenna będzie dietą dożywotnią.

Teraźniejsze posiłki znacznie odbiegają od tych na fotografii......

Obecnie nie jest najlepiej. Marcelinka już drugi tydzień nie uczęszcza do szkoły. Posiłki na które mnie stać, zupełnie nie odpowiadają gustom kulinarnym Cysi. Od połowy lipca były trudności (jadłowstręt potęguje Diacomid) ale teraz jest tragedia. Marcelina wymusza wymioty, często leki muszę podawać dwukrotnie. Karmienie to gehenna, wykańcza mnie 3-4 godzinne ślęczenie z Cysią, strofowanie za odruch wymiotny ale dzięki temu uogólnione znów zniknęły, pozostają mioklonie a i tych jest zdecydowanie mniej aniżeli dwa, trzy tygodnie wcześniej. W piątek ponownie zrobiłam Marcelinie całą paletę badań, była przebadana pediatrycznie, wszystko w porządku. Problem tkwi w psychice, uporze.

Dzięki Gigałkowi, która prowadzi blog pomocowy dla choruszków, Marcelinka zjada (a raczej wypija) chociaż część posiłku. Gigałek zakupiła aż dwanaście butelek Calogenu. Emulsja tłuszczowa starczy nam na prawie półtoramiesięczną kurację. Jesteś wielka! Z całego serca Ci dziękuję!!!!

131. Calogen dla Cysieńki!

By powiększyć wystarczy kliknąć w apel!
Kochani proszę udostępniajcie apel gdzie tylko się da! W domu Marcelince zostało już bardzo mało Calogenu!

69. 1 % Marcelinka

44. Marcelinka zwana Cysią

Marcelinkę poznałam poprzez aukcje charytatywne dla niej. Wylicytowałam śliczną sarenkę która do dzisiaj stoi w moim domu. Znalazłam blog Cysi, jej stronkę i czytałam, czytałam. Mała, wielka bohaterka. Krótko przed świętami Bożego Narodzenia spotkała mnie wyjątkowa niespodzianka. Piękna karteczka z życzeniami ze zdjęciem Marcelinki i całej jej rodziny.
Z bloga Marcelinki:
http://marcelina-jaworska.bloog.pl/?ticaid=6cf9e

Bardzo proszę o rozpowszechnienie tego apelu gdyż nie mam już funduszy na rehabilitację domową, zalegam z zapłatą już za 7 godz. a terapeuci twierdzą, że terapia w basenie będzie wpływać na Marcelinkę bardzo korzystnie. Obecnie powinnam wydawać na te domowe 560zł, z basenem (jeden tygodniowo) to koszt 1120zł. Konto w Fundacji Marcelinki jest puste - dziękuję Panu Marcinowi za comiesięczne wpłaty na rzecz Cysi!