Źródło: http://malgosia-adamska.blogspot.com/
Historia choroby Gosi
Diagnoza która zburzyła cały nasz świat zawitała w naszym domu 22.12.2010. Gosia miała wtedy 8 miesięcy.
Neuroblastoma IV s, guz w naszym przypadku lewego nadnercza z przerzutami do szpiku kostnego, kości długich,oczodołów,wątroby. Trafiliśmy pod skrzydła prof. Wojciecha Woźniaka i jego Zespołu, w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, który od samego początku podjął ciężki bój o życie naszego Dziecka. Nigdy nie będziemy w stanie wyrazić wdzięczności za ich trud.
Gosia w czasie ostatniego roku przeżyła ciężkie leczenie chemioterapią. Każda z poważnymi powikłaniami. Kilka razy była u progu ziemskiego kresu. Dobry Bóg, zespół Instytutu, ciepło dzielnej Matki i jej wola życia sprawiły że przetrwała. Moja Gosia przeżyła również mega chemioterapię z autologicznym przeszczepem komórek macieżystych. W trakcie leczenia przeżyła bardzo poważną sepsę. W wyniku tej sepsy nastąpiły zmiany w mózgu i w oku lewym. Doszło do blizn na siatkówce oraz odwarstwienia tej siatkówki. Przetrwała już bardzo dużo.
W diagnozie usłyszeliśmy również że mamy jeden z najgorszych czynników rokowniczych tzw. N - MYC.
W Polsce leczenie kończy się po serii naświetlań przed którą jesteśmy i terapii 6 miesięcznej tabletkami. W Niemczech jest natomiast jeszcze inna metoda leczenia nazywa się Anty GD2. Nasz NFZ nie finansuje takiej trapi. Koszt tej terapii to 80 tyś euro. Nie jesteśmy w stanie zorganizować sami takiej kwoty dlatego prosimy ludzi dobrej woli o wsparcie finansowe.
W obecnym czasie Gosia przebywa w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie w powodu leczenia wirusa cytomegalii. Wirus ten jest nie groźny dla ludzi ze zrową odpornością, w przypadku jednak zaburzeń odporności może być nawet przyczyną zgonu. Gosia znosi to dzielnie. W leczeniu neuroblastomy w wiekszości przypadków jest to czas ( po autoprzeszczepie) względnego spokoju. My niestety nie mamy tego szczęścia. Gosia od czterech tygodni przebywa w szpitalu. Czekamy na wynik i decyzję p. Doktor.
Dziś tzn. 10.01.2012 roku Gosia była badana tomografem komputerowym. W badaniu okazało się że nadal są liczne zmiany na wątrobie. Nie wiemy nadal czy są to zmiany dojrzałe czyli takie które już się nie dzielą i nie są aktywne. Kolejne badanie przed Gosią w przyszłym tygodniu. To badanie ma rozstrzygnąć tą kwestię. Wyniku na cytomegalię z tego tygodnia jeszcze nie mamy.
Piotr Adamski 694663052
historia choroby
Historia choroby Gosi
Diagnoza która zburzyła cały nasz świat zawitała w naszym domu 22.12.2010. Gosia miała wtedy 8 miesięcy.
Neuroblastoma IV s, guz w naszym przypadku lewego nadnercza z przerzutami do szpiku kostnego, kości długich,oczodołów,wątroby. Trafiliśmy pod skrzydła prof. Wojciecha Woźniaka i jego Zespołu, w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, który od samego początku podjął ciężki bój o życie naszego Dziecka. Nigdy nie będziemy w stanie wyrazić wdzięczności za ich trud.
Gosia w czasie ostatniego roku przeżyła ciężkie leczenie chemioterapią. Każda z poważnymi powikłaniami. Kilka razy była u progu ziemskiego kresu. Dobry Bóg, zespół Instytutu, ciepło dzielnej Matki i jej wola życia sprawiły że przetrwała. Moja Gosia przeżyła również mega chemioterapię z autologicznym przeszczepem komórek macieżystych. W trakcie leczenia przeżyła bardzo poważną sepsę. W wyniku tej sepsy nastąpiły zmiany w mózgu i w oku lewym. Doszło do blizn na siatkówce oraz odwarstwienia tej siatkówki. Przetrwała już bardzo dużo.
W diagnozie usłyszeliśmy również że mamy jeden z najgorszych czynników rokowniczych tzw. N - MYC.
W Polsce leczenie kończy się po serii naświetlań przed którą jesteśmy i terapii 6 miesięcznej tabletkami. W Niemczech jest natomiast jeszcze inna metoda leczenia nazywa się Anty GD2. Nasz NFZ nie finansuje takiej trapi. Koszt tej terapii to 80 tyś euro. Nie jesteśmy w stanie zorganizować sami takiej kwoty dlatego prosimy ludzi dobrej woli o wsparcie finansowe.
W obecnym czasie Gosia przebywa w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie w powodu leczenia wirusa cytomegalii. Wirus ten jest nie groźny dla ludzi ze zrową odpornością, w przypadku jednak zaburzeń odporności może być nawet przyczyną zgonu. Gosia znosi to dzielnie. W leczeniu neuroblastomy w wiekszości przypadków jest to czas ( po autoprzeszczepie) względnego spokoju. My niestety nie mamy tego szczęścia. Gosia od czterech tygodni przebywa w szpitalu. Czekamy na wynik i decyzję p. Doktor.
Dziś tzn. 10.01.2012 roku Gosia była badana tomografem komputerowym. W badaniu okazało się że nadal są liczne zmiany na wątrobie. Nie wiemy nadal czy są to zmiany dojrzałe czyli takie które już się nie dzielą i nie są aktywne. Kolejne badanie przed Gosią w przyszłym tygodniu. To badanie ma rozstrzygnąć tą kwestię. Wyniku na cytomegalię z tego tygodnia jeszcze nie mamy.
Prosimy o wpłaty
- Małgosia Adamska
- Fundacja Spełnionych Marzeń ul. Nowogrodzka 6A lok 22 00-513 Warszawa KRS 0000128832 nr konta 29105010251000002276116304 z dopiskiem dla Małgosi Adamskiej Dziękujemy za każdą złotówkę
Kontakt
Ewelina Adamska 692812864Piotr Adamski 694663052
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz
Komentarze są moderowane