349. Serce Frania w niebezpieczeństwie! Pilnie potrzebna pomoc dla małego mieszkańca Bolesławowa!

Zawadiacki uśmiech; wesołe, błyszczące brązowe oczka na tle okrąglutkiej buzi- to Franuś. Na pierwszy rzut oka nie widać by 3-latkowi cokolwiek dolegało. Jednak gdy przyjrzeć się dokładniej można zauważyć nienaturalnie sine usta i paznokcie. Franek choruje na hipoplazję lewej komory serca (HLHS). Mimo ciągłej chęci do zabawy chłopczykowi nie wolno "szaleć" jak jego zdrowym rówieśnikom. Gdy jest aktywny- szybko się męczy, poci i wymiotuje. 

Pierwsze dwie, z trzech koniecznych operacji miał wykonane Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Tam też przeszedł trzy cewnikowania serca – ma założone dwa stenty w lewej tętnicy płucnej i zostawione zespolenie.

Stan zdrowia chłopca z dnia na dzień ulega pogorszeniu, saturacja spada aż do 75%, co oznacza, że III etap korekcji wady serca jest konieczny w najbliższym czasie. W zeszłym roku lekarze z ICZMP zakwalifikowali go do operacji, która miała się odbyć w lutym tego roku. Niestety szanse na to, że operacja się w ogóle odbędzie są niewielkie – kolejki dzieci z podobnymi wadami są bardzo długie. A Franio nie może czekać! Jego serduszko już dłużej nie da rady!

Wybitny polski kardiochirurg prof. Edwad Malec zakwalifikował Frania do operacji, która odbędzie się już za miesiąc (22 maja br.). Niestety zabieg ten musi się odbyć w niemieckiej Klinice w Münster. Koszt operacji to 37 500 EURO (ok. 160 000 PLN).

Każdego dnia patrzymy jak nasze dziecko cierpi i każdego dnia czujemy przerażającą bezsilność! Prowadzimy małe gospodarstwo rolne, nie jesteśmy w stanie sami sfinansować tej operacji. Prosimy o pomoc! Chcielibyśmy, aby nasz synek miał szansę na godne życie, jak każde dziecko… Anna i Marcin Janowscy

Jak pomóc Franusiowi?

Wpłata na subkonto Fundacji "Mam serce"

POMÓŻ!
Fundacja "Mam serce"
ul. Wita Stwosza 12
02-661 Warszawa
Nazwa banku: Millennium Bank
Numer konta: 48 1160 2202 0000 0001 8388 3519
Tytuł przelewu: Franek Janowski

1%

KRS: 0000362564
Cel szczegółowy: Franek Janowski

Poprzez portal siepomaga (kliknij w obrazek poniżej)

Zapraszamy również do wzięcia udziału w wydarzeniu na facebooku (kliknij w obrazek poniżej)

Więcej informacji o Franciszku na stronie Fundacji "Mam serce" (kliknij w logo fundacji poniżej)

DZIĘKUJEMY Z CAŁEGO SERDUCHA!!! :* :)

137. Pomóż Adasiowi cieszyć się życiem.

Źródło: http://na-ratunek-adasiowi.bloog.pl

Historia Adasia:

Adaś urodził się  03. 08 1990r.jako czwarte nasze
dziecko. Był 8-miesięcznym wcześniakiem, ale było w miarę ok, trochę
mało mówił i późno  zaczął stawać na nóżki, ale mając 13 miesięcy już
stawiał pierwsze kroki, chociaż jeszcze nie chodził. Niestety,
zachorował na wirusowe zapalenie opon mózgowych i od tej pory zaczęła
się kręcić karuzela nieszczęść Adasia. Najpierw po punkcji' 'padł''
kręgosłup, potem wystąpiły przykurcza spastyczne kończyn, zaczął
postępować niedowład kończyn, następnie Adaś zaczął stracić wzrok i tak z
roku na rok stan jego zdrowia ciągle ulega pogorszeniu. Adaś ma
porażenie mózgowe z niedowładem czterokończynowym, atrofię mózgu,
hipoplazję ciała modzelowatego, guzowatość i owrzodzenie górnego odcinka
przewodu pokarmowego, straszne przykurcze, padaczkę inie przyjmuje płynów ze względu na częste zachłystowe zapalenie płuc iostre oskrzeli. Jego organizm nie przyswaja związków odżywczych zpokarmów, więc musi być karmiony specjalnymi odżywkami i kroplówkami.Adaś jest po prostu "roślinką". Ale jest taki cudowny, zawszeuśmiechnięty i mimo ciągłego bólu jest bardzo radosny.Zewzględu na uszkodzenie przewodu pokarmowego, często wymiotuje krwią iparę razy do roku po uporczywych wymiotach, trzeba mu podawać krew wszpitalu, bo ciągle sączy z przewodu pokarmowego.Ja samawychowuję Adasia, bo mąż nie żyje od 17 lat/ pogrzeb męża był w dniu Adasia czwartych urodzin / , jestem na wcześniejszej emeryturze wzwiązku z wychowywaniem dziecka niepełnosprawnego i mam 966 zł.emerytury. Adaś niecałe 800 zł. razem z dodatkiem pielęgnacyjnym.Chciałabym się wytłumaczyć dlaczego proszę o pomoc. To desperacja, żebyAdaś miał na specjalne odżywianie.W 2001 R. PRZESZŁAM  NA  WCZEŚNIEJSZĄ  EMERYTURĘ  W  ZWIĄZKU  Z  WYCHOWYWANIEM  DZIECKA  NIEPEŁNOSPRAWNEGO.  A w  2006 Adaś po raz pierwszy zaczął wymiotować krwią i zmarł mój tato oraz  zapadł wyrok dla mojej wnusi, która była leczona W KLINICE ONKOLOGICZNEJ w ŁODZI. Niestety, po kilku operacjach nie miała niestety już szans -  Zmarła 15 .X.2006 . Wcześniej  też mój najstarszy syn, przeszedł poważny zawał serca , a  u córki stwierdzono tętniaka na aorcie w sercu -/wcześniej po TK i angiografie stwierdzono tętniaki mózgu - liczne pasmowate w prawym płacie czołowym/.  Chyba to już było dla mnie za dużo i niestety doszło u mnie do udaru mózgu iwylewu  i na 9 miesięcy całkowicie wyłączyło mnie zżycia. Nie chodziłam, nie mówiłam, nawet nie umiałam się podpisać.Tylko dzięki pomocy dzieci jakoś się pozbierałam...." ADASIA SCHORZENIA :-porażenie mózgowe z niedowładem czterokończynowym-przykurcza spastyczne kończyn-atrofia mózgu-padaczka /czyli EPILEPSJA/-słaba perystaltyka jelit-guzowatość i owrzodzenie górnego odcinka przewodu pokarmowego-znacznego stopnia uogólnione zaniki korowe-hipoplazja ciała modzelowatego-wyniszczenie z niedożywienia w związku z nieprzyswajaniem związków odżywczych z przyjmowanych pokarmów/ konieczność specjalnego odżywiania -NUTRISON ,NUTRIDRINKI ,DIETA BEZRESZTKOWA ,DIETA MIKSOWANA /-CHRONICZNE ZAPARCIA-konieczność stosowania wielu leków i wlewek doodbytniczych,celem rozlużnienia treści wydalanych /-częste zachłystowe zapalenia płuc i ostre oskrzeli /w związku z uszkodzeniem górnego odcinka przewodu pokarmowego/-brak odporności organizmu-CHŁOPIEC CAŁKOWICIE LEŻĄCY =potrzeba wielu leków i  środków przeciwodleżynowych oraz sprzętu przeciwodleżynowego  i wspomagającego codzienną pielęgnację np. podnośnik, prześcieradła p/odleżynowe , materac ,łózko ortopedyczne itd. itp. 

 

Adaś  od 13 miesiąca życia przykłuty jest do łóżka...
Lekarze dawali mu 13 lat życia. Przeżył już 21 lat.
Jeśli tylko możesz-POMÓŻ

Pomoc bezpośrednią dla Adasia
można kierować na konto
PKO BP SA O/KŁOBUCK
98 1020 1664 0000 3302 0089 6571
TYTUŁEM = POMOC DLA ADASIA


Pomoc dla Adasia można  kierować na konto Stowarzyszenia:
Stowarzyszenie "AMICUS"
Piłsudskiego 8
42-700 Lubliniec

PKO BP Lubliniec
31 1020 1664 0000 3102 0129 5575
tytułem: "Dla niepełnosprawnego Adasia Czuchty"


KONTAKT W SPRAWIE POMOCY DLA ADASIA
ADRES: (Pomoc bezpośrednia)

DANUTA WODZYŃSKA - CZUCHTA
UL. KOLEJOWA 7/1
42-100 KŁOBUCK

E-Mail: DanutaWCz@interia.eu

Tel.: (034) 319 87 83

Tel.: 602 536 693



NASZA-KLASA--KLIKNIJ TU

111. Martynka Karbowska

Z bloga Martynki: http://martynkowa-nadzieja.blogspot.com/
O Martynce:
Martynka ma 9 lat, na co dzień jest bardzo wesołą, pogodną dziewczynką. Oczka ma jak węgielki, które słodko patrzą na świat, ale dla niej ten świat jest inny niż dla wszystkich...

Martynka urodziła się z zespołem wad wrodzonych kostno - stawowych:

• Wrodzony brak kończyn dolnych
• Wrodzony brak stawów łokciowych obu rak
• Wrodzony brak palców prawej ręki V
• Wrodzony brak palców lewej ręki IV - V
• Hipoplazja żuchwy i miednicy

We wczesnym okresie życia zdiagnozowano kolejne wady:

• Wada serca PDA, PFO
• Skaza ektoderma
• Wada nerek w trakcie diagnozy
• Wczesna próchnica zębów

Martynka wykazuje zawsze dużą potrzebę ruchu. Ze względu na ograniczenia wynikające z niepełnosprawności przemieszcza się za pomocą rąk, co doprowadza do trwałych przeciążeń i uszkodzenia stawów nadgarstkowych.
Wszystkie te wady są bardzo skomplikowane a każda z nich wymaga odpowiedniego leczenia specjalistycznego oraz długotrwałej REHABILITACJI.
Pomimo wszystkich wad które uniemożliwiają jej prawidłowy rozwój fizyczny jest świadoma swej niepełnosprawności, cieszy się pełnią życia, pragnie " CHODZIĆ BIEGAĆ TAŃCZYĆ " jak jej rówieśnicy.
Wiem, że jest bardzo silna i podoła wszystkim wysiłkom oraz ma marzenia, a jej największym jest chodzić po górach, które tak bardzo chce zobaczyć.

Każda wada ogranicza ją w jakiś inny sposób, ale my się nie poddajemy.

1. Brak nóg - powoduje, że nie może chodzić, ćwiczyć na lekcji wychowania fizycznego, wychodzić z dziećmi na przerwy lekcyjne. Martynką chodzi do szkoły podstawowej.
Codziennie spędza na wózku po kilka godzin i pomimo bólu kręgosłupa jest bardzo szczęśliwa. Ma wielu przyjaciół, chętnie uczestniczy we wszystkich zajęciach szkolnych oraz poza szkolnych.
Największym marzeniem Martynki jest I Komunia święta, na którą chce iść na własnych nogach. Ten najważniejszy dzień jest 12 maj 2012 rok.
Na chwilę obecną Martynka ma aparat RGO w specjalistycznym koszu przy wyłuszczeniu w stawie biodrowym. Uczy się chodzić w specjalistycznych Klinikach oraz w turnusach rehabilitacyjnych.

2. Ręce - brak stawów łokciowych powoduje poważny problem z samodzielnością Martynki " czesanie, ubieranie, mycie - toaleta " Martynka jest dziewczynką, która bardzo by chciała się czesać - fryzury a nawet na szkolny bal pomalować oko. Jak każda dziewczynka chce malować paznokcie ' paluszki ".


Zwracam się o pomoc dla Martynki na:

• specjalistyczne protezy nóg
• endoprotezy stawu łokciowego obu rąk
• rehabilitację
• leczenie operacyjne w Niemczech

Za każdą pomoc serdecznie dziękuję.

Pomoc dla Martynki:

Proszę o pomoc dla Martynki


Moja córeczka potrzebuje systematycznej i intensywnej rehabilitacji, specjalistycznego sprzętu ortopedycznego oraz leczenia w specjalistycznej klinice w Niemczech.




Można pomóc Martynce przekazując dowolną darowiznę na konto:

Bank Spółdzielczy Oddział w Brodnicy

nr konta: 84 9484 1150 2200 0016 9358 0001

Martynka jest również podopieczną Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
http://www.dzieciom.pl/4622


Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

tytułem: 4622 Karbowska Martyna darowizna na pomoc i ochronę zdrowia



Za każdą pomoc serdecznie dziękuję.

1 % podatku:

 Możesz również przekazać 1% podatku na leczenie i rehabilitację Martynki

KRS 00000 37 904

cel szczegółowy 1%: 4622 Karbowska Martyna

 Zbieramy nakrętki:

Zwracamy się do Państwa z prośbą o przyłączenie się do akcji zbierania wszelkiego rodzaju plastikowych nakrętek. 

Środki ze zbiórki zostaną przeznaczone na leczenie i rehabilitację Martynki.

Zbiórkę nakrętek prowadzi Szkoła Podstawowa w Brodnicy:

http://sp4.brodnica.pl/

Akcję "Korek dla Martynki" prowadzi również Diecezja Radomska:
http://diecezja.radom.pl/ogolne-artykuly/1227-akcja-korek

Kontakt:

  Gadu-Gadu : 8769104

e-mail : martynka280203@op.pl

6. Lilka Patelka

Ze strony Lilki: http://lilka.com.pl/index.php/Strona%20g%C5%82%C3%B3wna/1

Witam wszystkich.

Mam na mię Lilianna. Rodzice mówią do mnie Lilka, no chyba, że coś przeskrobię, albo chcą się pochwalić jakie mam piękne imię, to wtedy jestem Lilianną. Jestem jeszcze zbyt mała, aby umieć pisać i czytać, właściwie to jeszcze nie umiem mówić. Dlatego stronę tę założyli moi rodzice, którzy chcą opowiedzieć moją historię, mając nadzieję, że komuś w ten sposób pomogą i sami uzyskają niezbędne wsparcie.

Urodziłam się 9 marca 2010 roku w Poznaniu w 36 tygodniu ciąży. Mama mówi, że wyglądałam trochę jak żmijka: długa (53cm) i chuda (2160g). Mam zaledwie kilka miesięcy, a już wiele przeszłam. Od samego początku zmagam się z wieloma przeciwnościami. Trochę Wam o tym opowiem.

Już w 21 tygodniu ciąży stwierdzono, że mam zmiany w główce: agenezja móżdżku i ciała modzelowatego oraz powiększone komory, wskazujące na wodogłowie. Agenezja to niewykształcenie się zawiązku narządu. Móżdżek to „orzeszek” z tyłu głowy, który pozwala nam utrzymywać równowagę i koordynuje ruchy. Ciało modzelowate natomiast łączy półkule i koordynuje informacje oraz wymienia bodźce sensorowe.

Po paru tygodniach pan doktor postanowił zrobić kordocentezę, żeby zbadać moje DNA. Wbił mamusi igłę w brzuch i pobrał z pępowiny trochę krwi. Badanie wyszło super i wszyscy się ucieszyli bo rokowania były lepsze, jednak okazało się że wynik był nieprawidłowy, ale czytajcie dalej.

Gdy o 21:24 przyszłam na świat rodzice nie usłyszeli jak krzyczę, a lekarze szybko się mną zajęli. Długo nie złapałam pierwszego oddechu ze względu na ostrą zamartwicę. Mamusia i tatuś bardzo się bali. W słynnej skali dostałam tylko 3 punkty, później się poprawiłam i było już 8, a za chwilę 9. Pani doktor – mój pierwszy pediatra – jak tylko mnie zobaczyła była bardzo zdziwiona, gdyż okazało się, że jak byłam jeszcze w brzuszku nikt nie zauważył paru rzeczy: obustronnego rozszczepu podniebienia twardego i miękkiego, całkowitego, zapadniętych i za szeroko rozsuniętych oczek, za nisko osadzonych uszek, cofniętej żuchwy i zapadniętego języczka. A to dopiero początek.

Po kolejnym badaniu kariotypu (DNA) okazało się, że jednak zrobiło się trochę zamieszania i chromosomy pary 3 oraz 17 nie trafiły do domku.

Już od pierwszych chwil na oddziale neonatologii pokazałam, że jestem prawdziwą „babą” i udowodniłam, że potrafię walczyć. Widzę, słyszę, mimo że gorzej niż inni (utrata 90dB w lewym uszku i 80dB w prawym), ale dźwięki docierają do mnie. Z języczkiem walczyłam dzielnie (mimo częstych i długich spadków saturacji), ale po 1, 5 miesiącu spędzonym w szpitalu w Poznaniu przeniesiono mnie do Leszna i tutaj niestety walka była chwilowo przegrana. Już w drugiej dobie podłączono mnie do respiratora. Po kilku dniach przewieziono mnie z powrotem do Poznania, a tam wykonano mi zabieg tracheostomii. Po zabiegu nadal byłam podłączona do respiratora, ale wcale mi się to nie podobało, dlatego ciągle wyciągałam wężyk. Dopiero po dwóch dniach lekarze stwierdzili, że mam rację i podjęli próbę odłączenia. Ale wszyscy mieli miny, gdy się okazało, że sobie świetnie radzę i pierwsza próba od razu zakończyła się sukcesem. No i teraz oddycham przez rurkę. A drugą rurkę, czyli sondę, mam przez nosek wprowadzoną do brzuszka i tak jestem karmiona.

Jak już odpoczęłam po zabiegu, pojechałam na tomograf, a w wyniku znowu „niespodzianka” – hipoplazja pnia mózgu i znacznego stopnia wodogłowie czterokomorowe. Hipoplazja – zbyt słabe wykształcenie narządu przebiegające ze zmniejszeniem ilości komórek. Pień jest ośrodkiem oddychania, integracji bodźców ruchowych i czuciowych, wzroku i słuchu, reguluje pracę serca, ciśnienie tętnicze, temperaturę organizmu, metabolizm, przemianę materii, odpowiada za zdolność do czuwania i wybudzania się, przytomność. Skupia także ośrodki ssania, żucia, połykania, wymiotów, kichania, kaszlu, mrugania, wydzielania potu. Przy okazji tomografu wykonano mi także EEG, które potwierdziło padaczkę i teraz muszę pić specjalny syropek.

Od 7 lipca jestem w domku i jest dużo fajniej. W sierpniu mamusia zaczęła mnie uczyć pić mleczko smokiem i jeść obiadki, kaszki i deserki szpatułką i łyżeczką, ale nie zawsze chcę bo to bardzo trudne i często przy tym zasypiam. Jestem pod stałą kontrolą Wujków i Cioć (kto by się spodziewał, że jest tylu lekarzy, o tak wielu specjalnościach). Już niedługo, bo w lutym, będą operować mi podniebienie. I znowu pojadę do Warszawy. Więcej rzeczy nie można „naprawić”, choć cały czas mam nadzieję, że coś się jeszcze uda zrobić.

Pragnę na bieżąco informować Was o moich postępach, dlatego odwiedzajcie moją stroną, a wszystkim tym, którzy chcą pomóc z góry dziękuję.

Pozdrawiam

Lilka

Lilce można pomóc biorąc udział a aukcjach charytatywnych:
http://allegro.pl/show_user_auctions.php?uid=20928210