wtorek, 15 maja 2012

137. Pomóż Adasiowi cieszyć się życiem.

Źródło: http://na-ratunek-adasiowi.bloog.pl

Historia Adasia:


Adaś urodził się  03. 08 1990r.jako czwarte nasze
dziecko. Był 8-miesięcznym wcześniakiem, ale było w miarę ok, trochę
mało mówił i późno  zaczął stawać na nóżki, ale mając 13 miesięcy już
stawiał pierwsze kroki, chociaż jeszcze nie chodził. Niestety,
zachorował na wirusowe zapalenie opon mózgowych i od tej pory zaczęła
się kręcić karuzela nieszczęść Adasia. Najpierw po punkcji' 'padł''
kręgosłup, potem wystąpiły przykurcza spastyczne kończyn, zaczął
postępować niedowład kończyn, następnie Adaś zaczął stracić wzrok i tak z
roku na rok stan jego zdrowia ciągle ulega pogorszeniu. Adaś ma
porażenie mózgowe z niedowładem czterokończynowym, atrofię mózgu,
hipoplazję ciała modzelowatego, guzowatość i owrzodzenie górnego odcinka
przewodu pokarmowego, straszne przykurcze, padaczkę inie przyjmuje płynów ze względu na częste zachłystowe zapalenie płuc iostre oskrzeli. Jego organizm nie przyswaja związków odżywczych zpokarmów, więc musi być karmiony specjalnymi odżywkami i kroplówkami.Adaś jest po prostu "roślinką". Ale jest taki cudowny, zawszeuśmiechnięty i mimo ciągłego bólu jest bardzo radosny.Zewzględu na uszkodzenie przewodu pokarmowego, często wymiotuje krwią iparę razy do roku po uporczywych wymiotach, trzeba mu podawać krew wszpitalu, bo ciągle sączy z przewodu pokarmowego.Ja samawychowuję Adasia, bo mąż nie żyje od 17 lat/ pogrzeb męża był w dniu Adasia czwartych urodzin / , jestem na wcześniejszej emeryturze wzwiązku z wychowywaniem dziecka niepełnosprawnego i mam 966 zł.emerytury. Adaś niecałe 800 zł. razem z dodatkiem pielęgnacyjnym.Chciałabym się wytłumaczyć dlaczego proszę o pomoc. To desperacja, żebyAdaś miał na specjalne odżywianie.W 2001 R. PRZESZŁAM  NA  WCZEŚNIEJSZĄ  EMERYTURĘ  W  ZWIĄZKU  Z  WYCHOWYWANIEM  DZIECKA  NIEPEŁNOSPRAWNEGO.  A w  2006 Adaś po raz pierwszy zaczął wymiotować krwią i zmarł mój tato oraz  zapadł wyrok dla mojej wnusi, która była leczona W KLINICE ONKOLOGICZNEJ w ŁODZI. Niestety, po kilku operacjach nie miała niestety już szans -  Zmarła 15 .X.2006 . Wcześniej  też mój najstarszy syn, przeszedł poważny zawał serca , a  u córki stwierdzono tętniaka na aorcie w sercu -/wcześniej po TK i angiografie stwierdzono tętniaki mózgu - liczne pasmowate w prawym płacie czołowym/.  Chyba to już było dla mnie za dużo i niestety doszło u mnie do udaru mózgu iwylewu  i na 9 miesięcy całkowicie wyłączyło mnie zżycia. Nie chodziłam, nie mówiłam, nawet nie umiałam się podpisać.Tylko dzięki pomocy dzieci jakoś się pozbierałam...." ADASIA SCHORZENIA :-porażenie mózgowe z niedowładem czterokończynowym-przykurcza spastyczne kończyn-atrofia mózgu-padaczka /czyli EPILEPSJA/-słaba perystaltyka jelit-guzowatość i owrzodzenie górnego odcinka przewodu pokarmowego-znacznego stopnia uogólnione zaniki korowe-hipoplazja ciała modzelowatego-wyniszczenie z niedożywienia w związku z nieprzyswajaniem związków odżywczych z przyjmowanych pokarmów/ konieczność specjalnego odżywiania -NUTRISON ,NUTRIDRINKI ,DIETA BEZRESZTKOWA ,DIETA MIKSOWANA /-CHRONICZNE ZAPARCIA-konieczność stosowania wielu leków i wlewek doodbytniczych,celem rozlużnienia treści wydalanych /-częste zachłystowe zapalenia płuc i ostre oskrzeli /w związku z uszkodzeniem górnego odcinka przewodu pokarmowego/-brak odporności organizmu-CHŁOPIEC CAŁKOWICIE LEŻĄCY =potrzeba wielu leków i  środków przeciwodleżynowych oraz sprzętu przeciwodleżynowego  i wspomagającego codzienną pielęgnację np. podnośnik, prześcieradła p/odleżynowe , materac ,łózko ortopedyczne itd. itp. 


 














Adaś  od 13 miesiąca życia przykłuty jest do łóżka...
Lekarze dawali mu 13 lat życia. Przeżył już 21 lat.

Jeśli tylko możesz-POMÓŻ

Pomoc bezpośrednią dla Adasia
można kierować na konto
PKO BP SA O/KŁOBUCK
98 1020 1664 0000 3302 0089 6571
TYTUŁEM = POMOC DLA ADASIA



Pomoc dla Adasia można  kierować na konto Stowarzyszenia:
Stowarzyszenie "AMICUS"
Piłsudskiego 8
42-700 Lubliniec

PKO BP Lubliniec
31 1020 1664 0000 3102 0129 5575
tytułem: "Dla niepełnosprawnego Adasia Czuchty"



KONTAKT W SPRAWIE POMOCY DLA ADASIA
ADRES: (Pomoc bezpośrednia)

DANUTA WODZYŃSKA - CZUCHTA
UL. KOLEJOWA 7/1
42-100 KŁOBUCK


E-Mail: DanutaWCz@interia.eu

Tel.: (034) 319 87 83


Tel.: 602 536 693




NASZA-KLASA--KLIKNIJ TU

czwartek, 10 maja 2012

135. Szymek i jego walka z neuroblastomą!

Źródło: http://szymonefler.blogspot.com/

Historia choroby


 Szymek urodził się 11 grudnia 2009 roku w Hrubieszowie i otrzymał 10 pkt. w skali Apgar. Jest synem Moniki i Marcina Eflerów i ma starszego o 12 lat brata Eryka. Jako niemowlak rozwijał się prawidłowo, nie chorował, będąc jak wszystkie maluchy w tym okresie największą pociechą dla całej rodziny.

 Na miesiąc przed 2 urodzinami (listopad 2011) z Szymkiem zaczęło się dziać coś złego. Przez dwa tygodnie utrzymywał się stan podgorączkowy, pocenie się, brak apetytu, zmiana usposobienia i coraz bardziej zauważalny spadek wagi. Gdy kolejny lekarz nie mógł postawić diagnozy otrzymaliśmy skierowanie do Kliniki Hematologii Onkologii Dziecięcej w Lublinie. Każdy kolejny dzień nie przynosił dobrych wiadomości a po serii badań usłyszeliśmy diagnozę: NEUROBLASTOMA III stopnia N-mcy(+) z wysokim ryzykiem przerzutów – nowotwór złośliwy.


 Od tamtej pory wszystko w naszym życiu wygląda inaczej. Pomijamy ilość łez które się przelały, ból i strach, wierzymy że wszystko będzie dobrze, nasze życie wróci do normy a Szymek do zdrowia.  Leczenie Neuroblastomy jest bardzo długie, bolesne i wymaga prawie ciągłego pobytu w szpitalu. Czeka nas mnóstwo badań, zabiegów i rozłąka z domem oddalonym od szpitala o ponad 120 km.

 U Szymka po USG jamy brzusznej wykryto po lewej stronie guza wywodzącego się z nadnercza. Leczenie rozpoczęto serią chemioterapii przygotowującej do zabiegu usunięcia guza. Kolejnymi planowanymi etapami maja być zabiegi chemii pooperacyjnej, radioterapii, megachemioterapi, autoprzeszczep komórek macierzystych. Lekarz stwierdził niepewne rokowania ze względu na możliwość pojawienia się przerzutów. Ale wierząc że rak to nie wyrok jesteśmy silni i podejmujemy walkę!



Apel o pomoc

Szanowni Państwo!

 Jesteśmy rodzicami 2-letniego Szymonka. Zwracamy się do ludzi dobrego serca z prośbą o pomoc w naszej walce z nowotworem złośliwym – Neuroblastomą. Szymek od listopada 2011 roku przebywa w Dziecięcym Szpitalu  Klinicznym w Lublinie. Przeszedł już 8 sesji chemioterapii. Czeka go operacja usunięcia guza, autoprzeszczep szpiku oraz dalsze wielomiesięczne leczenie w szpitalu.

 Do chwili postawienia diagnozy zawsze radziliśmy sobie sami. Jednak obecne możliwości finansowe rodziny okazały się niewystarczające w konfrontacji z wymogami ciągłego i tak intensywnego leczenia naszego synka. Ciągłe dojazdy do oddalonego szpitala, koszty pobytu na miejscu, wyżywienie i leki przekraczają możliwości finansowe rodziców. 

 Szymek jest pod opieką Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, jeżeli chcielibyście nam pomóc, prosimy o wpłatę na konto fundacji:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa
Nr konta: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
z dopiskiem: 17052 Efler Szymon - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
Bardzo Dziękujemy!






Kontakt

mail: szymonefler@gmail.com
tel.: 510 283 607 - Monika (mama)
       510 283 679 - Marcin (tata) ef-mar@wp.pl
       500 600 208 - wujek Arek (administrator bloga)




niedziela, 6 maja 2012

133. Pomóż Amelce!

Źródło: http://pomoz-amelce.pl/index.html

O Amelce



U naszej córki Amelii Bajk wykryto Ostrą Białaczkę Limfoblastyczną (typ ALL) której leczenie składa się z 4 etapów i trwa łącznie ok. 3 lat.
Niniejsza strona powstała w celu przekazania bieżących informacji dotyczących przebiegu leczenia osobom zainteresowanych pomocą.

Kilka informacji o naszej córeczce:
Amelia Bajk ur. 24.06.2007 r w Chełmży, małej miejscowości pod Toruniem przyszła na świat za sprawą ?cięcia cesarskiego".
Pomimo lekkich kłopotów z naturalnym porodem wykazała się silną fizycznością.

Karmiona piersią od pierwszych dni swojego życia do chwili obecnej nie miała praktycznie żadnych kłopotów ze zdrowiem, poza ?trzydniówką" i krótkim zapaleniem gardła.
Prawidłowo rozwijała się fizycznie, uczęszczała na lekcje pływania dla dzieci, w wieku 12 m-cy zaczęła chodzić.
Niedługo potem przy dźwiękach muzyki nauczyła się tańczyć w różne strony i przytupywać do taktu.
Uwielbia huśtawki i ślizgawki. Przez okno balkonowe obserwowała latające ptaszki, przechodzących ludzi, przejeżdżające samochody, motory i ?ijo ijo".
Ciągle uśmiechnięta, otwarta na nowe znajomości, zaczepiała każde napotkane dziecko.
Codzienne czytanie bajek zaowocowało szybkim rozwojem intelektualnym, poznała do tej pory setki wyrazów, umiejąc je wymawiać, często na swój sposób, dla rodziców zrozumiały.
Cudowne dziecko dla nas, rodziców ...




APEL O POMOC!


Zwracamy się do Państwa z gorącą prośbą o pomoc finansową na leczenie i rehabilitację córki - 4,5 letniej Amelii Bajk, która w styczniu 2009  zachorowała na białaczkę.
W sierpniu 2010r. zdiagnozowano wznowę choroby. Komórki nowotworowe zajęły szpik i płyn mózgowo-rdzeniowy. Amelka przeszła 10 mocnych cykli chemioterapii i naświetlania mózgowia.
Obecnie przyjmuje codziennie chemioterapię doustną i przyjmować jeszcze będzie do lata 2013r.


Jak pomóc




 Jeżeli chcą Państwo przekazać darowiznę pieniężną
     na leczenie i rehabilitację Amelii, prosimy o dokonywanie wpłat:


  Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
  01-685 Warszawa, ul. Łomiańska 5
  NIP: 118-14-28-385, KRS: 0000037904
  tel: +48 22 833 88 88, fax: +48 22 448 71 77
- wpłaty z banków w Polsce  nr konta: 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362

- wpłaty z zagranicy (przed numerem konta należy koniecznie dopisać nr SWIFT: PKOPPLPW)
  nr konta (
dla waluty EUR)  31 1240 1037 1978 0010 1651 3186
  nr konta (dla waluty USD)  86 1240 1037 1787 0010 1740 2700

tytułem: 6795 Bajk Amelia 
 WEŹ UDZIAŁ w AUKCJACH NA RZECZ AMELKI





Kontakt

myrtille@gazeta.pl


piątek, 4 maja 2012

132. Małgonia i jej walka z neuroblastomą!

Źródło: http://malgosia-adamska.blogspot.com/



historia choroby


Historia choroby Gosi
 Diagnoza która zburzyła cały nasz świat zawitała w naszym domu 22.12.2010. Gosia miała wtedy 8 miesięcy.
 Neuroblastoma IV s, guz w naszym przypadku lewego nadnercza z przerzutami do szpiku kostnego, kości długich,oczodołów,wątroby. Trafiliśmy pod skrzydła prof. Wojciecha Woźniaka i jego Zespołu, w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, który od samego początku podjął ciężki bój o życie naszego Dziecka. Nigdy nie będziemy w stanie wyrazić wdzięczności za ich trud.
 Gosia w czasie ostatniego roku przeżyła ciężkie leczenie chemioterapią. Każda z poważnymi powikłaniami. Kilka razy była u progu ziemskiego kresu. Dobry Bóg, zespół Instytutu, ciepło dzielnej Matki i jej wola życia sprawiły że przetrwała. Moja Gosia przeżyła również mega chemioterapię z autologicznym przeszczepem komórek macieżystych. W trakcie leczenia przeżyła bardzo poważną sepsę. W wyniku tej sepsy nastąpiły zmiany w mózgu i w oku lewym. Doszło do blizn na siatkówce oraz odwarstwienia tej siatkówki. Przetrwała już bardzo dużo.
 W diagnozie usłyszeliśmy również że mamy jeden z najgorszych czynników rokowniczych tzw. N - MYC.
 W Polsce leczenie kończy się po serii naświetlań przed którą jesteśmy i terapii 6 miesięcznej tabletkami. W Niemczech jest natomiast jeszcze inna metoda leczenia nazywa się Anty GD2. Nasz NFZ nie finansuje takiej trapi. Koszt tej terapii to 80 tyś euro. Nie jesteśmy w stanie zorganizować sami takiej kwoty dlatego prosimy ludzi dobrej woli o wsparcie finansowe.
W obecnym czasie Gosia przebywa w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie w powodu leczenia wirusa cytomegalii. Wirus ten jest nie groźny dla ludzi ze zrową odpornością, w przypadku jednak zaburzeń odporności może być nawet przyczyną zgonu. Gosia znosi to dzielnie. W leczeniu neuroblastomy w wiekszości przypadków jest to czas ( po autoprzeszczepie) względnego spokoju. My niestety nie mamy tego szczęścia. Gosia od czterech tygodni przebywa w szpitalu. Czekamy na wynik i decyzję p. Doktor.
Dziś tzn. 10.01.2012 roku Gosia była badana tomografem komputerowym.  W badaniu okazało się że nadal są liczne zmiany na wątrobie. Nie wiemy nadal czy są to zmiany dojrzałe czyli takie które już się nie dzielą i nie są aktywne. Kolejne badanie przed Gosią w przyszłym tygodniu. To badanie ma rozstrzygnąć tą kwestię. Wyniku na cytomegalię z tego tygodnia jeszcze nie mamy.



Prosimy o wpłaty


Fundacja Spełnionych Marzeń ul. Nowogrodzka 6A lok 22 00-513 Warszawa KRS 0000128832 nr konta 29105010251000002276116304 z dopiskiem dla Małgosi Adamskiej Dziękujemy za każdą złotówkę

Kontakt

Ewelina Adamska 692812864
Piotr Adamski 694663052

środa, 2 maja 2012

131. Calogen dla Cysieńki!



















By powiększyć wystarczy kliknąć w apel!
Kochani proszę udostępniajcie apel gdzie tylko się da! W domu Marcelince zostało już bardzo mało Calogenu!

130. Uratuj Lilę!


 Źródło: http://www.operacjalila.pl/

Leczenie Lili.
 

Moja córeczka Lilianka, choruje na nowotwór złośliwy. Neuroblastoma nerki i nadnercza.

Choroba została przypadkowo rozpoznana w styczniu 2011, w szpitalu podczas rutynowego  USG. Od tamtej pory nasze życie zmieniło się w ciągłą walkę o przeżycie, walkę z bólem i strachem. Od tamtego dnia  wielka nadzieja przeplata się z zupełnym brakiem nadziei.

Nie będę opisywała tych wielu bardzo wielu badań, często bolesnych i bardzo stresujących, wszystkich metod leczenia i rodzajów cykli chemii. Było tego już tak wiele że straciłyśmy rachubę, a Lila zaczęła traktować pobyt w szpitalu jak coś nieodzownego w jej życiu. Po prostu tak już jest „że jedziemy znowu na tą okropną chemię”.

Mała nauczyła się czerpać przyjemności podczas pobytu w szpitalu z rzeczy zupełnie zwyczajnych. Bardzo się cieszy gdy uda nam się kupić w szpitalnym sklepiki lody malinowe, gdy możemy wyjść z podłączona kroplówką chociaż na chwilę do szpitalnej Sali zabaw, raduje ją to ze może nakarmić gołąbki za oknem ze szpitalnej sali… a wizyty wolontariuszy-klownów z balonami to już prawdziwe święta.

Leczenie Lili trwa już ponad rok. Właśnie kiedy powoli traciliśmy nadzieję że będzie żyła… pojawiła się szansa na wyleczenie za granicą.W Szpitalu Dzieciątka Jezus W Rzymie. Jest tam stosowana metoda leczenia Neuroblastomy Przeciwciałami Anty GD2.Terapia  ta przynosi bardzo dobre rezultaty i jest stosowana w wielu ośrodkach klinicznych w całej Europie. Jednak Polski NZF nie finansuje tego leczenia ponieważ uznaje je za metodę eksperymentalną, a nie kliniczną i nasze przepisy nie pozwalają na przeprowadzenie tego leczenia w Polsce. Niestety takie leczenie kosztuje około 80 tys. Euro.

Nie będę pisała, że dla mnie jest to suma bajońsko wysoka, właściwie nieosiągalna.

Trudno nam zrozumieć że życie i zdrowie mojej córeczki  zależy od zgromadzenia pieniędzy. Że bez tych 80 tys. euro Lila może nie dożyć następnej wiosny.


Proszę o pomoc.

 

Izabela Wójtowicz - mama Lilianki.


Jak wesprzeć?

Wpłaty prosimy kierować na konto:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Bank Pekao S.A. I O/Warszawa
41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
lub
Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

(darowizny w ramach zbiórki publicznej)
Bank BPH S.A.
61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

tytułem:
16079 Wójtowicz Lilianna darowizna na pomoc i ochronę zdrowia



Przekaż 1 % na leczenie Lilianny.
KRS 0000037904
z dopiskiem "16079 Wójtowicz Lilianna"



Fundacja Pomocy Dzieciom  strona internetowa fundacji: www.dzieciom.pl/16079



 

Kontakt

Kontakt do mamy Lilianki, Izy:

izawojt@op.pl