359. Pół serduszka Wiktorka

 Źródło: "Pół serduszka Wiktorka" (kliknij w napis)

33 tydzień ciąży... został miesiąc, aby bezpieczne pod sercem mamy, bicie serduszka Wiktorka nie było coraz słabsze...

Na nowego członka rodziny czekała cała nasza rodzina. Gdy dowiedzieliśmy się o ciąży, radości nie było końca... Malutka iskierka, owoc naszej ogromnej miłości. Wszsytko było tak, jak sobie wymarzyliśmy... Nic nie wskazywało tragedii, która na nas spadła zaledwie 3 tygodnie temu podczas badań kontrolnych.

27 tydzień ciąży. Badanie kontrolne... I nagle nasz cały dotychczasowy i poukładany plan legł w gruzach. Poważna wada serce, brak lewej komory - HLHS brzmiało jak zły sen, z którego nie możemy się wybudzić. Nasze maleństwo nim złapie pierwszy oddech i poczuje co to życie, może zgasnąć... W brzuchu mamy - jest bezpieczny. Jednak za miesiąc samodzielnie będzie musiał walczyć o życie z połową serduszka.

 

Bezradność, łzy rozpaczy i pytania bez odpowiedzi... Co robić? Gdzie się udać? Jak uchronić jeszcze nienarodzone dzieciątko przed nieuniknionym... Musieliśmy zebrać resztki sił i rozpocząć poszukiwania źródeł, kto, gdzie i w jaki sposób uratuje serduszko naszego synka Wiktorka... W pomocy przyszli rodzice dzieci z podobnymi wadami serca i jednogłośnie przekonywali: istnieją złote ręce, które w magiczny sposób łatają dziurawe serduszka - prof. Malec. To on, jak nikt inny pomoże i uratuje.

Ocierając łzy, na naszych twarzach po raz pierwszy od miesiąca zagościł uśmiech, a nasze oczy nabrały wyrazu. Jest nadzieja i jedyna szansa, aby życie naszego synka nie wygasło. Nie możemy całkowicie naprawić serduszka Wiktora, jednak niezbędne przeprowadzenie 3 operacji sprawi, że jak każdy z nas będzie mógł w przyszłości łapać życie...

 

14 sierpnia... to dzień, w którym na świecie pojawi się nasz synek. Poruszymy niebo i ziemię, aby uchronić życie naszego dziecka. Jednak nasza ogromna miłość i wsparcie bliskich nie wystarczą, aby uzbierać kwotę, która podaruje naszemu synkowi największy prezent, jakim jest cały świat...

"To nie my przygodzimy na świat, lecz świat przychodzi do nas. Urodzić się to znaczy tyle, co dostać cały świat w prezencie" J.Gaarder

Ania i Konrad

Jak pomóc?

 Wiktorowi można pomóc dokonując wpłaty na rachunek Fundacji: Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca Cor Infantis 86 1600 1101 0003 0502 1175 2150 z dopiskiem „Wiktor Grabowski” Dla wpłat zagranicznych: USD PL93 1600 1101 0003 0502 1175 2024 EUR PL50 1600 1101 0003 0502 1175 2022 Kod SWIFT dla przelewów z zagranicy: ppabplpk

Za każdą wpłaconą złotówkę DZIĘKUJEMY!!!

 Zbiórka dla Wiktorka na portalu Siepomaga (kliknij w zdjęcie poniżej): 

 

349. Serce Frania w niebezpieczeństwie! Pilnie potrzebna pomoc dla małego mieszkańca Bolesławowa!

Zawadiacki uśmiech; wesołe, błyszczące brązowe oczka na tle okrąglutkiej buzi- to Franuś. Na pierwszy rzut oka nie widać by 3-latkowi cokolwiek dolegało. Jednak gdy przyjrzeć się dokładniej można zauważyć nienaturalnie sine usta i paznokcie. Franek choruje na hipoplazję lewej komory serca (HLHS). Mimo ciągłej chęci do zabawy chłopczykowi nie wolno "szaleć" jak jego zdrowym rówieśnikom. Gdy jest aktywny- szybko się męczy, poci i wymiotuje. 

Pierwsze dwie, z trzech koniecznych operacji miał wykonane Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Tam też przeszedł trzy cewnikowania serca – ma założone dwa stenty w lewej tętnicy płucnej i zostawione zespolenie.

Stan zdrowia chłopca z dnia na dzień ulega pogorszeniu, saturacja spada aż do 75%, co oznacza, że III etap korekcji wady serca jest konieczny w najbliższym czasie. W zeszłym roku lekarze z ICZMP zakwalifikowali go do operacji, która miała się odbyć w lutym tego roku. Niestety szanse na to, że operacja się w ogóle odbędzie są niewielkie – kolejki dzieci z podobnymi wadami są bardzo długie. A Franio nie może czekać! Jego serduszko już dłużej nie da rady!

Wybitny polski kardiochirurg prof. Edwad Malec zakwalifikował Frania do operacji, która odbędzie się już za miesiąc (22 maja br.). Niestety zabieg ten musi się odbyć w niemieckiej Klinice w Münster. Koszt operacji to 37 500 EURO (ok. 160 000 PLN).

Każdego dnia patrzymy jak nasze dziecko cierpi i każdego dnia czujemy przerażającą bezsilność! Prowadzimy małe gospodarstwo rolne, nie jesteśmy w stanie sami sfinansować tej operacji. Prosimy o pomoc! Chcielibyśmy, aby nasz synek miał szansę na godne życie, jak każde dziecko… Anna i Marcin Janowscy

Jak pomóc Franusiowi?

Wpłata na subkonto Fundacji "Mam serce"

POMÓŻ!
Fundacja "Mam serce"
ul. Wita Stwosza 12
02-661 Warszawa
Nazwa banku: Millennium Bank
Numer konta: 48 1160 2202 0000 0001 8388 3519
Tytuł przelewu: Franek Janowski

1%

KRS: 0000362564
Cel szczegółowy: Franek Janowski

Poprzez portal siepomaga (kliknij w obrazek poniżej)

Zapraszamy również do wzięcia udziału w wydarzeniu na facebooku (kliknij w obrazek poniżej)

Więcej informacji o Franciszku na stronie Fundacji "Mam serce" (kliknij w logo fundacji poniżej)

DZIĘKUJEMY Z CAŁEGO SERDUCHA!!! :* :)

126. Nasz HLHS-ik Kubuś

Źródło, strona Kubusia: http://mojkubusiek.bloog.pl/

O mnie

Jestem Jakub. Urodziłem się 24.03.2005 r. z ciężką wadą wrodzoną serca -HLHS- niedorozwojem lewej komory (oznacza to, że żyję tylko z jedną komorą serca). Przeszedłem dwie operacje- pierwszą gdy miałem tydzień, drugą w wieku siedmiu miesięcy. Niestety w kilka dni po drugiej operacji doszło u mnie do zatrzymania akcji serca i na skutek tego niedotlenienia mózgu. Od tego czasu cierpię na porażenie czterokończynowe ( nie chodzę, sam nie siedzę, nie przewracam się na boki, nie bawię się rączkami), nie mówię, ma padaczkę, głęboki niedosłuch obustronny ( noszę aparaty słuchowe), miałem również przez prawie dwa lata założoną rurkę tracheotomijną, przez którą oddychałem; mam także podwichnięte stawy biodrowe (czekam za ich operacją).
Potrzebuje intensywnej rehabilitacji, zarówno w domu jak i podczas turnusów rehabilitacyjnych, które są bardzo drogie i przekraczają nasze możliwości finansowe ( jeden dwutygodniowy turnus to ok. 3500 zł).
Jeżeli zechcecie Państwo nam pomóc proszę o przekazanie wpłat na konto:

FUNDACJA POMOCY OSOBOM NIEPEŁNOSPRAWNYM „SŁONECZKO”
Stawnica 33
77-400 Złotów
Nr konta: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
Z dopiskiem: Dla Jakuba Synowca, symbol 94/S
Przy wpłatach z zagranicy przed numerem konta należy podać kod: GBW.CPL.PP.
Za udzieloną pomoc z całego serca dziękujemy!!

Moje Allegro-Zapraszamy!

 http://allegro.pl/my_page.php?uid=6021911

 

 

Kontakt

Kontakt: Hanna Synowiec tel. 693 095 487 GG 7355407 E-mail: hgenge@wp.pl

 

55. Oluś Kędracki

Z bloga rodziców Olusia:

http://serce-dla-olka.blogspot.com/

niedziela, 4 grudnia 2011

Początek...

Drodzy Przyjaciele!

My, rodzice nienarodzonego jeszcze Olka Kędrackiego, zwracamy się do Was z gorącym apelem o pomoc w ratowaniu życia naszego dziecka, u którego w 24. tygodniu życia prenatalnego wykryto jedną z najcięższych wad wrodzonych serca - HLHS (hypoplastic left heart syndrome) - zespół hipoplazji lewego serca.

Dotychczas ciąża przebiegała bez żadnych komplikacji. Na początku 5. miesiąca dowiedzieliśmy się, że będziemy mieli synka. Bardzo nas to ucieszyło tym bardziej, że od początku przeczuwaliśmy, że to chłopiec.

Nasza radość  trwała jednak bardzo krótko. Podczas kolejnej rutynowej wizyty i badania USG zaobserwowano niewyraźny obraz serca dziecka. Kazano nam nie martwić się tym ale na wszelki wypadek zrobić echo serca. Beztroscy, przekonani, że właściwie dmuchamy na zimne - przecież świetnie się czuję, dzidziuś codziennie się rusza, robi fikołki i rośnie - udaliśmy się do kardiologa, aby rozwiać wątpliwości. Niestety był to ostatni dzień, w którym mogliśmy beztrosko przygotowywać się do roli rodziców - na badaniu wykryto jedną z najcięższych wad serca - HLHS.

Wada polega na nie wykształceniu się w okresie wczesnego życia płodowego lewej komory serca, która jest odpowiedzialna za prawidłowe natlenowanie krwi, a jej brak - bez szybkiej i skomplikowanej interwencji chirurgicznej - powoduje już kilka dni po urodzeniu ciężką niewydolność krążenia i nieuchronną śmierć dziecka w pierwszym miesiącu życia.

Nasz synek będzie musiał przejść trzy bardzo skomplikowane i ryzykowne operacje mające na celu całkowite przemodelowanie jego układu krążenia w celu przystosowania go do wady serca - czyli funkcjonowania bez lewej komory. Pierwsza operacja odbywa się kilka dni po urodzeniu i przeprowadzana jest w głębokiej hipotermii z wyłączonym sercem, bez zewnętrznego obiegu krwi. Kolejny raz operuje się w wieku 4-6 miesięcy a potem w wieku 12-24 miesięcy. Każda operacja niesie za sobą ogromne ryzyko, o którym ciężko nam pisać… Nie wyobrażamy sobie jednak, by coś mogło pójść nie tak… Po trzecim etapie Olek ma szanse na normalne życie, mimo, iż zawsze będzie miał tylko pół serduszka.

Świadomi ogromnego ryzyka, zaczęliśmy szukać rozwiązania, które da naszemu synkowi największe szanse. Po zrobieniu szerokiego wywiadu, skontaktowaniu się z rodzicami dzieci, których dotknęło podobne doświadczenie, wyłoniło się jedno nazwisko, które daje największą nadzieję, że wszystko może skończyć się dobrze - prof. Edward Malec, jeden z najwybitniejszych kardiochirurgów specjalizujących się w leczeniu wady HLHS i operacjach na małych serduszkach. Profesor długie lata pracował w Krakowie, niestety od kilku lat operuje tylko w klinice kardiochirurgicznej szpitala Uniwersytetu Ludwika Maksymiliana w Monachium.

Chcemy zrobić dla naszego synka wszystko, co możemy, a prof. Malec jest osobą, której najbardziej ufamy z racji jego bogatego doświadczenia i długoletniej praktyki w operowaniu tej właśnie wady. Dlatego zdecydowaliśmy się walczyć o to, aby umożliwić Olkowi operację w Monachium.
Koszt pierwszego etapu leczenia to 40 tys. EUR (ok. 180 tys. zł). Jesteśmy młodymi rodzicami i nie mamy szans o własnych siłach pokryć tych ogromnych kosztów. Zwracamy się więc do Was, do wszystkich ludzi o wielkim sercu i prosimy: Pomóżcie nam uratować naszego synka!

Każda, nawet najmniejsza wpłata na nasze konto w Fundacji Cor Infantis zwiększa jego szanse na normalne życie a nam pozwoli zostać szczęśliwymi rodzicami, co jest dziś naszym największym marzeniem! Mamy nadzieję, że kiedyś nasz synek będzie mógł Wam wszystkim sam podziękować.

W jaki sposób możesz nam pomóc…

Wszystkie osoby, które zechcą pomóc Olkowi mogą to uczynić dokonując wpłaty na rachunek:

Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca Cor Infantis

86 1600 1101 0003 0502 1175 2150 KONIECZNIE z dopiskiem Olek Kędracki

Dla wpłat zagranicznych:

USD PL93 1600 1101 0003 0502 1175 2024
EUR PL50 1600 1101 0003 0502 1175 2022
Kod SWIFT dla przelewów z zagranicy: ppabplpk
Informujemy, iż Olkowi można przekazać 1% podatku na poczet kolejnych planowanych operacji,

KRS 0000290273
z dopiskiem w polu Cel szczegółowy OLEK KĘDRACKI

 
Informujemy również, że wszelkie darowizny podlegają odpisom podatkowym:

- dla osób fizycznych limit do 6% od dochodu

- dla osób prawnych limit do 10% od dochodu 


Nasz profil na stronie Fundacji:
http://www.corinfantis.pl/index.php?news=159