Źródło: http://marcelina-jaworska.bloog.pl/id,332062875,title,CZTERY-LATA-NA-DIECIE-KETOGENNEJ,index.html#komentarze
Drodzy Czytelnicy, zwracam się do Was z ogromną prośbą wparcia finansowego mojej córki. Mam uzbierane mnóstwo faktur do refundacji za leczenie Cysi, jednak nie mogę ich zrealizować ponieważ Marcelinka nie posiada funduszy na swoim subkoncie a pieniądze te, zapewniłyby jej smaczniejsze posiłki. Na razie wciąż się zadłużam, by zapewnić minimum egzystencji, kupić leki. Marcelinka nie jest jedynym dzieckiem, są jeszcze chłopcy. Tomaszek ma równie drogą dietę jak siostra a sytuacja zmusiła mnie nawet do racjonowania soków. Dostaje pół na dzień. Alimenty i zasiłki nie starczają na życie, co dopiero mówić o leczeniu i rehabilitacji dziecka niepełnosprawnego. Proszę, wspomóżcie może już nie rehabilitacje ale chociaż leczenie Cysi. Turnus na który jedziemy już za tydzień, będzie musiał jej starczyć na jakiś czas, o rehabilitacjach domowych pomyślę, gdy będę wstanie zapewnić dzieciom podstawowe minimum. Księgowanie pieniędzy w Fundacji trwa przeszło miesiąc....
Przekierowanie do bazy podopiecznych Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", w niej pełny apel i dane Marcelinki
Cztery lata na diecie ketogennej
Minęły cztery lata na nowo podarowanego życia mojej córce. Przez ten czas było całe mnóstwo galimatiasu w leczeniu ale przede wszystkim w samej podaży posiłków, jednak bez niej Marceliny by już dawno nie było. Trudno zapomnieć o czasach gdy wielokrotnie byłam świadkiem gdy moje dziecko odchodziło... jak epilepsja szarpała małym ciałkiem przed dwie, trzy godziny, jak przestawała oddychać, ustępowała akcja serca, jak ratownicy i lekarze walczyli o jej życie, jak leżała pod respiratorem...... tego nie da się zapomnieć..... Dieta ketogenna przerosła moje najśmielsze oczekiwania. Nie tylko wyeliminowała ciężkie stany padaczkowe ale i długość, ilość i czas napadu został bardzo ograniczony a co za tym idzie, jej sprawność psychoruchowa poszła znacząco naprzód.
Przez potwierdzoną genetykę na Zespół Dravet, wiem, że tą drogą musimy iść do końca, że dieta ketogenna będzie dietą dożywotnią.
Drodzy Czytelnicy, zwracam się do Was z ogromną prośbą wparcia finansowego mojej córki. Mam uzbierane mnóstwo faktur do refundacji za leczenie Cysi, jednak nie mogę ich zrealizować ponieważ Marcelinka nie posiada funduszy na swoim subkoncie a pieniądze te, zapewniłyby jej smaczniejsze posiłki. Na razie wciąż się zadłużam, by zapewnić minimum egzystencji, kupić leki. Marcelinka nie jest jedynym dzieckiem, są jeszcze chłopcy. Tomaszek ma równie drogą dietę jak siostra a sytuacja zmusiła mnie nawet do racjonowania soków. Dostaje pół na dzień. Alimenty i zasiłki nie starczają na życie, co dopiero mówić o leczeniu i rehabilitacji dziecka niepełnosprawnego. Proszę, wspomóżcie może już nie rehabilitacje ale chociaż leczenie Cysi. Turnus na który jedziemy już za tydzień, będzie musiał jej starczyć na jakiś czas, o rehabilitacjach domowych pomyślę, gdy będę wstanie zapewnić dzieciom podstawowe minimum. Księgowanie pieniędzy w Fundacji trwa przeszło miesiąc....
Przekierowanie do bazy podopiecznych Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", w niej pełny apel i dane Marcelinki
Cztery lata na diecie ketogennej
Minęły cztery lata na nowo podarowanego życia mojej córce. Przez ten czas było całe mnóstwo galimatiasu w leczeniu ale przede wszystkim w samej podaży posiłków, jednak bez niej Marceliny by już dawno nie było. Trudno zapomnieć o czasach gdy wielokrotnie byłam świadkiem gdy moje dziecko odchodziło... jak epilepsja szarpała małym ciałkiem przed dwie, trzy godziny, jak przestawała oddychać, ustępowała akcja serca, jak ratownicy i lekarze walczyli o jej życie, jak leżała pod respiratorem...... tego nie da się zapomnieć..... Dieta ketogenna przerosła moje najśmielsze oczekiwania. Nie tylko wyeliminowała ciężkie stany padaczkowe ale i długość, ilość i czas napadu został bardzo ograniczony a co za tym idzie, jej sprawność psychoruchowa poszła znacząco naprzód.
Przez potwierdzoną genetykę na Zespół Dravet, wiem, że tą drogą musimy iść do końca, że dieta ketogenna będzie dietą dożywotnią.
Teraźniejsze posiłki znacznie odbiegają od tych na fotografii......
Obecnie nie jest najlepiej. Marcelinka już drugi tydzień nie uczęszcza do szkoły. Posiłki na które mnie stać, zupełnie nie odpowiadają gustom kulinarnym Cysi. Od połowy lipca były trudności (jadłowstręt potęguje Diacomid) ale teraz jest tragedia. Marcelina wymusza wymioty, często leki muszę podawać dwukrotnie. Karmienie to gehenna, wykańcza mnie 3-4 godzinne ślęczenie z Cysią, strofowanie za odruch wymiotny ale dzięki temu uogólnione znów zniknęły, pozostają mioklonie a i tych jest zdecydowanie mniej aniżeli dwa, trzy tygodnie wcześniej. W piątek ponownie zrobiłam Marcelinie całą paletę badań, była przebadana pediatrycznie, wszystko w porządku. Problem tkwi w psychice, uporze.
Dzięki Gigałkowi, która prowadzi blog pomocowy dla choruszków, Marcelinka zjada (a raczej wypija) chociaż część posiłku. Gigałek zakupiła aż dwanaście butelek Calogenu. Emulsja tłuszczowa starczy nam na prawie półtoramiesięczną kurację. Jesteś wielka! Z całego serca Ci dziękuję!!!!
Dzięki Gigałkowi, która prowadzi blog pomocowy dla choruszków, Marcelinka zjada (a raczej wypija) chociaż część posiłku. Gigałek zakupiła aż dwanaście butelek Calogenu. Emulsja tłuszczowa starczy nam na prawie półtoramiesięczną kurację. Jesteś wielka! Z całego serca Ci dziękuję!!!!
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz
Komentarze są moderowane