Strona Zuzi: www.zuziamacheta.com
Zuzia urodziła się 22 stycznia 2008 roku z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka (EB- Epidermolysis Bullossa)
Najprościej o EB i innych schorzeniach Zuzi:
- Uderzyłeś się przypadkiem? Pojawi się siniak lub otarcie, które za kilka dni zniknie. U Zuzi pojawi się pęcherz, który trzeba od razu przekłuć. Nieprzekłuty wypełnia się płynem surowiczym i rośnie, podważa zdrową skórę i bardzo boli. Przy uderzeniu często pojawia się również zdarcie skóry. Pęcherze nie zawsze pojawiają się po uderzeniu, równie często pojawiają się samoistnie.
-Ból który odczuwa Zuzanka porównywalny jest do poparzenia II stopnia. Rany trzeba zabezpieczyć specjalnym opatrunkiem tak by nie przykleiło się do ubranka.
- Dziewczynka ma uszkodzony gen odpowiedzialny za produkcję kolagenu w skórze. Przez co naskórek nie „trzyma się”, oddziela od głębszych warstw skóry. Jak to kiedyś określono chorym na EB brakuje kleju w skórze.
- EB to nie tylko problem ze skórą. EB wiąże się z anemią, niedowagą, problemem z jedzeniem, wypróżnianiem, przykurczami rąk, zrośniętymi palcami. W późniejszym wieku pęcherze robią się również wewnątrz organizmu.
- Zuzia nie może pić kwaśnych soków, jeść pomarańczy mandarynek, niektórych słodyczy ponieważ powodują one podrażnienia jamy ustnej i gardła. Tak- pęcherze pojawiają się również w buzi Zuziaczka.
- Ubranka Zuzi muszą być dobrej jakości, najlepiej bawełniane. Wszystko po to by dodatkowo nie podrażniać skóry. Buty zawsze za duże. Gdzieś przecież musi zmieścić się nóżka z opatrunkiem i skarpetką.
- W EB dystroficznym, największym problemem są przykurcze rąk i zrastające się palce. Większość chorych zamiast dłoni ma jednolitą masę, dłoń wygląda jak ciągle zaciśnięta pięść, której nie da się otworzyć, lub jak pałka.
Pojawiła się nadzieja. Leczenie:
1.430 721, 00 USD
czyli około 5,5 miliona złotych
Od kilku lat na Uniwersytecie Minnesoty prowadzone są nowatorskie badania nad leczeniem osób z ostrą postacią EB. W 2008 odkryto, że przeszczep szpiku oraz komórek macierzystych prowadzi do znacznej poprawy stanu zdrowia chorych. Skóra pacjentów zaczyna produkować kolagen – rany zaczynają się goić, układ pokarmowy zaczyna działać prawidłowo. Leczenie jest bardzo skuteczne, dzieci produkują kolagen w takich ilościach, że umożliwia im to normalne funkcjonowanie, a użycie mezenchymalnych komórek macierzystych znacznie zwiększa efektywność i bezpieczeństwo całego zabiegu. Po przeanalizowaniu dokumentacji medycznej , konsylium lekarskie wstępnie zakwalifikowało Zuzię do leczenia i przedstawiło kosztorys opiewający na 1.430 720 USD , z czego 70 % tej kwoty musi być wpłacone jako depozyt, by lekarze wyznaczyli termin terapii.
Kwota depozytu to dokładnie 1,001,504.70 USD...
1%
Można również pomóc Zuzi, wpłacając pieniądze na konto
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
nr konta: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
tytułem: 11331 Macheta Zuzanna Ewa - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Fun page Zuzi na fb (kliknij w zdjęcie poniżej)
Zuzankowy bazarek na fb (kliknij w zdjęcie poniżej)
Kontakt z bliskimi dziewczynki: e-mail: ssmacheta@gmail.com
Zuzia urodziła się 22 stycznia 2008 roku z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka (EB- Epidermolysis Bullossa)
- Uderzyłeś się przypadkiem? Pojawi się siniak lub otarcie, które za kilka dni zniknie. U Zuzi pojawi się pęcherz, który trzeba od razu przekłuć. Nieprzekłuty wypełnia się płynem surowiczym i rośnie, podważa zdrową skórę i bardzo boli. Przy uderzeniu często pojawia się również zdarcie skóry. Pęcherze nie zawsze pojawiają się po uderzeniu, równie często pojawiają się samoistnie.
-Ból który odczuwa Zuzanka porównywalny jest do poparzenia II stopnia. Rany trzeba zabezpieczyć specjalnym opatrunkiem tak by nie przykleiło się do ubranka.
- Dziewczynka ma uszkodzony gen odpowiedzialny za produkcję kolagenu w skórze. Przez co naskórek nie „trzyma się”, oddziela od głębszych warstw skóry. Jak to kiedyś określono chorym na EB brakuje kleju w skórze.
- EB to nie tylko problem ze skórą. EB wiąże się z anemią, niedowagą, problemem z jedzeniem, wypróżnianiem, przykurczami rąk, zrośniętymi palcami. W późniejszym wieku pęcherze robią się również wewnątrz organizmu.
- Zuzia nie może pić kwaśnych soków, jeść pomarańczy mandarynek, niektórych słodyczy ponieważ powodują one podrażnienia jamy ustnej i gardła. Tak- pęcherze pojawiają się również w buzi Zuziaczka.
- Ubranka Zuzi muszą być dobrej jakości, najlepiej bawełniane. Wszystko po to by dodatkowo nie podrażniać skóry. Buty zawsze za duże. Gdzieś przecież musi zmieścić się nóżka z opatrunkiem i skarpetką.
- W EB dystroficznym, największym problemem są przykurcze rąk i zrastające się palce. Większość chorych zamiast dłoni ma jednolitą masę, dłoń wygląda jak ciągle zaciśnięta pięść, której nie da się otworzyć, lub jak pałka.
Pojawiła się nadzieja. Leczenie:
1.430 721, 00 USD
czyli około 5,5 miliona złotych
Od kilku lat na Uniwersytecie Minnesoty prowadzone są nowatorskie badania nad leczeniem osób z ostrą postacią EB. W 2008 odkryto, że przeszczep szpiku oraz komórek macierzystych prowadzi do znacznej poprawy stanu zdrowia chorych. Skóra pacjentów zaczyna produkować kolagen – rany zaczynają się goić, układ pokarmowy zaczyna działać prawidłowo. Leczenie jest bardzo skuteczne, dzieci produkują kolagen w takich ilościach, że umożliwia im to normalne funkcjonowanie, a użycie mezenchymalnych komórek macierzystych znacznie zwiększa efektywność i bezpieczeństwo całego zabiegu. Po przeanalizowaniu dokumentacji medycznej , konsylium lekarskie wstępnie zakwalifikowało Zuzię do leczenia i przedstawiło kosztorys opiewający na 1.430 720 USD , z czego 70 % tej kwoty musi być wpłacone jako depozyt, by lekarze wyznaczyli termin terapii.
Kwota depozytu to dokładnie 1,001,504.70 USD...
1%
Można również pomóc Zuzi, wpłacając pieniądze na konto
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
nr konta: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
tytułem: 11331 Macheta Zuzanna Ewa - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Fun page Zuzi na fb (kliknij w zdjęcie poniżej)
Zuzankowy bazarek na fb (kliknij w zdjęcie poniżej)
Kontakt z bliskimi dziewczynki: e-mail: ssmacheta@gmail.com
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz
Komentarze są moderowane