Jesteśmy
rodzicami siedmioletniej Julki, która jest
NIEWIDOMA. Dzień, w którym się
urodziła zmienił
WSZYSTKO w życiu naszej rodziny. Zaczęły się ciągłe
pobyty szpitalne a później intensywna rehabilitacja.
Efekty były
powolne, każdy postęp dawał nam wiele radości. Byliśmy bardzo wzruszeni, gdy
potrafiła samodzielnie stanąć na nogach, a następnie zrobiła kilka kroków.
HUUURA!!! Ten wyczyn dał nadzieję na przyszłość, cierpliwie czekamy...
Dziś możemy iść razem "na spacer" trzymając się za ręce.
Najgorszą
barierą jest
BRAK WZROKU. Trudno jest się z tym pogodzić. Wszyscy uczymy
się możliwości poznawania świata i "patrzenia" - poznajemy dotykiem. Dla Julki
rączki są jej oczami. Choruje na genetyczny Zespół de Morsier
SEPTO-OPTIC
DYSPLASIA, która daje wrodzoną ślepotę.
Jedyną szansą na poprawę
jakości jej życia jest leczenie regeneracyjne komórkami macierzystymi. Po
przesłaniu całej dokumentacji medycznej Julka została zakwalifikowana do podania
6 iniekcji tych komórek. Wiąże się to z 30 dniowym pobytem w klinice Provincial
Hospital of Chinese Medicine Guangzhou (Kanton) w Chinach.
Tylko dzięki
Wam udało się uzbierać tą niebagatelną sumę w wysokości 26.300 $. Nadszedł czas
wylotu 29.04.2012r a wraz z nim stres, obawa, smutek gdyż nasze roczne maleństwo
zostało w Polsce. Mimo tych uczuć nasze serca wypełnione były nadzieją. Julka
bardzo dzielnie zniosła podróż choć trwała ona 31 godzin. Temperatura w Chinach
35 stopni i bardzo wilgotno więc z tamtejszym klimatem tropikalnym ledwo sobie
wszyscy radziliśmy. W szpitalu bywały i dni gdzie śmiech przeplatał się z łzami.
Ale dzielna z niej dziewczynka, dawała sobie radę z wszystkim co stanęło jej na
drodze.
Z podaniami komórek nie było większych problemów. Miała dwie
transfuzje i cztery podania dolędźwiowe. Dziesięć zastrzyków domięśniowych z
nerwów myszy które mają na celu pobudzić drogę wzrokową i pomóc w regeneracji
komórek macierzystych. Elektrostymulację oka, masarz głowy i akupunkturę.
Najboleśniejszym zabiegiem okazała się codzienna akupunktura. Gdzie były
nakłuwane receptory: stopy, nogi, ręce i w głowę miała wkłute szesnaście igieł z
którymi musiała być przez dwadzieścia minut. Czym bliżej końca tym było gorzej
bo nakłucia zawsze bywały w tym samym miejscu. Akupunktura była tam zwana przez
wszystkich terapią bólową.
Lekarze uświadomili nas że poprawa zdrowia u
Julki może potrwać nawet do roku czasu i w cale nie musi ulec zmianie. Tamtejsze
statystyki u 39 dzieci z jednostką chorobową de Morsier
SEPTO-OPTIC DYSPLASIA
dają 77% poprawę, ale jest i 23% dzieci u których nie osiągnięto żadnej
poprawy.
Już tydzień po powrocie zaobserwowaliśmy u Julki reakcję źrenic
na światło, pocieranie i zainteresowanie oczami. Jesteśmy pewni że w przyszłości
konieczne będzie powtórzenie leczenia komórkami. Obecnie chcemy się skupić na
rehabilitacji wzroku.
Julka ma prawo cieszyć się życiem. Oczekujemy
tylko normalności. Proszę nie zostawać obojętnym. Niech nikt nie ślepnie na
widok niewidomego dziecka szukającego po omacku.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz
Komentarze są moderowane