413. Wspieramy Kacpra!

Kacper- leszczynianin,  urodzony 11 listopada w Święto Niepodległości. Wojownik- aby się o tym przekonać musiał poczekać 28 lat.

Nic nie wskazywało na to, że będzie musiał stoczyć walkę na onkologicznym ringu. Walkę o życie!


Kacper mówi:
"Przyjaciele, szkoła, potem studia  na Politechnice Poznańskiej, mecze żużlowe i kibicowanie mojej ukochanej Unii Leszno… Żyłem jak tysiące moich rówieśników. Poznałem żonę, potem urodziła się nasza córka – dziś ma 6 lat.

Moja „przygoda” z rakiem zaczęła się 2 lata temu, choć chyba wtedy nie dopuściłem do swojej świadomości tego, jak podstępny przeciwnik rzucił mi rękawicę.

Jesienią 2015 r. poszedłem do lekarza, bo znaczny spadek masy ciała zaniepokoił nie tylko moich bliskich. Pierwsze wyniki badań nie dawały mi powodu do niepokoju – jakiś stan zapalny i niedobór żelaza. Kto by się tym jakoś szczególnie przejmował? Wziąłem recepty na leki i wróciłem do mojej codzienności. Ale pojawiły się bóle brzucha. Więc zrobiłem USG. I karuzela ruszyła…

W marcu 2016 lekarz ze szpitala w Rawiczu – któremu do końca moich dni będę wdzięczny – wykrył w poszerzonej diagnostyce „coś” w wątrobie. Nie pozwolił mi czekać. Następnego dnia zostałem pacjentem oddziału szpitalnego. Kolonoskopia, gastroskopia, tomografia – wiele razy słyszałem te nazwy, ale teraz dotyczyły mnie. Dostałem skierowanie do Wielkopolskiego Centrum Onkologii. To był moment, w którym zacząłem się bać…Nie czekałem. Przeczesaliśmy z żoną cały internet i znaleźliśmy to nazwisko – prof. Krawczyk ze szpitala na Banacha w Warszawie – jeden z najlepszych specjalistów od wątroby w kraju. Niemalże cudem udało mi się zarejestrować na wizytę w krótkim terminie. Tak zostałem pacjentem Kliniki Chirurgii Ogólnej i Transplantacji Wątroby w CSK WUM na Banacha w Warszawie.

Już 12 maja byłem po czterogodzinnej operacji, a histopatologia nie pozostawiła złudzeń – HCC FLC, inaczej rak wątrobowo komórkowy. Wierzyłem, że ta operacja to finał mojej walki. Ale rak miał swoje plany.  Trafiłem do wspaniałej doktor onkolog – walczy o mnie i ze mną jak lwica.  Bo badania kontrolne pokazały, ze HCC wrócił.

 

 

W lutym 2017 przeszedłem druga operację. Po rekonwalescencji wróciłem do pracy pełen wiary, ze wszystko co najgorsze już za mną. Moja onkolog dodawała mi sił. Wierzyła chyba równie mocno jak ja.  A może tylko chciała mnie podnieść z kolan, bo wydawało mi się, że trzeci raz tego nie przejdę…

A jednak. Maj 2017. Kontrolna tomografia. ON – RAK WRÓCIŁ. Po raz trzeci… Leczenie nie dało rezultatu. Zaproponowano mi leczenie lekiem nierefundowanym SORAFENIB – koszt miesięcznej dawki to 16.000 zł.  Moja doktor nie odpuściła. Po rozmowie z zespołem Kliniki uznano, że to, co wróciło – mimo położenia nieresekcyjnego – można radykalizować. I znów pieniądze wyznaczyły wartość mojego życia. Bo choć lekarze mają narzędzie – NanoKnife – to pozostaje ono poza koszykiem świadczeń refundowanych, koszt użycia metody to 37.000 zł za elektrody do nieodwracalnej elektroporacji.

Na dziś, tylko dzięki mojej onkolog mam SORAFENIB – w styczniu będę musiał za niego zapłacić. Leczenie chirurgiczne z użyciem NanoKnife to kolejne środki, których nie mam, by móc ratować moje życie. Zabieg zaplanowano na przełom stycznia i lutego. To miesiąc i trochę.

SORAFENIB i NANOKNIFE to moja szansa, może ostatnia – muszę poprosić innych, bym mógł z niej skorzystać. Latem 2018 roku po raz drugi zostanę tatą. To niezwykłe uczucie – wiem, bo już raz przez tę euforię pomieszaną z ogromnym wzruszeniem przeszedłem. Chciałbym zobaczyć moje drugie dziecko, chciałbym móc się nim opiekować, pokazywać mu świat, tłumaczyć jego zawiłości. Chciałbym wygrać wyścig ze śmiercią… Dla moje córeczki, dla jej brata lub siostry, dla mojej żony i bliskich. Po prostu chcę żyć.

Urodziłem się szczególnego dnia. Jestem Wojownikiem. Nie poddam się bez walki. Choć dziś to walka o pieniądze…

 

 

Kacprowi można pomóc

 

Wpłacając dowolną kwotę:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: “1241 pomoc dla Kacpra Bojańskiego”

swift code: WBKPPLPP

 

 



Przekazując 1% podatku:

W formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

W rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać
“1241 pomoc dla Kacpra Bojańskiego”

 

Biorąc udział w licytacjach:

http://charytatywni.allegro.pl/listing?charityOrganizationPurposeId=3889

 

 

 

Więcej o Kacprze

www.kacper-bojanski.pl

 

FB (kliknij w obrazek poniżej)

 

Latem 2018 roku Kacper bo raz drugi zostanie tatą. Dajmy mu możliwość przytulenia i wychowania swojego maluszka.

404. Armia jakich mało!

Najpierw był Bartek chorujący na ziarnicę złośliwą i potrzebujący funduszy na terapię lekiem Adcetris. Udało się! Pieniądze zostały zebrane.

Kolejnym podopiecznym armii został Oskar, 7 latek walczący z neuroblastomą IV stopnia z przerzutami do kości, węzłów chłonnych, z zajętym szpikiem kostnym. Pojawiła się nadzieja- Immunoterapia. Niestety w Polsce niedostępna. Armia po raz kolejny nie zawiodła, zebrała potrzebną kwotę i wysłała Oskarka do kliniki w Greifswaldzie, by tam mógł otrzymać przeciwciała. 

Dziś pomocy potrzebuje Staś, chłopczyk który urodził się z niedowładem czterokończynowym spastycznym z przewagą kończyn dolnych oraz wysoką krótkowzroczność (-4, -6), , która również wymaga leczenia i wizyt u specjalistów. Mimo wszystko Stasiu jest niezwykle pogodnym dzieckiem, którego największym marzeniem jest to, by chodzić normalnie. Od sześciu lat rodzice chłopca walczą o sprawność nóg Stasia. Potrzeb jest wiele...

Podstawowym sposobem walki o to, by Stasiu mógł chodzić samodzielnie jest rehabilitacja. - Stasiu jest rehabilitowany 4-5 razy w tygodniu. Oprócz tego dwa razy w roku syn ma podawaną botulinę, a po jej otrzymaniu jeździmy na dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny, w czasie którego poddawany jest intensywnym zabiegom rehabilitacyjnym – wyjaśnia Aneta Szymańska, mama Stasia. - Botulina podawana jest celem rozluźnienia nóżek u Stasia, gdyż syn ma je bardzo napięte i sztywne, co uniemożliwia mu samodzielne chodzenie – dodaje mama chłopca.

W domu i w przedszkolu chłopiec doraźnie wspomaga się kulami, jednak głównym sposobem poruszania się Stasia jest wózek aktywny. Obecny wózek służy chłopcu już od roku. W niedługim czasie Stasiu będzie potrzebował jednak nowego, dostosowanego do jego wagi i wzrostu. - Wózki robione są na wymiar. Nie można niestety zrobić wózka służącego na dłuższy czas. Osoba robiąca pomiar do obecnego wózka Stasia oceniła, że nie wystarczy on na trzy lata, dlatego już teraz postanowiliśmy zacząć działać celem zgromadzenia funduszy na nowy wózek. Tym bardziej że Narodowy Fundusz Zdrowia refunduje wózek tylko raz na trzy lata. Nowy wózek, w zależności od modelu i marki, to koszt od 6 000 do nawet 15 000 zł. Musimy uzbierać około 9 ton nakrętek, które po spieniężeniu powinny wystarczyć na zakup dobrego wózka. Środki, które uzbieramy ze sprzedaży nakrętek, zostaną wpłacone na konto fundacji i posłużą do zakupu wózka – mówi Aneta Szymańska.

Oprócz wózka chłopiec wymaga intensywnej rehabilitacji. Nadzieją jest również specjalistyczny sprzęt - ortezy na obie nogi, pionizator, krzesełko do poprawnego siedzenia, pas stabilizujący miednicę i wiele innych. Wszystko to związane jest z nakładami finansowymi, dlatego rodzice Stasia apelują i dziękują za przekazywanie 1% podatku na rzecz ich syna.

Chcesz pomóc Stasiowi i poznać armię, która mu pomaga?!

Zapraszamy serdecznie :) (kliknij w zdjęcie poniżej)

380. Paczki dla dzieciaków z onkologii

Święta Gwiazdkowe zbliżają się małymi kroczkami dlatego też Piotrek wraz ze swoją ekipą już po raz szósty organizuje wspaniałą akcję. Akcja ma na celu zebranie pieniędzy na prezenty świąteczne dla dzieciaczków Szpitala Onkologicznego w Poznaniu. Całym sercem wspieram tą akcję i Was również proszę o podesłanie kilku złotych. Sprawmy tym maluchom odrobinę radości.

Zapraszam również do obejrzenia filmiku (kliknij w obrazek poniżej):

Więcej informacji jak przekazać pieniądze w opisie filmiku. Serdecznie dziękujemy za każdą przekazaną złotówkę :)

377. Pomóż Roksanie przybić piątkę- zbiórka na protezę ręki

Źródło: Pomóż Roksanie przybić piątkę- zbiórka na protezę ręki (kliknij)
14 letnia Roksana walczy ze złośliwym nowotworem tkanek miękkich.
18 maja 2015 przeszła zabieg amputacji chorej, prawej ręki.

Dziewczyna zbiera pieniądze na protezę ręki. Jej koszt to około 40 000 zł. Niestety rodziny nie stać na taki wydatek.
Tylko dzięki Waszej pomocy Roksana będzie mogła w pełni normalnie funkcjonować i cieszyć się życiem.

Wpłat można dokonywać na podane poniżej konto:

348. Pilnie poszukiwani rodzice, których bliscy cierpieli na chłoniaka nieziarnistego!!!

Źródło: http://dzielnyfranek.blogspot.com/2014/03/o-wiktorku-i-pewnym-badaniu.html?spref=fb

O Wiktorku i pewnym badaniu

To będzie wpis o małym chłopcu, walce o życie, którą właśnie rozpoczyna i badaniu, które mogło zmienić wszystko.

Mamy w gronie znajomych dwóch braci-wcześniaków. Starszy, dziś 4,5-letni, Wojtuś, urodził się w 24 tygodniu, młodszy zaś, Wiktorek, dziś 3,5-letni, urodził się w 32 tygodniu ciąży. Mama chłopców, Ewa, prowadzi bloga o Wojtusiu.
Wiktorek całkiem fajnie wyszedł z wcześniactwa i wydawało się, że to, co w życiu najtrudniejsze, już za nim. Taką nadzieję rodzice mieli do ubiegłej niedzieli. Tydzień temu maluszka zaczął boleć wzdęty brzuszek, lekarz badający dziecko zalecił espumisan. W poniedziałek oddech małego stał się płytki a brzuszek zaczął mu dokuczać jeszcze bardziej. Lekarka badająca małego stwierdziła, że chyba gromadzi się mu płyn w płucach i natychmiast skierowała go do szpitala.


W szpitalu wg lekarzy RTG wykazało zapalenie płuc, ale crp i morfologia były w normie. Lekarze od razu zdecydowali się przekazać małego do Matki Polki w Łodzi. Tam wypadki potoczyły się błyskawicznie - z opłucnej lekarze usunęli 650 ml płynu a po trzech godzinach badań Wiktorek trafił na stół. Okazało się, że światło jelita blokował potężny guz. Konieczne okazało się usunięcie wraz z guzem także części jelita cienkiego. Lekarze znaleźli także dwa kolejne guzy w wątrobie, które wyłuskali. Badanie histopatologiczne wykazało, że Wiktorek ma chłoniaka nieziarnistego B-komórkowego w IV stadium.


Rodzicom Wiktorka, Ewie i Piotrowi, jak tlenu potrzeba teraz nadziei - poszukują kontaktu z rodzicami dziecka, które przeszło tę chorobę. Bardzo Was proszę - popytajcie wśród swoich znajomych, uruchomcie kontakty blogowe - wierzę, że tą drogą znajdą się ludzie gotowi podzielić się swoim doświadczeniem i wiedzą z Ewą i Piotrem.

O napisanie tego tekstu poprosiła mnie Ewa. Oni sami są zrozpaczeni i ciągle nie mogą uwierzyć w to, co się dzieje. W ich imieniu proszę Was o modlitwy za malutkiego. Wiem sama, że zdarzają się takie chwile, gdy człowiek z rozpaczy nie ma siły już wierzyć i wtedy wiara i modlitwa innych ludzi dodają siły, by wbrew wszystkiemu nie poddawać się i towarzyszyć dziecku. Tej siły potrzebują teraz rodzice Wiktorka. Malutkiego czeka bardzo intensywna chemioterapia, która zacznie się najprawdopodobniej już jutro. Rak jest niestety bardzo rozległy.
Proszę, bądźcie z nimi, żeby im siły i wiary w drodze z Wiktorkiem nie brakło.

Kontakt z mamą Wiktorka oraz Wojtusia:
tel. 500610997
nafije3000@yahoo.comich blog
blog: http://mojmalyrycerzwojtus.blogspot.com/

347.Natalka i jej walka z Neuroblastomą

Źródło: www.natalkaurbanska.pl
http://www.natalka-urbanska.blogspot.com/

Witajcie moi drodzy.

Dziewczynka którą widzicie na fotografii to nasza kochana córcia Natalka.

Nic tak nie cieszy jak jej uśmiech i nic tak nie boli jak widok jej łez. Odkąd pojawiła się na świecie rozwesela i podtrzymuje na duchu wszystkich wokół siebie swoją serdecznością oraz niebywale ogromnym poczuciem humoru, czyniąc nas – jej rodziców najszczęśliwszymi ludźmi pod słońcem.

Jest jednak coś co spędza nam sen z powiek. To coś wdarło się w nasze życie niespodziewanie i gwałtownie, zadając naszemu małemu aniołkowi niewyobrażalny ból, sprawiając że w jej małej duszyczce zagościł strach.

W brzuszku Natalki „zagnieździł się” nowotwór złośliwy o nazwie Neuroblastoma. Guz o wymiarach 15x15cm ulokowany obustronnie w stosunku do linii kręgosłupa uciska nerki i śledzionę. W przypadku Natalki mamy do czynienia z odmianą raka którego leczenie wymaga szeregu ciężkich cykli chemioterapii – tzw. megachemioterapii podczas której organizm malutkiej poddawany jest skrajnemu wyczerpaniu. 

(Natalka przed zdiagnozowaniem choroby)

Nasza córcia krótko przed zachorowaniem nauczyła się chodzić, a dziś już nie potrafi samodzielnie ustać na nóżkach. Wychudzona i zmarnowana tęskno patrzy na podwórko jak na piękny obrazek który stał się dla niej tylko mglistym wspomnieniem. Dalsze leczenie ma doprowadzić do możliwie maxymalnego wyniszczenia guza po którym nastąpić ma chirurgiczne usunięcie nowotworu. Następnym etapem po operacji jest ponowna chemioterapia, niestety tak intensywna iż prowadzi do uszkodzenia szpiku kostnego, więc kolejny etap to proces regeneracji szpiku.

Finalnym krokiem w leczeniu jest terapiaprzeciwciałami anty-gd2 , i tu Narodowy Fundusz Zdrowia ma związane ręce gdyż w Polsce nie istnieje jeszcze na dzień dzisiejszy klinika przeprowadzająca takie zabiegi. Nic nie liczy się dla nas bardziej niż zdrowie naszej Natalki i staramy się zgromadzić jak najwięcej środków, lecz nawet sprzedając wszystko co mamy nie jesteśmy w stanie pokryć kosztów leczenia które w zależności od kliniki w jakiej się odbywa oscylują w granicach od 300tys.zł (Genua, Włochy) do 500 tys.zł(Greifswald, Niemcy).

W związku z tym pragniemy zwrócić się o pomoc do każdego kto może jej udzielić, nie ważne są kwoty, wiemy bardzo dobrze że każdemu jest ciężko i musi utrzymać swoją własną rodzinę my jednak nie mając innego wyjścia w obliczu śmiertelnej choroby dziecka jesteśmy zmuszeni prosić o wsparcie – będziemy wdzięczni za każdą pomoc w uratowaniu naszego aniołka. Na prawdę każda złotówka, a nawet grosz ma wielkie znaczenie i decyduje o życiu Natalki. Nie znamy słów jakimi moglibyśmy wyrazić wdzięczność każdemu z was kto zdecyduje się przyłożyć rękę do ratowania malutkiej wiedzcie że wdzięczność ta jest ogromna bo nie ma dla nas nic cenniejszego niż Natalka.

(Natalka jeszcze przed zdiagnozowaniem choroby)

Jak pomóc?

• dokonać przelewu na konto Natalki w Fundacji Iskierka 

nr konta: nr 06 1050 0099 6781 1000 1000 0383 

właściciel konta/odbiorca: Fundacja Iskierka – Natalia Urbańska 

adres odbiorcy: ul. Daimlera 2, 02-460 Warszawa 

1%

• przekazać 1% podatku

na formularzu z Urzędu Skarbowego wpisuje się nr KRS:0000248546 (fundacja Iskierka)

koniecznie z dopiskiem : dla Natalii Urbańskiej

Kontakt

natalkaurbanska@gmail.com

Malwina i Mariusz Urbańscy

 ul.Henryka Sienkiewicza 6B/4

83-000 Pruszcz Gdański

telefon taty 515-012-551

telefon mamy  513-541-023

e-mail taty: mariuszurbanski794@gmail.com

e-mail mamy: natalkaimama@gmail.com  

Każda przekazana przez Was złotówka to krok bliżej do zdrowia dla Natalki!

346. Mój niechciany gość- Rak

334. UWAGA! PILNIE POSZUKIWANY LEKARZ/ KLINIKA DLA SANDRY!

LICZY SIĘ KAŻDY DZIEŃ Kochani! Zwracam się z apelem do Was.Kto zna Klinikę/lekarza onkologa za granicami naszego kraju w sprawie leczenia i chemioterapii nietypowego,złośliwego nowotworu płuc?? Może uda nam się gdzieś dotrzeć zanim zostanę królikiem doświadczalnym polskiego RCO bez doświadczenia w tym typie..Gdzie napisać, jak zacząć, jakie koszty, normy kwalifikacyjne itp.?z góry wielkie dzięki!!NIETYPOWOŚĆ polega na tym, że z tej grupy nie mieli jeszcze pacjenta....= brak większej wiedzy i praktyki. 

Profil Sandry na 

fb: https://www.facebook.com/sandra.kempinska.1

Na dzień dzisiejszy Sandra przebywa na chemioterapii dlatego bardzo prosi o kontakt z jej mężem Wojtkiem: kempinski.wojciech@gmail.com

Wojtek posiada wszystkie papiery, informacje itp.

Kochani jeśli moglibyście w jakikolwiek sposób pomóc

odezwijcie się! Z góry dzięki za pomoc!

307. "Mały Wielki Człowiek" Nathaniel walczy z rakiem

Nathaniel ur. się 19 lutego 2013 r., w Szpitalu przy ul. Polnej w Poznaniu. Zdrowy ( 10 w skali Abgar, waga: 3350 g., 38 tyd.). Ciąża przebiegała bez komplikacji.

W trzeciej dobie swojego życia „dostał” żółtaczki fizjologicznej. Były lampy i przedłużony pobyt w szpitalu. Do domu zwolniony w szóstej dobie.
Takie informacje można przeczytać w książeczce zdrowia Nathaniela. Nie doczyta się natomiast nikt tego, co stało się później…
Pierwsze trzy tygodnie życia przeleciały w oka mgnieniu. Uczyliśmy się siebie, cieszyliśmy swoją obecnością. Aż tu nagle… Początkowe problemy, z którymi przyszło się zmierzyć, to przedłużająca się żółtaczka, wymioty/ulewania oraz problem z przyrostem wagi. Po miesiącu życia Nathaniel ważył blisko 400 gram mniej, niż przy urodzeniu.
Pod opieką pediatry znalazł się z początkiem 3 tyg. życia. W końcu Nathana skierowano na konsultację chirurgiczną do Szpitala Dziecięcego im. B. Krysiewicza w Poznaniu przy ul. Krysiewicza 7/8., by wykluczyć chorobę refluksową. Stamtąd przekierowano nas, tego samego dnia, do Szpitala Klinicznego im. Karola Jonschera Uniwersytety Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu przy ul. Szpitalnej 27/33. Tak rozpoczęła się przygoda Nathana z oddziałem III.
Był marzec, zaraz przed świętami wielkanocnymi. Guz nerki prawej, miał szansę okazać się wadą rozwojową nerki. Święta spędziliśmy w domu.
Minął miesiąc. Minął drugi.
W między czasie u Nathana zauważono problem z rozwojem. Neurolog oceniła duże opóźnienie w rozwoju psychoruchowym mojego syna. Wzmożone napięcie mięśniowe, asymetria ułożeniowa, znikoma reakcja źrenic na światło, to jedne z nich. Skierowano nas na rehabilitację do Poradni Rehabilitacji Niewidomych i Słabowidzących na Osiedle Kosmonautów 110 w Poznaniu. Rehabilitantka potwierdziła postawioną diagnozę. Istniały przesłanki o tym, że wystąpiło u Nathaniela niedotlenienie okołoporodowe. Jednak wciąż czekano na postawienie ostatecznej diagnozy dotyczącej zmiany guzowatej w nerce.
Przyszedł maj. Kolejna wizyta kontrolna. I świat się nagle zawalił.
Dzięki szybkiej reakcji radiologów i onkologów, zdiagnozowano u Nathaniela Guz Wilmsa (nerczak płodowy, nerczak zarodkowy, nerczak złośliwy, łac. nephroblastoma ), złośliwy nowotwór nerki wieku dziecięcego. Tydzień później Nathaniel przystąpił do pierwszego cyklu chemioterapii. Miał trzy miesiące!
Chemia była zaplanowana na 4 cykle, raz w tygodniu. Niestety, po pierwszej dawce, mały złapał infekcję rotawirusową oraz zapalenie oskrzeli. Spędziliśmy w szpitalu miesiąc- to na oddziale zakaźnym, to na onkologii. W lipcu wróciliśmy do cykli chemii- zostały jeszcze 3. Wszystko przebiegło planowo. W trakcie chemioterapii wzmogły się u Nathaniela problemy natury gastryczne, wypadły włosy oraz pojawiły się wzmożone problemy neurologiczne, co za tym idzie, zaburzenia w rozwoju. Do rehabilitacji Nathaniel przystąpił tuż przed rozpoznaniem choroby nowotworowej, niestety na skutek infekcji nie mogła być ona kontynuowana. Syna sama „rehabilitowałam” to w szpitalu, to w domu, korzystając z rad lekarzy, pomocy rehabilitantów i książek.
30 lipca odbyła się operacja. Guz dobrze zareagował na chemioterapię, zmniejszył się o połowę (z 4 cm do 2cm (zajmował początkowo pół nerki)). Usunięto całą prawą nerkę wraz z guzem. Nathaniel ciężko znosił czas po operacji. Strasznie było patrzeć na cierpienie mojego synka… Po operacji wystąpiły komplikacje, tym razem z powodu jelit, które „stanęły”. Na szczęście wszystko skończyło się dobrze i kolejna operacja nie była potrzebna. Z chirurgii przeniesiono nas na oddział zakaźny (kolejny raz z powodu infekcji rotawirusowej). Do domu wypuszczono nas po około 1,5 tygodnia.
Byłam pełna nadziei. Nathaniel szybko nadrabiał zaległości. Jakże ogromna radość nastała w moim sercu na wieść, iż leczenie na oddziale onkologicznym zostało zakończone- nie mogłam uwierzyć! Stopień złośliwości nowotworu, pierwszy!
Niestety w trzecim tygodniu po operacji wróciły problemy. Wzmogły się dolegliwości gastryczne (było gorzej niż kiedykolwiek) oraz neurologiczne. Ponadto infekcja, goniła infekcję.
We wrześniu Nathaniel był hospitalizowany z powodu zapalenia płuc. W październiku przechodził ospę wietrzną oraz, dwukrotnie, obustronne, ropne zapalenie uszu (za drugim razem skończyło się pobytem w szpitalu przy ul. Nowowiejskiego, na oddziale zakaźnym, ze względu na współistniejące dolegliwości ze strony układu pokarmowego i trawiennego oraz kwarantanny przy ospie wietrznej). W tym czasie również pojawiły się przesłanki o epizodzie padaczkowym. Wykonano EEG, którego zapis, na szczęście, nie odbiegał od normy.
Obecnie Nathaniel dochodzi do siebie w domu.
W całym swoim, krótkim życiu Nathaniel był hospitalizowany 9 razy. W klinice przy ul. Szpitalnej, na 4 różnych oddziałach. Raz w szpitalu przy ul. Nowowiejskiego.
Wymaga dalszej diagnostyki onkologicznej, gdyż pojawiły się przesłanki o możliwości przerzutów do mózgu (czekamy na termin rezonansu magnetycznego). Przed nami również wizyta u gastroenterologa z powodu wspomnianych wcześniej dolegliwości. Wizyta u nefrologa z powodu drugiej nerki, która zaczęła sprawiać problemy. Jest pod stałą opieką neurologa. Nathaniel wymaga rehabilitacji ruchowej oraz u tyflopedagoga (każdorazowy pobyt w szpitalu oraz infekcja uniemożliwia mu prawidłowy rozwój). Stałą pieczę trzyma również nad nim pediatra oraz poradnia onkologiczna.
Lekarze jednak są dobrej myśli! Nathaniel ma szanse na pełny powrót do zdrowia i w pełni cieszenie się z dzieciństwa. Trzeba mu po prostu pomóc pozbierać się po tych wszystkich doświadczeniach.
Niestety nasza sytuacja jest trudna. Nathaniel ma tylko mamę. Ojciec dziecka postanowił odejść jeszcze kiedy byłam w ciąży, nie ma z nim żadnego kontaktu. Z powodu choroby syna nie mam możliwości pójścia do pracy, gdyż Nathaniel wymaga ponadstandardowej opieki. Co za tym idzie, potrzebne są większe środki finansowe.
Dużo pracy przed nami, to pewne. Jednym z większych problemów w całej tej walce są pieniądze. Brakuje środków na zapewnienie podstawowych potrzeb bytowych Nathaniela oraz tych ponadstandardowych, jak leki, dojazdach do lekarza, prywatne konsultacje, itd. . Wymaga on również rehabilitacji w domu, żeby ograniczyć możliwość infekcji. I choćbym bardzo chciała sama podołać sytuacji, nie jestem w stanie.
Jednakże warto wspomnieć, iż Nathanielowi nie brakuje miłości! Ludzie tacy, jak założycielka Fundacji RAK OFF, Karolina Lech, której dużo zawdzięczamy, okazała się przede wszystkim przyjacielem. Wspiera nas również babcia Nathaniela, moja mama oraz moi wieloletni przyjaciele (oni wiedzą o kim mowa!;) ). Ogromną pomoc i wsparcie otrzymujemy od pediatry Nathaniela, Pani neurolog, spotkanych w szpitalu lekarzy i pielęgniarek. Od bardzo wielu ludzi, którzy wiedzą o walce Nathana, uzyskujemy ogrom pozytywnej energii. Tyle osób trzyma za niego kciuki. To się musi udać!
Dlatego zwracam się do Was- ludzi dobrej woli- o dar płynący prosto z serca. Będę wdzięczna za pomoc w powrocie mojego syna do zdrowia. Nathaniel jest silnym i niesamowicie dzielnym, jak został nazwany w szpitalu, „Małym-Wielkim Człowiekiem”. Jego uśmiech rozpromienia nawet najbardziej pochmurny dzień!:)
To nasz pierwszy apel o pomoc. Do tej pory starałam się sama sobie radzić. Jednakże sytuacja przekracza moje możliwości finansowe. Przyda się Wasze wsparcie. Każdy grosz. Każda oddana złotówka.  Oto proszę w imieniu Nathaniela.
Pozdrawiamy ciepło
Nathaniel z mamą

Jak pomóc?
Darowizny na rzecz Nathaniela prosimy przekazywać na konto Fundacji:
Fundacja RAK OFF
ul. Wawrzyniaka 13
60-506 Poznań
PeKaO SA 82 1240 6595 1111 0010 4720 1261
z dopiskiem ,,Nathaniel”

Nathanek na FB:https://www.facebook.com/PomocDlaNathaniela

Kontakt: 
Kontakt drogą mailową: nathaniel.knopczynski@interia.pl 

Kontakt z fundacją Rak Off przez stronę na Facebooku oraz stronę internetowąhttp://www.rakoff.pl/
 https://www.facebook.com/photo.php?fbid=548462918575183&set=a.348333871921423.85200.347293138692163&type=1&theater

304. Szymek Piętko

Źródło: http://www.szymonpietko.pl/

Historia choroby

Szymon urodził się 13-go marca 2011 roku jako okaz zdrowia.

Jedynym problemem były jego ropiejące oczka. Po wielu próbach leczenia antybiotykami  w lipcu 2012 roku trafiliśmy do okulisty i dostaliśmy skierowanie na zabieg płukania kanalików łzowych. We wrześniu Szymonek miał wykonany ten  zabieg w znieczuleniu ogólnym, a w październiku byliśmy na kontroli. Niestety zarówno w Poradni Okulistycznej, jak i w Szpitalu nikt nie zauważył nic niepokojącego.

Jednak w  listopadzie 2012  coś dziwnego zaniepokoiło nas  w jego prawym oku (odblask widziany pod pewnym kątem) i ponownie udaliśmy się z nim do okulisty. Pani doktor to potwierdziła  i zaleciła czym prędzej udać się do szpitala. Tam wykonano USG, a następnego dnia w znieczuleniu ogólnym badanie dna oka. Podejrzenie guza na siatkówce niestety się potwierdziło. Za 3 dni mieliśmy się stawić w Krakowie w Poradni Okulistyczno-Onkologicznej. Tam jeszcze raz wykonano badanie dna oka i skierowano nas do Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu celem leczenia chemioterapią (co najmniej 6 cykli). Po drugim cyklu chemii zabraliśmy Szymonka do Londynu na konsultację do doktora, który jest  autorytetem w dziedzinie siatkówczaka. Tam dowiedzieliśmy się, że Szymon ma szanse na ocalenie wzroku i być może nie będzie konieczne usunięcie oczka. Niestety w Polsce takich szans nie mamy.

Lekarze podjęli tu decyzję o przeprowadzeniu zabiegu brachyterapii, po którym zostałby uszkodzony nerw wzrokowy. Natomiast dr John Hungerford z Londynu tego nie zalecał. Dlatego postanowiliśmy zrezygnować z tego zabiegu i po 4 cyklu chemioterapii udać się na kolejną wizytę do dr Hungerforda, którą wyznaczył nam na 3 kwietnia 2013. Na tej wizycie dowiedzieliśmy się, że guz jest nieaktywny, trzeba dokończyć pozostałe dwa cykle chemioterapii i wtedy zbadać oko ponownie.

12 czerwca 2013 r. Szymonek miał przeprowadzone kolejne badanie w Londynie, na którym okazało się, że jest nowe aktywne ognisko guza. Dr Hungerford powiedział, że jedynym ratunkiem dla oczka jest podanie 3 dawek chemii (melphalanu) przez tętnicę udową bezpośrednio do oka. Niestety jest to metoda niedostępna w Polsce.

Koszt całego leczenia to ok 300 tys zł. Dzięki ludziom dobrego serca udało się zebrać tą pokaźną sumę. 3 lipca Szymonek rozpoczął terapie Melphalanem w Great Ormond Street Hospital. Po pierwszej z trzech zaplanowanych dawek, po kolejnym zbadaniu oczka, dr Hungerford oznajmił, że wznowa całkowicie zniknęła. Oznacza to bardzo dobrą reakcję na specyfik.

7 sierpnia podano naszemu synkowi drugą dawkę, a 11 września ostatnią.

Teraz przed nami stresujące za każdym razem badania, które są nieodzowne w  chorobie nowotworowej.

Oby najgorszy czas był już za nami!

Dnia 3 listopada tego roku rodzice Szymka musieli podjąć bardzo trudną decyzję, która może uratować jego życie. Oczko trzeba usunąć :(

Jak pomóc Szymkowi?

• Wpłata na konto fundacji „Mam Serce”

mam-serce.org/formularz-darczyncy-szymon-pietko
Fundacja „Mam serce”
ul. Wita Stwosza 12, 02-661 Warszawa
Nazwa banku: Millennium Bank
Numer konta: 24 1160 2202 0000 0002 0936 3911
Tytuł przelewu: Szymon Piętko

Wpłaty na konto fundacji „Mam Serce” w walucie EURO:
PL 23 1160 2202 0000 0001 7599 1564 Swift BIGBPLPW
Tytuł: Szymon Piętko

• Wpłata na konto fundacji „You can be my angel” (USA)

Numer konta: 071000013213832572

Kontakt:

e-mail: italiano34@wp.pl

tel. +48 507 032 776

Szymonku całym sercem wierzymy, że uda Ci się pokonać tego potwora!!!

302. WAŻNY KOMUNIKAT- PODAJ DALEJ!

Kochani! Poszukuję najlepszych lekarzy, najlepszych klinik na świecie, którzy podejmują się leczenia nieoperacyjnego guza pnia mózgu! W obieg. Bardzo proszę.

Dear! To whom it may concern, desperately looking for the best doctors, the best clinics in the world who perform the treatment of inoperable brain stem tumour! It's very urgent! Please pass the message on. Hopefully someone can help.

Achtung: Es wird nach den besten Doktoren und Kliniken Weltweit gesucht, welche sich auf die Behandlung von inoperabelen Hirnstammtumoren spezialisiert haben. Es ist sehr dringend. Falls jemand einen Tipp haben sollte, oder jemanden kennt: bitte melden und diese nachricht teilen. Vielen Dank

Mis quieridos ! Estoy buscando urgentemente los mejores medicos y las mejores clinicas del todo el mundo para el tratamiento de tumor del tronco cerebral inoperable. Esto es muy importante para mi. Por favor poner esto en circulacion. Gracias a todos por ayudar.

Pro toho, koho se to může týkat. Zoufale hledáme nejlepší lékaře a nejlepší kliniky na světě, kteří provádějí léčbu inoperabilního nádoru mozkového kmene! Je to velmi naléhavé! Prosím, předejte tuto zprávu dál. Doufáme, že někdo může pomoci.

Cher! Je cherche les meilleurs médecins, et les meilleures cliniques dans le monde qui prennent le traitement de la tumeur inopérable du tronc cérébral!Merci beaucoup.

Дорогие мои! Я ищу самых лучших врачей . самых лучших больниц в мире кто сможет вылечить . неоперабельный опухоль ствола мозга . Пожалуйста присылайте дальше .

Wiadomości proszę wysyłajcie na tę stronę https://www.facebook.com/pomocdlaNikoli?fref=ts

- niech wszystkie będą w jednym miejscu. Tak nam będzie łatwiej.

Pozdrawiam,

Marta Jagiełło

Kochani jeśli możecie udostępnijcie! Wklejcie link u siebie! Razem pomóżmy Nikolce!

296. Zostały godziny, by uratować Jacka!

Źródło:  http://eurosport.onet.pl/szermierka/zostaly-godziny-by-uratowac-jacka-gaworskiego-ma-duze-szanse-na-dalsze-zycie/pjqyx#.UjFcWaqOk7o.facebook

Zostały godziny, by uratować Jacka Gaworskiego. Ma duże szanse na dalsze życie

Le­cze­nie eks­pe­ry­men­tal­ne w USA to ostat­nia deska ra­tun­ku dla Jacka Ga­wor­skie­go. Pol­ski szer­mierz chory na raka i stward­nie­nia roz­sia­ne ma czas do 19 wrze­śnia, by ze­brać 140 tys. zło­tych. Jeśli się uda, bę­dzie miał 80 pro­cent szans na prze­ży­cie. - Jeśli nie, bę­dzie­my mogli już tylko pomóc mu spo­koj­nie odejść. Dla­te­go jesz­cze raz zwra­ca­my się do ludzi z wiel­ką proś­bą o pomoc. Ostat­nim razem ura­to­wa­li­ście nas, za co na za­wsze bę­dzie­my wdzięcz­ni – mówi żona szer­mie­rza Elż­bie­ta Ga­wor­ska.

W marcu tego roku nad Jackiem Gaworskim i jego rodziną zaświeciło słońce. Dzięki wsparciu m.in. czytelników Onetu, polski szermierz chory na raka i stwardnienie rozsiane przeszedł operację w Niemczech, która dała mu kolejne miesiące życia. Niestety, chmury ponownie zebrały się nad panem Jackiem. Została mu już ostatnia deska ratunku.

Pół roku temu sportowiec przeszedł operację w klinice w Berlinie. Usunięto guzy nowotworowe bezpośrednio zagrażające życiu i wyznaczono termin następnych zabiegów, które mogły dać szansę wyjścia na prostą. Operacje w Niemczech nie były refundowane przez państwo, a polskie szpitale rozkładały bezradnie ręce, widząc stopień zaawansowania choroby. Pomocną dłoń wyciągnęło społeczeństwo, które wpłatami na konto rodziny pomogło uzbierać potrzebną do operacji kwotę.

Pan Jacek przeszedł operację, poczuł się lepiej i zyskał kolejne miesiące życia. Dobrze je wykorzystał, reprezentując Polskę na mistrzostwach świata w szermierce, gdzie zawodnicy na wózkach rywalizowali obok pełnosprawnych sportowców. Gaworski zajął 14. miejsce we florecie, a wraz z drużyną otarł się o medal (4. pozycja). Był niekwestionowanym bohaterem polskiej reprezentacji, bo zmagając się z dwiema chorobami był osłabiony w stosunku do większości przeciwników, a jednak nadrabiał to walecznością.

Niestety, w międzyczasie minął termin ponownej operacji w Berlinie, na którą nie było pieniędzy. Żona pana Jacka – Elżbieta Gaworska – nie ustawała w staraniach, ale szansa na zabieg przepadła. Lekarze w Niemczech poinformowali, że nie podejmą się już kolejnej operacji.

Jackowi Gaworskiemu pozostała ostatnia deska ratunku, czyli leczenie eksperymentalne w USA. Na listę chętnych do terapii w Bostonie udało się dostać dzięki interwencji niemieckich lekarzy. Koszt to 300 tys. złotych. Jedną trzecią tej kwoty obiecała wyłożyć firma Budimex w momencie, gdy rodzina uzbiera pozostałe 200 tys. Stan konta państwa Gaworskich to dziś 60 tys. zł. Brakuje więc 140 tys. by jeszcze raz podjąć walkę o życie polskiego szermierza.

- To leczenie jest eksperymentalne tylko z nazwy. Tak naprawdę lek jest już o krok od wejścia na rynek. Chorzy, którzy byli poddani terapii, w 80 procentach ratowali swoje życie. Najpóźniej 19 września 300 tys. złotych musi się znaleźć na koncie kliniki w Berlinie, więc jak widać wyścig z czasem jest bardzo nerwowy. Nie mamy innego wyjścia, jak prosić państwa o pomoc, bo dopóki jest szansa, to będziemy walczyć – mówi Elżbieta Gaworska.

Jacka Gaworskiego można wesprzeć przesyłając dowolną kwotę na konto:

• 14 1050 1575 1000 0023 1860 4655
• Jacek Gaworski
• Wrocław , ul. Komuny Paryskiej 39-41/9

Informacje o metodach wsparcia dla szermierza znajdują się na stronie Jacekgaworski.pl.

O Jacku pisałam w lutym tego roku: http://podzielsieswoimsercem.blogspot.com/2013/02/264-jacek-gaworski-pomoz-walczyc.html