Kolejne słoneczko zgasło.
Aniołku śpij w spokoju <3
Aniołku śpij w spokoju <3
"Dobre uczynki odświeżają krew i przynoszą szczęśliwe sny"
wtorek, 24 marca 2015
niedziela, 15 marca 2015
374. Świat motylka czyli historia Zuzi
Strona Zuzi: www.zuziamacheta.com
Zuzia urodziła się 22 stycznia 2008 roku z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka (EB- Epidermolysis Bullossa)
Najprościej o EB i innych schorzeniach Zuzi:
- Uderzyłeś się przypadkiem? Pojawi się siniak lub otarcie, które za kilka dni zniknie. U Zuzi pojawi się pęcherz, który trzeba od razu przekłuć. Nieprzekłuty wypełnia się płynem surowiczym i rośnie, podważa zdrową skórę i bardzo boli. Przy uderzeniu często pojawia się również zdarcie skóry. Pęcherze nie zawsze pojawiają się po uderzeniu, równie często pojawiają się samoistnie.
-Ból który odczuwa Zuzanka porównywalny jest do poparzenia II stopnia. Rany trzeba zabezpieczyć specjalnym opatrunkiem tak by nie przykleiło się do ubranka.
- Dziewczynka ma uszkodzony gen odpowiedzialny za produkcję kolagenu w skórze. Przez co naskórek nie „trzyma się”, oddziela od głębszych warstw skóry. Jak to kiedyś określono chorym na EB brakuje kleju w skórze.
- EB to nie tylko problem ze skórą. EB wiąże się z anemią, niedowagą, problemem z jedzeniem, wypróżnianiem, przykurczami rąk, zrośniętymi palcami. W późniejszym wieku pęcherze robią się również wewnątrz organizmu.
- Zuzia nie może pić kwaśnych soków, jeść pomarańczy mandarynek, niektórych słodyczy ponieważ powodują one podrażnienia jamy ustnej i gardła. Tak- pęcherze pojawiają się również w buzi Zuziaczka.
- Ubranka Zuzi muszą być dobrej jakości, najlepiej bawełniane. Wszystko po to by dodatkowo nie podrażniać skóry. Buty zawsze za duże. Gdzieś przecież musi zmieścić się nóżka z opatrunkiem i skarpetką.
- W EB dystroficznym, największym problemem są przykurcze rąk i zrastające się palce. Większość chorych zamiast dłoni ma jednolitą masę, dłoń wygląda jak ciągle zaciśnięta pięść, której nie da się otworzyć, lub jak pałka.
Pojawiła się nadzieja. Leczenie:
1.430 721, 00 USD
czyli około 5,5 miliona złotych
Od kilku lat na Uniwersytecie Minnesoty prowadzone są nowatorskie badania nad leczeniem osób z ostrą postacią EB. W 2008 odkryto, że przeszczep szpiku oraz komórek macierzystych prowadzi do znacznej poprawy stanu zdrowia chorych. Skóra pacjentów zaczyna produkować kolagen – rany zaczynają się goić, układ pokarmowy zaczyna działać prawidłowo. Leczenie jest bardzo skuteczne, dzieci produkują kolagen w takich ilościach, że umożliwia im to normalne funkcjonowanie, a użycie mezenchymalnych komórek macierzystych znacznie zwiększa efektywność i bezpieczeństwo całego zabiegu. Po przeanalizowaniu dokumentacji medycznej , konsylium lekarskie wstępnie zakwalifikowało Zuzię do leczenia i przedstawiło kosztorys opiewający na 1.430 720 USD , z czego 70 % tej kwoty musi być wpłacone jako depozyt, by lekarze wyznaczyli termin terapii.
Kwota depozytu to dokładnie 1,001,504.70 USD...
1%
Można również pomóc Zuzi, wpłacając pieniądze na konto
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
nr konta: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
tytułem: 11331 Macheta Zuzanna Ewa - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Fun page Zuzi na fb (kliknij w zdjęcie poniżej)
Zuzankowy bazarek na fb (kliknij w zdjęcie poniżej)
Kontakt z bliskimi dziewczynki: e-mail: ssmacheta@gmail.com
Zuzia urodziła się 22 stycznia 2008 roku z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka (EB- Epidermolysis Bullossa)
- Uderzyłeś się przypadkiem? Pojawi się siniak lub otarcie, które za kilka dni zniknie. U Zuzi pojawi się pęcherz, który trzeba od razu przekłuć. Nieprzekłuty wypełnia się płynem surowiczym i rośnie, podważa zdrową skórę i bardzo boli. Przy uderzeniu często pojawia się również zdarcie skóry. Pęcherze nie zawsze pojawiają się po uderzeniu, równie często pojawiają się samoistnie.
-Ból który odczuwa Zuzanka porównywalny jest do poparzenia II stopnia. Rany trzeba zabezpieczyć specjalnym opatrunkiem tak by nie przykleiło się do ubranka.
- Dziewczynka ma uszkodzony gen odpowiedzialny za produkcję kolagenu w skórze. Przez co naskórek nie „trzyma się”, oddziela od głębszych warstw skóry. Jak to kiedyś określono chorym na EB brakuje kleju w skórze.
- EB to nie tylko problem ze skórą. EB wiąże się z anemią, niedowagą, problemem z jedzeniem, wypróżnianiem, przykurczami rąk, zrośniętymi palcami. W późniejszym wieku pęcherze robią się również wewnątrz organizmu.
- Zuzia nie może pić kwaśnych soków, jeść pomarańczy mandarynek, niektórych słodyczy ponieważ powodują one podrażnienia jamy ustnej i gardła. Tak- pęcherze pojawiają się również w buzi Zuziaczka.
- Ubranka Zuzi muszą być dobrej jakości, najlepiej bawełniane. Wszystko po to by dodatkowo nie podrażniać skóry. Buty zawsze za duże. Gdzieś przecież musi zmieścić się nóżka z opatrunkiem i skarpetką.
- W EB dystroficznym, największym problemem są przykurcze rąk i zrastające się palce. Większość chorych zamiast dłoni ma jednolitą masę, dłoń wygląda jak ciągle zaciśnięta pięść, której nie da się otworzyć, lub jak pałka.
Pojawiła się nadzieja. Leczenie:
1.430 721, 00 USD
czyli około 5,5 miliona złotych
Od kilku lat na Uniwersytecie Minnesoty prowadzone są nowatorskie badania nad leczeniem osób z ostrą postacią EB. W 2008 odkryto, że przeszczep szpiku oraz komórek macierzystych prowadzi do znacznej poprawy stanu zdrowia chorych. Skóra pacjentów zaczyna produkować kolagen – rany zaczynają się goić, układ pokarmowy zaczyna działać prawidłowo. Leczenie jest bardzo skuteczne, dzieci produkują kolagen w takich ilościach, że umożliwia im to normalne funkcjonowanie, a użycie mezenchymalnych komórek macierzystych znacznie zwiększa efektywność i bezpieczeństwo całego zabiegu. Po przeanalizowaniu dokumentacji medycznej , konsylium lekarskie wstępnie zakwalifikowało Zuzię do leczenia i przedstawiło kosztorys opiewający na 1.430 720 USD , z czego 70 % tej kwoty musi być wpłacone jako depozyt, by lekarze wyznaczyli termin terapii.
Kwota depozytu to dokładnie 1,001,504.70 USD...
1%
Można również pomóc Zuzi, wpłacając pieniądze na konto
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
nr konta: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
tytułem: 11331 Macheta Zuzanna Ewa - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Fun page Zuzi na fb (kliknij w zdjęcie poniżej)
Zuzankowy bazarek na fb (kliknij w zdjęcie poniżej)
Kontakt z bliskimi dziewczynki: e-mail: ssmacheta@gmail.com
środa, 11 marca 2015
373. Bazarek Śpiącej Królewny :)
Dziś ruszył bazarek dla Agniesi :)
Tak jak obiecałam wklejam link do niego :)
https://www.facebook.com/events/1558954664373081/
Cuda, cudeńka a to dopiero początek. Koniecznie wejdźcie i zalicytujcie :)
Tak jak obiecałam wklejam link do niego :)
https://www.facebook.com/events/1558954664373081/
Cuda, cudeńka a to dopiero początek. Koniecznie wejdźcie i zalicytujcie :)
środa, 4 marca 2015
372. Prośba o fanty na bazarek dla Agusi!
Kochani. Rodzice Agniesi (dziewczynki od której zaczęła się moja "przygoda" z blogowaniem) chcą zorganizować na fb bazarek. Gusia potrzebuje nowego fotelika samochodowego i na jego zakup zostaną przeznaczone pieniądze, które uda się zebrać.
Jeśli ktoś z Was ma ochotę podarować coś dla Agi będziemy szalenie wdzięczni :)
Podarować można praktycznie wszystko od rękodzieła, książek, ubrań, biżuterii po bony do fryzjera czy kosmetyczki :)
W sprawie przekazania fantów można kontaktować się z Anią mamą Agnieszki- TU lub ze mną TU
Liczymy na Wasze dobre serducha :)
Jak tylko bazarek wystartuje na pewno dam Wam znać :)
Zapraszam na bloga Agniesi: http://mojaagi.blog.onet.pl/
Jeśli ktoś z Was ma ochotę podarować coś dla Agi będziemy szalenie wdzięczni :)
Podarować można praktycznie wszystko od rękodzieła, książek, ubrań, biżuterii po bony do fryzjera czy kosmetyczki :)
W sprawie przekazania fantów można kontaktować się z Anią mamą Agnieszki- TU lub ze mną TU
Liczymy na Wasze dobre serducha :)
Jak tylko bazarek wystartuje na pewno dam Wam znać :)
Zapraszam na bloga Agniesi: http://mojaagi.blog.onet.pl/
niedziela, 1 marca 2015
371. 1 % dla Wojtka
Wojtek w listopadzie 2009 roku miał wypadek samochodowy. Lekarze nie dawali mu szans na przeżycie- był nieprzytomny, niewydolny krążeniowo- oddechowo, doznał uszkodzeń mózgu oraz stłuczenia pnia mózgu, miał połamane żebra i wiele innych obrażeń wewnętrznych.
W marcu 2010 roku u Wojtka nastąpił krwotok mózgowy z przebiciem do komory bocznej. Pojawiły się kłopoty z okiem, które mógł stracić.
W kwietniu 2011 przeszedł embolizację przetoki szyjno- jamistej. Zabieg był bardzo niebezpieczny dla życia, ponieważ przetoka była bardzo duża.
Rok 2014- po 5 latach intensywnej rehabilitacji Wojtek potrafi już samodzielnie chodzić, chociaż występują jeszcze zaburzenia równowagi. Ma coraz mniej kłopotów z rozpoznawaniem przedmiotów, potrafi powiedzieć krótkie, dwusylabowe słowa.
To wszystko dzięki pomocy i wsparciu cudownych ludzi które pojawiły się w życiu Wojtka oraz ogromnym zaangażowaniu jego dwóch kobietek (żony Kamili i córci Jaśminki) :)
Marzeniem Jaśminki jest by jej tatuś w końcu zaczął mówić, powiedział że ją kocha, pobawił się z nią i poszedł na spacer.
Głęboko wierzę, że dzięki Państwa dalszej pomocy te marzenia kiedyś się spełnią.
Strona Wojtka na fb: Wojtek Kurasz Prowadzenie Kamila
Wojtkowi można pomóc przekazując swój 1% podatku
W marcu 2010 roku u Wojtka nastąpił krwotok mózgowy z przebiciem do komory bocznej. Pojawiły się kłopoty z okiem, które mógł stracić.
W kwietniu 2011 przeszedł embolizację przetoki szyjno- jamistej. Zabieg był bardzo niebezpieczny dla życia, ponieważ przetoka była bardzo duża.
Rok 2014- po 5 latach intensywnej rehabilitacji Wojtek potrafi już samodzielnie chodzić, chociaż występują jeszcze zaburzenia równowagi. Ma coraz mniej kłopotów z rozpoznawaniem przedmiotów, potrafi powiedzieć krótkie, dwusylabowe słowa.
To wszystko dzięki pomocy i wsparciu cudownych ludzi które pojawiły się w życiu Wojtka oraz ogromnym zaangażowaniu jego dwóch kobietek (żony Kamili i córci Jaśminki) :)
Marzeniem Jaśminki jest by jej tatuś w końcu zaczął mówić, powiedział że ją kocha, pobawił się z nią i poszedł na spacer.
Głęboko wierzę, że dzięki Państwa dalszej pomocy te marzenia kiedyś się spełnią.
Strona Wojtka na fb: Wojtek Kurasz Prowadzenie Kamila
Wojtkowi można pomóc przekazując swój 1% podatku
370. 1% dla Daniela i Mikołajka
Daniel ma 34 lata. W 2007 roku złamał kość udową. Zdiagnozowano u niego nowotwór złośliwy kości. Po zastosowaniu leczenia okazało się, że diagnoza była błędna.Wynik biopsji, który wskazał raka był oparty nie na materiale Daniela lecz innego pacjenta. Przeszedł chemioterapię, kilka operacji, w tym wycięcie 25 cm kości udowej z otaczającymi ją mięśniami i zastąpieniem jej endoprotezą. Podczas leczenia został okaleczony. Uszkodzono mu kolano, nie przyszyto pozostałych mięśni do endoprotezy, co spowodowało przeciążenia i zwyrodnienia w całym szkielecie. Daniel ma silne bóle kości i porusza się o kulach. Wymaga dalszego specjalistycznego leczenia, kolejnych operacji oraz stałej, indywidualnej rehabilitacji.
Pomóc Danielowi można oddając 1% podatku Fundacji AVALON
nr. KRS 0000270809 z dopiskiem LEWIŃSKI, 230
Mikołajek choruje na rdzeniowy zanik mięśni typ I (SMA 1)
Blog Mikołajka: http://mikolajkowo.blogspot.com/
Mikołajowi można pomóc oddając swój 1 % podatku
Pomóc Danielowi można oddając 1% podatku Fundacji AVALON
nr. KRS 0000270809 z dopiskiem LEWIŃSKI, 230
Blog Mikołajka: http://mikolajkowo.blogspot.com/
Mikołajowi można pomóc oddając swój 1 % podatku
Subskrybuj:
Posty (Atom)