piątek, 21 marca 2014

345. Ninka i jej walka z Neuroblastomą

Źródło: ninakublik.pl


Ninka urodziła się 7 grudnia 2012 roku. Jest naszym skarbem który był wyczekiwany przez kilkanaście miesięcy, urodziła się jako wcześniak w 34 tyg .ciąży, więc od urodzenia wiemy, że zależy jej na życiu! Po narodzinach otrzymała ocenę 9 w skali Apg, z wagą 2100 trafiliśmy na oddział Neonatologiczny na obserwację w Centrum zdrowia Matki Polki w Łodzi. Po tygodniu opuściliśmy ściany szpitala z myślą iż tu nie wrócimy.
Początki nasze okazały się nieco kręte, ponieważ jak u większości dzieci zdiagnozowano u nas Refluks który przed roczkiem ustąpił, skazę białkową jak również wadę serduszka ( ubytek między przedsionkami). Również po 4tym miesiącu przyplątało się zapalenie płuc które również sprowadziło nas do szpitala na szczęście tylko na 2 tygodnie.


Miesiąc przed pierwszymi urodzinami pojawiła się z pozoru niegroźna sapka. Wizyty 
u pediatry średnio raz w tygodniu (leczenie w kierunku alergologicznym). Półtora tygodnia przed pierwszymi urodzinami udaliśmy się na kontrolę do poradni kardiologicznej ze świadomością
iż wada ustąpiła. Niestety okazało się, że w naszym przypadku będzie konieczna operacja wspomnianej wcześniej wady. Przy badaniu Pani doktor przypadkiem natknęła się na powiększony narząd prawdopodobnie (wątroba). Zaleciła więc badanie Usg jamy brzusznej.
Odtąd potoczyło się wszystko bardzo szybko. Z normalnego spokojnego życia, szczęście naszej rodziny rozsypało się w ciągu kilku dni.


Pierwsza diagnoza guz typu Wilmsa Nerki prawej. Zostaliśmy więc skierowani do szpitala na Spornej w Łodzi. Zrobiono nam błyskawiczne badania i niestety gorsza diagnoza. Neuroblastoma nowotwór złośliwy 4tego stopnia – guz prawego nadnercza z licznymi przerzutami : do nerki, szpiku kostnego, węzłów chłonnych i licznych kości.
Nerwiak płodowy jak się dowiedzieliśmy, jest bardzo rzadkim nowotworem występującym u dzieci, a przede wszystkim jest jednym z groźniejszych tego typu nowotworów.
Pojawiło się od razu w głowie tysiąc myśli pytań! Dlaczego...?! Przecież po niej nic nie widać...?!

Przestaliśmy się zagłębiać pytaniami, ponieważ nam to nie pomoże. A wręcz przeciwnie. 
Zebraliśmy się i nie zamierzamy się poddać, ponieważ nasza córka daję nam tyle siły i wiary, nie zamierzamy więc tracić czasu i zaczynamy działać. Zwracamy się więc z prośbą do was.


Ninka jest obecnie w trakcie leczenia chemioterapią, łącznie jest 8 cykli (program Cojec). Następnie tzw. autoprzeszczep szpiku kostnego, megachemioterapia,, operacja serduszka lub wycięcia guza, w zależności od decyzji lekarzy, radioterapia i chemioterapia podtrzymująca. Kolejnym bardzo ważnym etapem, który niestety nie jest refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia więc nie mamy pewności czy uda nam się go włączyć, ponieważ sukces jest uwarunkowany zebraniem kwoty od 40 do 170 tyś Euro, w zależności do jakiego kraju córka się dostanie.. Jest to Immunoterapia leczenie antygenem Gd2. Która zwiększa naszą szanse przed nawrotem choroby o 20%. Ktoś by powiedział niewiele, ale w naszym przypadku każdy jeden procent ma znaczenie.

Kwota jest tak wysoka, że przewyższa nasze możliwości zarobkowe, zwracamy się z prośbą do Was o pomoc w uzbieraniu tak olbrzymiej sumy pieniędzy. Córka nauczyła nas przede wszystkim jak żyć, ale dzięki niej mamy siły i wiemy że warto wierzyć! 

Jak pomóc?


1% dla Ninki!

Nakrętki dla Ninki!

Fun page Ninki na fb (kliknij w logo poniżej):

Kontakt z rodzicami Ninki:
mama-Marzena Dominik-Kublik 507319073 mail:marzena.dominik@wp.pl,
tata-Damian Kublik 509076123,mail:damiankublik@wp.pl

Zapraszam również do obejrzenia reportażu o Nince, który został wyemitowany w telewizji ttv! (kliknij w zdjęcie poniżej):


Całym sercem wierzę że z naszą pomocą Ninka wygra tą walkę!
Przykład idzie z góry a Ninka ma doskonały przykład blisko siebie- tatę (Damian cierpi na zapalenie stawów)!







Brak komentarzy:

Prześlij komentarz

Komentarze są moderowane