wtorek, 13 listopada 2012

219. Majka Kropiwnicka

Źródło: http://majakropiwnicka.eu/

Maja urodziła się 27.10.2009r. W Gorlicach przez cięcie cesarskie w 39 tygodniu ciąży z powodu wąskiej miednicy,dostała 10 pkt w skali Agpar. Mai drżały kończyny górne i dolne oraz żuchwa,która jest cofnięta. Maja ma wiotką krtań i często pojawia się u niej stridor,ma wrodzoną dysplazję stawów biodrowych,stopotrząs. Od urodzenia Maja krztusiła się podczas karmienia oraz własną śliną. W szpitalu po narodzinach Mai,lekarze pediatrzy mówili,że noworodkom zdarzają się drżenia kończyn i wypisano nas do domu ,przepisując Luminalum . Około 8 doby życia Mai pojawiły się napady padaczkowe: zesztywnienie ciała,ściśniecie kciuków,przygięcie rąk do siebie,ślinotok,zaczerwienienie ciała,głośny krzyk oraz wywrócenie gałek ocznych ku górze. Maja od urodzenia głośno płakała,prężyła ciało i wyginała je głównie w prawą stronę. Od 4-9listopada 2009r. Maja miała około 25 napadów padaczkowych.
Od 9-13 listopada 2009r. Maja przebywała na oddziale Neonatologicznym z Intensywną Terapią w Nowym Sączu z rozpoznaniem : drgawki noworodka P 90.0,zakażenie dróg moczowych P 39.4,Przemijające zaburzenia przemiany magnezu P 71.8. Po konsultacji z Oddziałem Intensywnej Terapii Noworodka CMUJ w Krakowie – Prokocimiu przekazano Maję ze względu na zaobserwowany uogólniony napad drgawek. Maja przebywała na tym oddziale od 13-11-2009r. do 10.12.2009r. Z rozpoznaniem: P 90 drgawki noworodka, Q 65.4 Wrodzona dysplazja stawów biodrowych, P 39.3 Noworodkowe zakażenie dróg moczowych (candida) , P 39.1 Noworodkowe zapalenie spojówek i woreczka łzowego.

Od 10.12.2009r. Do 20.07.2010 Maja przebywała na Oddziale Neurologii w USD w Krakowie – Prokocimiu. Stan zdrowia Mai ulega ciągłym zmianom. Padaczka katastroficzna lekooporna na którą cierpi ma różne charaktery. Napady padaczkowe zmieniają się i występują niemalże codziennie po kilkanaście do kilkudziesięciu na dobę,a nawet do kilkuset !najgorsze są te z bezdechami i spadkami saturacji nawet do kilku %. Pojawia się też często tachikardia,gdzie tętno w granicach(180-230) uderzeń na 1 minutę. Rączki i nóżki drżą u Mai niemalże cały czas. Oczka są zwrócone ku górze. Maja ma stwierdzoną encefalopatię.
Wykonano szereg badań w celu zdiagnozowania choroby Mai,ale większość z nich wychodzi prawidłowo. Również badania pod kątem chorób metabolicznych i genetycznych jest w granicach norm. W badaniu EEG – video zapis jest nieprawidłowy , zróżnicowany i zlokalizowany na całej powierzchni mózgowej.
Przyczyna tak ciężkiej postaci epilepsji u Mai do tej pory nie jest znana. Lekarze wykorzystali wszystkie metody leczenia farmakologicznego.
Maja wymagała 5 pobytów na Oddziałach Intensywnych Terapii z powodu ciężkich napadów z bezdechami i sinicą oraz z powodu poważnych zapaleń płuc. Dwukrotnie wymagała wprowadzenia rurki intubacyjnej i wspomagana była respiratorem,została wprowadzona w śpiączkę farmakologiczną w celu wyciszenia napadów padaczkowych oraz z powodu duszności związanych z zapaleniami płuc . Wykryto u Mai bardzo groźnego gronkowca i zwalczano go antybiotykami. Maja miała ciężką sepsę-posocznicę, którą zwalczyła. Maja od urodzenia była karmiona piersią, butelką, ale ze względu na liczne napady założono sondę dożołądkową , ale od 10 czerwca 2009r założono Mai gastrostomię,czyli PEG-a do żołądka.
Dnia 20.07.2010r. Maja została wypisana po raz pierwszy ze szpitala do domu!
Byliśmy bardzo szczęśliwi,że Maja może z nami być w domu! Jednak nasze szczęście nie trwało długo….Od dnia 26 lipca 2010r. stan zdrowia Mai pogorszył się – stwierdzono stan padaczkowy – około 500 ataków na dobę i znów przebywa w szpitalu w Krakowie -Prokocimiu na oddziale Intensywnej Terapii ,gdzie otrzymuje wlew stały Sopodormu i Kepprę dożylną ,ale napady pojawiają się cały czas.Była zaintubowana i wspomagana respiratorem ,zmniejszono SOPODORM i odłączono respirator. Aktualnie gorączkuje, napady padaczkowe utrzymują się cały czas,pogotowie drgawkowe niemalże przez cały czas. Jest bardzo wrażliwa na dotyk,reaguje zrywaniami ciała wtedy,gdy jest głośno,każdy dźwięk prowokuje do małych i do dużych napadów padaczkowych. Tętno utrzymuje się w granicach 150-190 uderzeń na minutę,przy napadzie wzrasta do 300 uderzeń, saturacja spada do kilkudziesięciu, nawet do kilkunastu %, a czasem do kilku %,oddycha bardzo szybko i płytko, otwiera oczka i patrzy w górę. Doszło do złamania rączki lewej, założono szynę gipsową i nie wiadomo jaka jest przyczyna złamania. Planowane jest przeniesienie Mai do CZD w Warszawie na oddział Intensywnej Terapii ,gdzie zostaną zlecone dodatkowe badania, które będą dokładnym obrazem do oceny. Wykonano kolejny rezonans magnetyczny, ale badanie po raz kolejny w granicach norm…Dodatkowo wykonano szereg badań pod kątem genetycznym i metabolicznym, ale to również nie wniosło nic do postawienia dokładnej diagnozy. Zgodziliśmy się na założenie tracheotomii u Mai ze względu na trudne intubacje, wiotkość krtani, częstość napadów padaczkowych, abyśmy mogli łatwiej Maję wentylować przez rurkę bezpośrednio do drzewa oskrzelowego. Ułatwiło to życie Mai, która często miała duszności, możemy bezpośrednio do rurki podłączyć tlen.
Maja po tak długich pobytach w szpitalach wróciła do domu 20 października 2010r. na swoje 1 urodziny do domu!!!!!!!
Cieszymy się, że możemy mieć ją przy sobie. Jest naszym Skarbem, o który możemy dbać w domu. Zdarzają się nadal pobyty w szpitalach, ale nie są na szczęście tak bardzo długie, a spowodowane są głównie zapaleniami płuc, zakażeniami w drogach oddechowych bądź w drogach moczowych. Maja jest bardzo silna i dzielna, bo znosi te wszystkie cierpienia i tak bardzo chce żyć!!! Jesteśmy w stałym kontakcie z lekarzami Mai: neurolog, pediatra,anestezjolog. Maja otrzymuje aktualnie 3 silne leki przeciwpadaczkowe,ale mimo tego nadal występują bardzo duże ilości napadów padaczkowych- około 100-200 na dobę!!! Jesteśmy bezsilni i nie możemy zaradzić temu.
Kochamy naszą Majunię z całego Serca!!!


Leki,które Maja miała podawane:
LUMINALUM, CLONAZEPAM, SABRIL, TEGRETOL, DORMICUM, PHENOBARBITAL, VITAMINA B6, DEPAKINE, FENYTOINA, TOPAMAX, DIURAMID, GARDENAL, LAMITRIL, NITRAZEPAM, SYNACHTEN DEPOT, KEPPRA, BIOTEBAL, TRILEPTAL, ENCORTON, FRISIUUM, PETINIMID, TISERCIN, KWAS FOLIOWY, KALIUM 15%, TALOXA, RELANIUM, FOSFORAN PIRYDOKSALU, CHLORALHYDRAT, RELSED, DEXAVEN, THIOPENTAL, SOPODORM, ARDUAN, KEPPRA- dożylnie, CORHYDRON-DOŻYLNIE,
ROZPOZNANIA CHOROBY:
PADACZKA LEKOOPORNA ( KATASTROFICZNA)
ENCEPHALOPATIA O NIEUSTALONEJ ETIOLOGII
STAN PADACZKOWY
WIOTKOŚĆ KRTANI
WRODZONA DYSPLAZJA STAWÓW BIODROWYCH
ANEMIA
ODOSKRZELOWE ZAPALENIE PŁUC Z NIEWYDOLNOŚCIĄ ODDECHOWĄ
GASTROSTOMIA (PEG)
TRACHEOSTOMIA
BAKTREMIA
ZAKAŻENIA W DROGACH MOCZOWYCH



Potrzeby Mai


Ze względu na ciężką chorobę Mai potrzeby zarówno związane z leczeniem, rehabilitacją są bardzo wysokie i wymagają dużego nakładu finansowego i poświęcenia czasu i dokładności.
Maja w swoim codziennym życiu potrzebuje tych wszystkich leków, rzeczy, środków opatrunkowych , jednorazowych, bez których nie byłaby w stanie funkcjonować:
  • leki przeciwpadaczkowe
  • antybiotyk Colistin – miesięczny koszt to 1000zł
  • specjalna dieta ketogenna
  • rurki tracheostomijne, które należy wymieniać co 3-4 tygodnie a koszt 1 sztuki to 170zł,a NFZ refunduje tylko 1 sztukę na 1rok w kwocie 100zł!
  • wymienniki wilgoci i ciepła, które należy wymieniać każdego dnia oraz w razie potrzeby koszt miesięczny to 250zł
  • opaski do tracheostomii, które wymieniamy kilka razy w tygodniu i po uprzednim wypraniu używamy ich kilkakrotnie , gdzie cena za 1 sztukę to 20zł
  • cewniki do odsysania górnych dróg oddechowych – NFZ refunduje 180sztuk na miesiąc, my zużywamy ogromne ilości cewników, gdyż przy każdym napadzie padaczkowym duża ilość wydzieliny musi zostać ewakuowana i odessana
  • specjalne środki służące do pielęgnacji wejść: gastrostomii, tracheostomii : gaziki, rękawiczki sterylne i jednorazowego użytku, środki odkażające i dezynfekujące Octanisept, Kodan to koszt około 100zł
  • strzykawki, które są niezbędne do przygotowywania dużej ilość leków każdego dnia miesięcznie zużywam ich około 600sztuk tj. 200zł miesięcznie
  • witaminy i suplementy diety potrzebne – miesięczny koszt to około 300zł
SPRZĘT , który ratuje życie Mai jest niezbędny:
  • ssak medyczny, dzięki któremu możemy odessać zalegającą wydzielinę w drzewie oskrzelowym, aby ułatwić oddychanie
  • inhalator potrzebny do wykonywania kilku inhalacji dziennie
  • wyparzacz do inhalatora, który zabija bakterie i zarazki
  • AMBU , które służy do szybkiego rozprężenia płuc i pozwala na prostą wentylację podczas napadów padaczkowych
  • koncentrator tlenu, który w ostatnim miesiącu używamy praktycznie nieustannie ze względu dużą liczbę napadów padaczkowych oraz duże spadki saturacji zagrażające życiu
  • pulsokstmetr, dzięki któremu możemy monitorować parametry poziomu zatlenowania krwi – saturacji oraz poziomu tętna.
Obecnie leczenie Mai jest bardzo kosztowne. Ze względu na bakterię Pseudomonas aeruginosa, która na dobre zamieszkała w płucach Mai – niszczy je i utrudnia życie. Funkcja płuc zostaje zakłócona – musimy podawać tlen, używać AMBU, aby poprawić wentylację płuc. Częste i nawracające zapalenia płuc są powodowane poprzez skolonizowanie tej bakterii, która doprowadza do trudnych w leczeniu zapaleń płuc. Bakteria jest oporna na bardzo wiele antybiotyków , pozostają antybiotyki, które należy podawać tylko w lecznictwie szpitalnym! Wiąże się to z długimi pobytami w szpitalach, gdyż leczenie dożylne musi trwać przynajmniej 10 dni. Niestety próby zwalczania tej bakterii są bardzo trudne. Maja ma podawany w inhalacjach antybiotyk Colistin, którego miesięczny koszt to 1000zł! Niestety Ministerstwo Zdrowia refunduje ten lek tylko chorym na mukowiscydozę. Dwa razy dziennie podaję Mai inhalacje właśnie z tego leku i wprowadzony został po to, aby nie dopuścić do większej kolonizacji bakterii i musi być włączony do stałego leczenia Mai.

1 %




Zwracamy się do Państwa z prośbą o przekazanie 1 % podatku na rzecz Mai, która jest podopieczną FUNDACJI DZIECIOM „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ” . Chcielibyśmy wiedzieć, że zrobiliśmy dla naszej Córeczki wszystko, ale sami nie jesteśmy w stanie tego dokonać.
Maja potrzebuje naszej i Państwa pomocy, za którą będziemy bardzo wdzięczni i będziemy polecać Państwa w modlitwach. Dzięki przekazaniu 1 % podatku będziemy mogli nadal finansować dla Mai rehabilitację, zakupić potrzebny sprzęt medyczny, akcesoria jednorazowego użytku, rurki tracheostomijne oraz wszystko czego Maja potrzebuje do tego,aby żyć z nami!
Dziękujemy za pomoc w roku poprzednim za przekazanie 1 % podatku właśnie dla Mai – jesteście Kochani i bardzo pomagacie !
Liczymy na Was w kolejnym roku podatkowym :)

TO NIC NIE KOSZTUJE A TAK WIELE ZNACZY!!!
Fundacja jest Organizacją Pożytku Publicznego (OPP). Można za jej pośrednictwem przekazać 1% podatku dla Mai. Wystarczy w rozliczeniu podatkowym wpisać:
KRS: 0000037904, a w polu „Informacje uzupełniające” :
11412 KROPIWNICKA MAJA
Szanowni Darczyńcy prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pozycji „Wyrażam zgodę”, aby Fundacja mogła otrzymać informację Kto w tym roku „zdążył z pomocą” dla Mai.
UWAGA !Prosimy pamiętać o kolejności wpisywania danych , ponieważ pozwoli to Fundacji na dokładne i szybkie zaksięgowanie wpłat (nr członkowski 11412, nazwisko KROPIWNICKA, imię MAJA).
DZIĘKUJEMY ZA KAŻDY 1 % PODATKU PRZEKAZANY DLA NASZEJ MAI !

Darowizna



Można dokonywać wpłat na subkonto Mai w FUNDACJI DZIECIOM „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ” wspierając m.in. rehabilitację, leczenie i ochronę zdrowia :
FUNDACJA DZIECIOM „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ”
UL. ŁOMIAŃSKA 5
01-685 WARSZAWA
Bank BPH SA Oddział w Warszawie
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
TYTUŁEM: 11412 KROPIWNICKA MAJA - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
MOŻNA DOKONYWAĆ ZAGRANICZNYCH WPŁAT:KOD SWIFT (BIC)BPHKPLPK
UWAGA! Bardzo prosimy o dokładne wpisywanie danych dotyczących tytułu wpłaty,ponieważ zachowanie tej kolejności pozwoli na dokładne i szybkie zaksięgowanie wpłaty na subkonto Mai (nr członkowski: 11412, nazwisko: KROPIWNICKA, imię: MAJA).
DZIĘKUJEMY WSZYSTKIM DARCZYŃCOM ZA CIĄGŁE WSPARCIE FINANSOWE !
Majeczce można pomóc również:
Miejsca w których zbierane są nakrętki: http://majakropiwnicka.eu/formy-pomocy/miejsca-zbierania-nakretek/

Kontakt


KATARZYNA KROPIWNICKA
TEL.696-084-587
e-mail: kontakt@majakropiwnicka.eu

Blog Majki bierze udział w konkursie "Na jednym wózku" głosować można tu: https://www.promykslonca.pl/at521/index.php?a=in&u=Kasianowysacz


Brak komentarzy:

Prześlij komentarz

Komentarze są moderowane