W tym czasie moi rodzice nawiązali kontakt z klinikami
neurochirurgicznymi w Stanach Zjednoczonych, Belgii i Izraelu. Właśnie w
Tel Awiwie lekarze postanowili zająć się moim przypadkiem i wyznaczyli
mi termin konsultacji w połowie lipca 2003 roku. Mój wyjazd do kliniki w
Tel Awiwie doszedł do skutku dzięki wielu wspaniałym ludziom, którzy
wsparli wysiłki moich rodziców zebrania środków niezbędnych na opłacenie
kosztów leczenia. Wyjeżdżałam z obawą i wielką nadzieją.
W
Sourasky Medical Center w Tel Awiwie po przeprowadzeniu wstępnych
kompleksowych badań przeprowadzono operację, podczas której między
innymi podłączono sondę do monitorowania ciśnienia wewnątrzczaszkowego. W
związku z niestabilnym i bardzo wahającym się ciśnieniem zadecydowano o
konieczności przeprowadzenia drugiej operacji. Został mi dodatkowo
zaimplantowany stabilizator ciśnienia, dzięki któremu ciśnienie miało
zostać ustalone na właściwym poziomie. Po operacjach czułam się już
znacznie lepiej, a zdaniem lekarzy z upływem czasu powinna nastąpić
dalsza poprawa. Tak też się stało i przez pół roku czułam się doskonale.
Przez pół roku jakie minęły od mojego pobytu i operacji w Izraelu
niestety nie udało mi się jednak zapomnieć o szpitalach i chorobie.
Okres bezpośrednio po powrocie był dla mnie nadzieją na to, że nie
będzie kolejnych pobytów w szpitalach, a zaplanowana na luty wizyta w
Tel Awiwie będzie tylko kontrolnym badaniem. Niestety po pewnym czasie,
nasiliły się u mnie zaburzenia endokrynologiczne, a i ogólne
samopoczucie z tygodnia na tydzień było coraz gorsze. Były więc kolejne tygodnie w szpitalach co jednak nie poprawiło mego stanu
zdrowia i nie dało odpowiedzi dotyczącej przyczyny kolejnych
dolegliwości. Z nadzieją więc oczekiwałam ponownego wyjazdu do Izraela
wierząc, że tak jak poprzednio znajdę tam pomoc.
W
międzyczasie trafiłam do szpitala z zapaleniem płuc gdzie podczas badań
stwierdzono u mnie obecność wirusa HCV czyli żółtaczkę typu C.
Kiedy
minęło pół roku poleciałam ponownie do Izraela. Przeprowadzone badania,
których było bardzo wiele potwierdziły, że moje złe samopoczucie
ostatnich tygodni miało swoje uzasadnienie. Wykonano operację, ale i ona
nie przyniosła pożądanych rezultatów. Zebrane dzięki wielu ludziom
środki pozwoliły mi wyjechać, przejść zaplanowane badania i opłacić
jedną operację. Na kolejną niestety zabrakło środków.
Po
powrocie do Polski mój pogarszający się stan spowodował, że na początku
maja 2004 roku znowu trafiłam do szpitala w Warszawie. W Szpitalu
Bielańskim w Warszawie doc. Jerzy Jurkiewicz po konsultacji z prof.
Zbigniewem Czernickim zdecydował o konieczności przeprowadzenia kolejnej
operacji. W jej trakcie okazało się, że system drenujący jest
niedrożny. Zaimplantowany w Izraelu w 2003 roku ASISTANT (stabilizator
ciśnienia wewnątrzczaszkowego) po prostu był niedrożny.
W
tej sytuacji zespół operacyjny dokonał wymiany zarówno zastawki jak
również stabilizatora. Po pewnym czasie musiałam wrócić do szpitala w
celu ustawienia zastawki w pozycji, która poprawi moje samopoczucie.
Jednak pech jest wpisany w mój życiorys. Po operacji bardzo dokuczały mi
bóle brzucha i podczas kontrolnego badania stwierdzono wysunięcie się
drenu z układu zastawkowego. Nie było innego wyjścia jak tylko
operacyjnie umieścić go na właściwym miejscu. Mimo tych kolejnych
operacji i pobytów w szpitalu dolegliwości nie ustępowały. Znowu wróciły
bóle głowy, a złe samopoczucie powodowało, że większość czasu spędzałam
w łóżku. Mimo, iż nieraz chciałabym się włączyć choć do prostych prac
domowych moje samopoczucie mi to uniemożliwiał
Po raz kolejny potwierdzono podczas badań obecność wirusa HCV.
W
połowie stycznia 2005 roku znów trafiłam na oddział neurochirurgii
szpitala bielańskiego w Warszawie. Po serii badań stwierdzono, że musi
być przeprowadzona rewizja układu drenującego. Zostałam poddana kolejnej
operacji. Po niespełna dwóch tygodniach trafiłam znowu na salę
operacyjną.
W lipcu 2005 roku ponownie pojechałam do szpitala w Izraelu gdzie przeprowadzono serię badań, które nie wykazały poprawy.
Od kilku tygodni czułam się coraz gorzej. W styczniu 2006 roku w
szpitalu MSWiA w Warszawie wykonano rezonans magnetyczny, na podstawie
którego po konsultacji u prof. Trojanowskiego w Lublinie zakwalifikowano
mnie do zabiegu operacyjnego.
Tak sobie pomyślałam, że życzeniem naszego Wielkiego Polaka - Ojca
Świętego zawsze było, abyśmy się nie smucili. Cierpiał, ale mówił do nas
- "Nie lękajcie się". Kiedy o tym myślę, wydaje mi się, że i mnie
obdarzył swoją siłą, która jest mi tak bardzo potrzebna. Gdy wypłoszę z
serca lęk i odzyskam spokój wszystko co dobre stanie się możliwe. Proszę
o modlitwę, aby Pan Bóg dodał mi siły i wiary w moim kolejnym zmaganiu z
chorobą. Wiem, że mogę na to liczyć bo mam wiele dowodów przyjaźni i
świadomość tego pozwala mi jaśniej spoglądać w przyszłość.
W
dniach od 15 do 26 kwietnia 2006 roku przebywałam w Klinice
Neurochirurgii w Lublinie. Po wnikliwych badaniach zostałam poddana
skomplikowanej operacji trepanacji czaszki, podczas której lekarze pod
kierunkiem prof. Tomasza Trojanowskiego dokonali połączenia torbieli z
komorą mózgu. Miało
to na celu wyrównanie ciśnienia w torbieli i w komorach mózgowych.
Profesor dawał 50 procent szans na polepszenie mojego samopoczucia i
zmniejszenia moich dolegliwości, a ja bardzo wierzyłam, że tak właśnie
będzie. Jednak warunkiem trwałej stabilizacji mojego stanu jest stała
kontrola i dalsze leczenie i rehabilitacja.
Obecnie oprócz dolegliwości, które towarzyszą mi od lat zaczynają dokuczać mi skutki obecności żółtaczki typu C.
W syczniu 2007 roku przebywałam na konsultacji w szpitalu MSWiA i
Szpitalu Bielańskim w Warszawie. Na podstawie przeprowadzonych badań
okazało się, że tak przeze mnie oczekiwany pozytywny wynik operacji w
Lublinie niestety nie przyniósł rezultatów. Stąd też nasiliły się moje
dolegliwości.
Przed
trudną operacją, która czeka mnie w sierpniu, z uwagi na moje złe
samopoczucie postanowiłam skorzystać z turnusu rehabilitacyjnego, na
który pojechałam 26 maja i będę do 8 czerwca 2007 roku.. Liczyłam na to,
że morskie powietrze, piękna pogoda i zabiegi mnie wzmocnią. Byłam pod
troskliwą opieką mojego Wojtka i personelu ośrodka.
27
sierpnia 2007 roku w Klinice Neurochirurgii 10 Wojskowego Szpitala
Klinicznego w Bydgoszczy przeszłam kolejną, trzynastą już operację.
Profesor Marek Harat z Doktorem Piotrem Gasińskim wykonali skomplikowaną
operację, dzięki której miały zniknąć moje dolegliwości wynikające z
obecności torbieli w mojej głowie. Mimo, iż od operacji minęło już wiele
czasu czułam się gorzej niż przed operacją. Kilka miesięcy po operacji
okazało się, że moje złe samopoczucie zostało potwierdzone przez opisy
rezonansu magnetycznego.
Czułam
się coraz gorzej, odczuwam dyskomfort fizyczny i psychiczny. Bardzo
dużym problemem był fakt, że tak naprawdę nie mam do kogo zwrócić się o
pomoc. Ratunkiem dla mnie są moi Przyjaciele i rodzina, która powoli
staje się bezradna.
Zaświeciło
jednak światełko nadziei, bowiem na początku września 2008 roku
wyjechałam do Kliniki w Lublinie gdzie pod troskliwą opieką doktora
Jacka Osuchowskiego przeprowadzone zostały kompleksowe badania i
konsultacje z lekarzami różnych specjalności. Badania powtórzono w
listopadzie. Prawdę powiedziawszy brakowało mi wiary i nadziei na
pozytywny wynik tych badań. Efektem przeprowadzonych badań i konsultacji
była decyzja o kolejnej operacji, która została przeprowadzona pod
koniec stycznia 2009 roku w Klinice Neurochirurgii w Lublinie. Kiedy po
dwóch tygodniach pobytu w
szpitalu wróciłam do domu okazało się, że nastąpiły komplikacje. W
efekcie znalazłam się ponownie w Lublinie i po miesięcznych zmaganiach
udało się lekarzom zlikwidować nieprzewidziane komplikacje.
Kolejny
pobyt w Klinice w Lublinie we wrześniu 2009 roku i planowany na
listopad to seria badań i konsultacji. We wrześniu postawiono wstępną
diagnozę, ale była ona niepełna. Po badaniach MRI przysadki mózgowej
kolejne badania zostały przeprowadzone w Klinice Endokrynologii. Doktor
Jacek Osuchowski przekonał mnie o konieczności przeprowadzenia pełnej
diagnostyki i dalszego leczenia. Życzę wszystkim, aby w trudnych
chwilach na swej drodze spotkali takiego lekarza.
Niestety mimo najlepszych starań nie udało się
zdiagnozować przyczyny występujących u mnie comiesięcznych rzutów
septycznych skutkujących szalonymi bólami głowy, wysoką temperaturą i
objawami oponowymi. To wszystko wyłącza mnie praktycznie z
funkcjonowania każdego miesiąca na kilkanaście dni. Kiedy mija, boję się
już kolejnego nawrotu. Trudno tak żyć od bólu do bólu.
Pojawiło się jednak światełko w tunelu i zostałam
zakwalifikowana na terapię hiperbaryczną. Od połowy października do
połowy listopada 2010 roku w Mazowieckim Centrum Terapii Hiperbarycznej
przechodziłam codzienne zabiegi, które dawały nadzieję.
Od czasu terapii hiperbarycznej minął prawie rok. Początkowo czułam się lepiej lecz
z upływem czasu znowu pojawiły się
rzuty septyczne, które przez okres trwania nie pozwalają mi żyć.
Szalone bóle głowy, wymioty, temperatura powodują, że boję się kolejnych
nawrotów. Początkowo zdarzało się to raz w miesiącu, a ostatnio
niestety częściej. Najgorsze jest to, że nie wiadomo co jest tego
przyczyną i nie ma na to lekarstwa.
A ja cierpię.
Jest
mi ciężko, po ludzku się boję, ale będę walczyć przede wszystkim dla
moich najbliższych i przyjaciół, którzy wierzą w to że będzie lepiej i
dodają mi wiary. Ciągle sobie powtarzam, że skoro jest tak źle to teraz
może być tylko lepiej.
Dokumenty medyczne znajdują się w zakładce - Dokumenty
