Źródło: http://wbrewsla.pl
Rafał, lat 31. Facet, który kocha życie i smakuje je jak tylko się da :) Uśmiech nie schodzi mu z ust nawet teraz gdy, zdiagnozowana została u niego: postępująca, nieuleczalna i śmiertelna choroba układu nerwowego: stwardnienie zanikowe boczne (SLA/ALS).
Mimo, że od pierwszych objawów minął zaledwie rok, w chwili obecnej mam osłabione wszystkie mięśnie i na tyle poważne problemy z chodzeniem, że właściwie nie wychodzę na dwór bez asysty. Nie będę się użalać nad swoim losem - nie mam tego w genach. W genach jednak - prócz rodzinnego SLA (mój ojciec zmarł na SLA w wieku 44 lat) - mam siłę i wolę walki, dzięki której zamierzam walczyć o to, co kocham najbardziej - życie.
Mój plan jest prosty - nie dać się chorobie i być kolejnym (tak, kolejnym..:), któremu udało się jej oprzeć. Ze względu na niesamowite jej tempo, najbardziej brakuje mi czasu. Ten czas mogą dać jedynie różnego rodzaju terapie, w tym terapia komórkami macierzystymi, ale by móc z nich skorzystać potrzebne są ogromne nakłady finansowe, których sam nie jestem w stanie udźwignąć.
Wynikiem poszukiwań, które przeprowadziłem, jest potwierdzenie, ze terapia komórkami macierzystymi przynosi pozytywne efekty i jest bezpieczna dla zdrowia pacjenta. Jedyny ewentualny problem jaki wiąże się z samą terapią to fakt, że nie każda transplantacja komórkami macierzystymi jest tak samo skuteczna. Prawda jest taka, że mimo stosowania terapii komórkami od jakiegoś czasu, dopiero teraz można zaobserwować dobre wyniki - wynika to z doboru odpowiednich komórek macierzystych, metody oraz miejsca ich podania.
.....
2 października Rafał przekazał nam cudowną
wiadomość:
UDAŁO SIĘ ZEBRAĆ POTRZEBNĄ KWOTĘ!!! :) :) :)
Dzięki tym funduszom już 14 października 2013 udam się do Izraela w celu wykonania pierwszej, eksperymentalnej operacji komórkami macierzystymi. 15-16'tego, po wcześniej przeprowadzonych badaniach, zostanie podany mi materiał komórek z krwi pępowinowej zgodnej genetycznie z moim DNA.
Rafał, lat 31. Facet, który kocha życie i smakuje je jak tylko się da :) Uśmiech nie schodzi mu z ust nawet teraz gdy, zdiagnozowana została u niego: postępująca, nieuleczalna i śmiertelna choroba układu nerwowego: stwardnienie zanikowe boczne (SLA/ALS).
Mimo, że od pierwszych objawów minął zaledwie rok, w chwili obecnej mam osłabione wszystkie mięśnie i na tyle poważne problemy z chodzeniem, że właściwie nie wychodzę na dwór bez asysty. Nie będę się użalać nad swoim losem - nie mam tego w genach. W genach jednak - prócz rodzinnego SLA (mój ojciec zmarł na SLA w wieku 44 lat) - mam siłę i wolę walki, dzięki której zamierzam walczyć o to, co kocham najbardziej - życie.
Mój plan jest prosty - nie dać się chorobie i być kolejnym (tak, kolejnym..:), któremu udało się jej oprzeć. Ze względu na niesamowite jej tempo, najbardziej brakuje mi czasu. Ten czas mogą dać jedynie różnego rodzaju terapie, w tym terapia komórkami macierzystymi, ale by móc z nich skorzystać potrzebne są ogromne nakłady finansowe, których sam nie jestem w stanie udźwignąć.
Wynikiem poszukiwań, które przeprowadziłem, jest potwierdzenie, ze terapia komórkami macierzystymi przynosi pozytywne efekty i jest bezpieczna dla zdrowia pacjenta. Jedyny ewentualny problem jaki wiąże się z samą terapią to fakt, że nie każda transplantacja komórkami macierzystymi jest tak samo skuteczna. Prawda jest taka, że mimo stosowania terapii komórkami od jakiegoś czasu, dopiero teraz można zaobserwować dobre wyniki - wynika to z doboru odpowiednich komórek macierzystych, metody oraz miejsca ich podania.
Ośrodków medycznych wykonujących transplantację komórek jest masa, ale to właśnie przestrzeganie odpowiednich wytycznych pozwala osiągnąć zamierzane rezultaty. Ze względu na powyższe wymagania, liczba ośrodków oferujących zabieg zgodny z aktualnymi, najświeższymi wytycznymi, jest mocno ograniczona.
Po wielu tygodniach poszukiwań i zgodnie z rekomendacją stron organizacji ALS (www.alsa.org,alsworldwide.org), trafiłem na klinikę w Izraelu, prowadzoną przez znanego z badań nad komórkami macierzystymi profesora Shimona Slavin.
To tam jestem zdecydowany poddać się pierwszej transplantacji, której termin mam na 15-16 października. Koszt operacji wynosi 63,3k USD czyli ponad 200 tysięcy złotych a wynika z konieczności podania komórek w trybie ekspresowym.
200 tysięcy złotych to masa kasy........
2 października Rafał przekazał nam cudowną
wiadomość:
UDAŁO SIĘ ZEBRAĆ POTRZEBNĄ KWOTĘ!!! :) :) :)
Dzięki tym funduszom już 14 października 2013 udam się do Izraela w celu wykonania pierwszej, eksperymentalnej operacji komórkami macierzystymi. 15-16'tego, po wcześniej przeprowadzonych badaniach, zostanie podany mi materiał komórek z krwi pępowinowej zgodnej genetycznie z moim DNA.
Co dalej? ..Sam się nie moge doczekać aby sprawdzić:) Na pewno czeka mnie wiele dni rehabilitacji i wiele kolejnych badań. Konieczna będzie obserwacja skutków zabiegu, specjalne ćwiczenia, masaże etc - jednym słowem wszystko, co pozwoli mi odzyskać siły.
Jak pierwsza terapia okaże sie skuteczna i dzięki niej wyzdrowieje:) pozostałe środki przekażę na pomoc osobom znajdujących się w podobnej sytuacji do mnie. Temat pomocy zawsze był mi bliski i tym chętniej zajmę się prowadzeniem wbrewSLA we współpracy z fundacjami Avalon, Omega-Pomagamy oraz stowarzyszeniem Dignitas Dolentium (zajmującym się pomocą chorym na stwardnienie boczne zanikowe (SLA/MND)).
Co, jeśli pierwszy zabieg nie będzie skuteczny? Cóż.. Jeżeli konieczne będzie wykonanie kolejnych transplantacji, będę walczył dalej i mam nadzieję, że wesprzecie mnie w tej walce:)
Mam nadzieję i bardzo mocno trzymam kciuki by pierwsza terapia była jednocześnie tą ostatnią. By dzięki niej udało się Rafałowi wyzdrowieć :)
Także kochani pieniążki zbieramy dalej. Jeśli nie Rafałowi to przydadzą się na pewno komuś innemu. :)
Jak pomóc?
Można to zrobić na kilka sposobów:
1) Przelew na subkonto PLN w fundacji AVALON (PL62 1600 1286 0003 0031 8642 6001).UWAGA: Tytuł przelewu musi pozostać taki, jak w poniższej formie: ZIELIŃSKI, 2412. Tylko na tej podstawie pieniądze trafią w odpowiednie miejsce.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz
Komentarze są moderowane