♥♥♥♥♥

poniedziałek, 14 stycznia 2013

251. Serduszko Kubusia

Jakub Tymoteusz Matusiak urodził się 4 czerwca 2010r., z wrodzoną złożoną wadą serca: dwuujściowa prawa komora (DORV), transpozycja wielkich pni tętniczych (TGA), ubytek międzyprzedsionkowy (ASD), ubytek międzykomorowy (VSD), hipoplazja łuku aorty (HAA), koarktacja łuku aorty (CoA), nieprawidłowy kąt serca i powiększenie serca.

Ze względu na złożoność wady, poród i leczenie odbyło się w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Natychmiast po urodzeniu, Kubusiowi podłączono stały wlew dożylny Prostinu – leku, który utrzymywał go przy życiu. Synek przeszedł operację korekcyjną na otwartym sercu, w stanie głębokiej hipotermii, z czasowym zatrzymaniem krążenia i cztery dni leżał w śpiączce z otwartym mostkiem. Ze względu na wyjątkowo ciężki przebieg pooperacyjny, konieczność reanimacji i powikłania, synek musiał przejść kolejną operację ratującą życie. Lekarze nie dawali mu szans... Pomimo przeciwności, udało się! Kubuś żyje i z radością odkrywa świat!

Wrodzona wada serca jest chorobą przewlekłą, dlatego walka o życie i zdrowie Kubusia trwa nadal. Każda, nawet najmniejsza infekcja musi być leczona w warunkach szpitalnych, gdyż stan ogólny synka może szybko wrócić do krytycznego, a jego życie zagrożone. Synek otrzymuje szereg silnych leków, miał wielokrotnie toczoną krew, jest pod ścisłą opieką kardiologiczną, wymaga szczególnej opieki i pielęgnacji, jest podłączany do czujnika oddechu. A jednak, poza chorym serduszkiem, Kubuś rozwija się prawidłowo. Jest wesołym, silnym, ciekawym świata maluchem, choć tyle już przeszedł! Kacperek (starszy brat) również miał trudne początki (lewostronny odpływ pęcherzowo – moczowy III stopnia, rozszczep podniebienia i PFO serca) - obecnie jest zdrowym i ponad wiek rozwiniętym siedmiolatkiem.

Teraz Kubuś potrzebuje szczególnej troski i opieki. Chcemy pomóc naszym dzieciom - mamy siłę, dobre chęci i ogrom miłości! Nie mamy tylko pieniędzy...

Ostatnie badania wykazały, ze Kubusia serduszko dalej się psuje... Poza trzema dziurkami w sercu, pojawiała się niedomykalność zastawki aortalnej, a przy naczyniach wieńcowych narosły włókniste twory. Kolejna operacja na otwartym sercu ratująca życie jest tylko kwestią czasu... W chwili obecnej musimy utrzymywać ogólny stan zdrowia dziecka na jak najwyższym poziomie, zakupić kolejne sprzęty medyczne i współpracować ściśle z lekarzami.

Zebrane środki zostaną przeznaczone na dalsze leczenie: zakup lekarstw, sprzętu medycznego, rehabilitację, płatne szczepienia, koszty dojazdów na kontrolę i utrzymania rodzica w razie hospitalizacji, poprawę bytu materialnego dziecka, edukację, rozwój intelektualny i fizyczny, zgodnie z Regulaminem Fundacji „Zdążyć z Pomocą”, ul. Łomiańska 5; 01-685 Warszawa.

Z góry gorąco dziękujemy za okazane zrozumienie i wszelką pomoc! Jeśli ktoś chciałby uzyskać więcej informacji, prosimy o kontakt.

Joanna i Przemysław Matusiak

Serdecznie prosimy o pomoc w zbieraniu funduszy na dalsze leczenie Kubusia.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa

Bank BPH S.A.
61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

koniecznie z dopiskiem:

11690 Matusiak Jakub Tymoteusz– darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT:

Nazwa OPP:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

KRS: 0000037904

a w polu „informacje uzupełniające – cel 1%”:

11690 Matusiak Jakub Tymoteusz

KONTAKT :

        Joanna Matusiak
            tel. 500-058-804
            mail: joannamatusiak@o2.pl

          Przemysław Matusiak
           tel. 506-402-329

LINKI

http://dzieciom.pl/podopieczni/11690

http://www.facebook.com/joanna.matusiak.3194

http://www.facebook.com/SerceKuby

czwartek, 10 stycznia 2013

250. Karolinka Urban

Źródło: http://karolinkaurban.blogspot.com/

Karolinka urodziła się w sierpniu 2011 roku.
W piątym tygodniu życia wykryto u niej nowotwór złośliwy – Neuroblastoma wysokiego ryzyka z najgorszym czynnikiem prognostycznym amplifikacją N-MYC. W styczniu 2013 roku kończy się jej leczenie w naszym kraju, nasi lekarze nie mogą już pomóc a to tylko 40% szans na wyleczenie. Karolinka musi być zdrowa!

Dlatego potrzebujemy pomocy finansowej aby pokryć wysokie koszty leczenia za granicą Polski - koszt około 80 000 - 120 000 Euro. Leczenie tzw. choroby resztkowej (przeciwciała anty - GD2).Polski NFZ wciąż odmawia stosowania tej metody
w Polsce, a także jej finansowania.

Zostaliśmy osamotnieni w naszej walce!

JAK MOŻECIE POMÓC ?

1. Każda złotówka jest dla nas ważna - kwota do zebrania jest duża, ale wierzymy że się uda dzięki Wam i Waszym wielkim sercom.Kochani musi się udać, każde 2o zł zbliża nas do celu!!!

Pieniążki przelewać możecie na konto Karolinki:

PKO BP IO KRAKÓW

83 1020 2892 0000 5302 0150 8522, z dopiskiem „Karolina Urban”

Fundacja na Rzecz Dzieci z Chorobą Nowotworową „Wyspy Szczęśliwe”ul. Wielicka 265, 30-663 Kraków

Konto międzynarodowe:

PKO BP IO KRAKÓW
Swift: BPKOPLPW
Iban: PL83 1020 2892 0000 5302 0150 8522, z dopiskiem „Karolina Urban”

Wpłaty 1% PODATKU - wpisz na swoim arkuszu PIT numer KRS 0000225443, z dopiskiem „Karolina Urban"

Fundacja na Rzecz Dzieci z Chorobą Nowotworową „Wyspy Szczęśliwe”
ul. Wielicka 265, 30-663 Kraków

2. Ważne jest dla nas również rozpowszechnienie tego apelu, aby dotrzeć do wszystkich, którzy mogą nam pomóc!!!

Umieść nasz apel na Facebooku, Naszej-Klasie. Jeżeli masz swoją stronę zamieść linka do bloga Karolinki.

Kliknij by powiększyć

wtorek, 8 stycznia 2013

249. Amelka Kowalczyk

Źródło: http://www.amelkakowalczyk.pl./

O AMELCE

O chorobie Córeczki dowiedzieliśmy się w 18 tygodniu ciąży.

Amelka urodziła się 26.03.2009r. w Centralnym Szpitalu Klinicznym Uniwersytetu Medycznego w Katowicach.

Po urodzeniu Amelka leczona była w ORTOP POLIKLINICE w Poznaniu. Tydzień po porodzie założone zostały pierwsze gipsy na nóżki Córeczki. W sumie było ich osiem. Amelka jest już po operacji nacięcia ścięgna Achillesa. Korekcja stópek była dobra, jednak córeczka nie dostała szyny Denisa Browna, którą stosuje się w celu uzyskania lepszej korekcji stóp. Buciki takie noszone są 24 h na dobę. Lekarz prowadzący zadecydował, że w przypadku artrogrypozy ważniejsze są mięśnie, których praca w przypadku noszenia szyby nie miałaby miejsca.

Zgodnie z zaleceniami lekarskimi zaczeliśmy systematyczną rehabilitację 4 razy dziennie metodą Vojty oraz 3 razy w tygodniu metodą Bobath. Ponadto kilka razy dziennie wykonywane były masaże stóp, ćwiczenia na piłce. Efektem tejże pracy był fakt, że nasza mała Księżniczka zaczęła raczkować mając już 7 miesięcy! Było to duże zaskoczenie dla terapeutów, a dla nas rodziców niewyobrażalna radość, tym większa że dziecko raczkujące zdaniem lekarzy będzie chodziło! Pojawiły się wtedy pierwsze łzy...

Amelka bardzo dzielnie znosi wiele godzin ćwiczeń, masaży, redresji, liczne wizyty specjalistyczne. Jest bartdzo silną dziewczynką cieszącą się życiem. Jednocześnie Amela poddawana była licznym badaniom w celu wykluczenia innych problemów zdrowotnych. Wszystkie bardzo dzielnie znosiła. Czuła, że znaczy dla nas tak wiele i że jesteśmy przy niej. To nasza Perełka, wokół której od dwóch lat toczy się nasz każdy dzień, każda jego minuta, godzina... I tak już pewnie zostanie, gdyż artrogrypoza to choroba nieuleczalna, córeczka długie lata będzie musiała być rehabilitowana .

Niestety wiedza na temat artrogrypozy w naszym kraju jest bardzo mała, dlatego też zdecydowaliśmy, że zrobimy wszystko żeby nasza Ślicznotka chodziła i mimo barier finansowych wyleczymy córeczkę w niemieckiej klinice ortopedycznej w Aschau specjalizującej się w leczeniu artrogrypozy. W marcu oraz maju 2011r dzięki Państwa oraz rodziny życzliwości w niemieckiej klinice ortopedycznej w Aschau dr Mehler zoperował lewą i prawą stopę córki. W kwietniu 2012r. zoperowano lewe kolanko Amelki . Po operacjach Amelka została zaopatrzona w ortezy na nóżki. Aktualnie musielismy zakupic drugie ortezy na nogi z powodu wzrostu Amelki. Córka chodzi już w ortezach samodzielnie, bez nich stawia pierwsze kroki, potrafi przejśc ok. 10 metrów, systematyczna rehabilitacja będzie stanowiła o sukcesie Amelki, naszym oraz wszystkich Państwa, ponieważ bez Państwa pomocy leczenie Amelki w niemieckiej klinice byłoby niemożliwe.

Amelia ma codziennie rehabilitację domową oraz raz na trzy miesiące jeździ z mamą do szpitala na Ligotę na oddział rehabilitacji, tam korzysta z zabiegów rehabilitacji oraz terapii zajęciowej i porad logopedy.

W wakacje była na turnusie rehabilitacyjnym w Dźwirzynie, gdzie zobaczyła morze

Ze względy na fakt, iż dzieci z tym schorzeniem w Polsce jest bardzo mało zdecydowaliśmy, że wyleczymy Córkę w niemieckiej klinice ortopedycznej dla dzieci w Aschau specjalizującej się w leczeniu artrogrypozy. NFZ nie refunduje leczenia Amelii.

W tejże klinice Amelka przeszła trzy operacje: operacje lewej i prawej stopy oraz lewego kolana. Żeby mogła chodzić, zakupić trzeba było już dwukrotnie specjalistyczne ortezy - szyny na nogi firmy POHLIG umożliwiające naukę chodzenia, utrzymujące stopę w pozycji pooperacyjnej oraz eliminujące przykurcz pod lewym kolanem. Koszt ortez to kwota 40 tys. zł.

Koszty leczenia są ogromne, ale i efekty bardzo zadowalające. Amelka chodzi samodzielnie w ortezach oraz bez nich stawia pierwsze kroki. Zwłaszcza teraz kiedy Córka już tak wiele potrafi nie możemy zaprzestać specjalistycznego leczenia. To w jaki sposób nauczy się chodzić teraz wpłynie na jej poruszanie się przez całe życie.

Amelka wymaga stałej, codziennej rehabilitacji, państwowo przysługuje nam tylko godzina ćwiczeń tygodniowo, koszt jednorazowej, godzinnej wizyty rehabilitanta to kwota 100 złotych - miesięcznie 2000 złotych.

Wierzymy, że są Państwo w stanie nam pomóc, sami nie damy rady, prosimy więc o pomoc dla naszej Córki.

Prośba o wsparcie finansowe

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa, gm Bielany
Bank Pekao S.A. I O/Warszawa
nr konta 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
z dopiskiem: 11365, Amelii Darii Kowalczyk - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Fundacja "Zdążyć z Pomocą"

Przekaż 1% swojego podatku na leczenie Amelki

Szanowni Państwo

Zwracamy się z prośba o przekazanie 1% podatku na leczenie naszej córeczki

Aby to zrobić, wpisz w rozliczeniu podatkowym:
Nazwa OPP: Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
KRS: 0000037904 W rubryce „Informacje uzupełniające”-cel szczegółowy wpisz koniecznie:
11365 Kowalczyk Amelia Daria

Napisz do nas:

Wszelkie informacje oraz pytania prosimy kierować na następujący adres e-mail:

amelkakowalczyk@o2.pl

Daria Anders-Kowalczyk
Damian Kowalczyk
ul.Sławka 38/6
40-833 Katowice

www.amelkakowalczyk.pl

www.dzieciom.pl/11365

248. Waleczne siostry bliźniaczki

Źródło: http://juliaikarolina.blogspot.com/

Historia dziewczynek

Blog ten jest poświęcony naszym kochanym niepełnosprawnym córeczkom bliźniaczkom Juli i Karolinie

Nasza historia zaczyna się jak wiele innych. Mocno w sobie zakochani i nie potrafiący żyć bez siebie ludzie biorą ślub. Tak też było w naszym przypadku. Wkrótce po weselu, żona obwieściła mi radosną nowinę - jestem w ciąży. Radość oraz szczęście jakie nas wtedy przepełniało, przysłaniało wszelkie potencjalne troski i zmartwienia. Urodził się nasz pierwszy synek, Krzyś. Wspólnie podjeliśmy decyzję o kolejnej ciąży. Jakie było nasze zdumienie i zarazem zaskoczenie, gdy dowiedzieliśmy się, że urodzą się nam bliźniaczki dziewczynki. Cała ciąża przebiegała prawidłowo bez najmniejszych komplikacji aż do porodu. Dziewczynki urodziły się pomiędzy 33 a 34 tygodniem ciąży. Poród odbył się przez cesarskie cięcie. Nasze dwie kochane córeczki otoczono właściwą opieką. Przeniesiono nasze maleństwa do inkubatorów, gdzie podawano im tlen. Jednak na tamten czas nic złego się nie działo. Jeszcze wtedy nie wiedzieliśmy, co nam los zgotuje.

Nasze kochane córeczki urodziły się z dużą wagą urodzeniową, każda ważyła ponad dwa kilogramy. Obie też dostały po 7 punktów. Dość szybko opuściliśmy szpital z wiadomością, że nic naszym dziewczynkom nie zagraża. Pomimo ogromnych starań żony pokarm nie przyszedł. Zatem przez pierwsze tygodnie, wspólnie z żoną, uczyliśmy nasze księżniczki odruchu ssania poprzez podawanie pokarmu z butelki. To był ciężki ale jakże piękny czas. Trzy godziny przerwy i kolejne karmienie. Dziewczynki rozwijały się prawidłowo jak na wcześniaki. Pozytywnie przechodziły kolejne badania kontrolne. Zapobiegawczo pani neurolog zaleciła rehabilitacje dziewczynek od 5 tygodnia życia. Tak natrafiliśmy na pierwszą przeszkodę w postaci NFZ-tu, który jak się okazało nie zapewniał w żaden sposób rehabilitacji. Pełni wiary wspólnie z żoną pokrywaliśmy koszty rehabilitacji naszych księżniczek. To właśnie wtedy zorientowaliśmy się z żoną, że nasze dziewczynki dość słabo się rozwijają, zarówno ruchowo jak i umysłowo. Wszelkie nasze pytania kierowane do rehabilitanta czy Pani prowadzącej neurolog były zbywane, że dziewczynki są wcześniakami i mają jeszcze czas. Około 10 miesiąca życia dziewczynek pełni obaw udaliśmy się do innego neurologa. Dziewczynki nie potrafiły podnieść główek, przewrócić się na bok. Niestety informacja którą usłyszeliśmy była dla nas miażdżąca. "Obie Dziewczynki są chore, należy pilnie wykonać badania genetyczne, metaboliczne oraz rezonans magnetyczny. Dodatkowo zmienić i zwiększyć częstotliwość rehabilitacji". Konkretnej diagnozy nie można było postawić bez wykonania badań. Tak się rozpoczął nasz wyścig z czasem. Wykonywanie badań oraz intensywna codzienna rehabilitacja przez siedem dni w tygodniu. badania metaboliczne, rezonans magnetyczny, genetyka, IMR głowy, tomografia głowy, prześwietlenia itd. Wszelkie koszty pokrywaliśmy z własnych środków. Na dzień dzisiejszy żadne badanie nic nie wykazało. Wstępna diagnoza to porażenie mózgowe z równoczesną chorobą genetyczną.

Na dzień dzisiejszy nasze obie córeczki mają 22 miesiące, potrafią samodzielnie usiąść ale tylko z podwiniętymi nóżkami, Karolinka troszkę raczkuje. Wszystko to co dziewczynki osiągneły zawdzięczamy intensywnej rehabilitacji. Jednak nadal jesteśmy zmuszeni prowadzić codzienną rehabilitację oraz dalsze badania. Powoli przygotowujemy nasze mieszkanie do lepszego funkcjonowania naszych dziewczynek. Obie nasze kochane córeczki mają orzeczenie o niepełnosprawności. Są tak kochane i ufne. Cierpliwie znoszą rehabilitacje. Głęboko wierzymy, że tak intensywna rehabilitacja oraz dodatkowe zajęcia, logopeda, tyflopedagog, pomogą naszym córeczkom normalnie funkcjonować w przyszłości.

Jak możesz nam pomóc

Ten blog to nasza nadzieja. Dlatego też zwracamy się z prośbą do wszystkich ludzi dobrej woli o pomoc.

Dziewczynki mają założone subkonto w Fundacji "ZŁOTOWIANKA". Wszelki datek przekazany na jedno z poniższych kont z dopiskiem "Julia i Karolina R/14" zostanie przeznaczony na leczenie i rehabilitacje naszych córeczek.

Numery Kont Fundacji Złotowianka:

Spółdzielczy Bank Ludowy Zakrzewo: 25 8944 0003 0002 7430 2000 0010
SWIFT CODE: GBWCPLPP

Bank Gospodarki Żywności: 58 2030 0045 1110 0000 0222 6860
SWIFT CODE: GOPZPLPW

Więcej o Fundacji "Złotowianka" można dowiedzieć się na stronie www.fundacjazlotowianka.pl

1% dla dziewczynek

Kliknij aby powiększyć

piątek, 4 stycznia 2013

247. Marysia [*]

http://naszamaria.blogspot.com/

Powiększyło się grono aniołków.
Śpij spokojnie księżniczko [*]

Strony