Ze strony Lilki:
http://lilka.com.pl/index.php/Strona%20g%C5%82%C3%B3wna/1
Witam wszystkich.
Mam na mię Lilianna. Rodzice mówią do mnie Lilka, no chyba, że coś przeskrobię, albo chcą się pochwalić jakie mam piękne imię, to wtedy jestem Lilianną. Jestem jeszcze zbyt mała, aby umieć pisać i czytać, właściwie to jeszcze nie umiem mówić. Dlatego stronę tę założyli moi rodzice, którzy chcą opowiedzieć moją historię, mając nadzieję, że komuś w ten sposób pomogą i sami uzyskają niezbędne wsparcie.
Urodziłam się 9 marca 2010 roku w Poznaniu w 36 tygodniu ciąży. Mama mówi, że wyglądałam trochę jak żmijka: długa (53cm) i chuda (2160g). Mam zaledwie kilka miesięcy, a już wiele przeszłam. Od samego początku zmagam się z wieloma przeciwnościami. Trochę Wam o tym opowiem.
Już w 21 tygodniu ciąży stwierdzono, że mam zmiany w główce: agenezja móżdżku i ciała modzelowatego oraz powiększone komory, wskazujące na wodogłowie. Agenezja to niewykształcenie się zawiązku narządu. Móżdżek to „orzeszek” z tyłu głowy, który pozwala nam utrzymywać równowagę i koordynuje ruchy. Ciało modzelowate natomiast łączy półkule i koordynuje informacje oraz wymienia bodźce sensorowe.
Po paru tygodniach pan doktor postanowił zrobić kordocentezę, żeby zbadać moje DNA. Wbił mamusi igłę w brzuch i pobrał z pępowiny trochę krwi. Badanie wyszło super i wszyscy się ucieszyli bo rokowania były lepsze, jednak okazało się że wynik był nieprawidłowy, ale czytajcie dalej.
Gdy o 21:24 przyszłam na świat rodzice nie usłyszeli jak krzyczę, a lekarze szybko się mną zajęli. Długo nie złapałam pierwszego oddechu ze względu na ostrą zamartwicę. Mamusia i tatuś bardzo się bali. W słynnej skali dostałam tylko 3 punkty, później się poprawiłam i było już 8, a za chwilę 9. Pani doktor – mój pierwszy pediatra – jak tylko mnie zobaczyła była bardzo zdziwiona, gdyż okazało się, że jak byłam jeszcze w brzuszku nikt nie zauważył paru rzeczy: obustronnego rozszczepu podniebienia twardego i miękkiego, całkowitego, zapadniętych i za szeroko rozsuniętych oczek, za nisko osadzonych uszek, cofniętej żuchwy i zapadniętego języczka. A to dopiero początek.
Po kolejnym badaniu kariotypu (DNA) okazało się, że jednak zrobiło się trochę zamieszania i chromosomy pary 3 oraz 17 nie trafiły do domku.
Już od pierwszych chwil na oddziale neonatologii pokazałam, że jestem prawdziwą „babą” i udowodniłam, że potrafię walczyć. Widzę, słyszę, mimo że gorzej niż inni (utrata 90dB w lewym uszku i 80dB w prawym), ale dźwięki docierają do mnie. Z języczkiem walczyłam dzielnie (mimo częstych i długich spadków saturacji), ale po 1, 5 miesiącu spędzonym w szpitalu w Poznaniu przeniesiono mnie do Leszna i tutaj niestety walka była chwilowo przegrana. Już w drugiej dobie podłączono mnie do respiratora. Po kilku dniach przewieziono mnie z powrotem do Poznania, a tam wykonano mi zabieg tracheostomii. Po zabiegu nadal byłam podłączona do respiratora, ale wcale mi się to nie podobało, dlatego ciągle wyciągałam wężyk. Dopiero po dwóch dniach lekarze stwierdzili, że mam rację i podjęli próbę odłączenia. Ale wszyscy mieli miny, gdy się okazało, że sobie świetnie radzę i pierwsza próba od razu zakończyła się sukcesem. No i teraz oddycham przez rurkę. A drugą rurkę, czyli sondę, mam przez nosek wprowadzoną do brzuszka i tak jestem karmiona.
Jak już odpoczęłam po zabiegu, pojechałam na tomograf, a w wyniku znowu „niespodzianka” – hipoplazja pnia mózgu i znacznego stopnia wodogłowie czterokomorowe. Hipoplazja – zbyt słabe wykształcenie narządu przebiegające ze zmniejszeniem ilości komórek. Pień jest ośrodkiem oddychania, integracji bodźców ruchowych i czuciowych, wzroku i słuchu, reguluje pracę serca, ciśnienie tętnicze, temperaturę organizmu, metabolizm, przemianę materii, odpowiada za zdolność do czuwania i wybudzania się, przytomność. Skupia także ośrodki ssania, żucia, połykania, wymiotów, kichania, kaszlu, mrugania, wydzielania potu. Przy okazji tomografu wykonano mi także EEG, które potwierdziło padaczkę i teraz muszę pić specjalny syropek.
Od 7 lipca jestem w domku i jest dużo fajniej. W sierpniu mamusia zaczęła mnie uczyć pić mleczko smokiem i jeść obiadki, kaszki i deserki szpatułką i łyżeczką, ale nie zawsze chcę bo to bardzo trudne i często przy tym zasypiam. Jestem pod stałą kontrolą Wujków i Cioć (kto by się spodziewał, że jest tylu lekarzy, o tak wielu specjalnościach). Już niedługo, bo w lutym, będą operować mi podniebienie. I znowu pojadę do Warszawy. Więcej rzeczy nie można „naprawić”, choć cały czas mam nadzieję, że coś się jeszcze uda zrobić.
Pragnę na bieżąco informować Was o moich postępach, dlatego odwiedzajcie moją stroną, a wszystkim tym, którzy chcą pomóc z góry dziękuję.
Pozdrawiam
Lilka
Lilce można pomóc biorąc udział a aukcjach charytatywnych:
http://allegro.pl/show_user_auctions.php?uid=20928210
