400.

399.

398. Aniu :( [*]

Za wcześnie :(
Spoczywaj w spokoju.
Opiekuj się z góry Twoimi chłopakami 

397. Pomóż Marcinowi stanąć na nogi

Szczęśliwy, 25 letni chłopak z głową pełną planów na przyszłość. Pracujący i marzący o założeniu rodziny.

Październikowy wieczór, 2012 roku zmienił wszystko.

Marcin jechał rowerem. Znaleźli go leżącego na jezdni. Nie pamięta co się stało.

Zaczęła się walka o jego życie.

Uraz mózgowo-czaszkowy, kilkumiesięczna śpiączka, niedowład kończyn górnych i dolnych. Następstwem urazu jest epilepsja (padaczka).

Na dzień dzisiejszy jest osobą przykutą do łóżka, potrzebującą całodobowej opieki i codziennej rehabilitacji.  Źródłem dochodu Marcina jest niewielka renta, której znaczna część przeznaczana jest na leki i środki higieniczne. W związku z tym sam nie jest w stanie zgromadzić funduszy potrzebnych na turnus rehabilitacyjny czy codzienną rehabilitację.

POMÓŻ MARCINOWI STANĄĆ NA NOGI!

Możesz to zrobić przekazując darowiznę:

Fundacja Avalon- Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym

Numer konta: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001

W tytule wpłaty koniecznie wpisz: Chudy, 6528

oraz przekazując 1% podatku

KRS: 0000270809

cel: Chudy, 6528

Możesz również pomóc wysyłając smsa:

Za każdą nawet najmniejszą pomoc DZIĘKUJĘ!

Link do wydarzenia na fb: https://www.facebook.com/events/343120062727350/

Link do strony fundacji: http://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/chudy_marcin.html?highlight=WyJjaHVkeSJd

396. Pamięci tych którzy odeszli

Laryska Szulc

Klaudia Pająk

Rafał Zieliński

Adaś Nowak- Moszczyński

Nie umiera ten kto trwa w pamięci żywych

395. Mały Książę- Adaś

Spoczywaj w pokoju aniołki :(

394. Daj Nam więcej czasu

Daj Nam więcej czasu

9 letni Maksio i 2 letnia Pola to rodzeństwo chorujące na śmiertelną chorobę metaboliczną jaką jest Zespół Leigha (czyt.Lija); inaczej encefalopatia martwicza. Choroba ta sprawia, że komórki ciała nie otrzymują wystarczającej liczby tlenu i obumierają. 

Długość życia z tym Zespołem wynosi od kilku miesięcy do kilku lat. W Polsce z tą chorobą żyje ok. 30 dzieci.

Do 7 roku życia nikt nie wiedział co dolega Maksowi. Wszystko wyjaśniło się dopiero po narodzinach Poli. Kilkaset ataków padaczki dziennie, kończących się reanimacją, problemy z jedzeniem i oddychaniem, w końcu pobyt na OIOM-ie, doprowadził rodziców i lekarzy do ostatecznej diagnozy – Zespół Leigha. Wtedy też wyjaśniło się dlaczego mimo sprawnego umysłu ciało Maksia stawia opór.

Dziś Maks jest uzależniony od wózka inwalidzkiego i ciągłej asysty osoby dorosłej. Gorzej jest z Polą. Dziewczynka musi być odżywiana przez PEG'a (rurkę wprowadzoną do żołądka), wymaga również pomocy ssaka, koncentratora tlenu oraz pulsoksymetru.

Nadzieja

Nadzieją dla Poli i Maksa jest lek opóźniający postęp choroby; nad którym cały czas prowadzone są eksperymentalne badania w USA. Niestety nie wiadomo czy i kiedy lek zostanie zarejestrowany. 

Trwa walka by przedłużyć dzieciom życia wszystkimi dostępnymi sposobami. 

Suplementacja (m.in. koenzymy, witaminy), rehabilitacja to koszt około 6 tysięcy miesięcznie. Aparatura wspomagająca funkcjonowanie to koszt kilkudziesięciu tysięcy złotych.

Każdy z nas może przyczynić się do tego by dzieciaczki zostały z nami jak najdłużej!

Jak pomóc?

Możesz nam pomóc poprzez wpłatę: na subkonto Maksa w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 Tytułem: 6945 Michalczuk Maksymilian - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Lub

Na konto Poli i Maksia w Fundacji Mam Serce Nazwa banku: Millennium Bank Numer konta: 26 1160 2202 0000 0001 6899 7325 Tytuł przelewu: Pola i Maks Michalczuk dane do wpłat z zagranicy: http://mam-serce.org/zbiorki/pola-i-maks-michalczuk/

PayPal: Polaimaks@gmail.coml

Fan page rodzeństwa

(kliknij w znaczek powyżej)

Aukcje dla Poli i Maksia

(kliknij w zdjęcie powyżej)

Przyłącz się do nas i daj więcej czasu Poli i Maksiowi!!!