252. Krzyś nasz mały Bohater

Źródło: http://krzyskrzyczynski.bloog.pl/

Witajcie

Mam na imię Krzyś, mam 3,5 roku i jestem MAŁYM, WIELKIM BOHATEREM,dzielnym i najukochańszym synusiem- przynajmniej tak ciągle moja mamusia mi mówi do uszka:)
   Zabrakło mi odrobiny szczęścia aby być zdrowym, cieszącym się z zycia dzieckiem....

Poznajcie naszą historie...

  12.07 2008r. to dzień , który odmienił nasze życie a właściwe przewrócił je do góry nogami, dzień narodzin naszego synka... Upragnionego chłopca w naszej rodzinie.... niestety nie tak go sobie wyobrażaliśmy i nie tak miał wyglądać....
  Krzyś przyszedł na świat o 22, po ciężkim porodzie, lecz jego pierwsze minuty na tym świecie okazały sie walką o pierwszy oddech...Krzyś urodził sie w ciężkiej zamartwicy, z punktacją 0/1/3 w skali Apgar...
   Pierwsze miesiace przebywał na Oddziale Intensywnej Terapii w Szpitalu im.Marii Konopnickiej w Łodzi. Tam lekarze dwoili sie i troili aby uratować naszego synka. Udało sie... lecz pewnych rzeczy nie dało sie uniknąc...
  Diagnoza: encefalopatia niedokrwienno-niedotlenieniowa, zanik nerwów wzrokowych obu oczu, głeboki niedosłuch, karmienie przez sonde- brak odruchu ssania...
  Ale cieszymy sie ze żyje, nic innego sie nie liczy...
  W pazdzierniku, wrócilismy do domku, na szczęście nie jesteśmy sami, zostaliśmy przyjęci pod skrzydła wspaniałych ludzi, Hospicjum dla Dzieci Ziemi Łodzkiej,to oni zaopatrzyli nas w cały ten niezbedny sprzęt, bez którego nie moglibysmy funkcjonowac w domowych warunkach(ssak, inhalator, koncetrator tlenu, pompa do karmienia).
   Niestety choroba nie dawała za wygraną,ciągłe pobyty w szpitalu,problemy z oddychaniem...najpierw PEG( sonda dożolądkowa) potem rurka tracheostomijna, z ktorą tak ciężko było nam sie pogodzić,lecz która okazała sie zbawienna i która pozwala teraz Krzysiowi przebywać w domku z rodziną.
 Stan Krzysia nie poprawił sie, nie chodzi nie siedzi nie potrafi samodzielnie jeść, ciągle łapie jakieś infekcje, jest jednak naszym bohaterem, nie poddał się mimo ze diagnozy lekarzy były miazdżące...miał nie dozyc roku.Póki co jest z nami a to jest dla nas najważniejsze...
  Krzysio wymaga stałej, 24 godzinnej opieki, bardzo czesto w nocy... trzeba go odssysac, przekładać a czasami poprostu przytulic...lecz cieszymy sie z kazdego wspólnego dnia, doceniamy wszystkie maleńkie rzeczy takie jak podnoszenie głowy podczas rehabilitacji, takie ktore dla innych sa normalnością. Całe nasze życie jest podporzadkowane Jemu i choc czasami juz nie mam sił i padam ze zmęczenia, kiedy spojrze na niego, wiem że muszę dać radę, bo on się nie poddał to i ja nie moge...

Mój syn jest bardzo chory, nic juz tego nie zmieni i nie pozostaje mi nic innego jak zając sie nim najlepiej jak potrafię, bo wiem ze nie moge sie załamywac, wiele sie nauczyłam i wiele doświadczyłam i jego choroba nie pojdzie na marne....Uwazam ze w każdym złym doświadczeniu trzeba znalezc i dobre strony...Ja znalazłam, bo przez chorobe Krzysia poznałam duzo wspaniałych osób, które często poświecaja nam wiele uwagi a czasami nawet swój cenny wolny czas, choc nie muszą tego robić...
Niezwykłe mamy, niezwykłych dzieci, na ktore zawsze mozna liczyc...
I świadomosc ze nie jestem sama, to ona dodaje mi sił:)

PRZEKAZ NAM SWÓJ 1% PODATKU.

W deklaracji PIT wpisz: Fundacja JAŚ i MAŁGOSIA
numer KRS 0000127075 z dopiskiem
#195 KRZYSZTOF KRZYCZYŃSKi

http://www.1000dzieci.pl/195-krzysztof-krzyczynski

Kliknij by powiększyć!

Potrzebna kazda pomoc, porzebujemy, kaszki, chusteczki,pieluszki roz.6 kosmetyki do pielegnacji.


KONTAKT DO MAMY KRZYSIA
503073790
beatka2711@o2.pl

228. MAGDALENA i Jej życie

Źródło: http://magdalena-amulet.blogspot.com/

 

O Magdalenie słów kilka:

Nasza Księżniczka MAGDALENKA, od urodzenia jest niepełnosprawna, zdiagnozowano m.in.:. MPD, encefalopatię, padaczkę lekooporną, opóźniony rozwój psychoruchowy, niedorozwój ciała modzelowatego. Jednak stała intensywna różnorodna rehabilitacja, nowe metody leczenia dają Córuni szansę na SAMODZIELNE życie wśród ludzi zdrowych, dlatego nie ustajemy
w walce o Jej rehabilitację.
Magdalena rozwija się, są to tak drobne rzeczy..., ale stojąc z boku widać jak Panienka uczy się, jak staje się chwilami "zdrowa"
Początki były bardzo trudne, ale minęły, a My nie poddajemy się, mimo, że teraz jest już tylko trudno pracujemy nadal.
Diagnoza ostatnia dołącza autyzm wczesnodziecięcy
Magdalenka nie pisze samodzielnie, mimo ciągłych terapii,ale zaczyna świetnie rysować- zapełniać powierzchnie
Dziecko uczy się i rozwija, jest przy tym bardzo pogodna i Jej śmiech pozwala trudne chwile przetrwać.

Magdalena zaczyna wykorzystywać mowę w życiu codziennym i budować całe zdania, samodzielnie potrafi wziąć sobie coś do jedzenia :-) jak np.: dzisiaj otworzyła lodówkę i z górnej półki zdjęła monte, a z szuflady wyjęła łyżeczkę, dalej otwarcie pojemniczka i zajadanie łyżeczką- na stojąco- tak jak mama ;-)
Ta wyraźna zmiana odnotowana 19.06.2012

Mowa zaczyna być głośna i wyraźna !!!- 24.06
Kolejna zmiana- ważna- łazienka na dole zajęta, Magda nie mówiąc nic nikomu idzie na górę- po co?
do łazienki siku- po drodze co prawda rozproszyło ją mnóstwo innych rzeczy- ale wspólnie dałyśmy radę wykonać postanowienie - 25.06.2012

Zabawa, ze zrobieniem akwarium dla złotej rybki. Magdalenka, gdy złowiła swoją, wypowiedziała swoje życzenie: " Chcę być zdrowa"
czy to wiele?
Niezależnie od tego, jak będzie -Magdalenka jest najwspanialszą, najcudowniejszą, najukochańszą, naszą Córeczką

Jak pomóc Magdalenie?

Jeżeli chcielibyście pomóc w naszych działaniach o zdrowie

i samodzielność naszej Córeczki, prosimy: środki- darowizny- wpłacać na konto służące do zbiórek publicznych:

Dolnośląska Fundacja Rozwoju Ochrony Zdrowia

Bank PeKaO SA. I O. Wrocław

79 1240 1994 1111 0010 1861 8795

z dopiskiem: "AMULET"- darowizna na cele ochrony zdrowia

54-154 Wrocław; ul. Lotnicza 37
NIP 899 17 72 534

Mili Darczyńcy, proszę, abyście w przelewie - tytułem wpisywali pierwsze słowo AMULET, prośba wynika stąd iż Fundacja ma ponad 400 subkont, a w systemie elektronicznym przelewów- nie widać całości treści, z jakiego tytułu jest wpłata, a tym samym nie zawsze trafi ona tam gdzie wpłacaliście, my nie wiedząc o wpłacie nie mamy możliwości interwencji. Dziękujemy za przychylne ustosunkowanie się do naszej prośby, a tym samym dziękujemy, że chcecie nas wspierać w walce

o zdrowie i samodzielność Naszej Najukochańszej Córeczki

NR KRS 0000050135

 

 

 

219. Majka Kropiwnicka

Źródło: http://majakropiwnicka.eu/

Maja urodziła się 27.10.2009r. W Gorlicach przez cięcie cesarskie w 39 tygodniu ciąży z powodu wąskiej miednicy,dostała 10 pkt w skali Agpar. Mai drżały kończyny górne i dolne oraz żuchwa,która jest cofnięta. Maja ma wiotką krtań i często pojawia się u niej stridor,ma wrodzoną dysplazję stawów biodrowych,stopotrząs. Od urodzenia Maja krztusiła się podczas karmienia oraz własną śliną. W szpitalu po narodzinach Mai,lekarze pediatrzy mówili,że noworodkom zdarzają się drżenia kończyn i wypisano nas do domu ,przepisując Luminalum . Około 8 doby życia Mai pojawiły się napady padaczkowe: zesztywnienie ciała,ściśniecie kciuków,przygięcie rąk do siebie,ślinotok,zaczerwienienie ciała,głośny krzyk oraz wywrócenie gałek ocznych ku górze. Maja od urodzenia głośno płakała,prężyła ciało i wyginała je głównie w prawą stronę. Od 4-9listopada 2009r. Maja miała około 25 napadów padaczkowych.
Od 9-13 listopada 2009r. Maja przebywała na oddziale Neonatologicznym z Intensywną Terapią w Nowym Sączu z rozpoznaniem : drgawki noworodka P 90.0,zakażenie dróg moczowych P 39.4,Przemijające zaburzenia przemiany magnezu P 71.8. Po konsultacji z Oddziałem Intensywnej Terapii Noworodka CMUJ w Krakowie – Prokocimiu przekazano Maję ze względu na zaobserwowany uogólniony napad drgawek. Maja przebywała na tym oddziale od 13-11-2009r. do 10.12.2009r. Z rozpoznaniem: P 90 drgawki noworodka, Q 65.4 Wrodzona dysplazja stawów biodrowych, P 39.3 Noworodkowe zakażenie dróg moczowych (candida) , P 39.1 Noworodkowe zapalenie spojówek i woreczka łzowego.

Od 10.12.2009r. Do 20.07.2010 Maja przebywała na Oddziale Neurologii w USD w Krakowie – Prokocimiu. Stan zdrowia Mai ulega ciągłym zmianom. Padaczka katastroficzna lekooporna na którą cierpi ma różne charaktery. Napady padaczkowe zmieniają się i występują niemalże codziennie po kilkanaście do kilkudziesięciu na dobę,a nawet do kilkuset !najgorsze są te z bezdechami i spadkami saturacji nawet do kilku %. Pojawia się też często tachikardia,gdzie tętno w granicach(180-230) uderzeń na 1 minutę. Rączki i nóżki drżą u Mai niemalże cały czas. Oczka są zwrócone ku górze. Maja ma stwierdzoną encefalopatię.
Wykonano szereg badań w celu zdiagnozowania choroby Mai,ale większość z nich wychodzi prawidłowo. Również badania pod kątem chorób metabolicznych i genetycznych jest w granicach norm. W badaniu EEG – video zapis jest nieprawidłowy , zróżnicowany i zlokalizowany na całej powierzchni mózgowej.
Przyczyna tak ciężkiej postaci epilepsji u Mai do tej pory nie jest znana. Lekarze wykorzystali wszystkie metody leczenia farmakologicznego.
Maja wymagała 5 pobytów na Oddziałach Intensywnych Terapii z powodu ciężkich napadów z bezdechami i sinicą oraz z powodu poważnych zapaleń płuc. Dwukrotnie wymagała wprowadzenia rurki intubacyjnej i wspomagana była respiratorem,została wprowadzona w śpiączkę farmakologiczną w celu wyciszenia napadów padaczkowych oraz z powodu duszności związanych z zapaleniami płuc . Wykryto u Mai bardzo groźnego gronkowca i zwalczano go antybiotykami. Maja miała ciężką sepsę-posocznicę, którą zwalczyła. Maja od urodzenia była karmiona piersią, butelką, ale ze względu na liczne napady założono sondę dożołądkową , ale od 10 czerwca 2009r założono Mai gastrostomię,czyli PEG-a do żołądka.
Dnia 20.07.2010r. Maja została wypisana po raz pierwszy ze szpitala do domu!
Byliśmy bardzo szczęśliwi,że Maja może z nami być w domu! Jednak nasze szczęście nie trwało długo….Od dnia 26 lipca 2010r. stan zdrowia Mai pogorszył się – stwierdzono stan padaczkowy – około 500 ataków na dobę i znów przebywa w szpitalu w Krakowie -Prokocimiu na oddziale Intensywnej Terapii ,gdzie otrzymuje wlew stały Sopodormu i Kepprę dożylną ,ale napady pojawiają się cały czas.Była zaintubowana i wspomagana respiratorem ,zmniejszono SOPODORM i odłączono respirator. Aktualnie gorączkuje, napady padaczkowe utrzymują się cały czas,pogotowie drgawkowe niemalże przez cały czas. Jest bardzo wrażliwa na dotyk,reaguje zrywaniami ciała wtedy,gdy jest głośno,każdy dźwięk prowokuje do małych i do dużych napadów padaczkowych. Tętno utrzymuje się w granicach 150-190 uderzeń na minutę,przy napadzie wzrasta do 300 uderzeń, saturacja spada do kilkudziesięciu, nawet do kilkunastu %, a czasem do kilku %,oddycha bardzo szybko i płytko, otwiera oczka i patrzy w górę. Doszło do złamania rączki lewej, założono szynę gipsową i nie wiadomo jaka jest przyczyna złamania. Planowane jest przeniesienie Mai do CZD w Warszawie na oddział Intensywnej Terapii ,gdzie zostaną zlecone dodatkowe badania, które będą dokładnym obrazem do oceny. Wykonano kolejny rezonans magnetyczny, ale badanie po raz kolejny w granicach norm…Dodatkowo wykonano szereg badań pod kątem genetycznym i metabolicznym, ale to również nie wniosło nic do postawienia dokładnej diagnozy. Zgodziliśmy się na założenie tracheotomii u Mai ze względu na trudne intubacje, wiotkość krtani, częstość napadów padaczkowych, abyśmy mogli łatwiej Maję wentylować przez rurkę bezpośrednio do drzewa oskrzelowego. Ułatwiło to życie Mai, która często miała duszności, możemy bezpośrednio do rurki podłączyć tlen.
Maja po tak długich pobytach w szpitalach wróciła do domu 20 października 2010r. na swoje 1 urodziny do domu!!!!!!!
Cieszymy się, że możemy mieć ją przy sobie. Jest naszym Skarbem, o który możemy dbać w domu. Zdarzają się nadal pobyty w szpitalach, ale nie są na szczęście tak bardzo długie, a spowodowane są głównie zapaleniami płuc, zakażeniami w drogach oddechowych bądź w drogach moczowych. Maja jest bardzo silna i dzielna, bo znosi te wszystkie cierpienia i tak bardzo chce żyć!!! Jesteśmy w stałym kontakcie z lekarzami Mai: neurolog, pediatra,anestezjolog. Maja otrzymuje aktualnie 3 silne leki przeciwpadaczkowe,ale mimo tego nadal występują bardzo duże ilości napadów padaczkowych- około 100-200 na dobę!!! Jesteśmy bezsilni i nie możemy zaradzić temu.

Kochamy naszą Majunię z całego Serca!!!

Leki,które Maja miała podawane:
LUMINALUM, CLONAZEPAM, SABRIL, TEGRETOL, DORMICUM, PHENOBARBITAL, VITAMINA B6, DEPAKINE, FENYTOINA, TOPAMAX, DIURAMID, GARDENAL, LAMITRIL, NITRAZEPAM, SYNACHTEN DEPOT, KEPPRA, BIOTEBAL, TRILEPTAL, ENCORTON, FRISIUUM, PETINIMID, TISERCIN, KWAS FOLIOWY, KALIUM 15%, TALOXA, RELANIUM, FOSFORAN PIRYDOKSALU, CHLORALHYDRAT, RELSED, DEXAVEN, THIOPENTAL, SOPODORM, ARDUAN, KEPPRA- dożylnie, CORHYDRON-DOŻYLNIE,
ROZPOZNANIA CHOROBY:
PADACZKA LEKOOPORNA ( KATASTROFICZNA)
ENCEPHALOPATIA O NIEUSTALONEJ ETIOLOGII
STAN PADACZKOWY
WIOTKOŚĆ KRTANI
WRODZONA DYSPLAZJA STAWÓW BIODROWYCH
ANEMIA
ODOSKRZELOWE ZAPALENIE PŁUC Z NIEWYDOLNOŚCIĄ ODDECHOWĄ
GASTROSTOMIA (PEG)
TRACHEOSTOMIA
BAKTREMIA
ZAKAŻENIA W DROGACH MOCZOWYCH

Potrzeby Mai

Ze względu na ciężką chorobę Mai potrzeby zarówno związane z leczeniem, rehabilitacją są bardzo wysokie i wymagają dużego nakładu finansowego i poświęcenia czasu i dokładności.
Maja w swoim codziennym życiu potrzebuje tych wszystkich leków, rzeczy, środków opatrunkowych , jednorazowych, bez których nie byłaby w stanie funkcjonować:

• leki przeciwpadaczkowe
• antybiotyk Colistin – miesięczny koszt to 1000zł
• specjalna dieta ketogenna
• rurki tracheostomijne, które należy wymieniać co 3-4 tygodnie a koszt 1 sztuki to 170zł,a NFZ refunduje tylko 1 sztukę na 1rok w kwocie 100zł!
• wymienniki wilgoci i ciepła, które należy wymieniać każdego dnia oraz w razie potrzeby koszt miesięczny to 250zł
• opaski do tracheostomii, które wymieniamy kilka razy w tygodniu i po uprzednim wypraniu używamy ich kilkakrotnie , gdzie cena za 1 sztukę to 20zł
• cewniki do odsysania górnych dróg oddechowych – NFZ refunduje 180sztuk na miesiąc, my zużywamy ogromne ilości cewników, gdyż przy każdym napadzie padaczkowym duża ilość wydzieliny musi zostać ewakuowana i odessana
• specjalne środki służące do pielęgnacji wejść: gastrostomii, tracheostomii : gaziki, rękawiczki sterylne i jednorazowego użytku, środki odkażające i dezynfekujące Octanisept, Kodan to koszt około 100zł
• strzykawki, które są niezbędne do przygotowywania dużej ilość leków każdego dnia miesięcznie zużywam ich około 600sztuk tj. 200zł miesięcznie
• witaminy i suplementy diety potrzebne – miesięczny koszt to około 300zł

SPRZĘT , który ratuje życie Mai jest niezbędny:

• ssak medyczny, dzięki któremu możemy odessać zalegającą wydzielinę w drzewie oskrzelowym, aby ułatwić oddychanie
• inhalator potrzebny do wykonywania kilku inhalacji dziennie
• wyparzacz do inhalatora, który zabija bakterie i zarazki
• AMBU , które służy do szybkiego rozprężenia płuc i pozwala na prostą wentylację podczas napadów padaczkowych
• koncentrator tlenu, który w ostatnim miesiącu używamy praktycznie nieustannie ze względu dużą liczbę napadów padaczkowych oraz duże spadki saturacji zagrażające życiu
• pulsokstmetr, dzięki któremu możemy monitorować parametry poziomu zatlenowania krwi – saturacji oraz poziomu tętna.

Obecnie leczenie Mai jest bardzo kosztowne. Ze względu na bakterię Pseudomonas aeruginosa, która na dobre zamieszkała w płucach Mai – niszczy je i utrudnia życie. Funkcja płuc zostaje zakłócona – musimy podawać tlen, używać AMBU, aby poprawić wentylację płuc. Częste i nawracające zapalenia płuc są powodowane poprzez skolonizowanie tej bakterii, która doprowadza do trudnych w leczeniu zapaleń płuc. Bakteria jest oporna na bardzo wiele antybiotyków , pozostają antybiotyki, które należy podawać tylko w lecznictwie szpitalnym! Wiąże się to z długimi pobytami w szpitalach, gdyż leczenie dożylne musi trwać przynajmniej 10 dni. Niestety próby zwalczania tej bakterii są bardzo trudne. Maja ma podawany w inhalacjach antybiotyk Colistin, którego miesięczny koszt to 1000zł! Niestety Ministerstwo Zdrowia refunduje ten lek tylko chorym na mukowiscydozę. Dwa razy dziennie podaję Mai inhalacje właśnie z tego leku i wprowadzony został po to, aby nie dopuścić do większej kolonizacji bakterii i musi być włączony do stałego leczenia Mai.

1 %

Zwracamy się do Państwa z prośbą o przekazanie 1 % podatku na rzecz Mai, która jest podopieczną FUNDACJI DZIECIOM „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ” . Chcielibyśmy wiedzieć, że zrobiliśmy dla naszej Córeczki wszystko, ale sami nie jesteśmy w stanie tego dokonać.
Maja potrzebuje naszej i Państwa pomocy, za którą będziemy bardzo wdzięczni i będziemy polecać Państwa w modlitwach. Dzięki przekazaniu 1 % podatku będziemy mogli nadal finansować dla Mai rehabilitację, zakupić potrzebny sprzęt medyczny, akcesoria jednorazowego użytku, rurki tracheostomijne oraz wszystko czego Maja potrzebuje do tego,aby żyć z nami!

Dziękujemy za pomoc w roku poprzednim za przekazanie 1 % podatku właśnie dla Mai – jesteście Kochani i bardzo pomagacie !

Liczymy na Was w kolejnym roku podatkowym

TO NIC NIE KOSZTUJE A TAK WIELE ZNACZY!!!

Fundacja jest Organizacją Pożytku Publicznego (OPP). Można za jej pośrednictwem przekazać 1% podatku dla Mai. Wystarczy w rozliczeniu podatkowym wpisać:

KRS: 0000037904, a w polu „Informacje uzupełniające” :

11412 KROPIWNICKA MAJA

Szanowni Darczyńcy prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pozycji „Wyrażam zgodę”, aby Fundacja mogła otrzymać informację Kto w tym roku „zdążył z pomocą” dla Mai.
UWAGA !Prosimy pamiętać o kolejności wpisywania danych , ponieważ pozwoli to Fundacji na dokładne i szybkie zaksięgowanie wpłat (nr członkowski 11412, nazwisko KROPIWNICKA, imię MAJA).

DZIĘKUJEMY ZA KAŻDY 1 % PODATKU PRZEKAZANY DLA NASZEJ MAI !

Darowizna

Można dokonywać wpłat na subkonto Mai w FUNDACJI DZIECIOM „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ” wspierając m.in. rehabilitację, leczenie i ochronę zdrowia :

FUNDACJA DZIECIOM „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ”

UL. ŁOMIAŃSKA 5

01-685 WARSZAWA

Bank BPH SA Oddział w Warszawie

15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

TYTUŁEM: 11412 KROPIWNICKA MAJA - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

MOŻNA DOKONYWAĆ ZAGRANICZNYCH WPŁAT:KOD SWIFT (BIC)BPHKPLPK

UWAGA! Bardzo prosimy o dokładne wpisywanie danych dotyczących tytułu wpłaty,ponieważ zachowanie tej kolejności pozwoli na dokładne i szybkie zaksięgowanie wpłaty na subkonto Mai (nr członkowski: 11412, nazwisko: KROPIWNICKA, imię: MAJA).

DZIĘKUJEMY WSZYSTKIM DARCZYŃCOM ZA CIĄGŁE WSPARCIE FINANSOWE !

Majeczce można pomóc również:

Zbierając plastikowe nakrętki: http://majakropiwnicka.eu/formy-pomocy/zbieranie-nakretek-plastikowych/

Miejsca w których zbierane są nakrętki: http://majakropiwnicka.eu/formy-pomocy/miejsca-zbierania-nakretek/

Aukcje allegro na rzecz Mai: http://majakropiwnicka.eu/formy-pomocy/aukcje-na-allegro/

Kontakt

KATARZYNA KROPIWNICKA
TEL.696-084-587
e-mail: kontakt@majakropiwnicka.eu

Blog Majki bierze udział w konkursie "Na jednym wózku" głosować można tu: https://www.promykslonca.pl/at521/index.php?a=in&u=Kasianowysacz

88. Iga Wawrzynkiewicz

Ze strony i bloga Igusi: http://igunia.pl

Nazywam się Iga Wawrzynkiewicz, urodziłam się 20.09.2008 roku, jako zdrowa dziewczynka. Dostałam 10 pkt. w skali Apgar. Moje problemy zaczęły się w 5 miesiącu życia, po kolejnej szczepionce. Dwu miesięczny pobyt w szpitalu nie wyjaśnił jednak przyczyn moich problemów. W trakcie kolejnych wizyt zdiagnozowano u mnie padaczkę, małogłowie, zespół pozapiramidowy, poważne uszkodzenia mózgu, refluks żołądkowo-przełykowy. Wykluczono także szereg innych chorób, jednak ostatecznej diagnozy nie udało się postawić do dnia dzisiejszego.

Na chwilę obecną moja diagnoza brzmi: encefalopatia o nieustalonej etiologii.

Mam bardzo obniżone napięcie mięśniowe, jestem bardzo wiotka, mam problem z utrzymaniem główki. Skończyłam już 3 latka i nadal nie potrafię sama siedzieć, nie chodzę, nie mówię. Nie potrafię przekazać rodzicom moich potrzeb. Wymagam ciągłej rehabilitacji, zarówno w domu jak i w specjalistycznych ośrodkach rehabilitacyjnych. Czas bez rehabilitacji jest czasem nie do odpracowania. Jedyną nadzieją dla mnie w chwili obecnej jest bardzo kosztowna, długotrwała i wielospecjalistyczna rehabilitacja.

Wymagam intensywnej i wielospecjalistycznej terapii – terapii ruchowej, terapii sensorycznej, hydroterapii, hipoterapii, wsparcia neurologopedy, gastrologa, psychologa i pedagoga specjalnego.

Jestem bardzo dzielną dziewczynką. Pomimo tak wielu problemów  jestem niezwykle ruchliwa, bardzo pogoda i radosna. Całe moje malutkie życie to intensywna rehabilitacja. Los zgotował mi trochę inną drogę, ale się nie poddaję. Wielka chęć do życia sprawia, że dzielnie walczę o polepszenie swojego stanu. Rodzice są ze mnie bardzo dumni.

Naszym największym jest to, abym w jak największym stopniu była samodzielna, jak najmniej różniła się od rówieśników. Pragniemy, abym mogła kiedyś normalnie żyć – chodzić, bawić się, rozmawiać i cieszyć się życiem.

Jednak nasze marzenia sporo kosztują…

Aby się mną opiekować mamusia zrezygnowała z pracy. Pracuje tylko tatuś. Z tych dochodów rodzice nie są w stanie zapewnić mi rehabilitacji jakiej potrzebuję. Moje leczenie i rehabilitacja przekraczają ich możliwości finansowe. A odpowiednia rehabilitacja, wspomagana drogimi turnusami rehabilitacyjnymi pomalutku zaczyna przynosić efekty. Kosztowna jest nie tylko sama rehabilitacja. Do ćwiczeń wspomagających mój rozwój fizyczny i intelektualny konieczne są drogie sprzęty rehabilitacyjne, specjalne zabawki i niezliczone pomoce dydaktyczne.

Dokumentacja:  http://igunia.pl/dokumentacja

Igusiowe banerki do pobrania:  http://igunia.pl/banerki

Kontakt z mamą Igusi:

 Patrycja Wawrzynkiewicz

tel.: 787-790-030

e-mail: patwaw1@tlen.pl

1 % 

ZWRACAM SIĘ DO WAS Z GORĄCĄ PROŚBĄ o przekazanie 1% podatku za 2011 rok dla mnie – Iguni.

*

Tylko dzięki Waszej pomocy i pieniążkom zebranym z 1% rodzice mogą zapewnić mi ciągłość rehabilitacji, której tak bardzo potrzebuję… 

Aby przekazać mi 1% podatku należy jedynie wypełnić odpowiednią rubrykę w rocznym zeznaniu podatkowym (PIT-28 poz.125-129, PIT-36 poz.301-305, PIT-36L poz.104-108, PIT-37 poz.122-126,  PIT-38 poz.57-61) następującymi danymi:

• NUMER KRS:  0000037904

• INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE: (10226) WAWRZYNKIEWICZ  IGA PATRYCJA  (wpisujemy w „cel szczegółowy 1%”) – koniecznie!                                                                                           

*
Samym przelewem zajmie się Urząd Skarbowy.

1% podatku mogą przekazać:
- ryczałtowcy – PIT 28,
- przedsiębiorcy
– PIT 36, - przedsiębiorcy-liniowcy
– PIT 36L, - pracownicy
– PIT 37, - gracze giełdowi
– PIT 38, - osoby, które sprzedały nieruchomość
– PIT 39.
*

Wypełniony wniosek powinien wyglądać tak:

PIT-36:

PIT-37:

Fundacja Dzieciom “Zdążyć z Pomocą” posiada status organizacji pożytku publicznego. Figuruje ona na stronie 19, w “Wykazie organizacji pożytku publicznego uprawnionych do otrzymania 1% podatku dochodowego od osób fizycznych za rok 2010″ znajdującym się na stronie internetowej Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej.