Z bloga Olgi:
http://ola-dystrofiamiesniowa.blogspot.com
Ja i moja choroba
Tutaj również znajdziesz informacje o mnie
Tak jak już wiecie, mam na imię Olga. 12 stycznia skończyłam 20 lat.
Moje życie nie różniło się w zasadzie niczym od reszty dzieciaków w moim wieku. Tak jak inni chodziłam do szkoły, bawiłam się i nie miałam żadnych zmartwień. Wszystko zmieniło się gdy skończyłam 11 lat, z moim ciałem dawało znaki, że coś jest nie tak. Najpierw zaczęłam chodzić na palcach. Chód stał się utrudniony. Oczywiście jak to zawsze na początku bywa, żaden z lekarzy nie potrafił powiedzieć co mi jest. W końcu trafiłam do szpitala w Warszawie na ulicy Banacha. Znowu kolejne bolesne badania, czas spędzony na oddziale. Pani Doktor po zrobieniu mi emg stwierdziła, że jest to dystrofia mięśniowa typ obręczowo-kończynowy i skierowała mnie na konsultację medyczną w sprawie operacji wydłużenia ścięgien Achillesa z powodu przykurczów do Zakopanego.
„Uprzejmie proszę o konsultację i ewentualne leczenie operacyjne przykurczów ścięgien Achillesa u Olgi Fijałkowskiej lat 13 z rozpoznaniem postępującej dystrofii mięśniowej typ obręczowo-kończynowy. Problem polega na tym, że przykurcz jest utrwalony od dawna, a dziewczynka ma znaczne osłabienie mięśni (załączam test mięśniowy) i w związku z tym jest obawa co do chodzenia po operacji. Także z tego powodu nie wskazane jest stosowanie opatrunków gipsowych po zabiegu.”
Kiedy stawiłam się w wyznaczonym terminie w szpitalu w Zakopanem, ordynator po badaniu i przeprowadzonym wywiadzie stwierdził, że operacja jest jedynym sposobem „zlikwidowania” przykurczów, ponieważ ścięgien nie da się rozciągnąć rehabilitacyjnie.
Na oddział zostałam przyjęta 05.10.2005 roku. Ku mojemu zdziwieniu zabieg zaplanowano już na 10.10.2005.
Nie myślałam wtedy o konsekwencjach, o tym co będzie po. Szczerze mówiąc to nawet się nie bałam.
Tego dnia kilka godzin wcześniej podłączono mnie pod kroplówkę, a pół godziny przed operacją podano mi „głupiego Jasia”, więc byłam troszkę senna.
Gdy zawieziona mnie na blok operacyjny przesiadłam się na stół, a potem Pani K. dokonała znieczulenia (znieczulono mnie miejscowo).
Opis zabiegu
Czas trwania operacji: od 13:40 do 15:25
Znieczulenie: od 13:10 do 00:00
Staza: od 13:30 do 15:30
Rodzaj zabiegów:
Ø Wydłużenie ścięgien Achillesa
Ø Przeszczepienie
Ø Korekcja stóp na częściach Miękkich
„Z cięcia na ścięgnem Achillesa wypreparowano ścięgno Achillesa, wydłużono go metodą Z. Po dalszym wypreparowaniu w kierunku kostki przyśrodkowej odsłonięto ścięgno mięśnia piszczelowego tylnego i z dodatkowego cięcia skórnego odcięto go od przyczepu a następnie po obszyciu przeprowadzono przez błonę międzykostną i pod troczkiem zginaczy na stronę grzbietową gdzie po dodatkowym cięciu skórnym wykonano dla niego łoże kostne. Przeprowadzono przez kanał nici i koniec ścięgna zakotwiczono w łożu kostnym na grzbiecie stopy. Po napięciu ścięgna zawiązano nici. Odsłonięto pod pęczkiem ścięgno mięśnia zginacza długiego palucha (razem z brzuścem) i wydłużono metodą Hookea. Tak samo wydłużono ścięgno zginacza długiego paluchów. Następnie zeszyto ścięgna, szwy warstwowe na tkankę podskórną i skórę (szew skóry ciągły). Założono dren (PRZYSZYTY). Szwy warstwowe, szwy skórne pojedyncze. Opatrunek jałowy. Gips podudziowy przecięty. Zabieg wykonano obustronnie.”
Karty informacyjne z pobytu w Zakopanem
05.10.05
„Od 11 r. życia chód na palcach, częste potykanie się. Utrudnione wchodzenie po schodach.”
Chód na palcach z hiperlordozą, wstawanie z pozycji leżącej „po sobie”
15.10.05
Zabieg chirurgiczny.
Wypisana do domu w stanie dobrym z zaleceniami
Ø Nauka chodzenia w opatrunkach gipsowych o kulach
Ø Ćw. redresyjne kolan
21.11.05
Pacjentka przyjęta do kliniki celem leczenia rehabilitacyjnego.
Chodzi przy pomocy lasek łokciowych w opatrunkach gipsowych.
16.12.05
Pacjentka po serii ćwiczeń wypisana do domu w stanie ogólnym dobrym.
Usunięcie gipsów, usprawnienie, nauka chodzenia.
08.05.06
Pacjentka podaje trudności w chodzeniu z powodu młoteczkowatego ustawienia się palców II i III stopy lewej. Nawracające obrzęki obu stóp wieczorem, ustępujące po zabiegach w wodzie.
Chodzi za pomocą lasek łokciowych w pozycji zgięcia przodopochyleniem tułowia i z hiperlordozą. Stopy płaskie obustronnie, palce stopy lewej z tendencją do młoteczkowatych przy chodzeniu.
02.06.06
Pacjentka wypisana do domu w stanie ogólnym dobrym.
Rehabilitacja: kinezyterapia, fizykoterapia, hydroterapia
Kontynuacja rehabilitacji w rejonie zamieszkania.”
Karta informacyjna z pobytu w Kruku
07.08-18.08.06
„Dziewczynka 15,5 letnia z dystrofią obręczowo-kończynową od 11 r. ż., po zabiegu wydłużenia ścięgien Achillesa (w 2005 r.) przyjęta celem usprawnienia.
Porusza się przy pomocy kul łokciowych.
W badaniu przedmiotowym pogłębiona lordoza kręgosłupa, przykurcze w st. łokciowych, biodrowych i kolanowych, zaniki mm. ksobnych kończyn.
Ocena funkcjonalna:
Ø Chód nieprawidłowy
Ø Zakres ruchów czynnych i biernych w st. skokowych ograniczony
Ø Obniżone zdolności manipulacyjne rąk „
To wszystkie dokumenty jakie posiadam w domu. Mam jeszcze karty informacyjne z
3-letniego pobytu w Konstancinie-Jeziornie, ale na nich jest napisane mniej więcej to samo co wyżej.
Mimo, iż od zabiegu minęło już ponad 5 lat pamiętam wszystko do dziś. W trakcie operacji budziłam się kila razy, ponieważ co jakiś czas miałam mierzone ciśnienie.
Słyszałam stukanie młoteczków i innych narzędzi. Anestezjolog pytała mnie za każdym razem jak się czuję i mówiła, że wszystko będzie dobrze.
Na dobre obudziłam się 15 min przed koniec, zakładano mi wtedy gipsy. Na sali operacyjnej było bardzo zimno J
Po zabiegu zostałam przewieziona na oddział. Na początku nie odczuwałam bólu, ponieważ działało jeszcze znieczulenie.
Koszmar zaczął się następnego dnia. Ból był nie do wytrzymania. Z moich oczu poleciało chyba może łez. Środki przeciwbólowe działały, ale krótko. Żałowałam, że poddałam się temu zabiegowi. Nie miałam pojęcia, że będę tak cierpiała.
Na szczęście z dnia na dzień bolało coraz mniej, a ja czułam się jak „naćpana”. Podawano mi morfinę lub ketonal. 15.10.05 wypisano mnie do domu, czyli po 5 dniach. Od pielęgniarki dostałam kilka tabletek przeciwbólowych tak na zaś.
Przez pierwsze dni miałam problemy z zasypianiem, no ale w końcu wszystko wróciło do normy.
Nauka chodzenia w gipsach wyglądała śmiesznie, przy pomocy rodziców, opierałam się o nich i powoli dreptałam. Muszę przyznać, że było ciężko.
Po zdjęciu opatrunków zaczęłam jeździć na rehabilitacje. Wiedziałam, że muszę ćwiczyć, ale czasami nie miałam na to siły. Była wtedy bardzo słabą psychicznie osobą. Nie widziałam sensu w tym co robię. Załamałam się. Mój świat się zawalił. Można powiedzieć, że w pewnym stopniu się poddałam... Zajęło mi trochę czasu zanim pogodziłam się z tym co mnie spotkało.
Po pewnym czasie znowu zaczęłam cieszyć się życiem i co najważniejsze przestałam się nad sobą użalać. Wzięłam się ostro do pracy i postanowiłam, że nie dam się chorobie.
Skończyłam gimnazjum, potem liceum, a teraz studiuję. Życie wśród osób niepełnosprawnych dodało mi jeszcze więcej energii. Zrozumiałam, że zawsze mogłoby być gorzej.
Jak mi pomóc?
Fundacja Grzegorza z Sanoka
ul. Jasna 9/10,
38-500 Sanok
KRS: 0000239073
Bank PEKAO S.A. I O. Sanok
17124023401111001007410867
Z dopiskiem: "Dla Olgi"
Dla przelewów z zagranicy:
Kod SWIFT (BIC): PKOPPLPW
PL 17124023401111001007410867
Z dopiskiem: "Dla Olgi"
Możesz również przekazywać 1% z podatku dochodowego
Apel o pomoc
