Ewa urodziła się 16 grudnia 2009 w 39 tygodniu ciąży (w ICZMP w Łodzi). Z wagą 3650 g i długoscią 61 cm.
Do momentu porodu była całkiem zdrowa.
Urodziła się w ciężkiej zamartwicy z dużym niedotlenieniem i niedokrwieniem mózgu. Apgar 0/0/2/4.
Wg skali apgar oceniany jest stan noworodka. Zazwyczaj dzieci mają 8-10 pkt. apgar
– Ewa miała
0 pkt. w pierwszej minucie
0 pkt. w 3 minucie życia; (czyli urodziła się martwa, nie dawała
żadnych oznak życia – była wiotka, blada, nie
biło serduszko, nie oddychała)
2 pkt. w piątej minucie życia (za bicie serduszka)
4 pkt. w 10 minucie (za bicie serduszka i prawidłowy kolor skóry)
Lekarze walczyli o jej Życie. Ponad miesiąc spędziła na oddziale neonatologii i patologii noworodka w ICZMP w Łodzi.
Ewa od urodzenia nie miała odruchu ssania i połykania. Miała ślinotoki, co chwilę pielęgniarki ją odsysały z wydzieliny… W dziennych sprawozdaniach dokumentacji Ewy są zapisy: „stan bardzo ciężki”, „stan ciężki”…. Jedni lekarze przygotowywali nas na najgorsze… a inni mówili, że jak przeżyje to będzie dzieckiem leżącym… . My tylko płakaliśmy i modliliśmy, żeby był to sen….
Ewa miała zastosowane
selektywne chłodzenie mózgu – jest to jedyna metoda, która ratuje dzieci przy niedotlenieniu okołoporodowym. Jednak niedotlenienie było aż tak długie, że doszło do bardzo dużych, nieodwracalnych uszkodzeń w mózgu Ewci.
Ewę wypisali ze szpitala 18 stycznia 2010 r. Od razu objęło nas opieką hospicjum – GAJUSZ, (opieka lekarska i pielęgniarska 24 h na dobę). Ewę ze szpitala przywiozło pogotowie; nie mogliśmy przyjechać z dzieckiem samochodem do domu, tak jak to robią inni szczęśliwi rodzice. My się baliśmy… czy damy radę!. W szpitalu przeszliśmy szkolenia z zakładania sondy (przez nos, buzię do żołądka), odsysania itp…. Można powiedzieć, że teraz jesteśmy specjalistami w tej dziedzinie…. Człowiek jest w stanie się wszystkiego nauczyć… jeśli musi…
my musieliśmy.
Ewa od 2 doby życia miała podawany lek przeciwdrgawkowy - luminal. Niestety po wyjściu ze szpitala ataki padaczki nasiliły się; neurolog dodała kolejne leki. W pewnym momencie swojego życia była aż na czterech lekach przeciwpadaczkowych: luminal, sabril, depakina i topamax.
Ewa dopiero gdy miała 3,5 tygodnia to pierwszy raz zapłakała. Myśleliśmy że już nigdy nie usłyszmy płaczu naszego dziecka, a przecież płacz u zdrowych dzieci jest pierwszym sygnałem pojawienia się na świecie… . My na ten moment czekaliśmy prawie miesiąc….
Ewa nadal nie umie sama jeść, ma problemy z łykaniem śliny. Mimo ciągłych starań nie udaje nam się tego zmienić … Niestety uszkodzenia mózgu są tak poważne, że również padło na te podstawowe funkcje życiowe. Jedzenie podawane ma poprzez gastrostomię tzw PEG – ( jest to rurka wprowadzona wprost to żołądka - dziurka w brzuszku).
Nasz maluszek nie mówi - tylko "yyyy", "eee" . Jest to bardziej takie "miączenie" niż górzenie-gaworzenie... Czy kiedyś usłyszymy "mama", "tata"...? Mamy ciągle nadzieję.....
Ewusia pięknie się śmieje - ma śliczny, promienny uśmiech. A kiedy śmieje się w głos... wszystkie smutki i troski pryskają.... ale niestety powracają...!
Ewa nie ma szczepień – tylko wymagane na gróźlicę i WZW. Neurolog nie wyraziła zgody na szczepienia z uwagi na padaczkę i zmiany neurologiczne.
Ewa jest rehabilitowana od 3 tygodnia życia (jeszcze w szpitalu) metodą NTD Bobath i od 3 mc-a życia dodatkowo met. Vojty. Ewcia ma świetną rehabilitantkę - Krystynę Miszczyk-Cieślak. Krystyna posiada certyfikat z metody Vojty i ponad 20-letnie doświadczenie w rehabilitacji dzieci metodą NTD Bobath. Posiada także ukończony kurs Integracji Sensorycznej. Jest chyba (jeśli nie na pewno) najlepszą fizjoterapeutką w Łodzi. Pomaga ona nie tylko Ewie – ale także mi - dzięki Niej mam siłę do dalszej walki, ona daje mi nadzieję…. Można rzec nawet, że jest jak członek rodziny… można się wypłakać, porozmawiać… zawsze doradzi i podniesie na duchu… Złota osoba.
Ewa dzięki intensywnym ćwiczeniom robi postępy. Mimo osłabionego napięcia mięśniowego w wieku 6 m-cy zaczęła się przekręcać na boczki, zmieniać pozycję z pleców na brzuszek i odwrotnie. W wieku 12 m-cy (dokladnie 1 tydzień przed swoimi pierwszymi urodzinkami) pierwszy raz sama usiadła. W wieku 20 m-cy zaczęła czworakować i wstawać przy meblach. Nadal ma problem z kontrolą głowy, ale ma wielką motywację do poruszania się i bardzo tego chce. I mimo że ciało odmawia jej posłuszeństwa nie daje za wygraną – waleczna dziewczyna!!!
Ewa bardzo słabo widzi. Ma korowe uszkodzenie wzroku. Same oczka ma zdrowe, jednak mózg nie odbiera bodźców, które widzą oczy… ma dużą wadę – „+7,5”, „+8” dioptrii i astygmatyzm. Zalecone ma noszenie okularków….
Nasza Ewa ze względu na swoją chorobę, która w znaczym stopniu opóźnia Jej rozwój psychoruchowy, wymaga stałej i intensywnej rehabilitacji usprawniającej.
Prywatna rehabilitacja domowa – koszt 1500 zł m-cznie (NFZ oferuje rehabilitacje raz w tygodniu w poradni rehabilitacyjnej, gdzie przeważnie na jednej sali ćwiczy conajmniej troje dzieci. Ewa po każdej takiej wizycie na ćwiczeniach ponad miesiąc chorowała. Dlatego musieliśmy zrezygnować z rehabilitacji NFZ (a propos 30 minutowej).
Oprócz stałej rehabilitacji w miejscu zamieszkania wskazane jest, aby Ewunia uczestniczyła w specjalnym programie leczniczo-rehabilitacyjnym w formie dwutygodniowych turnusów, gdzie byłaby poddawana intensywnemu usprawnianiu w formie różnorakich zajęć terapeutycznych tj. kinezyterapia, hipoterapia, terapia zajęciowa, ćwieczenia w wodzie, zajęcia logopedyczne, terapia cranio-sacrale, rotor, refleksoterapia, zajęcia wg Sherborne, dogoterapia. Koszt takich turnusów to ok. 4300zł ... 8500zł
Od 8 miesiąca życia Ewy - stosujemy kosztowną kurację aminokwasami – koszt miesięczny ok. 800 zł.
W maju 2011 r. rozpoczęłam z Ewą terapię zwaną MIKROPLARYZACJĄ. Jest to nowa metoda leczenia mózgu. Zajmuje sie tym jeden neurolog w Polsce - w Fundacji "Promyk Słońca" we Wrocławiu. (Jedna seria zabiegów to koszt 600 zł).
Może uda się w 2013 r. zrealizować DELFINOTERAPIĘ w Turcji (koszt ok 20 tys. terapia, przelot, pobyt) lub na Krymie (dwutygodniowy pobyt).
W kolejnych latach szansą mogą być komórki macierzyste. Koszt takiego przeszczepu to ok. 100 tys zł - klinika w Chinach.
Kwoty te strasznie przekraczają możliwości finansowe naszej rodziny; dlatego ufając w Państwa dobroć zwracamy się z prośbą o pomoc.
Witajcie
Poznajcie naszą historie...
