Pokazywanie postów oznaczonych etykietą zespół Westa. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą zespół Westa. Pokaż wszystkie posty

czwartek, 24 stycznia 2013

255. Mój mały świat

Źródło: http://lucaiorio.blogspot.com/


Luca urodził się z bardzo dużym niedotlenieniem mózgu apgar 1-6-8, krwawieniem do komory lewej, ogólnie w bardzo ciężkim stanie, w wieku 3 miesięcy postawiono diagnozę Zespół Westa syn miał ponad 100 ataków padaczki dziennie. Dostawał ACTH przez ok 3 miesiące i ataki ustały, nadal bierze inne leki przciwpadaczkowe, Luca nie mówi, nie siedzi i nie je samodzielnie, ma zmienne napięcie mięśniowe raz jest bardzo spastyczny a raz wiotki, jest rehabilitowany codziennie prywatnie. Godzina kosztuje 50zł, bo niestety u nas nie ma rehabilitacji refundowanej, syn wymaga także codziennych zajęć z logopedą i neurologopedą ale niestety nie stać mnie na nie. Godzina kosztuje 60zł, bardzo ważne są wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne ale niestety są one bardzo drogie. Luca jest pogodnym, zawsze uśmiechniętym, wesołym i ciekawym świata chłopcem. Samotnie wychowuję synka i ze względu na jego niepełnosprawność nie mogę podjąć żadnej pracy. Utrzymujemy się tylko ze świadczeń a jest tego stanowczo za mało żeby dziecko było rehabilitowane, miało możliwość wyjazdów na turnusy, zajęć z logopedą itp. Dlatego też proszę o pomoc.





Jak pomóc

Zdążyć z pomocą - profil Luca

FUNDACJA DZIECIOM "ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ"
UL.ŁOMIAŃSKA 5
01-685 WARSZAWA



41124010371111001013219362
z dopiskiem DAROWIZNA NA RZECZ LUCA IORIO

KOD SWIFT (BIC):PKOPPLPW



86 1240 1037 1787 0010 1740 2700
(darowizny w dolarach amerykańskich USD)



31 1240 1037 1978 0010 1651 3186
(darowizny w Euro)





Profil mamy chłopca na FB: https://www.facebook.com/olimpia.krynicka?fref=ts

niedziela, 25 listopada 2012

230. NATANIEL PROSI O POMOC!

Źródło: http://natanek2009.blogspot.com/
http://natanekkwiecinski.pl/



Poznajcie historię naszego synka,któremu los nie oszczędził chorób i cierpienia,a mimo to jest kochanym i radosnym chłopcem


Nazywam się Nataniel. Za3 miesiące skończę 4 latka.Urodziłem się o wiele za wcześnie,bo w 29 tyg ciąży. Wraz ze mną na świat przyszedł mój braciszek Maksio.
Los mnie bardzo ciężko doświadczył wiele złego w moim króciutkim życiu przeszedłem...



Urodziłem się w niezłej formie jako zdrowe dziecko,niestety w pierwszym miesiącu życia przeszedłem masywne wylewy do mózgu najcięższego IV stopnia.

To okazało się fatalne w skutkach,spowodowało falę nieprzerwanych nieszczęść.



Pierwsze pół roku życia spędziłem z dala od mamy i taty w PAM w Szczecinie,gdzie byłem wielokrotnie operowany. Mój stan ciągle był krytyczny , a lekarze nie dawali mi szans na przeżycie.

Komplikacje związane z wcześniactwem i wylewem, sepsa, neuroinfekcja, zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych,zapalenie płuc,porażenna niedrożność jelit,krwawe wymioty...chyba nikt nie chciałby aby jego dziecko w wieku 6 miesięcy musiało zmagać się choćby z 1% tego co przechodziłem każdego dnia.



Wylew odcisnął trwałe piętno na moim rozwoju i zdrowiu.



Spowodował wodogłowie pokrwotoczne,zanik nerwów wzrokowych.

Dziś jestem niewidomym chłopcem,nie potrafię przekręcać sie na boczki,ani siedzieć.

Cierpię na :



- Mózgowe porażenie dziecięce-tzw ciężki zespół wiotki

- padaczkę lekooporną tzw zespół Westa

- zanik nerwów wzrokowych

- stan po implantacji drenażu komorowo-otrzewnowego



Mam też ogromny problem z odżywianiem,mama karmi mnie przez butelkę,bo nie potrafię gryźć i połykać pokarmów stałych.



Niestety,kilka tygodni temu okazało się , że mam zwichnięte biodro.



Opieka nad tak chorym dzieckiem jak ja to nie tylko wyzwanie dla całej rodziny,ale też bardzo kosztowne przedsięwzięcie.



Moje najpilniejsze potrzeby:

- http://www.ottobock.pl/oferta/146.html wózekKimba cena do 14 tys zł

- rehabilitacja domowa koszt za jeden miesiąc 2,5 tys zł

- 3 turnusy rehabilitacyjne w roku 2013 całkowity koszt 15 tys zł



Jedyną moją szansą na jakikolwiek postęp i rozwój a także jedyny sposób na zapobieganie dalszym deformacjom i przykurczom jest właśnie kompleksowa i systematyczna rehabilitacja.

Po operacji będę musiał podwoić swój trudi jeszcze intensywniej ćwiczyć aby ona nie poszła na marne i nie wytwożyły się od nowa przykurcze.



Moich rodziców nie stać,aby mi opłacać te zajęcia-jest to niezwykle kosztowne. Ponadto rodzice jeżdżą ze mną po całej Polsce na konsultacje specjalistyczne,niestety prywatnie i to wiąże się z wielkomi kosztami. Tylko tata pracuje i dostaje minimalne wynagrodzenie. Mama nie może podjąć przcy ponieważ bez przerwy musi się mną opiekować-jestem całkowicie od niej zależny. Mam też jeszcze rodzeństwo-brata bliźniaka i starszą siostrę.



Proszę ludzi o wielkim sercu-nie bądźcie obojętni na mój los, niech moja ciężka praca troska i miłość moich rodziców niech nie idą na marne.

Może w końcu i dla mnie zaświeci słoneczko? Ja w to gorąco wierzę.



Nataniel z rodzicami - Anna i Sebastian Kwiecińscy

 

Jak możemy pomóc Natanielowi?
Aby przekazać darowiznę na rzecz Natanka trzeba napisać:
FUNDACJA ZŁOTOWIANKA
ul.Widokowa 1
77-400 Złotów
SBL Zakrzewo
25 8944 0003 0002 7430 2000 0010

UWAGA BARDZO WAŻNE:
Koniecznie z dopiskiem na rzecz Nataniela Kwiecińskiego

JEŻELI NIE MACIE PAŃSTWO POMYSŁU NA PRZEKAZANIE SWOJEGO 1% TO JA O NIEGO BARDZO PROSZĘ I DZIĘKUJĘ :)

ABY PRZEKAZAĆ NATANKOWI 1%  WYSTARCZY PODAĆ:

FUNDACJA ZŁOTOWIANKA
ul.Widokowa 1
77-400 Złotów
KRS: 0000308316

UWAGA BARDZO WAŻNE:
W RUBRYCE INFORMACJE, CEL SZCZEGÓŁOWY KONIECZNIE WPISZCIE:
Nataniel Kwieciński

OPERACJE ZAGRANICZNE WYMAGAJĄ UŻYCIE SWIFT CODE: GBWCPLPP


Natankowi można pomóc również kupując na aukcjach allegro: http://allegro.pl/listing/user.php?us_id=26156293
Dziękuje wszystkim państwu za każdy rodzaj wsparcia :)

Natanek na siepomaga: http://www.siepomaga.pl/f/zlotowianka/c/540
 
Natanek na tvp.pl Szczecin:
 
http://www.tvp.pl/szczecin/nasze-programy/wokol-nas/wideo/230112/6283072



Kontakt z rodzicami:

Anna i Sebastian Kwiecińscy
tel. 795 955 318

94 3433132
ixon@tlen.pl



 

sobota, 28 kwietnia 2012

128. Postawmy Luca na nogi!

https://www.facebook.com/events/357671834277792/

Dzięki wielkiej pomocy internautów udało się uzbierać na operację Luca,która odbyła sie zgodnie z planem. Aby operacja przyniosła spodziewany efekt, konieczna jest intensywna rehabilitacja. Luca został zakwalifikowany na turnus, który ma odbyć się od 03.05.2012 do 31.05.2012 roku w Centrum Rehabilitacji Euromed ( http://euromed.pl/ ). Koszt 4 tygodniowego pobytu wynosi ...15.464 zł !!!
Dzięki ofiarności ludzi o wielkich sercach na koncie chłopca znajduje się już 7244 zł. Brakuje zatem 8220 zł.
Pragniemy przypomnieć,że Luca wychowuje samotnie tylko mama, która dzielnie zmaga się z trudami związanymi z Jego ciężką chorobą. Czasami jednak staje przed ścianą, której sama nie jest w stanie przeskoczyć...
Pomóżmy Olimpii pokonać kolejna przeszkodę , bo bez nas nie ma szans !!!

Każda nasza pomoc jest bardzo ważna, każda złotówka wpłacona na konto Fundacji przybliży Luca do większej samodzielności.

Więcej szczegółów znajdziecie na blogu : http://smyki.pl/domeny/smyki.pl/lucaiorio/  (blog Luca)oraz na stronie www.ludzie-serca.pl ; http://www.ludzie-serca.pl/forum/index.php?board=76.0

Luca jest podopiecznym Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Wpłaty prosimy kierować na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Bank Pekao S.A. I O/Warszawa
41 1240 1037 1111 0010 1321 9362

lub

Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

(darowizny w ramach zbiórki publicznej)
Bank BPH S.A.
61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

tytułem: 6339 Iorio Luca darowizna na pomoc i ochronę zdrowia