248. Waleczne siostry bliźniaczki

Źródło: http://juliaikarolina.blogspot.com/

Historia dziewczynek

Blog ten jest poświęcony naszym kochanym niepełnosprawnym córeczkom bliźniaczkom Juli i Karolinie

Nasza historia zaczyna się jak wiele innych. Mocno w sobie zakochani i nie potrafiący żyć bez siebie ludzie biorą ślub. Tak też było w naszym przypadku. Wkrótce po weselu, żona obwieściła mi radosną nowinę - jestem w ciąży. Radość oraz szczęście jakie nas wtedy przepełniało, przysłaniało wszelkie potencjalne troski i zmartwienia. Urodził się nasz pierwszy synek, Krzyś. Wspólnie podjeliśmy decyzję o kolejnej ciąży. Jakie było nasze zdumienie i zarazem zaskoczenie, gdy dowiedzieliśmy się, że urodzą się nam bliźniaczki dziewczynki. Cała ciąża przebiegała prawidłowo bez najmniejszych komplikacji aż do porodu. Dziewczynki urodziły się pomiędzy 33 a 34 tygodniem ciąży. Poród odbył się przez cesarskie cięcie. Nasze dwie kochane córeczki otoczono właściwą opieką. Przeniesiono nasze maleństwa do inkubatorów, gdzie podawano im tlen. Jednak na tamten czas nic złego się nie działo. Jeszcze wtedy nie wiedzieliśmy, co nam los zgotuje. 

Nasze kochane córeczki urodziły się z dużą wagą urodzeniową, każda ważyła ponad dwa kilogramy. Obie też dostały po 7 punktów. Dość szybko opuściliśmy szpital z wiadomością, że nic naszym dziewczynkom nie zagraża. Pomimo ogromnych starań żony pokarm nie przyszedł. Zatem przez pierwsze tygodnie, wspólnie z żoną, uczyliśmy nasze księżniczki odruchu ssania poprzez podawanie pokarmu z butelki. To był ciężki ale jakże piękny czas. Trzy godziny przerwy i kolejne karmienie. Dziewczynki rozwijały się prawidłowo jak na wcześniaki. Pozytywnie przechodziły kolejne badania kontrolne. Zapobiegawczo pani neurolog zaleciła rehabilitacje dziewczynek od 5 tygodnia życia. Tak natrafiliśmy na pierwszą przeszkodę w postaci NFZ-tu, który jak się okazało nie zapewniał w żaden sposób rehabilitacji. Pełni wiary wspólnie z żoną pokrywaliśmy koszty rehabilitacji naszych księżniczek. To właśnie wtedy zorientowaliśmy się z żoną, że nasze dziewczynki dość słabo się rozwijają, zarówno ruchowo jak i umysłowo. Wszelkie nasze pytania kierowane do rehabilitanta czy Pani prowadzącej neurolog były zbywane, że dziewczynki są wcześniakami i mają jeszcze czas. Około 10 miesiąca życia dziewczynek pełni obaw udaliśmy się do innego neurologa. Dziewczynki nie potrafiły podnieść główek, przewrócić się na bok. Niestety informacja którą usłyszeliśmy była dla nas miażdżąca. "Obie Dziewczynki są chore, należy pilnie wykonać badania genetyczne, metaboliczne oraz rezonans magnetyczny. Dodatkowo zmienić i zwiększyć częstotliwość rehabilitacji". Konkretnej diagnozy nie można było postawić bez wykonania badań. Tak się rozpoczął nasz wyścig z czasem. Wykonywanie badań oraz intensywna codzienna rehabilitacja przez siedem dni w tygodniu. badania metaboliczne, rezonans magnetyczny, genetyka, IMR głowy, tomografia głowy, prześwietlenia itd. Wszelkie koszty pokrywaliśmy z własnych środków. Na dzień dzisiejszy żadne badanie nic nie wykazało. Wstępna diagnoza to porażenie mózgowe z równoczesną chorobą genetyczną.

Na dzień dzisiejszy nasze obie córeczki mają 22 miesiące, potrafią samodzielnie usiąść ale tylko z podwiniętymi nóżkami, Karolinka troszkę raczkuje. Wszystko to co dziewczynki osiągneły zawdzięczamy intensywnej rehabilitacji. Jednak nadal jesteśmy zmuszeni prowadzić codzienną rehabilitację oraz dalsze badania. Powoli przygotowujemy nasze mieszkanie do lepszego funkcjonowania naszych dziewczynek. Obie nasze kochane córeczki mają orzeczenie o niepełnosprawności. Są tak kochane i ufne. Cierpliwie znoszą rehabilitacje. Głęboko wierzymy, że tak intensywna rehabilitacja oraz dodatkowe zajęcia, logopeda, tyflopedagog, pomogą naszym córeczkom normalnie funkcjonować w przyszłości.

Jak możesz nam pomóc

Ten blog to nasza nadzieja. Dlatego też zwracamy się z prośbą do wszystkich ludzi dobrej woli o pomoc.

Dziewczynki mają założone subkonto w Fundacji "ZŁOTOWIANKA". Wszelki datek przekazany na jedno z poniższych kont z dopiskiem "Julia i Karolina R/14" zostanie przeznaczony na leczenie i rehabilitacje naszych córeczek.

Numery Kont Fundacji Złotowianka:
 

Spółdzielczy Bank Ludowy Zakrzewo: 25 8944 0003 0002 7430 2000 0010 
SWIFT CODE: GBWCPLPP
 

Bank Gospodarki Żywności: 58 2030 0045 1110 0000 0222 6860 
SWIFT CODE: GOPZPLPW

Więcej o Fundacji "Złotowianka" można dowiedzieć się na stronie www.fundacjazlotowianka.pl

1% dla dziewczynek

Kliknij aby powiększyć