420. Grzesiek i jego walka z SM

https://pomagam.pl/dlagrzeska…

Ewa i Grzesiek- ludzie, którzy jak tylko mogli wspomagali zbiórki charytatywne.
Ludzie, którzy wspierali dobrym słowem, gestem, czynem.
Ludzie, dla których nie istnieje słowo nie możliwe!
Dziś to oni potrzebują pomocy z walce z SM (stwardnienie rozsiane).
Wierzymy całym sercem, że DAMY RADĘ!
Bo przecież nie ma rzeczy nie możliwych prawda? :)

338. Walka Magdy ze stwardnieniem rozsianym!

(kliknij aby powiększyć!)

Konto Magdy na fb: https://www.facebook.com/magdalena.nelke

296. Zostały godziny, by uratować Jacka!

Źródło:  http://eurosport.onet.pl/szermierka/zostaly-godziny-by-uratowac-jacka-gaworskiego-ma-duze-szanse-na-dalsze-zycie/pjqyx#.UjFcWaqOk7o.facebook

Zostały godziny, by uratować Jacka Gaworskiego. Ma duże szanse na dalsze życie

Le­cze­nie eks­pe­ry­men­tal­ne w USA to ostat­nia deska ra­tun­ku dla Jacka Ga­wor­skie­go. Pol­ski szer­mierz chory na raka i stward­nie­nia roz­sia­ne ma czas do 19 wrze­śnia, by ze­brać 140 tys. zło­tych. Jeśli się uda, bę­dzie miał 80 pro­cent szans na prze­ży­cie. - Jeśli nie, bę­dzie­my mogli już tylko pomóc mu spo­koj­nie odejść. Dla­te­go jesz­cze raz zwra­ca­my się do ludzi z wiel­ką proś­bą o pomoc. Ostat­nim razem ura­to­wa­li­ście nas, za co na za­wsze bę­dzie­my wdzięcz­ni – mówi żona szer­mie­rza Elż­bie­ta Ga­wor­ska.

W marcu tego roku nad Jackiem Gaworskim i jego rodziną zaświeciło słońce. Dzięki wsparciu m.in. czytelników Onetu, polski szermierz chory na raka i stwardnienie rozsiane przeszedł operację w Niemczech, która dała mu kolejne miesiące życia. Niestety, chmury ponownie zebrały się nad panem Jackiem. Została mu już ostatnia deska ratunku.

Pół roku temu sportowiec przeszedł operację w klinice w Berlinie. Usunięto guzy nowotworowe bezpośrednio zagrażające życiu i wyznaczono termin następnych zabiegów, które mogły dać szansę wyjścia na prostą. Operacje w Niemczech nie były refundowane przez państwo, a polskie szpitale rozkładały bezradnie ręce, widząc stopień zaawansowania choroby. Pomocną dłoń wyciągnęło społeczeństwo, które wpłatami na konto rodziny pomogło uzbierać potrzebną do operacji kwotę.

Pan Jacek przeszedł operację, poczuł się lepiej i zyskał kolejne miesiące życia. Dobrze je wykorzystał, reprezentując Polskę na mistrzostwach świata w szermierce, gdzie zawodnicy na wózkach rywalizowali obok pełnosprawnych sportowców. Gaworski zajął 14. miejsce we florecie, a wraz z drużyną otarł się o medal (4. pozycja). Był niekwestionowanym bohaterem polskiej reprezentacji, bo zmagając się z dwiema chorobami był osłabiony w stosunku do większości przeciwników, a jednak nadrabiał to walecznością.

Niestety, w międzyczasie minął termin ponownej operacji w Berlinie, na którą nie było pieniędzy. Żona pana Jacka – Elżbieta Gaworska – nie ustawała w staraniach, ale szansa na zabieg przepadła. Lekarze w Niemczech poinformowali, że nie podejmą się już kolejnej operacji.

Jackowi Gaworskiemu pozostała ostatnia deska ratunku, czyli leczenie eksperymentalne w USA. Na listę chętnych do terapii w Bostonie udało się dostać dzięki interwencji niemieckich lekarzy. Koszt to 300 tys. złotych. Jedną trzecią tej kwoty obiecała wyłożyć firma Budimex w momencie, gdy rodzina uzbiera pozostałe 200 tys. Stan konta państwa Gaworskich to dziś 60 tys. zł. Brakuje więc 140 tys. by jeszcze raz podjąć walkę o życie polskiego szermierza.

- To leczenie jest eksperymentalne tylko z nazwy. Tak naprawdę lek jest już o krok od wejścia na rynek. Chorzy, którzy byli poddani terapii, w 80 procentach ratowali swoje życie. Najpóźniej 19 września 300 tys. złotych musi się znaleźć na koncie kliniki w Berlinie, więc jak widać wyścig z czasem jest bardzo nerwowy. Nie mamy innego wyjścia, jak prosić państwa o pomoc, bo dopóki jest szansa, to będziemy walczyć – mówi Elżbieta Gaworska.

Jacka Gaworskiego można wesprzeć przesyłając dowolną kwotę na konto:

• 14 1050 1575 1000 0023 1860 4655
• Jacek Gaworski
• Wrocław , ul. Komuny Paryskiej 39-41/9

Informacje o metodach wsparcia dla szermierza znajdują się na stronie Jacekgaworski.pl.

O Jacku pisałam w lutym tego roku: http://podzielsieswoimsercem.blogspot.com/2013/02/264-jacek-gaworski-pomoz-walczyc.html

264. Jacek Gaworski POMÓŻ WALCZYĆ

Źródło: http://jacekgaworski.pl/

APEL

Nazywam się Jacek Gaworski.
Całe moje sportowe życie opierało się na zasadach fair play, chęci reprezentowania ojczyzny tak by cały świat wiedział, że jest taki kraj jak Polska i są w nim świetni sportowcy. Byliśmy nagradzani dyplomami, pucharami, uściskiem dłoni prezesa, nie było mowy o pieniądzach. Wszystkim nam to w zupełności wystarczało, by dawać z siebie wszystko.
Wówczas nawet przez chwilę nie pomyślałem, że kiedyś brak pieniędzy zagrozi mojemu życiu. W 2004 roku z dnia na dzień straciłem mowę, wzrok, władzę w rękach, czucie od pasa w dół. Z człowieka aktywnego stałem się workiem bezwładnie leżącym na szpitalnym łóżku. Rozpoznanie – stwardnienie rozsiane. Nikt nie wytłumaczył mi co to jest za choroba, co kryje się za skrótem SM!
Za to dowiedziałem się, że o leczeniu nie ma mowy, bo jestem zbyt stary, a postać choroby jest agresywna i szkoda marnować leków. Musiałem radzić sobie sam.
Jako, że w sercu zawsze jestem i pozostanę sportowcem, podjąłem rzuconą przez życie rękawicę. Stanąłem do walki. Walczę do dziś o każdy ruch. Walczę o wszystko, co dla zdrowego człowieka jest oczywiste.
Na pokrycie kosztów leczenia i rehabilitacji sprzedaliśmy wszystko, co miało wartość, ale to niestety nie wystarcza. 
W czerwcu 2011 rozpocząłem terapię lekiem nowej generacji. Miesięczna dawka kosztuje 9100 zł. Niestety leczenie mnie na SM nie jest i nie będzie refundowane przez NFZ ze względu na postać choroby.


Dzięki terapii wróciłem do uprawiania szermierki z tym, że teraz walczę na wózku inwalidzkim. Znów godnie reprezentuję Polskę na planszach świata.
Niestety w 2012 roku rozpoznano u mnie nowotwór mnogi rdzenia i sytuacja się powtórzyła. Dowiedziałem się, że nie ma dla mnie leczenia bo chemia i naświetlania uszkodzą rdzeń, a nikt w Polsce nie ma doświadczenia w operowaniu tak bardzo skomplikowanych przypadków. Takie doświadczenie mają kliniki za granicą, ale tam trzeba płacić tysiące Euro, a leczenie będzie wieloetapowe.
Dramatyczne jest to, że w jednej i drugiej chorobie okazało się, że pieniądz jest „przepustką do życia”.
Cały czas walczę, ale bez Waszego wsparcia przegram!
Dlatego zwracam się z prośbą o pomoc.
Jeśli Możesz Wspomóż mnie w walce ze stwardnieniem rozsianym i nowotworem!
Moim marzeniem jest wystąpienie w roku 2016 na Paraolimpiadzie w Rio de Janeiro,
zdobycie medalu i zadedykowanie go wszystkim tym, którzy uratowali mi życie.
Mówi się, że życie jest bezcenne niestety moje ma konkretną cenę…

POMOC

Mimo że zawsze otaczali mnie ludzie, oklaskiwała publiczność, kiedy zaatakowała choroba zostałem tylko z najbliższymi. Ani państwo, ani miasto mi nie pomogło. Niestety leczenie SM nie jest refundowane przez NFZ, a leki są nieprawdopodobnie drogie. Zaczynam przegrywać walkę i bez wsparcia innych przegram.
Na pokrycie kosztów leczenia i rehabilitacji sprzedaliśmy wszystko, co miało wartość, ale to niestety nie wystarcza. Tymczasem w styczniu 2011 roku został zarejestrowany i dopuszczony do sprzedaży na rynku europejskim nowy lek, nowa nadzieja dla mnie. Specyfik ten wykazał się w badaniach klinicznych właściwościami powstrzymującymi postęp choroby oraz co najważniejsze, odbudowującymi uszkodzoną mielinę, a zatem odwracać skutki choroby.
Niestety koszt jednomiesięcznej dawki to ok. 9 100 złotych, a lek trzeba przyjmować przez ponad 2 lata.
W kwietniu 2012 zdiagnozowano u mnie drugą bardzo poważną chorobę – nowotwór mnogi rdzenia. Ze względu na lokalizację i ilość zmian nowotworowych oraz obciążenie stwardnieniem rozsianym żadna klinika w Polsce nie chce podjąć się leczenia mnie. Leczenie zadeklarowała klinika w Berlinie, za które trzeba zapłacić około 80.000 zł.
Po raz drugi moje życie ma konkretną cenę. Dlatego zwracam się z prośbą o POMOC.
KONTO PRYWATNE:Jacek GaworskiING Bank Śląski S.A., Oddział Wrocław, ul. Szewska 72, 50-121 WrocławNumer konta: 14 1050 1575 1000 0023 1860 4655
Jacek Gaworski
Wrocław , ul. Komuny Paryskiej 39-41/9
ING BANK ŚLĄSKI S.A.
IBAN code : PL12105015751000009046472214
SWIFT : INGBPLPW
KONTO FUNDACJI:„FUNDACJA NA RZECZ CHORYCH NA STWARDNIENIE ROZSIANE I CHOROBY NOWOTWOROWE – POMÓŻ WALCZYĆ O ŻYCIE”
KRS: 0000428288
skrócona nazwa: „Fundacja – Pomóż Walczyć o Życie”Opis przelewu : Jacek Gaworski
ING Bank Śląski S.A., Oddział Wrocław,
Numer konta: 25 1050 1575 1000 0090 9712 1306
„Fundacja – Pomóż Walczyć o Życie”
konto bankowe walutowe: ING Bank Śląski S.A., Oddział WrocławNumer Konta : IBAN code: PL 50 1050 1575 1000 0090 8000 4915
Kod BIC Swift: INGBPLPW
Darowizny przekazywane przez osoby fizyczne
Każdy z nas może przekazać darowiznę na rzecz chorego posiadającego subkonto w Fundacji prowadzącej działalność pożytku publicznego. Taką jest Fundacja – Pomóż Walczyć O Życie. Darowizny nieprzekraczające 6% dochodu można odpisać od podstawy opodatkowania w corocznym zeznaniu podatkowym. Gdy przedmiotem darowizny są pieniądze, to powinna ona być udokumentowana dowodem wpłaty na rachunek bankowy obdarowanej Fundacji.
 Dane do przelewu kwoty darowizn:
„FUNDACJA NA RZECZ CHORYCH NA STWARDNIENIE ROZSIANE I CHOROBY NOWOTWOROWE – POMÓŻ WALCZYĆ O ŻYCIE”
KRS: 0000428288 skrócona nazwa: „Fundacja – Pomóż Walczyć o Życie”
Opis przelewu : Jacek Gaworski
ING Bank Śląski S.A., Oddział Wrocław,
Numer konta: 25 1050 1575 1000 0090 9712 1306

Darowizny przekazywane przez Firmy
Przekazanie darowizny przez firmy umożliwiają zapisy ustawy o podatku dochodowym od osób prawnych. Na mocy tej ustawy każda firma może odpisać darowiznę od podstawy opodatkowania do wysokości 10% rocznego dochodu.
 Dane do przelewu kwoty darowizn

„FUNDACJA NA RZECZ CHORYCH NA STWARDNIENIE ROZSIANE I CHOROBY NOWOTWOROWE – POMÓŻ WALCZYĆ O ŻYCIE”
KRS: 0000428288 skrócona nazwa: „Fundacja – Pomóż Walczyć o Życie”
Opis przelewu : Jacek Gaworski
ING Bank Śląski S.A., Oddział Wrocław,
Numer konta: 25 1050 1575 1000 0090 9712 1306

Kontakt
 

257. Dorota Ratajczyk

Witam wszystkich ludzi dobrego serca.
Nazywam się Dorota Ratajczyk. 3 czerwca 1996r. przestałam chodzić całkowicie na kilka miesięcy (diagnoza-Stwardnienie Rozsiane). Syn miał 11 miesięcy, a więc było dwoje niemowląt w domu (duże i małe). Po pobycie w szpitalu-sterydach, rehabilitacji zaczęłam chodzić profesor zaproponował mi Interferon (brałam 4 lata) oprócz tego starałam się rehabilitować. Powiedziałam sobie nie poddam się będę chodzić chociażby ze względu na dziecko. Od 2009r. jestem w programie Interferonu, wciąż się nie poddaję, ale robię już coraz krótsze odcinki bo nogi słabną. Aby utrzymywać dotychczasowy stan, potrzebna jest fachowa rehabilitacja, żeby częściowo zatrzymać chorobę, a moja renta wynosi tylko 545zł netto. Posiadam Subkonto w Fundacji „Dobro Powraca’’ na które chciałabym prosić o przekazanie 1% podatku lub darowizny. Każda złotówka przyczyni się do mojego zdrowia poprzez rehabilitacje.
Z góry dziękuję wszystkim z całego serca.
Nazwa OPP : Dobro Powraca-Fundacja na rzecz Chorych na Stwardnienie Rozsiane
Numer KRS : 0000338878
Cel szczegółowy : Dorota Ratajczyk
Dane do przelewu darowizny :
BRE BANK SA Oddział Korporacyjny Wrocław
95 1140 1140 0000 2133 5400 1001
Odbiorca :
Dobro Powraca-Fundacja na rzecz Chorych na Stwardnienie Rozsiane
Opis przelewu:Dorota Ratajczyk

86.Pomoc dla Pani Niteczki!

Panie Prezydencie, Panie Premierze jak żyć? - list otwarty z wołaniem o pomoc

"Nigdy nie myślałam, że przyjdzie mi w tak pięknej ojczyźnie jaką jest Polska walczyć o resztki godności. Jednak w dniu dzisiejszym przelała się czara goryczy, więc postanowiłam napisać ten list otwarty do Was – Możnowładcy,których wybraliśmy, żebyście zapewnili nam spokojne i właśnie nade wszystko godne życie.

Panie Premierze,

Tak zaczynam od Pana, bo to Pan w trakcie wyborów pokazywał jak ma żyć pewien plantator papryki. Nie. Nie posiadam pola upraw, ale mam swoje 4 ściany, które są moim skromnym domem. Piszę do Pana właśnie siedząc i patrząc jak choroba zabiera mi możliwość sprawnego życia. Choruję na stwardnienie rozsiane ze zmianami w mojej pamięci. Nie wybierałam sobie takiego losu. Co więcej chorując od lat podnosiłam się z każdego ataku choroby i wracałam do pracy łącząc ją z ratowaniem nieuleczalnie chorego syna. Uważałam za swój obowiązek zrobić wszystko, żeby dawać coś dziecku, ale też państwu,żeby nikt nie nazwał mnie darmozjadem. I co z tego mam? NIC. Lekarz stwierdził u mnie całkowitą niezdolność do pracy, bo niestety wiele z moich obecnych dni przypomina bardziej egzystencję niż życie pełną parą. Niestety przepisy ZUS pomimo przepracowania wymaganego okresu czasu na rzecz Polski zabrały mi prawo do renty. Okazało się, że śmiałam chorować w ciągu ostatnich 3 lat ponad rok. I jak to było …. Panie Premierze pytam się – Jak mam żyć? Za co mam kupić leki,które kosztują mnie ponad 500 zł miesięcznie. Mam 40 lat nie kwalifikuję się do programów leczenia, teraz jeszcze mój jedyny lek solumedrol od stycznia nie objęła lista refundacji i też jest w 100 % płatny. Za co się pytam Panie Premierze mam żyć?

Panie Prezydencie,

Wierzę, że wybaczy mi Pan nietakt, że zwracam się do Pana w drugiej kolejności, ale tak mi dyktuje serce. Wiem, że ma Pan dzieci, ma Pan wnuki – Zatem proszę mi powiedzieć, co mam dziś powiedzieć mojemu synowi,którego żywię codziennie 5 razy dziennie dzięki żywieniu pozajelitowym specjalną odżywką, bo właśnie otrzymałam list, że dyrektor naczelny NFZ na Wielkopolskę zerwał umowę z firmą przywożącą nam te leki? Panie Prezydencie 20lat walczę o życie syna. Chłopca, młodego już mężczyzny, który miał pecha i zachorował na tak rzadką chorobę jakim jest Zespół Ehlersa Danlosa typu 6. Tak.Takich chorych na świecie jest około 60. W Polsce jest dwoje. Mój syn ponad 1,5rok temu dzięki tej chorobie został zaatakowany przez zanik mięśni. Nikt nie chciał Go ratować. Każdy się bał trudnego przypadku. Nikt nie chciał pomóc.Krzycząc dosłownie w szpitalu wreszcie się nade mną zlitowano. Umierającemu prawie dziecku, bo dwa razy go wtedy musiałam sama ratować, w końcu lekarze założyli PEG – choć wiem, że ryzykowali, bo stan dziecka był tragiczny, a choroba postępowała w szalonym tempie. Zaufałam im. Oni uwierzyli w moje wołanie o pomoc. Teraz oni mają związane ręce, bo jeden urzędnik przekreślił ich pracę. Przekreślił ratunek mojego syna, ale też wielu innych tak chorych dzieci i dorosłych. Pytam się zatem – Co mam począć Panie Prezydencie? Mam się poddać jako matka? Mam przekreślić 20 lat walki o dziecko? Mam Mu powiedzieć – umieraj, urzędnik miał takie prawo?

Pani Prezydent,

Pozwalam sobie i do Pani napisać, bo wszakże mężczyźni rządzą nami, ale może szyja, którą tą głową według przysłowia kręci, Pani pomoże mi jak kobieta kobiecie. Jak mam wierzyć, że moje życie w Polsce ma jeszcze sens? Nie potrzebuję jałmużny. Potrzebuję renty, żeby móc zapewnić sobie leczenie, żebym miała siły opiekować się synem, żebym miała siłę uszyć zabawkę dla obcych dzieci i mieć z tego na chleb. Stwardnienie rozsiane jest chorobą, dla której jest ważne, żeby się nie denerwować. Droga Pani Prezydent,ale jak mam tego dokonać? Czy Pani jako matka nie walczyłaby Pani o swoje dziecko do końca, jakikolwiek ten koniec miałby być? Nie. Nie jestem Matką Polką, która ma zamiar dźwigać więcej niż uciągnąć może i stękać, że ma za ciężko. Jestem tylko i wyłącznie kobietą walczącą o prawo do godnego życia. Co mam powiedzieć pozostałej mojej dwójce dzieci? Że mają szybko dorastać i uciekać z Polski, bo to państwo ceni tylko silne jednostki, a reszta jest traktowana jak śmiecie?

Nie. Nie piszę do prezesa ZUS o rentę specjalną, bo nie zmieszczę się w paragrafie – według przepisów, nie umieram jeszcze z głodu,żeby móc zwracać się z taką prośbą. Szkoda mi papieru i czasu na trwające wieki odpowiedzi.
Nie. Nie piszę do NFZ – mój śp. Teść napisał do byłej Pani Minister Zdrowia w sprawie dofinansowania leczenia wady wzroku naszego syna, bo ma – 30 dioptrii i dodatkowo odklejoną siatkówkę oka, która jakimś cudem tylko się trzyma dzięki właśnie składnikom wlewek odżywki. Pani Minister Zdrowia jak zwykle odbiła się przepisami i przy kosztach w tysiącach na leczenie oczu syna,zaproponowała nam wtedy 56 zł dofinansowania. Wątpię, żeby Pan Arłukowicz miał lepsze moce ustawodawcze.

Nie proszę o wiele. Proszę o zwrócenie urzędnikowi w NFZ uwagi, że rozwiązując umowę z firmą odpowiedzialną za odżywki dla naszego syna– skazuje go na śmierć, a w między czasie na utratę wzroku. A ponoć w naszym kraju dbamy o los osób niepełnosprawnych, łamiemy dla nich ponoć bariery. Jak dla mnie dziś złamano moją wiarę, nadzieję i poczucie godności.
Proszę też o rentę, żebym nie musiała sama czekać aż choroba z chodzenia o kuli wrzuci mnie na wózek inwalidzki, a może też niestety przysporzy mi jeszcze większe kłopoty z pamięcią. Nie chcę być warzywem. Jestem istotą ludzką, która chce wierzyć, że determinacja do życia ma sens.

Ten list też kieruję do Wszelkich Pracodawców

Jeśli, gdzieś tam jest ktoś, kto nie boi się zatrudnić kobiety z marną perspektywą, ale z życiowym ADHD to dajcie znać. Mogę pracując w domu oddać się każdemu zajęciu na miarę moich sił. Nie jestem kimś, kto stanie na ulicy, żeby żebrać. Ale wiem, że z jednej pensji męża nie damy radę walczyć z naszymi wiatrakami. Może gdzieś tam wśród Was znajdzie się ktoś kto zaufa takiej kobiecie jak ja, która nie boi się walczyć o godność do końca."

Źródło: http://photos4you.blog.onet.pl/Panie-Prezydencie-Panie-Premie,2,ID455367249,n


List został umieszczony za zgodą Jolki, znanej również jako Pani Niteczka. Jolka jest mamą Tomka Radomskiego z Poznania, który walczy z nieuleczalną chorobą genetyczną ZED typu 6. Jola także zmaga się ze swoją chorobą- zdiagnozowano u Niej stwardnienie rozsiane.


PROSZĘ, KOPIUJCIE LIST, UMIESZCZAJCIE GO NA SWOICH STRONACH, BLOGACH I W INNYCH MIEJSCACH W SIECI- POMÓŻMY PRZERWAĆ ZAMKNIĘTY KRĄG BEZSILNOŚCI! WESPRZYJMY JOLKĘ, TOMKA I INNYCH CHORYCH W WALCE O LEPSZE JUTRO! RAZEM MOŻEMY WIĘCEJ!