♥♥♥♥♥: 307. "Mały Wielki Człowiek" Nathaniel walczy z rakiem

poniedziałek, 2 grudnia 2013

307. "Mały Wielki Człowiek" Nathaniel walczy z rakiem

Nathaniel ur. się 19 lutego 2013 r., w Szpitalu przy ul. Polnej w Poznaniu. Zdrowy ( 10 w skali Abgar, waga: 3350 g., 38 tyd.). Ciąża przebiegała bez komplikacji.

W trzeciej dobie swojego życia „dostał” żółtaczki fizjologicznej. Były lampy i przedłużony pobyt w szpitalu. Do domu zwolniony w szóstej dobie.
Takie informacje można przeczytać w książeczce zdrowia Nathaniela. Nie doczyta się natomiast nikt tego, co stało się później…
Pierwsze trzy tygodnie życia przeleciały w oka mgnieniu. Uczyliśmy się siebie, cieszyliśmy swoją obecnością. Aż tu nagle… Początkowe problemy, z którymi przyszło się zmierzyć, to przedłużająca się żółtaczka, wymioty/ulewania oraz problem z przyrostem wagi. Po miesiącu życia Nathaniel ważył blisko 400 gram mniej, niż przy urodzeniu.
Pod opieką pediatry znalazł się z początkiem 3 tyg. życia. W końcu Nathana skierowano na konsultację chirurgiczną do Szpitala Dziecięcego im. B. Krysiewicza w Poznaniu przy ul. Krysiewicza 7/8., by wykluczyć chorobę refluksową. Stamtąd przekierowano nas, tego samego dnia, do Szpitala Klinicznego im. Karola Jonschera Uniwersytety Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu przy ul. Szpitalnej 27/33. Tak rozpoczęła się przygoda Nathana z oddziałem III.
Był marzec, zaraz przed świętami wielkanocnymi. Guz nerki prawej, miał szansę okazać się wadą rozwojową nerki. Święta spędziliśmy w domu.
Minął miesiąc. Minął drugi.
W między czasie u Nathana zauważono problem z rozwojem. Neurolog oceniła duże opóźnienie w rozwoju psychoruchowym mojego syna. Wzmożone napięcie mięśniowe, asymetria ułożeniowa, znikoma reakcja źrenic na światło, to jedne z nich. Skierowano nas na rehabilitację do Poradni Rehabilitacji Niewidomych i Słabowidzących na Osiedle Kosmonautów 110 w Poznaniu. Rehabilitantka potwierdziła postawioną diagnozę. Istniały przesłanki o tym, że wystąpiło u Nathaniela niedotlenienie okołoporodowe. Jednak wciąż czekano na postawienie ostatecznej diagnozy dotyczącej zmiany guzowatej w nerce.
Przyszedł maj. Kolejna wizyta kontrolna. I świat się nagle zawalił.
Dzięki szybkiej reakcji radiologów i onkologów, zdiagnozowano u Nathaniela Guz Wilmsa (nerczak płodowy, nerczak zarodkowy, nerczak złośliwy, łac. nephroblastoma ), złośliwy nowotwór nerki wieku dziecięcego. Tydzień później Nathaniel przystąpił do pierwszego cyklu chemioterapii. Miał trzy miesiące!
Chemia była zaplanowana na 4 cykle, raz w tygodniu. Niestety, po pierwszej dawce, mały złapał infekcję rotawirusową oraz zapalenie oskrzeli. Spędziliśmy w szpitalu miesiąc- to na oddziale zakaźnym, to na onkologii. W lipcu wróciliśmy do cykli chemii- zostały jeszcze 3. Wszystko przebiegło planowo. W trakcie chemioterapii wzmogły się u Nathaniela problemy natury gastryczne, wypadły włosy oraz pojawiły się wzmożone problemy neurologiczne, co za tym idzie, zaburzenia w rozwoju. Do rehabilitacji Nathaniel przystąpił tuż przed rozpoznaniem choroby nowotworowej, niestety na skutek infekcji nie mogła być ona kontynuowana. Syna sama „rehabilitowałam” to w szpitalu, to w domu, korzystając z rad lekarzy, pomocy rehabilitantów i książek.
30 lipca odbyła się operacja. Guz dobrze zareagował na chemioterapię, zmniejszył się o połowę (z 4 cm do 2cm (zajmował początkowo pół nerki)). Usunięto całą prawą nerkę wraz z guzem. Nathaniel ciężko znosił czas po operacji. Strasznie było patrzeć na cierpienie mojego synka… Po operacji wystąpiły komplikacje, tym razem z powodu jelit, które „stanęły”. Na szczęście wszystko skończyło się dobrze i kolejna operacja nie była potrzebna. Z chirurgii przeniesiono nas na oddział zakaźny (kolejny raz z powodu infekcji rotawirusowej). Do domu wypuszczono nas po około 1,5 tygodnia.
Byłam pełna nadziei. Nathaniel szybko nadrabiał zaległości. Jakże ogromna radość nastała w moim sercu na wieść, iż leczenie na oddziale onkologicznym zostało zakończone- nie mogłam uwierzyć! Stopień złośliwości nowotworu, pierwszy!
Niestety w trzecim tygodniu po operacji wróciły problemy. Wzmogły się dolegliwości gastryczne (było gorzej niż kiedykolwiek) oraz neurologiczne. Ponadto infekcja, goniła infekcję.
We wrześniu Nathaniel był hospitalizowany z powodu zapalenia płuc. W październiku przechodził ospę wietrzną oraz, dwukrotnie, obustronne, ropne zapalenie uszu (za drugim razem skończyło się pobytem w szpitalu przy ul. Nowowiejskiego, na oddziale zakaźnym, ze względu na współistniejące dolegliwości ze strony układu pokarmowego i trawiennego oraz kwarantanny przy ospie wietrznej). W tym czasie również pojawiły się przesłanki o epizodzie padaczkowym. Wykonano EEG, którego zapis, na szczęście, nie odbiegał od normy.
Obecnie Nathaniel dochodzi do siebie w domu.
W całym swoim, krótkim życiu Nathaniel był hospitalizowany 9 razy. W klinice przy ul. Szpitalnej, na 4 różnych oddziałach. Raz w szpitalu przy ul. Nowowiejskiego.
Wymaga dalszej diagnostyki onkologicznej, gdyż pojawiły się przesłanki o możliwości przerzutów do mózgu (czekamy na termin rezonansu magnetycznego). Przed nami również wizyta u gastroenterologa z powodu wspomnianych wcześniej dolegliwości. Wizyta u nefrologa z powodu drugiej nerki, która zaczęła sprawiać problemy. Jest pod stałą opieką neurologa. Nathaniel wymaga rehabilitacji ruchowej oraz u tyflopedagoga (każdorazowy pobyt w szpitalu oraz infekcja uniemożliwia mu prawidłowy rozwój). Stałą pieczę trzyma również nad nim pediatra oraz poradnia onkologiczna.
Lekarze jednak są dobrej myśli! Nathaniel ma szanse na pełny powrót do zdrowia i w pełni cieszenie się z dzieciństwa. Trzeba mu po prostu pomóc pozbierać się po tych wszystkich doświadczeniach.
Niestety nasza sytuacja jest trudna. Nathaniel ma tylko mamę. Ojciec dziecka postanowił odejść jeszcze kiedy byłam w ciąży, nie ma z nim żadnego kontaktu. Z powodu choroby syna nie mam możliwości pójścia do pracy, gdyż Nathaniel wymaga ponadstandardowej opieki. Co za tym idzie, potrzebne są większe środki finansowe.
Dużo pracy przed nami, to pewne. Jednym z większych problemów w całej tej walce są pieniądze. Brakuje środków na zapewnienie podstawowych potrzeb bytowych Nathaniela oraz tych ponadstandardowych, jak leki, dojazdach do lekarza, prywatne konsultacje, itd. . Wymaga on również rehabilitacji w domu, żeby ograniczyć możliwość infekcji. I choćbym bardzo chciała sama podołać sytuacji, nie jestem w stanie.
Jednakże warto wspomnieć, iż Nathanielowi nie brakuje miłości! Ludzie tacy, jak założycielka Fundacji RAK OFF, Karolina Lech, której dużo zawdzięczamy, okazała się przede wszystkim przyjacielem. Wspiera nas również babcia Nathaniela, moja mama oraz moi wieloletni przyjaciele (oni wiedzą o kim mowa!;) ). Ogromną pomoc i wsparcie otrzymujemy od pediatry Nathaniela, Pani neurolog, spotkanych w szpitalu lekarzy i pielęgniarek. Od bardzo wielu ludzi, którzy wiedzą o walce Nathana, uzyskujemy ogrom pozytywnej energii. Tyle osób trzyma za niego kciuki. To się musi udać!
Dlatego zwracam się do Was- ludzi dobrej woli- o dar płynący prosto z serca. Będę wdzięczna za pomoc w powrocie mojego syna do zdrowia. Nathaniel jest silnym i niesamowicie dzielnym, jak został nazwany w szpitalu, „Małym-Wielkim Człowiekiem”. Jego uśmiech rozpromienia nawet najbardziej pochmurny dzień!:)
To nasz pierwszy apel o pomoc. Do tej pory starałam się sama sobie radzić. Jednakże sytuacja przekracza moje możliwości finansowe. Przyda się Wasze wsparcie. Każdy grosz. Każda oddana złotówka. Oto proszę w imieniu Nathaniela.
Pozdrawiamy ciepło
Nathaniel z mamą

Jak pomóc?
Darowizny na rzecz Nathaniela prosimy przekazywać na konto Fundacji:
Fundacja RAK OFF
ul. Wawrzyniaka 13
60-506 Poznań
PeKaO SA 82 1240 6595 1111 0010 4720 1261
z dopiskiem ,,Nathaniel”